Faut-il interdire la chirurgie du maillage vaginal ?

En janvier dernier, Lucinda Methuen-Campbell, une femme de 58 ans originaire du Pays de Galles, s'est donné la mort après avoir souffert le martyre suite à une opération de pose d'implant pelvien deux ans plus tôt. Avant de mourir, Methuen-Campbell a déclaré à son ancien compagnon : « Il ne semblait y avoir aucun moyen d'échapper à la douleur. »

Les complications liées aux implants en mailles ont fait scandale à l'échelle mondiale ces dernières années, des centaines de femmes britanniques ayant intenté des poursuites judiciaires contre le NHS et les fabricants de mailles après avoir souffert de douleurs et d'inconfort constants. Aux États-Unis, des dizaines de milliers d'autres femmes ont poursuivi les fabricants en justice, obtenant des dommages-intérêts totalisant plusieurs milliards de dollars.

Qu'est-ce qu'un implant vaginal et pourquoi est-il utilisé ?

Le filet vaginal est un implant en plastique, fabriqué à partir de polypropylène, utilisé pour traiter l'incontinence et le prolapsus des organes pelviens, des troubles qui, à des degrés divers, touchent environ la moitié des femmes ayant accouché. En effet, entre avril 2007 et mars 2015, plus de 92 000 femmes rien qu'en Angleterre ont été traitées à l'aide de cet implant.

Mais compte tenu de toute la controverse qui a émergé depuis, comment ce traitement a-t-il pu être approuvé au départ ?

« Le filet vaginal a été créé pour simplifier les autres interventions chirurgicales. Toutes les autres interventions nécessitaient probablement des années de formation, un apprentissage pratique et des années d'étude des muscles internes, de la peau, etc. », explique le Dr Sohier Elneil, consultant en urogynécologie et uro-neurologie à l'University College Hospital.

« Le filet a été créé principalement au milieu et à la fin des années 90 dans l'optique de pouvoir simplement l'implanter, comme une sorte d'échafaudage, pour soutenir le prolapsus ou l'urètre (le canal qui sort de la vessie) et prévenir respectivement l'incontinence à l'effort et le prolapsus », ajoute-t-elle. « Il était donc présenté comme un moyen plus simple de traiter rapidement de nombreuses femmes. »

Le problème, explique Elneil, est que son approbation reposait en grande partie sur des produits antérieurs fabriqués à partir d'un matériau similaire.

« Le même matériau a été utilisé pour la réparation des hernies, par exemple, et il était considéré comme sûr. Tout le monde s'est donc dit que si on pouvait l'utiliser là, on pouvait aussi l'utiliser ici. »

Quand la chirurgie par implant maillé tourne mal

Les statistiques officielles suggèrent qu'environ 10 % des femmes rencontrent des problèmes liés aux implants vaginaux en mailles, mais Sansom estime que de nombreuses études sont trompeuses, car elles ne prennent en compte que les résultats cliniques directs, plutôt que la qualité de vie dans son ensemble.

« Si vous veniez me voir maintenant avec l'un des questionnaires qu'ils ont utilisés, je serais considérée comme un succès, car cela a résolu mon problème d'incontinence », dit-elle.

« Si vous utilisez dans votre étude des questionnaires qui ne posent pas les questions suivantes : « Souffrez-vous de douleurs ? Souffrez-vous d'infections urinaires récurrentes ? Avez-vous perdu votre vie sexuelle ? », alors vous ne recueillez pas toutes les informations qui ont réellement un impact sur la qualité de vie des femmes », ajoute Sansom.

Et, comme le souligne Elneil, les problèmes eux-mêmes peuvent être difficiles à quantifier avec précision.

« La douleur ne peut pas être mesurée, elle peut donc être très facilement ignorée, ce qui a été le cas pour de nombreuses femmes. Pour certaines femmes, elle a été prise au sérieux, mais on a tendance à attribuer la douleur à d'autres facteurs, et souvent, on traite la douleur plutôt que sa cause. »

Après avoir elle-même rencontré des problèmes, Sansom a créé un groupe de soutien et de sensibilisation, Sling The Mesh, qui compte aujourd'hui plus de 6 000 membres. Selon elle, « huit femmes sur dix souffrent de douleurs qui affectent leur vie quotidienne. 70 % des femmes de mon groupe ont perdu leur vie sexuelle. 50 % souffrent d'infections urinaires récurrentes, ce qui signifie qu'elles développent une résistance aux antibiotiques et doivent être hospitalisées pour recevoir une perfusion intraveineuse chaque fois qu'elles ont une cystite. 70 % souffrent de dépression; certaines femmes ont des tendances suicidaires, d'autres ont déjà tenté de se suicider. »

« Une nouvelle normalité »

Sansom ajoute qu'un tiers des femmes ont dû abandonner leur travail, tandis qu'un cinquième ont dû réduire leurs heures de travail.

« Cela a ruiné leur vie. Et ce sont des femmes qui faisaient peut-être juste un peu d'exercice dans un cours de Zumba® et qui ont un peu déchiré leur pantalon. Maintenant, elles se retrouvent sans vie sexuelle, sans emploi », dit-elle.

« Pour certaines d'entre elles, la douleur – comparable à celle provoquée par un fil à fromage dans le vagin et la région pelvienne – est si intense qu'elles fondent en larmes rien qu'en marchant chez elles. Elles sont à bout, et cela ne s'arrange pas ; c'est pour toute la vie. C'est ce qui est si bouleversant. »

La chirurgie d'ablation du maillage est une option que Sansom et beaucoup d'autres ont choisie, souvent en payant de leur poche, mais même cela, dit-elle, n'est pas un remède miracle.

« Personne ne redevient ce qu'il était, moi y compris. Beaucoup de femmes s'en trouvent améliorées, mais on n'est plus jamais la même femme. Il faut accepter une nouvelle normalité », dit-elle.

« Pour moi, quand j'ai fait retirer le filet, Dieu merci, j'ai retrouvé ma vie sexuelle. Mais ce que je n'ai pas retrouvé, c'est la capacité de courir et de faire de l'exercice », explique Sansom. « Tout impact sur mes jambes provoque une douleur semblable à celle causée par des lésions nerveuses en quelques heures. Avant le filet, je m'entraînais à faire du vélo sur la piste Marin Trail à Snowdon - c'est dire à quel point j'étais en forme. Maintenant, j'ai vraiment du mal à faire plus d'un kilomètre à vélo, car cela me fait trop mal aux jambes et aux parties intimes. »

Ce que disent les directives

En décembre 2017, les directives du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ont été mises à jour afin de recommander que les implants vaginaux ne soient utilisés que dans le cadre de la recherche pour traiter le prolapsus des organes pelviens.

Cependant, M. Edward Morris, vice-président chargé de la qualité clinique au Collège royal des obstétriciens et gynécologues (RCOG), déclare : « Il existe un petit groupe de femmes pour lesquelles les autres interventions chirurgicales ne sont pas adaptées à leur prolapsus et l'utilisation d'un filet peut leur être bénéfique, à condition qu'elles disposent d'informations et de conseils appropriés sur les risques et les avantages, et qu'elles aient exploré toutes les autres options de traitement. Le RCOG craint que ces recommandations ne privent ces femmes d'une option efficace pour traiter leur affection. »

Les implants continuent d'être recommandés comme traitement de l'incontinence urinaire à l'effort, bien que ces recommandations soient actuellement en cours de mise à jour à la lumière de nouvelles recherches.

« Pour de nombreuses femmes souffrant d'incontinence urinaire à l'effort, les implants en mailles peuvent constituer un traitement efficace et moins invasif que les autres interventions chirurgicales. La suspension de cette procédure priverait de nombreuses femmes d'un traitement efficace contre cette affection invalidante », explique Morris.

« Le dernier rapport du NHS England décrit les travaux en cours au sein du NHS afin de garantir de bons résultats pour toutes les femmes subissant des interventions impliquant l'utilisation de mailles et de réduire le nombre de celles qui souffrent de complications », ajoute-t-il.

« Une formation spécialisée, une expérience chirurgicale et une sélection appropriée des patients sont autant de facteurs essentiels pour garantir que les patients actuels et futurs bénéficient de soins de la plus haute qualité. Il est également important que les femmes souffrant d'incontinence urinaire aient accès à des informations cohérentes afin de leur permettre et de les aider à avoir une discussion structurée avec leur médecin sur toutes les options de traitement et de s'assurer que les risques sont pleinement explorés et compris. »

Traitements alternatifs

«La prévention est sans aucun doute la meilleure alternative », déclare Myra Robson, physiothérapeute spécialisée dans la santé pelvienne au Lewisham and Greenwich NHS Trust, fondatrice de l'application d'entraînement du plancher pelvien Squeezy et cofondatrice du groupe de campagne pour la santé pelvienne Pelvic Roar. « Nous avons besoin de discussions plus ouvertes pour sensibiliser et mieux faire comprendre l'incontinence à l'effort et le prolapsus, afin que les femmes puissent accéder à un traitement à un stade précoce », ajoute-t-elle.

Avant et après l'apparition de problèmes, Robson recommande de suivre un entraînement des muscles du plancher pelvien avec un kinésithérapeute spécialisé, ainsi que de comprendre l'impact du surpoids, du tabagisme, du port de charges lourdes, des exercices à fort impact, de la constipation et d'une récupération postnatale insuffisante sur le plancher pelvien.

« Assurez-vous d'être en bonne condition physique pour pratiquer tout sport et portez des vêtements de sport offrant un bon maintien, car des activités telles que la course à pied et le CrossFit peuvent avoir un impact important sur votre plancher pelvien », ajoute-t-elle. « Il existe également toute une gamme d'excellents gadgets pour vous aider à entraîner votre plancher pelvien, mais si possible, consultez toujours un kinésithérapeute au préalable. »

Pour Elneil, le plus important est que tous les patients soient informés de l'ensemble des options disponibles et encouragés à essayer des mesures plus conservatrices et autonomes avant d'envisager une intervention chirurgicale, quelle qu'elle soit.

« Toutes les options non chirurgicales doivent d'abord être dûment épuisées. Les patientes doivent toutes suivre une physiothérapie appropriée avec un physiothérapeute spécialisé dans la santé des femmes, pouvant aller jusqu'à six mois dans certains cas. En cas de prolapsus et de certaines formes d'incontinence, il est également possible de recourir à des pessaires de soutien », explique-t-elle.

Consentement éclairé

« Si toutes ces options ont été épuisées et que le problème persiste, les patientes devraient se renseigner sur les chirurgies mini-invasives, c'est-à-dire les options les moins invasives possibles, ainsi que les options plus invasives », ajoute-t-elle. Les traitements chirurgicaux plus traditionnels (et souvent plus complexes et plus longs) comprennent la colposuspension de Burch, qui utilise des sutures, ou une bandelette fasciale autologue, qui utilise vos propres tissus pour créer une bandelette.

Quelle que soit la décision prise par une femme, elle ajoute : « Le consentement éclairé est la chose la plus importante. Elles devraient toutes recevoir des brochures d'information appropriées et avoir la possibilité de partir, d'y réfléchir, de se renseigner et de revenir pour en discuter. Toute personne à qui un dispositif en mailles a été posé devrait également faire l'objet d'une évaluation minutieuse et d'un suivi régulier. Les femmes doivent se sentir responsabilisées par leur santé et continuer à poser des questions. »