Don d'organes

La première greffe humaine a été une cornée prélevée sur un cadavre en 1905. La transfusion sanguine a été établie en 1918 et la première transplantation rénale humaine réussie a eu lieu en 1954. La première transplantation cardiaque a eu lieu en 1967.

Il existe trois façons différentes de donner un organe :

• Les deux méthodes de don d'organes de personnes décédées peuvent inclure les reins, le cœur, le foie, les poumons, le pancréas, l'intestin grêle, la cornée et d'autres tissus (par exemple, les valves cardiaques, la peau, les os et les tendons).

  • Don après la mort du tronc cérébral : il s'agit d'un donneur potentiel qui a subi une mort du tronc cérébral (par exemple, à la suite d'une hémorragie cérébrale, d'un traumatisme crânien grave ou d'un accident vasculaire cérébral) et qui est sous respirateur. La mort est diagnostiquée par des tests du tronc cérébral.

  • Don après la mort circulatoire : un donneur potentiel qui meurt à l'hôpital mais qui n'est pas sous respirateur. Les organes à donner doivent être prélevés dans les minutes qui suivent l'arrêt du cœur afin d'éviter les lésions hypoxiques.

• Don d'organes vivants :

  • Il s'agit généralement d'un membre de la famille qui donne un organe à un autre membre de la famille ou à un partenaire. Toutefois, le donneur peut être un "donneur altruiste", qui n'a pas de lien de parenté avec le patient.

  • Les reins sont l'organe le plus souvent donné par une personne vivante.

  • Le programme britannique de partage de reins vivants permet aux membres de la famille qui souhaitent faire un don mais ne sont pas compatibles de s'associer à d'autres receveurs ayant besoin d'une greffe.¹

  • Une partie du foie, des os (pour les greffes osseuses) et la membrane amniotique (utilisée en chirurgie oculaire pour favoriser la cicatrisation des plaies) peuvent également être donnés par une personne vivante. Le placenta (avec la membrane amniotique) peut être donné lors d'un accouchement par césarienne.

  • Les greffes de moelle osseuse peuvent être autologues ou allogènes.²

Dans le cadre d'un système opt-out, il existe une présomption en faveur du consentement au don d'organes, à moins qu'une personne n'ait fait part de son objection à l'avance. Le Royaume-Uni disposait auparavant d'un système de don d'organes "opt-in" dans lequel une personne devait enregistrer son consentement à faire don de ses organes en cas de décès. Le Pays de Galles est passé à un système opt-out en décembre 2015,³ l'Angleterre a adopté le même système en mai 2020⁴ et l'Écosse en mars 2021.⁵

Que peut-on donner ?

Les reins, le cœur, le foie, les poumons, le pancréas, l'intestin grêle, la cornée, les valves cardiaques et les os peuvent tous être transplantés. La peau peut être utilisée pour traiter les patients souffrant de graves brûlures.

Directives de l'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (NICE)⁶

Des lignes directrices du NICE ont été publiées en 2011, suggérant des améliorations dans l'identification des donneurs et les taux de consentement pour le don d'organes par des personnes décédées. Ces lignes directrices reconnaissent la complexité de l'obtention du consentement des patients au moment de leur décès. Elles soulignent également les obligations qui incombent aux consultants lorsqu'ils envisagent le don d'organes dans le cadre des soins de fin de vie.

Le consentement est une question importante. Les décisions éclairées concernant les soins de fin de vie, y compris le don d'organes, doivent être prises par les patients capables après discussion avec leurs prestataires de soins de santé ; dans de nombreux cas, les parents, les tuteurs et les familles doivent également être impliqués, sauf si cela va à l'encontre de la volonté expresse du patient.

Si le donneur est âgé de moins de 16 ans, il convient de suivre les lignes directrices intitulées "Recherche du consentement : travailler avec des enfants".

Si les donateurs potentiels ne disposent pas des capacités nécessaires, les protocoles suivants s'appliquent :

• Les lignes directrices du ministère de la santé sur le consentement.⁷

• Le code de pratique accompagnant la loi sur la capacité mentale.⁸

• Au Pays de Galles, les conseils du gouvernement gallois sur le consentement.⁹

Identifier les donneurs
Les donneurs potentiels doivent être identifiés le plus tôt possible, sur la base des critères suivants :.

• Le patient reçoit des soins de fin de vie, a subi une lésion cérébrale catastrophique, présente une absence d'un ou plusieurs réflexes des nerfs crâniens et un score de 4 ou moins sur l'échelle de coma de Glasgow (GCS) qui n'est pas expliqué par la sédation.

• On s'attend à ce que l'arrêt du traitement de maintien en vie entraîne la mort circulatoire.

Lorsque ces critères sont remplis, l'équipe soignante doit entamer des discussions avec l'infirmière spécialisée dans le don d'organes.

Évaluation de l'intérêt supérieur
Pour les patients incapables, il convient d'évaluer si le don d'organes est dans l'intérêt supérieur du patient. Les traitements de maintien en vie doivent être poursuivis et le patient doit être maintenu dans un état clinique stable pendant que ses souhaits et son potentiel clinique sont examinés, avec l'aide d'un spécialiste clinique et juridique.

Lors de l'évaluation de l'intérêt supérieur, il convient de prendre en compte les éléments suivants

• Ce que l'on sait des opinions du patient, en particulier si une déclaration préalable ou une inscription au registre des donneurs d'organes du NHS a été faite ou si le patient a exprimé ses opinions à des membres de sa famille ou à des amis.

• Les croyances ou valeurs susceptibles d'influencer le patient s'il avait la capacité de prendre la décision.

• Tout autre facteur susceptible d'influencer le patient s'il avait la capacité de le faire.

• Le point de vue de la famille, des amis et de toute autre personne impliquée dans la prestation de soins.

• Toute personne désignée par le patient pour être consultée sur ces décisions.

L'équipe multidisciplinaire (MDT)
Elle doit être composée de l'équipe médicale et infirmière qui s'occupe du patient, de l'infirmière spécialisée dans le don d'organes et de tout représentant religieux approprié. La continuité des soins doit être maintenue dans la mesure du possible. La PCT doit avoir les compétences et les connaissances nécessaires pour informer et soutenir les proches du patient.

Avant d'approcher les personnes proches du patient, vérifiez :

• Possibilité de donation.

• Le registre des donneurs d'organes du NHS/les procurations durables pour la santé et le bien-être/les déclarations anticipées.

• Questions coroniales, juridiques et de sauvegarde.

• Antécédents cliniques.

• Identité des principaux membres de la famille.

• Besoin d'un soutien familial - foi/avocat/traducteur.

La discussion avec les proches du patient doit être menée de manière sensible, patiente et bienveillante, à un moment qui convient aux deux parties. Ils doivent déjà savoir que la mort est survenue ou qu'elle est imminente. La question doit être abordée de manière positive et les commentaires négatifs ou les excuses doivent être évités (par exemple, "Je suis désolé d'avoir à aborder ce sujet avec vous").

La discussion devrait porter sur les points suivants :

• Les souhaits probables du patient s'il avait été en mesure de les exprimer.

• L'assurance que la norme de soins ne changera pas, quelle que soit la décision.

• Quels sont les critères utilisés pour déterminer le décès.

• Quelles sont les interventions probables entre le moment où le consentement est donné et celui où l'organe est prélevé ?

• Questions coroniales et législatives.

• Documentation sur le consentement.

• Le fait que le don puisse ne pas avoir lieu malgré le consentement donné.

La loi de 2019 sur le don d'organes (consentement présumé) a créé un système dans lequel les adultes sont supposés consentir au don d'organes, à moins qu'ils ne s'y soient spécifiquement opposés (ou qu'un membre de la famille/partenaire/ami de longue date puisse prouver que le patient n'aurait pas voulu être un donneur d'organes).¹⁰

Don vivant

La pénurie d'organes a entraîné une augmentation du nombre de dons d'organes par des personnes vivantes. L'organe le plus couramment donné par une personne vivante est le rein.

La proportion de greffes de rein à partir de donneurs vivants est en augmentation. 956 greffes de rein à partir de donneurs vivants ont eu lieu au cours de l'année qui s'est achevée en mars 2015, ce qui représente environ un tiers de l'ensemble des greffes de rein.¹¹

La plupart des greffes de rein à partir d'un donneur vivant se font entre membres d'une famille proche, parce qu'ils sont généralement les plus compatibles. En vertu des règles entrées en vigueur dans tout le Royaume-Uni le 1er septembre 2006, les dons "altruistes" - ceux de personnes vivantes qui souhaitent simplement donner un rein, mais pas à une personne en particulier - ont été autorisés.¹²

Les donneurs altruistes devront subir une évaluation psychiatrique en plus de la préparation médicale et chirurgicale habituelle. Les patients dont un ami ou un parent est prêt à donner un rein, mais dont les tissus s'avèrent incompatibles, pourront être jumelés avec un autre couple dans la même situation. Si le donneur de chaque couple est compatible avec le patient de l'autre couple, la transplantation pourra avoir lieu. Dans le cas d'un don groupé, il y aura une chaîne de plusieurs paires.

Une partie du foie peut être transplantée et il est également possible de donner un segment de poumon.^{13 14} Dans un très petit nombre de cas, une partie de l'intestin grêle peut être transplantée.¹⁵

Des donneurs qui n'ont pas le cœur à l'ouvrage

On pensait que les reins transplantés à partir de donneurs vivants avaient de meilleures chances de survie à long terme que ceux transplantés à partir de personnes décédées. Afin d'augmenter le nombre d'organes à donner, plusieurs centres prélèvent désormais des organes sur des donneurs dont le cœur ne bat pas, ainsi que sur des donneurs en état de mort cérébrale.¹⁶

Ces organes proviennent de patients ayant subi un arrêt cardiaque et ne pouvant être réanimés, dont les reins sont rincés avec une solution de conservation froide afin qu'ils puissent être prélevés avant que des dommages irréversibles ne se produisent. Grâce à une sélection rigoureuse des donneurs et à une infrastructure appropriée, il a été démontré que ces reins fonctionnent aussi bien que les reins provenant de donneurs en état de mort cérébrale.¹⁷ Le contexte dans lequel s'inscrivent ces changements est celui de la variation de l'accès aux reins et des améliorations récentes en matière d'immunosuppression.

Le registre des donneurs d'organes du NHS

Il s'agit d'une base de données confidentielle et informatisée qui contient les souhaits des personnes qui ont décidé de faire un don d'organes après leur mort. Le registre est utilisé après le décès d'une personne pour déterminer si elle souhaitait faire un don et, le cas échéant, de quels organes il s'agissait.

Comment devenir donneur d'organes

Vous pouvez enregistrer votre décision de devenir donneur via le site web référencé ou en appelant la NHS Organ Donor Line : 0300 123 23 23. Le numéro Minicom, pour les malentendants, est le 0845 730 0106.¹⁸ Les lignes sont ouvertes 24 heures sur 24, 365 jours par an. Les appels sont facturés au tarif contractuel pour les appels locaux.

D'autres occasions de s'inscrire se présentent lorsque :

• Inscription au permis de conduire.

• Demande de carte Boots Advantage.

• S'inscrire dans un cabinet de médecin généraliste.

• S'inscrire pour obtenir une carte européenne d'assurance maladie (CEAM).

Des cartes de donneur, qui peuvent être portées sur soi, sont disponibles dans certains cabinets et services hospitaliers.

Attribution des organes

La pénurie d'organes a mis en évidence des inégalités dans l'accès aux reins de donneurs décédés et, après une longue controverse, le système national d'attribution de reins géré par UK Transplant a été modifié à partir d'avril 2006. Les principaux changements, pour lesquels les représentants des patients et des groupes professionnels ont fait campagne, sont considérés comme une solution plus équitable pour les patients, car ils tiennent davantage compte du temps d'attente et moins de l'appariement des types de tissus.¹⁹ Lorsqu'un organe devient disponible n'importe où dans le pays, le bureau de permanence de UK Transplant en est immédiatement informé.

Le personnel détermine s'il existe des cas urgents, compatibles avec le groupe sanguin ou l'âge, dans l'un des centres de transplantation. Parfois, il n'y a pas de patients appropriés au Royaume-Uni, mais un accord de réciprocité avec l'Union européenne (UE) permet de proposer des organes de donneurs à d'autres pays de l'UE.

Priorité

Les organes donnés par des enfants sont généralement destinés à des patients enfants afin de garantir la meilleure correspondance possible en termes de taille, mais lorsqu'il n'y a pas d'enfants receveurs appropriés, les organes de jeunes sont donnés à des adultes.

Tous les reins provenant de donneurs décédés dont le cœur bat sont attribués selon un système national. Ce système est basé sur cinq niveaux :

• Correspondance complète pour les enfants - correspondance difficile pour les patients.

• Matchs complets pour enfants - autres.

• Correspondance complète pour les adultes - correspondance difficile pour les patients.

• Des jumelages complets pour les adultes - d'autres enfants et des enfants bien jumelés.

• Tous les autres patients éligibles (adultes et enfants).

Dans les deux premiers niveaux, les enfants sont classés par ordre de priorité en fonction de leur temps d'attente. Dans les autres niveaux, les patients sont classés par ordre de priorité en fonction d'un score de points, les organes étant attribués aux patients ayant le plus grand nombre de points. Le score d'un patient individuel est basé sur un certain nombre de facteurs :

• Le temps passé sur la liste d'attente (en favorisant les patients qui ont attendu le plus longtemps).

• La compatibilité tissulaire et l'âge sont combinés (favorisant les greffes bien appariées pour les patients plus jeunes).

• La différence d'âge entre le donneur et le patient (favorisant les âges les plus proches).

• Localisation du patient par rapport au donneur (privilégier les patients les plus proches afin de minimiser le temps de transport du rein).

• Trois autres facteurs relatifs à la compatibilité du groupe sanguin et à la rareté du groupe tissulaire du patient.

La loi de 2004 sur les tissus humains

Cette loi a été introduite pour réglementer le prélèvement, le stockage et l'utilisation d'organes et de tissus humains. La loi de 2004 sur les tissus humains a reçu la sanction royale le 15 novembre 2004.²⁰ Elle prévoit des garanties et des sanctions pour empêcher la conservation d'organes d'enfants sans le consentement des parents.