Soins de fin de vie : soutien médical, émotionnel et spirituel

Qu'est-ce que les soins de fin de vie et qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Il y a beaucoup de confusion autour des soins palliatifs et des soins de fin de vie. Pour commencer, bien que liés, ces deux termes ne désignent pas la même chose - ils sont distincts.

Receiving soins palliatifs doesn't neccesarily mean you're dying - rather that this kind of care is for people with incurable diseases, many of whom could or will live for many more years or decades. It's about making life as manageable and as good as it can be.

Soins de fin de vie is a form of palliative care you are given when you're approaching end of life - it offers support and is wide-ranging and holistic.

Du point de vue médical, les soins de fin de vie peuvent être recommandés si vous risquez de décéder dans les 12 prochains mois, bien que cela puisse parfois être difficile à prévoir avec précision pour les médecins. Les soins de fin de vie peuvent durer quelques heures, jours, semaines, mois, ou parfois plus d'un an - la seule règle est qu'ils commencent lorsque vous en avez besoin.

Les soins de fin de vie ne se limitent pas à un hôpital ou à un hospice avec des médecins et des infirmiers. Selon vos besoins et votre plan de soins, vous pouvez recevoir différentes formes de ces soins à domicile, par téléphone ou dans des centres de jour spécialisés. Toute une gamme de spécialistes et de non-spécialistes peuvent assurer les soins de fin de vie.

Les spécialistes comprennent des médecins et des infirmiers en soins palliatifs — tels que les infirmiers Marie Curie et Macmillan — mais aussi des conseillers, des travailleurs sociaux, des thérapeutes du deuil, des orthophonistes, des accompagnants religieux ou spirituels, et bien d'autres.

Les non-spécialistes sont composés de personnes de votre communauté qui ont différents rôles à jouer dans votre prise en charge. Cela inclut les infirmiers de district et de cabinet, les médecins généralistes et les pharmaciens.

Cela devrait donner une idée de la diversité et de la personnalisation des services de soins en fin de vie.

Voici un aperçu de deux formes importantes de soins qui illustrent la gamme de services disponibles.

• Hospices - hospices are specialised healthcare spaces for palliative and end of life support. Yet, hospice care extends beyond hospice beds and medical treatment.

• < b>Doula de fin de vie< /b> - outside of your medical needs, doulas offer emotional and spiritual care, and they can do this inside or outside of the hospice setting.

Dans les hospices, les soins palliatifs spécialisés et de fin de vie sont assurés par une équipe pluridisciplinaire composée de personnes ayant des rôles différents dans la prise en charge d'une personne. Cela inclut des médecins, des infirmiers, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des thérapeutes complémentaires, des conseillers et des chaplains.

Jodie Morris is deputy director of nursing and care at Myton Hospice. Elle explique comment les hospices offrent bien plus que des soins médicaux :

"Les hospices sont des lieux heureux remplis d'amour et de rires où les familles peuvent créer des souvenirs précieux et passer du temps de qualité avec leurs proches. Il ne s'agit pas seulement de médecine - il s'agit de ce qui est important pour le patient, sa famille et ses amis. Nous adoptons une approche holistique et considérons la personne - pas sa maladie.

“« Chez Myton, nous apportons un soutien dès le moment où une personne apprend que sa maladie ne peut pas être guérie, jusqu'à la toute fin de sa vie. Nous offrons ce service gratuit dans nos trois hospices, dans la communauté via notre service Myton à domicile, et en tant que service ambulatoire :

• Nos services ambulatoires - aident les personnes à vivre mieux plus longtemps avec leur maladie en phase terminale. Cela peut inclure la planification anticipée des soins, le counseling, la thérapie lymphoedème, la thérapie complémentaire comme le massage pour la relaxation, la physiothérapie et l'ergothérapie.

• Nos services d'hospitalisation en hospice - assurent le contrôle des symptômes et les soins en fin de vie.

• Nos services d'hospice à domicile - offrent des soins et un soutien aux personnes chez elles durant les dernières semaines et journées de leur vie.

• Notre soutien en cas de deuil - prend soin du bien-être de la famille et des amis après le décès de leur proche.

Faire un effort supplémentaire

Jodie continue en décrivant comment le personnel et les bénévoles de Myton vont au-delà pour prendre soin du bien-être de leurs patients, en accueillant les animaux de compagnie bien-aimés et en organisant des célébrations d'anniversaire, des mariages et des baptêmes dans leurs hospices, souvent à très court préavis.

Le mariage de Kerry et David

Une doula de fin de vie, parfois appelée doula de la mort ou accompagnante de fin de vie, est une spécialiste non médicale formée pour apporter un soutien émotionnel et spirituel aux personnes en fin de vie. Selon l'Association Internationale des Doulas de Fin de Vie, une doula « crée un espace pour une expérience de fin de vie qui honore la personne telle qu'elle est et a été dans sa vie »."¹

Alessandra Olanow is a trained end of life doula and author of Bonjour Douleur : Je suis tout de suite avec toi. Elle explique comment une doula peut être une présence rassurante et positive :

"Les doulas sont là pour permettre à la personne en fin de vie d’être elle-même, et de dépasser son âge ou sa maladie. Une doula écoute attentivement les préoccupations, peurs, espoirs et histoires de vie de la personne en fin de vie et de ses proches pour leur apporter la paix à la fin de leur vie."

Il y a beaucoup de choses qu'une doula peut faire, notamment :

• Être un compagnon et une source de réconfort.

• Offrir un soutien émotionnel au bénéficiaire et à ses proches.

• Ayez des conversations qui aident à rendre la mort moins effrayante et solitaire.

• Fournir un soutien pratique - par exemple, promener le chien, apporter des soins, préparer des repas et faire des courses.

• Servir de point de contact pour les autres équipes de soins.

• Permettre aux aidants familiaux de faire une pause.

• Plaider en faveur des souhaits du bénéficiaire des soins - par exemple, veiller à ce que les rituels religieux ou culturels souhaités soient respectés lors de la fin de vie ou après le décès.

Les doulas peuvent rendre visite aux personnes à domicile ou dans un établissement comme un hospice ou une maison de retraite. Alessandra fait du bénévolat dans le service de soins palliatifs d’un hôpital de New York. Elle ajoute que sa formation en tant que doula de fin de vie l’a aidée à apprécier la vie : « J’avais tendance à éviter de penser à la mort et à la fin de vie ; c’était quelque chose de peur. Maintenant, je choisis de vivre ma vie en comprenant que chaque jour est un cadeau. »".

Les conseils d'Alessandra pour faire face à la perte

Si votre proche approche de la fin de sa vie, une doula de fin de vie n'a pas besoin de disparaître au moment où il ou elle s'en va. Elle peut également vous accompagner dans votre deuil, en offrant soutien et réconfort.

Alessandra partage ce conseil tiré de son expérience pour accompagner le deuil : « Accordez-vous le temps et l'espace dont vous avez besoin, sans attentes. Il y a une idée reçue selon laquelle le deuil a une durée précise et qu'il y a une façon spécifique de faire son deuil. Mais ce n'est pas le cas. Chacun fait son deuil à son propre rythme, et c'est normal. ».

"Il peut être utile d'avoir une échappatoire créative pour exprimer des sentiments accablants de perte. Lorsque j'ai perdu ma mère pour la première fois, j'ai commencé à dessiner mes émotions - ces dessins sont devenus mon livre, Hello Grief. J'espère qu'il aidera d'autres à faire leur deuil."

1. Association Internationale des Doulas de Fin de Vie : Qu'est-ce qu'une doula de fin de vie ?