L'annonce d'une mauvaise nouvelle

Les "mauvaises nouvelles" ont été définies comme toute information qui affecte négativement et sérieusement l'opinion d'un individu sur son avenir ; le fait qu'une nouvelle soit mauvaise ou non ne peut être que l'œil de celui qui la regarde.¹ La nouvelle peut concerner le cancer, mais aussi la maladie de Parkinson, l'arthrite rhumatoïde, la schizophrénie, le psoriasis, le diabète ou toute autre maladie qui bouleverse la vie. Il peut s'agir d'un enfant atteint d'une maladie grave. Une étude a révélé que 50 % des parents n'étaient pas satisfaits de la façon dont on leur avait annoncé la surdité congénitale de leur enfant.²

Bien annoncer une mauvaise nouvelle est une compétence essentielle pour tous les médecins, car ils seront amenés à le faire des centaines, voire des milliers de fois au cours de leur carrière professionnelle. Historiquement, la formation médicale n'a accordé que peu d'attention à cette question.³ Cette situation est toutefois en train de changer. Les compétences en matière de consultation en général et les compétences spécifiques nécessaires pour annoncer une mauvaise nouvelle font désormais partie intégrante du programme d'études des facultés de médecine. Il a été démontré qu'une mauvaise communication, en particulier avec les patients atteints de cancer, est associée à des résultats cliniques et psychosociaux moins bons, notamment un contrôle de la douleur moins bon, une adhésion au traitement moins bonne, une confusion sur le pronostic et une insatisfaction de ne pas avoir été impliqué dans la prise de décision.⁴ Pour le clinicien, les difficultés de communication entraînent une baisse de la satisfaction professionnelle et des niveaux de stress plus élevés, et sont à l'origine d'une grande partie des plaintes.

Des études suggèrent qu'un certain nombre de facteurs, outre des connaissances déficientes, peuvent affecter la capacité d'un médecin à transmettre de mauvaises nouvelles avec sensibilité, notamment l'épuisement professionnel et la fatigue, les difficultés personnelles, les croyances comportementales et les attitudes subjectives, telles que la peur personnelle de la mort.^{5 6} Une revue systématique et une méta-analyse ont démontré que la participation à un cours de formation aux techniques de communication a un effet modéré sur le comportement et les attitudes en matière de communication, mais il existe une lacune dans la recherche avec peu d'études portant sur les résultats pour les patients ; d'autres études dans la pratique clinique sont nécessaires.⁷ La nécessité d'une formation peut ne pas être immédiatement évidente pour les professionnels de la santé concernés.⁸

L'annonce d'une mauvaise nouvelle est une compétence complexe car, outre la composante verbale, elle requiert également la capacité de reconnaître les émotions du patient et d'y répondre, de gérer le stress engendré par la mauvaise nouvelle tout en étant capable d'impliquer le patient dans toute décision et de maintenir l'espoir là où il n'y en a peut-être pas. Il est également probable qu'il s'agisse d'une consultation triadique en présence des proches. SPIKES est un protocole en six étapes dont il a été démontré qu'il améliore la confiance des cliniciens qui l'utilisent lorsqu'ils annoncent une mauvaise nouvelle à des patients atteints de cancer :¹

• Préparerl'entretien.

• Évaluer la perception dupatient.

• Obtenir l'invitationdu patient, car fuir l'information est un mécanisme psychologique d'adaptation valable.

• Donner des connaissanceset des informations au patient.

• Répondre aux émotionsdu patient par une réaction empathique.

• Avoir une stratégieet résumer.

D'autres ont élaboré des parcours similaires destinés à aider le clinicien, comme le protocole BREAKS.⁹

S'agit-il d'une mauvaise nouvelle ?

• Ce qui peut être considéré comme une mauvaise nouvelle du point de vue du médecin peut ne pas l'être du point de vue du patient ou de ses parents.

• Les patients chez qui on a diagnostiqué la maladie de Parkinson ont pu craindre d'être atteints de la maladie du motoneurone. Les patients atteints d'un cancer du côlon traitable ont pu craindre d'être atteints d'un cancer du pancréas.

• Les parents d'enfants atteints de maladies génétiques, telles que le syndrome de Down, se disent souvent plus bouleversés par le fait que le médecin qui leur a donné le diagnostic l'a traité comme une "mauvaise nouvelle" que par le diagnostic lui-même.¹⁰

• Conseils des organisations créées pour les parents d'enfants atteints du syndrome de Down¹¹ donnent les conseils suivants pour informer les parents du diagnostic posé après l'accouchement :

  • Essayez de vous assurer que la mère est accompagnée d'un autre adulte lorsque vous l'informez du diagnostic de son enfant.

  • Pensez à votre langage corporel - il est aussi puissant que ce qui est dit.

  • N'anticipez pas et ne préjugez pas - il est courant de penser que les parents ressentent le besoin de faire le deuil de l'enfant qu'ils attendaient, ce qui n'est pas toujours le cas.

  • Ne supposez pas qu'un parent est dans le déni parce qu'il ne réagit pas par des larmes, un choc ou de la manière que vous attendez.

  • Écouter activement.

  • Si vous ne connaissez pas les réponses à leurs questions, soyez honnête et essayez de les trouver.

  • Traitez-les d'abord comme des parents et leur enfant comme un bébé. Toutes les conversations ne doivent pas nécessairement porter sur le diagnostic.

• Les diagnostics prénataux doivent être donnés de manière factuelle, avec une attitude positive à l'égard de la maladie et sans jugement personnel. Les diagnostics postnatals doivent être précédés de félicitations pour la naissance du bébé et de la possibilité de parler à d'autres parents ou de les rencontrer.¹²

Préparer la consultation

• Idéalement, les mauvaises nouvelles devraient être annoncées en personne et non par téléphone. Il peut être judicieux de demander à une réceptionniste d'appeler le patient et de prendre rendez-vous.

• Le patient peut souhaiter être accompagné de son conjoint ou d'un proche. Les patients considèrent que la nouvelle a été annoncée avec plus de délicatesse lorsqu'on leur propose d'être accompagnés, car cela les avertit qu'une discussion sérieuse est prévue.⁴

• Veillez à protéger votre temps. Cela peut signifier éteindre les bips ou les téléphones portables. Cela peut signifier prendre un rendez-vous plus long que d'habitude. Si l'incident se produit au cours d'une intervention chirurgicale pour laquelle vous êtes en retard, repoussez l'échéance. Vous pouvez demander au patient de revenir dans un avenir proche pour discuter plus longuement de la question, mais ne semblez pas pressé ou trop désireux d'en finir. Pour vous, il s'agit peut-être d'une journée de travail comme une autre, mais pour le patient et sa famille, c'est un jour charnière de leur vie.

• Assurez-vous d'avoir une connaissance aussi complète que possible des faits. Il s'agit des faits relatifs à ce cas - par exemple, le type exact de tumeur et le stade, ainsi que des questions plus générales concernant la maladie. Cela s'applique non seulement au cancer, mais aussi à toutes les maladies qui entrent dans la catégorie des mauvaises nouvelles, y compris l'insuffisance cardiaque - une maladie qui, selon les patients, est particulièrement mal communiquée.⁴

• De plus en plus souvent, dans un système national de santé de plus en plus fragmenté, les médecins généralistes se retrouvent dans une situation où ils doivent informer un patient d'une mauvaise nouvelle - par exemple, un résultat d'examen anormal - sans avoir une connaissance suffisante des étapes suivantes, du traitement et du pronostic. Dans ce cas, il est préférable d'être honnête et d'admettre les limites de vos connaissances, tout en rassurant le patient sur le fait que les spécialistes disposeront de ces informations.

• Vous pouvez penser qu'il s'agit d'un moment tellement intime que vous ne souhaitez pas la présence d'un greffier ou d'un étudiant en médecine. Cependant, s'ils peuvent être discrets, cela pourrait être une occasion d'apprentissage importante. De même, si vous pouvez filmer la consultation conformément aux règles d'analyse de la consultation, cela pourrait être un excellent outil d'apprentissage pour vous et pour les autres, mais la question de l'obtention d'un consentement signé peut vous mettre mal à l'aise. La nécessité de former des débutants doit être mise en balance avec les besoins de chaque patient.¹³ Faites ce qui vous semble bon pour cette personne à ce moment-là.

Communication

• Structurez la consultation en utilisant l'un des protocoles mentionnés ci-dessus si cela s'avère utile.

• Trouver le point de départ du patient. Établir ce qu'il sait déjà et ce qu'on lui a fait miroiter.

• Utilisez un langage que le patient comprendra et donnez-lui la possibilité de vous interrompre s'il souhaite obtenir des éclaircissements. Le niveau de compréhension dépendra de l'éducation du patient, mais évitez le jargon, les termes techniques et les abréviations. Les patients se plaignent souvent que le personnel médical leur a parlé dans une langue qu'ils ne comprenaient pas.

• "Chunk and check" : faire des pauses et vérifier la compréhension - par exemple, demander au patient s'il aimerait répéter ce qu'il va dire à son conjoint.

• Il peut être utile de réfléchir à la façon dont les amis parlent. Le test "Un ami aurait-il dit cela ?" peut réduire l'anxiété et vous aider à développer un style de communication plus sensible.¹⁴

• Un coup de semonce pour les préparer peut s'avérer utile. Une étude a montré que l'utilisation de la forme négative pour annoncer une mauvaise nouvelle a un impact émotionnel moindre : "Je crains que les nouvelles ne soient pas bonnes" au lieu de "Je crains que les nouvelles soient plutôt mauvaises".

• Réfléchissez à la quantité de détails que le patient peut vouloir connaître. Lisez les signes subtils. En cas de doute, posez carrément la question. Tenez compte du niveau d'éducation. Une méta-analyse a montré que les femmes, les jeunes patients et les patients les plus instruits souhaitaient recevoir le plus d'informations possible.¹⁵ Par rapport aux patients des hôpitaux occidentaux, les patients des hôpitaux d'Asie de l'Est préfèrent, lorsqu'ils reçoivent une mauvaise nouvelle, que des membres de leur famille soient présents. Ils préfèrent également moins discuter de leur espérance de vie que les patients occidentaux.¹⁶ Il est important de reconnaître que des personnes issues de milieux culturels différents peuvent avoir des préférences différentes et qu'il convient d'en tenir compte, sans pour autant faire de suppositions.

• Observez le patient et voyez comment il réagit. Il est de plus en plus évident que le fait d'atténuer la réaction émotionnelle d'un patient par quelques mots d'empathie peut améliorer sa mémorisation de l'information.¹⁷ Mettez l'accent sur le réconfort et le soutien continu en prononçant des phrases telles que : "Quoi qu'il arrive, nous n'aurons pas peur de vous : "Quoi qu'il arrive, nous ne vous laisserons pas tomber ; vous ne serez pas laissé seul face à cette situation". "Je serai à vos côtés jusqu'au bout. "Nous examinerons les options qui s'offrent à vous et nous y travaillerons ensemble".

• Le degré d'honnêteté souhaité par les patients varie ; il convient donc de procéder à une évaluation individuelle. Le fait de parler directement est perçu par les patients comme un gage d'honnêteté et de confiance.⁴ Soyez honnête sur ce que vous ne savez pas.

• En tant que médecin généraliste, vous n'êtes peut-être pas en mesure de donner des chiffres exacts concernant les taux de survie, mais le patient peut revenir vous voir après un rendez-vous avec un spécialiste pour vous poser des questions à ce sujet. Assurez-vous qu'il comprend la nature du risque et de la probabilité et la signification de ces chiffres. On a tendance à interpréter tout taux de survie supérieur à 50 % comme une guérison certaine et tout taux inférieur à 50 % comme une mort certaine. Un taux de guérison de 95 % signifie toujours qu'une personne sur 20 mourra de la maladie. Un taux de mortalité de 80 % signifie qu'une personne sur cinq survivra. Il n'y a aucune certitude quant au résultat.

• La prise de décision éthique et la reconnaissance de l'autonomie du patient varient d'un pays à l'autre et d'une culture à l'autre et peuvent devoir être prises en considération pour les patients non britanniques ainsi que par les médecins non britanniques.^{18 19}

Conclusion de la consultation

• Le cas échéant, expliquez ce qui se passe lors de la réunion multidisciplinaire (MDT), car le patient pourrait avoir l'impression qu'il s'agit simplement d'un retard.²⁰

• Terminez par un résumé et convenez d'un plan pour les étapes suivantes, y compris un nouveau rendez-vous. Ne vous attendez pas à tout régler en une seule consultation. S'il y a eu beaucoup d'informations à transmettre, il faudra les répéter ou les clarifier à l'avenir.

• Le cas échéant, informer les autres collègues impliqués dans les soins, y compris les consultants.

Les consultations visant à annoncer de mauvaises nouvelles ne sont généralement pas quotidiennes et constituent donc une bonne occasion d'apprentissage réflexif et d'identification des besoins futurs en matière d'apprentissage.

L'annonce d'une mauvaise nouvelle est une expérience émotionnelle aussi bien pour le médecin que pour le patient.

Éviter les pièges

Il existe des pièges pour les imprudents qui devraient pouvoir être évités :

• N'évitez pas de voir le patient et ne le laissez pas dans l'attente anxieuse de nouvelles. L'anticipation peut être pire que la pire des réalités. Traitez les autres comme vous souhaiteriez être traité vous-même.

• Lisez les notes. Renseignez-vous avant de commencer.

• Vous avez besoin d'intimité et de ne pas être interrompu ou dérangé.

• Soyez factuel mais compréhensif. Faites toujours preuve d'empathie et ne portez pas de jugement, même si vous pensez que le mode de vie de la personne est responsable de sa cirrhose ou de son cancer du poumon.

• Si le patient ne semble pas s'en sortir, préparez-vous à mettre fin à la consultation. Soyez attentif à tous les indices, verbaux ou autres. Déterminez avec le patient s'il souhaite que vous arrêtiez la discussion pour l'instant et que vous en reparliez lorsqu'il se sentira prêt. Peut-être souhaite-t-il que vous parliez à quelqu'un d'autre ou que quelqu'un l'accompagne lors de la prochaine réunion.

• Si l'on vous pose la question "Combien de temps me reste-t-il à vivre ?", soyez prudent, car vous avez peu de chances d'être précis.

• Dire qu'il n'y a rien à faire peut faire perdre tout espoir au patient ; soyez optimiste, mais ne promettez pas le succès ou quoi que ce soit d'autre qui pourrait ne pas être tenu.

• Des documents écrits peuvent être utiles.

• Soyez attentif à la législation concernant le consentement. Ne vous laissez pas influencer par un parent qui vous dirait, par exemple : "Si c'est un cancer, il ne faut pas qu'il le sache, sinon cela le tuerait" : "Si c'est un cancer, il ne doit pas le savoir, sinon cela le tuerait". Il est de votre devoir de transmettre l'information au patient et c'est à lui de décider qui, le cas échéant, il souhaite informer. Si l'on vous demande de discuter de l'état de santé avec un tiers concerné - par exemple, des parents ou des soignants autres que les parents ou le tuteur d'un enfant - vous devez obtenir le consentement du patient s'il est en mesure de le donner.²¹

• Si le patient "manque de capacité" selon les termes de la loi sur la capacité mentale (Mental Capacity Act), vous devez agir dans l'intérêt supérieur du patient. Vous devez prendre en compte tous les facteurs, y compris l'avis des soignants, des personnes ayant une procuration durable, des représentants désignés par le tribunal et de toute personne dont le patient a précédemment indiqué qu'elle devait être consultée à ce sujet.
  

Gestion des événements indésirables²²

Il est difficile d'annoncer à un patient ou à un proche qu'il a été victime d'un événement indésirable et de le faire correctement. Les médecins ont un devoir de franchise lorsque les choses ont mal tourné.

En utilisant des compétences similaires à celles utilisées pour annoncer une mauvaise nouvelle, veillez à présenter des excuses sincères en temps utile ; cela ne constitue pas une reconnaissance de responsabilité. Présentez les faits tels qu'ils sont connus et rassurez la personne sur le fait que vous prenez la situation au sérieux. Offrez un soutien pratique et émotionnel et expliquez les prochaines étapes pour tenir la personne informée.

Soyez factuel. Ne blâmez personne. Prenez des notes complètes.