Programmes d'éducation et d'autogestion du diabète

Aider les personnes à gérer elles-mêmes leur diabète

L'objectif de l'éducation du patient est de permettre aux personnes atteintes de diabète d'améliorer leurs connaissances, leurs compétences et leur confiance en elles, afin qu'elles puissent prendre de plus en plus le contrôle de leur propre maladie et intégrer une autogestion efficace dans leur vie quotidienne. Une éducation structurée de haute qualité peut avoir un effet profond sur les résultats en matière de santé et peut améliorer de manière significative la qualité de vie.

Une étude Cochrane a montré que l'éducation à la santé culturellement appropriée a des effets à court et à moyen terme sur le contrôle de la glycémie et sur la connaissance du diabète et des modes de vie sains.¹

Pour que les stratégies d'autogestion soient efficaces, les personnes atteintes de diabète doivent avoir le sentiment de s'approprier la gestion de leur maladie. Ce sentiment peut être favorisé par la fourniture en temps utile d'informations et de conseils qui reconnaissent et prennent en compte leur situation personnelle (par exemple, la durée de la maladie et l'expérience antérieure de la gestion du diabète).²

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recommande que des programmes d'éducation au diabète bien conçus et bien mis en œuvre soient rentables pour les personnes atteintes de diabète et qu'ils soient proposés à chaque personne et/ou à ses soignants au moment du diagnostic ou aux alentours de celui-ci, avec un renforcement et une révision annuels. Le guide clinique NICE pour les adultes atteints de diabète de type 2 stipule que³

• Veiller à ce que tout programme structuré d'éducation au diabète destiné aux adultes atteints de diabète de type 2 comprenne les éléments suivants :

  • Elle est fondée sur des données probantes et répond aux besoins de la personne.

  • Il a des buts et des objectifs d'apprentissage spécifiques et aide la personne, les membres de sa famille et les soignants à développer des attitudes, des croyances, des connaissances et des compétences pour autogérer le diabète.

  • Il s'agit d'un programme structuré, fondé sur la théorie, sur des données probantes et sur des ressources efficaces, qui s'appuie sur du matériel de soutien et qui est consigné par écrit.

  • Il est dispensé par des éducateurs formés qui ont une compréhension de la théorie éducative adaptée à l'âge et aux besoins de la personne, et qui sont formés et compétents pour mettre en œuvre les principes et le contenu du programme.

  • Il bénéficie d'une assurance qualité et est examiné par des évaluateurs formés, compétents et indépendants qui le mesurent en fonction de critères garantissant la cohérence.

  • Les résultats sont régulièrement vérifiés.

Un programme structuré d'éducation au diabète couvrant tous les aspects majeurs de l'autogestion du diabète et les raisons qui la justifient devrait être mis à la disposition de tous les adultes atteints de diabète de type 1 dans les mois qui suivent le diagnostic et devrait être répété en fonction des besoins convenus.⁴

Les avantages potentiels d'un programme efficace d'éducation du patient au diabète pour les personnes atteintes de diabète de type 2 sont les suivants :

• Améliorer les connaissances, les croyances en matière de santé et les changements de mode de vie.

• Améliorer les résultats pour les patients - par exemple, le poids, l'hémoglobine A1c (HbA1c), les taux de lipides, le tabagisme et les changements psychosociaux, tels que la qualité de vie et les niveaux de dépression.

• Améliorer les niveaux d'activité physique.

• Réduire le besoin de médicaments et d'autres articles tels que les bandelettes de test sanguin, et éventuellement mieux les cibler.

Les programmes d'éducation au diabète doivent être suffisamment souples pour s'adapter aux besoins de l'individu - par exemple, aux besoins culturels, linguistiques, cognitifs et d'alphabétisation. Plusieurs programmes différents sont disponibles au Royaume-Uni :

Pour les personnes atteintes de diabète de type 1

• Le programme d'ajustement des doses pour une alimentation normale (DAFNE).⁵

• Le programme Bournemouth Type 1 Intensive Education (BERTIE) est mis en œuvre localement à Bournemouth, mais il existe également un cours en ligne.⁶

• Il existe également de nombreux programmes d'éducation au diabète et de cours sur la pompe à insuline organisés au niveau local.

Pour les personnes atteintes de diabète de type 2

• Éducation au diabète et autogestion pour les personnes en cours de traitement ou nouvellement diagnostiquées (DESMOND).⁷

• Les cours X-PERT Diabète.⁸

• Programmes d'éducation au diabète EMPOWER.⁹

• Diabetes UK a conçu un programme d'éducation en ligne pour les personnes atteintes de diabète de type 2.¹⁰

Une revue Cochrane des données probantes a montré que les interventions informatisées d'autogestion du diabète de type 2 semblent avoir un léger effet bénéfique sur le contrôle de la glycémie.¹¹

Le programme X-PERT pour le diabète^{8 12}

• Le programme X-PERT pour le diabète convient aux personnes atteintes de diabète de type 2.

• Le programme d'insuline X-PERT convient à.. :

• • Les personnes atteintes de diabète de type 1 qui estiment ne pas pouvoir s'engager dans le programme DAFNE.

  • Les personnes atteintes de diabète de type 2 qui ont besoin d'un traitement à l'insuline.

Le programme X-PERT vise à améliorer les connaissances, les compétences et la confiance en soi afin de prendre des décisions éclairées concernant l'autogestion du diabète. Il a été démontré que la participation d'adultes atteints de diabète de type 2 au programme X-PERT après 14 mois a permis d'améliorer le contrôle de la glycémie, de réduire le taux de cholestérol total, d'améliorer l'indice de masse corporelle et le tour de taille, de réduire le besoin de médicaments contre le diabète, d'augmenter la consommation de fruits et de légumes, d'accroître le plaisir de manger et d'améliorer les connaissances sur le diabète, l'autonomisation, les compétences en matière d'autogestion et la satisfaction à l'égard du traitement.¹³

• Le programme X-PERT pour le diabète est un programme de six semaines dirigé par des professionnels et basé sur les théories de la responsabilisation et de l'activation des patients.

• Le cours X-PERT s'adresse à toute personne diagnostiquée diabétique et il a été démontré qu'il améliorait le contrôle à long terme du diabète.

Le programme d'éducation et d'autogestion du diabète pour les personnes en cours de traitement ou nouvellement diagnostiquées⁷

Le programme DESMOND est destiné aux personnes atteintes de diabète de type 2 et aux personnes présentant un risque accru de développer un diabète de type 2.

DESMOND est un programme d'éducation structuré conçu pour les patients atteints de diabète de type 2. Il est le premier à répondre aux critères établis par le NICE pour les programmes d'éducation appropriés. Il a été développé dans le cadre d'un projet de collaboration entre les utilisateurs des services, les travailleurs, Diabetes UK et le ministère de la santé. Une récente analyse coût-efficacité a montré que l'intervention DESMOND était probablement rentable par rapport aux soins habituels pour les personnes atteintes de diabète de type 2.¹⁴

• DESMOND est disponible sous la forme d'un module pour les personnes nouvellement diagnostiquées (dans les 12 premiers mois suivant le diagnostic) ou d'un module de base (pour les personnes souffrant d'un diabète établi).

• Il a été testé dans 15 PCT anglais entre janvier et mai 2004 et a été révisé à la suite des réactions de toutes les parties concernées.

• Le cours offre six heures de formation structurée en groupe, basée sur un programme formel. Il est proposé sous la forme d'une journée ou de deux demi-journées d'enseignement, pour six à dix patients à la fois.

• Les participants peuvent être accompagnés par une personne de leur choix. Des documents écrits sont fournis pour accompagner le programme et permettre aux participants de s'y référer ultérieurement. Le cours est dispensé par deux professionnels de la santé formés en tant qu'éducateurs DESMOND.

• Les personnes qui enseignent le cours font l'objet d'une évaluation continue de l'assurance qualité.

• Le cours vise à fournir aux patients une bonne base et des compétences pratiques pour commencer l'autogestion de leur diabète. Il leur donne les moyens de s'autogérer en leur fournissant une bonne compréhension de leur maladie et en abordant les questions relatives à l'initiation et au maintien de la motivation.

• Le programme d'études fournit un enseignement structuré autour des grands thèmes décrits ci-dessous :

Quelles sont les preuves de son efficacité ?

Les premiers résumés des résultats préliminaires de la recherche ont été présentés lors de la conférence annuelle de Diabetes UK en 2005. Les principaux points étaient les suivants :

• Les croyances relatives à la maladie ne correspondent pas au modèle médical pour de nombreux patients de type 2 nouvellement diagnostiqués, et les croyances relatives à l'impact et au pronostic futur du diabète sont corrélées à la symptomatologie dépressive au moment du diagnostic.

• Les données pilotes indiquent que le cours DESMOND destiné aux personnes nouvellement diagnostiquées a modifié d'importantes croyances relatives à la maladie. Après trois mois de suivi, une amélioration de la qualité de vie et du contrôle métabolique a été constatée.¹⁵

Un essai contrôlé randomisé de plus grande envergure a été mené auprès de 824 patients adultes dans 207 cabinets de médecine générale sur 13 sites de soins primaires au Royaume-Uni. Les résultats ont montré que, par rapport aux patients qui n'ont pas suivi le programme DESMOND, il y a eu des améliorations plus importantes dans la perte de poids et le sevrage tabagique et des améliorations positives dans les croyances sur la maladie, mais il n'y a pas eu de différences dans les niveaux d'HbA1c jusqu'à 12 mois après le diagnostic.¹⁶

Comment cela fonctionne-t-il ?

• Il espère promouvoir la compréhension du diabète de type 2, en permettant aux patients d'être mieux informés sur ce qui sera bénéfique pour leur santé à long terme lorsqu'ils vivront avec cette maladie.

• Le cours vise à dissiper les mythes sur la maladie, ainsi que les croyances erronées ou potentiellement préjudiciables.

• Il devrait aider les patients à voir leur maladie dans un modèle biomédical, ainsi que dans le modèle fonctionnel et social personnel que la plupart d'entre eux utilisent comme cadre conceptuel initial pour comprendre l'impact de la maladie.

• Il doit permettre aux patients de surveiller efficacement leur diabète de type 2, de se rendre compte que leur contrôle est insuffisant et de gérer eux-mêmes leur mode de vie, leur alimentation et leurs médicaments afin d'améliorer le contrôle de leur diabète, ou de savoir quand ils doivent faire appel à une aide professionnelle.

• Il devrait leur permettre d'être un partenaire actif dans la gestion de leur diabète de type 2, aux côtés des professionnels de la santé.

Ajustement de la dose en cas d'alimentation normale et d'exercice physique⁵

Le programme DAFNE est destiné aux personnes atteintes de diabète de type 1.

• DAFNE est un programme d'éducation au diabète validé, structuré et reproductible qui vise à enseigner aux personnes atteintes de diabète de type 1 comment gérer leur dosage d'insuline de manière flexible.

• L'objectif du cours est d'aider les personnes atteintes de diabète de type 1 à comprendre leur maladie, afin de leur permettre de mener une vie aussi normale que possible en termes d'hétérogénéité du régime alimentaire, de capacité à faire de l'exercice et de capacité à faire face à la variabilité des besoins en insuline causée, par exemple, par la maladie.

• L'une des accroches du cours illustre ce thème : "Il ne s'agit pas d'ajuster la dose pour une alimentation normale, mais d'ajuster la dose pour une vie normale".

• Un autre résultat souhaité est que les personnes atteintes de diabète de type 1 parviennent à un meilleur contrôle de la glycémie et évitent une variabilité marquée de leur taux de glucose sanguin en étant en mesure d'adapter leurs doses d'insuline à action rapide et à action prolongée à leurs besoins alimentaires et physiologiques actuels.

• Le cours permet d'acquérir une compréhension pratique des domaines clés énumérés ci-dessous :

Le cours a été conçu et développé à l'origine à Düsseldorf, au centre de coordination de l'Organisation mondiale de la santé, sous les auspices de feu Michael Berger et de son équipe. Le déséquilibre entre les résultats britanniques et continentaux en matière de contrôle et d'évolution du diabète a conduit trois centres britanniques de traitement du diabète (Sheffield Teaching Hospitals, Northumbria Healthcare Trust et King's College Hospital, Londres) à étudier l'utilité du cours et la possibilité de le dispenser au Royaume-Uni. Ils ont été convaincus que les principes et la pratique de l'unité ainsi que les preuves publiées étaient solides et que le programme conviendrait aux patients britanniques et devrait être testé.

Le cours dure cinq jours et est très structuré. Il faut être présent chaque jour pendant environ huit heures, avec des pauses. Il est dispensé sous forme de discussion et d'enseignement des concepts appris, de la manière la plus détendue possible, bien qu'il y ait beaucoup à faire et que le programme soit relativement chargé. Le cours comprend un repas à l'heure du déjeuner, qui est l'occasion de mettre en pratique les notions apprises en termes d'adaptation de la dose d'insuline.

Quelles sont les preuves de son efficacité ?

• À la fin des années 1990, Diabetes UK a financé un essai visant à évaluer l'effet de la participation à un cours DAFNE sur le contrôle du diabète et les mesures de la qualité de vie :
  

  • Au bout de six mois, les participants à la formation ont vu leur taux d'HbA1c baisser de 1 % par rapport au groupe témoin, et cette baisse s'est maintenue à environ 0,5 % un an après la formation.

  • Malgré l'augmentation du nombre d'injections et de prises de sang, les personnes ayant suivi un cours DAFNE ont fait état d'une amélioration de leur qualité de vie et d'une plus grande satisfaction à l'égard de leur traitement.

  • Autre constatation importante : parmi les nombreux domaines de leur vie dans lesquels ils ont signalé des améliorations, la plus forte progression a été observée dans le domaine de la liberté de manger comme ils l'entendent.

• La recherche a montré que cette amélioration du contrôle de la glycémie ne se fait pas au détriment d'épisodes d'hypoglycémie plus fréquents ; en fait, c'est l'inverse qui s'est produit, les participants au cours ayant moins d'épisodes.¹⁷

• Une étude portant sur des patients soumis à une initiation à l'insuline dans le cadre d'un programme éducatif structuré a montré qu'ils avaient une meilleure qualité de vie que les patients sous insuline qui n'avaient pas suivi de programme éducatif.¹⁸

• Une étude utilisant une intervention éducative unique dans le cadre clinique normal a montré des bénéfices durables.¹⁹

Comment cela fonctionne-t-il ?

• Les participants apprennent à évaluer les portions de glucides (PC) et l'indice glycémique des repas qu'ils consomment.

• Un livre de poche pratique est fourni à cet effet, couvrant un large éventail d'aliments couramment consommés, y compris les marques déposées.

• La réponse individuelle du patient à la prise de la dose d'insuline recommandée pour les PC consommées est évaluée et le patient ajuste lui-même la quantité d'insuline à action rapide qu'il prend pour une quantité donnée de PC, et en fonction de sa glycémie capillaire préprandiale. Cela permet d'améliorer le contrôle de la glycémie et d'encourager le patient à analyser les mesures de sa glycémie capillaire, plutôt que de se contenter de les enregistrer.

• Le patient reçoit une approche progressive sur la façon d'ajuster l'insuline à action rapide et l'insuline à action prolongée pour améliorer le contrôle de la glycémie.

Qui devrait suivre la formation et où peut-elle avoir lieu ?

• Essentiellement, tous les patients atteints de diabète de type 1. Cependant, les données des essais sur son efficacité étaient basées sur des patients dont les valeurs d'HbA1c se situaient entre 58 et 108 mmol/mol (7,5 et 12 %), c'est-à-dire un contrôle modéré ou médiocre du diabète.

• Dans un premier temps, lorsque le programme sera déployé dans tout le Royaume-Uni, il serait judicieux d'envoyer les patients dont les valeurs d'HbA1c se situent dans cette fourchette, étant donné que les places sont encore relativement limitées dans de nombreux endroits.

• Des facteurs personnels tels que la motivation, le niveau d'éducation, la comorbidité et le handicap associé peuvent influencer la sélection des patients pour le cours.

Comment s'impliquer en tant que professionnel de la santé ?

Le site web de DAFNE (voir ci-dessous) indique comment devenir un centre DAFNE et se former en tant qu'éducateur DAFNE ou médecin DAFNE.