Bien que les patients et leurs proches puissent parfois hésiter à explorer les services, avoir les bons soins au bon moment peut faire toute la différence en fin de vie.

Qui fournit les soins en fin de vie ?

En plus des aidants et des membres de la famille, de nombreuses personnes peuvent être impliquées dans la fourniture de soins en fin de vie, notamment le médecin traitant du patient, le personnel hospitalier, les infirmiers, les spécialistes en soins infirmiers, le personnel des hospices, d'autres professionnels de la santé et les conseillers. Le niveau de soins fourni par chacun de ces professionnels variera en fonction des besoins et des souhaits du patient.

Bien que les mots 'soins palliatifs' sont généralement associés à la mort et au décès, ils devraient plutôt être liés à la qualité de vie. 'Palliatif' décrit simplement les soins physiques, psychologiques et sociaux conçus pour soulager les symptômes lors d'une maladie limitant la vie. L'objectif est d'aider les patients à vivre leur vie pleinement, malgré leurs défis.

Les soins palliatifs sont généralement proposés aux patients lorsque les médecins estiment qu'ils ont probablement vécu leurs 12 derniers mois. Mais ils sont également disponibles pour ceux qui reçoivent encore un traitement, afin de soutenir et de gérer leur douleur ainsi que d'autres aspects de leur état. Et ces soins peuvent durer un an ou plus.

"Someone who has, say, a neurological condition like maladie du motoneurone may well live 2-3 years more," explains Julie Pearce, Marie Curie Chief Nurse, Executive Director of Quality & Caring Services. "But there will still be support available from the palliative care team."

Understandably not everybody with a terminal diagnosis feels ready to explore their care options at first. "People are reluctant sometimes to access palliative care, or may not feel ready to en parler," agrees Dr Ann Donnelly, qui a travaillé dans les soins de fin de vie à la fois dans les hôpitaux et les hospices. "Mais avoir ces conversations dès le début peut être extrêmement bénéfique."

"Tout dépend vraiment de l'état de la personne et de ce qu'elle ressent quant à l'information qu'elle peut assimiler,".

Accéder aux services de soins palliatifs permettra également aux spécialistes de planifier à l'avance votre traitement et votre état, en fonction de votre situation spécifique. « Cela peut inclure la prescription de médicaments ou d'équipements dont vous pourriez avoir besoin ultérieurement, afin qu'ils soient rapidement disponibles si nécessaire », explique le Dr Donnelly. « Vous serez également généralement inscrit sur une liste spéciale de soins palliatifs à votre cabinet médical, ce qui signifie que tout appel sera traité en priorité, y compris en dehors des heures d'ouverture. »".

Il existe d'autres moyens pratiques pour l'équipe de soins palliatifs de soutenir les patients - par exemple, en les conseillant sur l'aide financière qui pourrait être disponible. « Si l'état du patient suggère qu'il est dans ses trois derniers mois de vie, il pourrait avoir accès à une aide financière », explique Mme Pearce.

Les équipes de soins palliatifs pourront également discuter ou fournir des informations sur les endroits où obtenir de l'aide pour des décisions importantes telles que les directives de non-réanimation, les testaments et les procurations, et pourront peut-être aider les patients et leurs familles à planifier les éventualités auxquelles ils n'ont pas pensé.

En résumé, tous les services fournis par l'équipe de soins palliatifs visent à rendre la vie du patient aussi facile et agréable que possible et à veiller au respect de ses souhaits.

Les soins palliatifs sont souvent évoqués par votre spécialiste ou votre médecin traitant. Mais si vous ne savez pas où demander de l’aide, le médecin généraliste (ou l’infirmier spécialisé si vous en avez un) est une bonne première étape. Il pourra vous informer des services disponibles dans votre région, car la nature et la disponibilité des services peuvent varier.

Les soins disponibles peuvent également varier en fonction de l'état du patient - différents spécialistes tels que les ergothérapeutes ou les physiothérapeutes peuvent être impliqués pour s'assurer que le patient reçoit tout ce dont il a besoin pour le soutenir.

La Marie Curie Information and Support line (0800 090 2309) can help with information about all aspects of end of life or grieving, whether you have practical, emotional or financial questions or concerns, or if you just want someone to talk to. Nurses are also available to talk to on the line.

Dans les derniers jours ou semaines de vie, lorsque le patient peut nécessiter un soutien plus intensif, il est important de réfléchir et de discuter de l'endroit où le patient se sentirait le plus à l'aise pour passer ses derniers jours. Cela peut être à l'hôpital, en hospice ou à domicile.

Bien que difficile, il est conseillé d'aborder cette décision dès le début, lorsque le patient peut exprimer ses préférences. En fonction des besoins médicaux, l'équipe de soins palliatifs s'efforcera de respecter les souhaits des patients.

Soins de fin de vie à domicile

De nombreux patients préfèrent passer leurs derniers jours chez eux. Une équipe de professionnels de la santé peut avoir besoin d’évaluer les besoins et l’adaptabilité du patient, et faire de son mieux pour rendre cette option réalisable. Les soins de fin de vie peuvent être assurés par un hospice, ou par des infirmiers communautaires et votre médecin généraliste.

Les spécialistes en soins infirmiers superviseront généralement un patient à domicile et communiqueront avec l'équipe élargie prenant en charge les soins du patient, y compris le médecin généraliste et l'infirmier de district. Ils fournissent des conseils spécialisés en cas de besoins complexes.

Hospice

Étant donné qu'un hospice est spécialement conçu pour soutenir les personnes en fin de vie, il peut offrir de nombreux services qui aident les patients dans leurs soins. « Les hospices proposent souvent un hospice de jour pour un soutien infirmier, médical et complémentaire continu. Cela peut impliquer des séjours en établissement pour la gestion des symptômes, des périodes de répit ou des soins de fin de vie. Les soins fournis incluent un soutien non seulement pour le patient, mais aussi pour leurs proches », explique le Dr Donnelly.

Hôpital

Parfois, les soins de fin de vie devront être administrés dans un environnement hospitalier. « Normalement, les hôpitaux sont réservés aux soins aigus, mais vous constaterez que tous les membres du personnel s'efforceront de fournir une gestion compatissante des symptômes et des soins de fin de vie là où cela est nécessaire », explique le Dr Donnelly.

Il est important que les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale se sentent respectées, et elles peuvent ne pas souhaiter accéder aux soins palliatifs ou en parler au début. Certaines préfèrent avoir tous les faits à leur disposition, d'autres peuvent préférer attendre un peu que les besoins se manifestent.

Certains patients peuvent se sentir réticents à l'idée d'avoir des conversations difficiles avec leurs proches. L'essentiel est de préparer ce que vous souhaitez dire afin que les faits soient abordés même lorsque les émotions surgissent. Ce parcours n'est pas facile pour tout le monde, mais lorsqu'on le traverse ensemble, le fardeau est allégé pour tous.

La pandémie actuelle peut signifier que certains services doivent être gérés différemment, ou qu'un nouveau protocole est en place pour certains hôpitaux et hospices.

En ce qui concerne la visite d'un patient dans un hôpital ou un hospice, chaque organisation aura ses propres politiques. Cela est souvent dû aux risques variables d'exposition virale. Cependant, le personnel s'efforcera de rassembler les personnes lorsque cela sera possible. Cela inclut l'utilisation d'i-phones, d'iPad, ainsi que les visites en face à face avec un équipement de protection approprié.

"« Bien que la communication soit plus difficile, nous apprenons constamment à rendre cette expérience meilleure pour les patients et leurs proches », explique le Dr Donnelly.