Pourquoi parler du don d'organes à vos proches ?

À partir de la fin du mois de mars 2021, la loi sur le don d'organes changera en Écosse. Le pays adoptera un système d'"opt-out", ce qui signifie qu'il sera présumé que vous acceptez de donner vos organes à votre mort, à moins que vous n'ayez fait savoir que vous n'y consentez pas.

Ce système est entré en vigueur en Angleterre en mai dernier et au Pays de Galles en 2015. Mais de nombreuses personnes ne savent pas que, dans le cadre de ce système de "consentement présumé", les familles doivent encore être approchées avant que le don puisse avoir lieu.

Le poids d'une décision aussi profonde est sans aucun doute allégé si vos proches savent à l'avance si vous souhaitez faire don de vos organes et tissus, afin que vos dernières volontés puissent être respectées.

Que signifie la loi pour moi ?

Avant la modification de la législation, vous deviez vous enregistrer si vous souhaitiez que vos organes et tissus corporels soient utilisés à des fins de don ou de recherche médicale après votre décès.

Dans le cadre du système actualisé, la position par défaut est que les personnes acceptent de devenir des donneurs à leur mort. Elle s'applique à tous les adultes, à l'exception de ceux qui font partie de certains groupes exclus, comme les personnes qui n'ont pas la capacité mentale de comprendre et de donner ou de refuser un consentement éclairé.

La décision vous appartient toujours et - point crucial - vos proches seront impliqués dans les discussions sur le don d'organes si vous décédez dans des circonstances où vous pourriez potentiellement devenir un donneur.

Partager, c'est prendre soin

Selon le NHS Blood and Transplant (NHSBT), qui gère les dons de sang en Angleterre et les services de transplantation dans l'ensemble du Royaume-Uni, la majorité (80 %) des personnes se disent prêtes à faire don de leurs organes. Et 90 % des familles déclarent qu'elles soutiendraient le don d'organes si elles savaient que c'est ce que leur proche souhaiterait.

Mais seulement 51 % d'entre eux le feraient s'ils ne connaissaient pas les souhaits de leur proche - ce qui montre bien à quel point il est important d'avoir des conversations ouvertes avec sa famille.

Sarah Jones est cofondatrice de Share Your Wishes, un groupe de transplantés et de familles de donneurs, créé en 2017 pour encourager les gens à devenir donneurs d'organes et, comme son nom l'indique, à partager leurs souhaits avec leur famille et leurs amis.

"Nous avons réalisé que même au Pays de Galles, où la loi sur l'opt-out a été introduite, les gens ne savaient pas que les familles seraient toujours invitées à soutenir leur décision de don", explique-t-elle. "Nous voulions faire passer ce message et encourager les gens à avoir cette conversation, car beaucoup de familles ne le savent tout simplement pas.

"Au pire moment de leur vie, alors que leur proche est étendu et qu'il n'y a plus rien à faire pour lui, ils sont approchés et on leur demande s'ils soutiennent le don d'organes au nom de leur proche. Ils ne peuvent pas supporter de perdre cette personne et essayer de prendre cette décision à ce moment-là est incroyablement difficile".

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De nombreux rapports dans les médias sur les avantages des traitements présentent les résultats des risques comme des réductions de risques relatifs plutôt que des réductions de risques absolus. Cela donne souvent l'impression que les traitements sont meilleurs qu'ils ne le sont en réalité. Nous expliquons ici la différence entre le risque absolu et le risque relatif afin de vous permettre de prendre des décisions plus éclairées sur l'opportunité de suivre un traitement ou non.

par le Dr Louise Newson, MRCGP

En parler

La plupart d'entre nous voudraient certainement alléger le fardeau de leur famille dans un moment aussi difficile. Pourtant, un peu plus d'un tiers (39 %) des personnes interrogées déclarent avoir fait part de leur volonté de donner ou non leurs organes.

En plus de laisser les familles dans l'incertitude de savoir quoi faire si le pire se produit, le silence qui entoure le don d'organes signifie que des centaines d'opportunités de transplantation sont manquées chaque année.

Les données du NHSBT montrent qu'environ 2 900 personnes sont sur la liste d'attente pour un nouvel organe en février 2021. Mais ce chiffre ne reflète pas le nombre de personnes qui ont réellement besoin d'une greffe vitale, en raison de la manière dont les listes d'attente sont gérées pendant la pandémie de COVID-19.

En réalité, près de 6 000 personnes au Royaume-Uni ont besoin d'une greffe d'organe et, chaque année, environ 350 personnes meurent dans l'attente d'une greffe en raison de la pénurie de donneurs.

Pas de place pour l'incertitude

Pour aider à résoudre ce problème et sauver des vies, le NHS a lancé sa campagne"Leave Them Certain", qui invite les gens à parler du don d'organes. Elle vise à encourager chacun à parler de sa décision - qu'il consente ou non au don - en soulignant l'impact que le fait de ne pas connaître les souhaits d'une personne a sur les familles au lendemain d'un décès.

Lors du lancement de la campagne, Anthony Clarkson, directeur du don et de la transplantation d'organes et de tissus à la NHSBT, a déclaré : "Les gens nous disent souvent qu'ils ont du mal à trouver le bon moment ou les bons mots pour parler du don d'organes : "Les gens nous disent souvent qu'ils ont du mal à trouver le bon moment ou les bons mots pour parler du don d'organes. Malheureusement, nous constatons directement l'impact de l'ignorance sur les familles, lorsque la première fois qu'elles envisagent les souhaits de leur proche en matière de don d'organes, c'est lorsqu'il est gravement malade ou qu'il est déjà décédé.

"Nous voulons que chacun comprenne la loi sur le don d'organes et les choix qui s'offrent à lui, et nous soulignons l'importance de faire part de sa décision. Ainsi, les familles peuvent être certaines qu'elles savaient ce que leur proche voulait".

Un sujet difficile

Il n'est pas agréable de penser à sa propre mortalité ou à la perte d'un être cher, et il peut donc être difficile de savoir comment aborder le sujet. "La mentalité britannique n'aide pas, car nous avons tendance à ne pas vouloir parler de la mort", explique Sarah. "Mais c'est une conversation que l'on peut avoir en quelques minutes autour d'une tasse de thé ou d'un verre de vin.

"Quelle que soit votre approche, il est très important que vous ayez ces discussions maintenant, comme vous le feriez si vous faisiez un testament.

Il existe de nombreuses façons d'entamer la conversation. Vous pouvez trouver des conseils en ligne ou en recherchant le hashtag #LeaveThemCertain.

"Parlez à vos amis, parlez à votre famille. Même si la loi a changé, vous pouvez toujours vous inscrire au registre des donneurs d'organes du NHS pour rassurer davantage votre famille", a déclaré Anthony dans un communiqué. "N'attendez pas. Parlez-en dès aujourd'hui".