Comment soutenir votre enfant avec un trouble d'apprentissage

Across the UK population, plus de 350 000 enfants - approximately 2.5% of under-18s - have a learning disability. They can range from mild to profound and multiple learning disabilities (PMLD). Some people can interact with others and carry out most everyday tasks with little difficulty, whereas others need far more care and support with communication, mobility and looking after themselves. Learning disabilities differ from learning difficulties like TDAH, dyslexie et dyspraxie in that learning difficulties do not affect general intellect.

Robert's daughter Eleonore, 29, was born with a genetic disorder. "The main effects of the disorder are that she is what's known as deafblind. She's malvoyante et malentendante. From the age of eleven, she's had bouts of unpredictable and sometimes uncontrollable épilepsie. Éléonore a des handicaps d'apprentissage profonds et multiples," dit Robert.

Indépendance

Éléonore ne vit plus avec ses parents mais a des aidants qui vivent avec elle pour gérer chaque aspect de sa vie, y compris la communication, les activités, les courses et les tâches ménagères.

Whilst Eleonore needs support to carry out most activities, Robert was taught to encourage her to have as much independence as possible in the early stages of her life. "In order to feed Eleonore with a bottle once she stopped l'allaitement, je m'asseyais par terre, plaçais Éléonore entre mes jambes avec son dos contre mon ventre, tenais le biberon avec ma main sur la sienne et mettais la tétine dans sa bouche.

"La visiteuse de santé est venue et a dit : 'Vous pouvez arrêter ça !' Ce que je faisais, c'était de ne pas donner à Éléonore les moyens de faire les choses par elle-même. Une visiteuse de santé qui n'avait jamais entendu parler du syndrome a remis en question notre façon de soutenir Éléonore. C'était probablement l'une des premières et des plus utiles choses qui pouvaient nous arriver."

La clé était de ne jamais sous-estimer ce dont Eleonore était - ou serait - capable, y compris en ne comparant pas ses progrès ou ses capacités à d'autres enfants avec des conditions similaires. "Je pense que l'une des raisons pour lesquelles Eleonore peut marcher sans aide parfois, c'est parce qu'à un stade très précoce, nous avons pensé que, juste parce qu'elle ne peut pas marcher maintenant, personne n'a dit qu'elle ne le pourrait pas. Alors essayons de l'aider," dit Robert.

L'indépendance assistée permet aux personnes ayant des difficultés d'apprentissage de faire des choix indépendants dans un environnement contrôlé et sécurisé - par exemple, choisir des vêtements ou de la nourriture.

"Intellectuellement, Éléonore ne comprend peut-être pas ce que signifie avoir un choix," explique Robert. "Mais vous lui permettez de faire un choix et ensuite vous le suivez. On ne lui donne jamais l'option de faire une chose sûre et une chose dangereuse. On lui donne l'option de faire deux choses sûres. L'alternative est de tout faire pour elle."

Il va sans dire qu'être un aidant peut exercer une pression sur les parents et les familles, que ce soit pour s'adapter à la prise en charge d'une autre personne ou pour faire face à la pression de travailler avec les autorités locales afin d'obtenir du soutien pour votre enfant. Certaines familles ont besoin d'une aide supplémentaire, y compris du répit.

"Short breaks, or respite, are an important service for families with disabled children," explains Margaret Gould, Information and Advice Officer at the learning disability charity Mencap.

"Ils peuvent offrir à la famille une pause dans les soins, tout en bénéficiant à l'enfant ayant une déficience intellectuelle en lui donnant l'opportunité de vivre quelque chose d'intéressant et d'amusant. Cela pourrait être aller dans de nouveaux endroits, rencontrer différentes personnes ou participer à une activité qu'ils apprécient indépendamment de leur famille." Le répit permet aux familles de gérer d'autres responsabilités, y compris le sommeil, les tâches domestiques, les activités de loisirs et passer du temps avec d'autres membres de la famille.

Pour obtenir des informations sur les services de répit dans votre région, consultez ce qui est proposé localement. "Par la loi, chaque autorité locale doit publier une Déclaration de Service de Répit, qui décrit les services de répit disponibles dans leur région, les critères d'éligibilité pour accéder à ces services et comment ces services répondent aux besoins des aidants dans la région," poursuit Gould.

"Dans la majorité des cas, les critères d'éligibilité nécessiteront une évaluation des besoins afin qu'un enfant puisse bénéficier d'une pause offerte par l'autorité locale."

La communication prend de nombreuses formes. Il s'agit de déterminer ce qui fonctionne pour vous et votre enfant. L'orthophonie, le langage corporel et la langue des signes peuvent tous aider. D'après l'expérience de Robert, apprendre à communiquer avec Éléonore a nécessité des essais et des erreurs.

"Ma femme et moi avons initialement commencé à apprendre la Langue des Signes Britannique (BSL). Mais comme la BSL est une langue avec sa propre construction grammaticale, c'était trop compliqué pour Éléonore. Nous avons tendance à utiliser certains signes Makaton comme un anglais soutenu par des signes," dit-il. Le Makaton est une langue des signes basée sur la BSL qui est parfois utilisée en conjonction avec la parole, et dans l'ordre grammatical des mots en anglais.

Un orthophoniste a aidé Robert à comprendre que la grammaire parfaite et les phrases complètes étaient moins importantes qu'Éléonore puisse faire passer son message.

"Si Éléonore, par exemple, signait 'gâteau', je dirais, 'Non, tu dis, "Je veux du gâteau s'il te plaît",' et je signerais tout cela," explique Robert. "Vous pourriez essayer d'enseigner à Éléonore la construction grammaticale d'une phrase complète, mais vous savez ce qu'elle veut. Montrez-lui qu'au moment où elle a fait le signe, à sa manière, vous l'avez compris et vous y répondez. Laissez-la voir que sa communication est valide."

Se concentrer sur le langage des signes fonctionnel, les gestes ou les mots peut faciliter la communication. "Le fait qu'elle ne puisse plus dire 'un, deux, trois, quatre, cinq' est sans importance - ce n'est pas fonctionnellement utile dans sa vie quotidienne," dit-il. "On nous a aidés à comprendre comment utiliser les communications, les signes et les mots qui lui sont utiles. Ce n'est qu'au fur et à mesure qu'Éléonore se développait que vous réalisiez à quel point elle était réellement capable de parler."

Lorsque tout enfant atteint l'âge scolaire, trouver la bonne école peut être un défi. Connaître les bonnes personnes à qui parler au sein de l'école peut faire toute la différence, dit Gould.

"Il est vraiment important de collaborer avec l'école pour obtenir le meilleur résultat possible pour votre enfant. Parlez avec l'enseignant de la classe, le directeur et le coordinateur des besoins éducatifs spéciaux (SENCO). Ils sont en mesure d'évaluer pleinement votre enfant en classe et de justifier tout besoin de soutien supplémentaire."

When the school is unable to support a child through the usual channels, Education, Health and Care (EHC) plans come into place. "The advantage of EHC plans is that they offer a more holistic approach covering health and social care needs for someone in an educational setting, and they extend from 0 to 25 years for anyone who is in education," she continues. "The school can help prepare for an EHC assessment through an 'assess, plan, do, review' cycle for your child. You can find advice on your child's rights and resources to help you challenge education providers and local authorities on the site IPSEA."

"Sachez ce que l'autorité locale est légalement obligée de faire, ce qui est différent de ce que vous aimeriez qu'elle fasse", suggère Robert. Les autorités ont la responsabilité légale de fournir un certain soutien. Souvent, un travailleur social sera votre point de contact. "Faites-vous des amis avec eux, félicitez-les quand ils font quelque chose de bien et donnez-leur des arguments pour défendre votre cause lorsque vous n'êtes pas à la réunion."

Vous pouvez découvrir quel soutien est disponible dans votre région en ligne. "Chaque autorité locale doit désormais publier une 'Offre Locale' de services et de soutien disponibles pour les enfants et les jeunes ayant des besoins éducatifs spéciaux et des handicaps (SEND) de 0 à 25 ans," dit Gould.

Recherche par Scope found the average family with a child with a disability faces extra costs of £581 a month. There is some financial support available to support these costs, although you may need to seek help - for example, through Citizens Advice - to ensure that you receive the full amount you're entitled to. Charity Turn2us also provides a benefits calculator and grants.

"Allocation de vie pour handicapés (DLA) provides help towards the extra costs of bringing up a disabled child," explains Gould. "You can claim up to your child's sixteenth birthday, after which they will need to apply for les Paiements d'Indépendance Personnelle (PIP). DLA is split into a mobility component and a care component, and your child can be eligible for either or both components. Universal Credit is being rolled out across the country and will replace means-tested benefits like housing benefit, tax credits and income support.

"Votre enfant a également droit à une évaluation de ses besoins par les services sociaux, ce qui constitue un chemin vers un soutien spécialisé. La plupart des autorités locales disposeront de départements spécialisés appelés équipes pour Enfants Handicapés, qui sont responsables de l'organisation d'un soutien pratique pour les enfants qui répondent aux critères d'éligibilité après évaluation."

Your GP can also help with referrals to specialist services like speech therapy and physiotherapy. You can find further resources about supporting a child with a learning disability on the Mencap et Contact websites.