Ce que c'est que d'être sur la liste d'attente pour une transplantation d'organe

Lisa souffre de cholangite biliaire primitive, une maladie auto-immune rare du foie, dont les symptômes comprennent la jaunisse et les démangeaisons. Elle a été diagnostiquée pour la première fois il y a 11 ans, après la naissance de sa fille, et jusqu'à très récemment, elle a pu gérer la maladie grâce à des médicaments.

Malheureusement, son état s'est détérioré et elle a été placée sur la liste d'attente urgente pour une greffe de foie en juillet 2018.

"Je ne voulais pas parler à Lily des résultats des tests avant d'être inscrite sur la liste, parce que tout était très incertain", dit-elle. "Mais elle m'a vu prendre des comprimés toute ma vie et a très bien réagi ; elle s'en est accommodée.

La pénurie de donneurs

Lisa fait partie des quelque 6 000 personnes actuellement inscrites sur la liste d'attente de transplantation au Royaume-Uni. Bien que le nombre de transplantations augmente - il n'y en a jamais eu autant en 2017/18 - il y a toujours un besoin urgent de plus de donneurs. L'année dernière, 411 personnes sont décédées alors qu'elles attendaient une greffe.

Selon Anthony Clarkson, directeur intérimaire du don et de la transplantation d'organes pour le NHS Blood and Transplant, un grand nombre de ces vies auraient été sauvées si davantage de personnes avaient accepté de faire un don.

"Pour les personnes inscrites sur la liste d'attente de transplantation, toutes les autres options sont épuisées et une transplantation vitale est leur seul espoir", explique-t-il. Elles comptent sur l'incroyable générosité d'une famille qui soutient le don d'organes à un moment de deuil en disant "oui" au don d'organes.

Bien que ces personnes présentent des symptômes différents en fonction de leur maladie, toutes vivent la tension de l'attente pour savoir si elles recevront un appel. Certains recevront une greffe en quelques heures, mais d'autres peuvent attendre des dizaines d'années.

NHS Blood and Transplant gère le registre des donneurs d'organes de NHS et le registre national des transplantations, ce qui leur permet de mettre en relation les donneurs appropriés avec les personnes en attente d'une transplantation. Dans la plupart des cas, le don a lieu après la mort du donneur, mais dans certaines circonstances, il est possible de faire un don de son vivant.

Comment soutenir le don d'organes

Étant donné que vos organes et tissus ne peuvent être utilisés qu'avec votre consentement, vous devez suivre quelques étapes si vous souhaitez faire un don. Tout d'abord, vous pouvez ajouter votre nom au registre des donneurs d'organes du NHS - une procédure simple qui ne prend pas plus de deux minutes. Deuxièmement, faites part de vos souhaits à un parent ou à un ami proche.

"Si vous souhaitez être donneur d'organes, le soutien de votre famille est nécessaire pour que le don d'organes puisse avoir lieu. Le fait de dire à votre famille ce que vous voulez facilite les choses à un moment difficile", explique M. Clarkson.

Bien qu'il y ait une pénurie de donneurs de toutes origines, il y a un besoin particulier d'un plus grand nombre de personnes noires et asiatiques pour soutenir le don.

"Les organes sont appariés en fonction du groupe sanguin et du type de tissu, et les personnes de la même origine ethnique ont plus de chances d'être appariées. L'année dernière, une personne sur cinq décédée sur la liste d'attente de transplantation était noire, asiatique ou issue d'une minorité ethnique", précise M. Clarkson.

Le besoin de donneurs plus âgés se fait également sentir. Parmi les personnes qui se sont inscrites au registre des donneurs d'organes du NHS l'année dernière, 27 % seulement avaient plus de 50 ans. Cependant, 72 % des personnes décédées dans des circonstances où elles peuvent être orientées vers un don appartiennent à cette tranche d'âge.

Sauver et changer des vies

Actuellement, le gouvernement britannique envisage une législation "opt-out" pour le don d'organes. Cela signifierait que tout le monde serait considéré comme un donneur potentiel, à moins qu'il n'ait expressément déclaré le contraire ou qu'il n'appartienne à l'un des groupes exclus. Le raisonnement est clair : malgré le soutien massif de l'opinion publique au don d'organes (82 % des personnes interrogées déclarent qu'elles envisageraient de faire don de leurs organes), seuls 37 % de la population britannique se sont inscrits.

Le nouveau système, qui ressemblerait à celui déjà en place au Pays de Galles, pourrait être mis en place d'ici avril 2020.

"Nous soutenons toutes les activités qui augmentent la disponibilité des organes donnés pour les transplantations qui sauvent des vies et nous nous félicitons de l'engagement du gouvernement en faveur du don d'organes", déclare M. Clarkson. "NHS Blood and Transplant travaillera avec le gouvernement pour s'assurer que tout changement est mis en œuvre avec succès. Quel que soit le système mis en place, il sera toujours important que les gens parlent du don d'organes à leur famille".

Lisa, qui a le groupe sanguin O positif, n'a reçu aucun appel de greffe jusqu'à présent. Cependant, elle reste positive dans une période indéniablement éprouvante.

"J'allais bien, j'étais beaucoup plus forte mentalement après la deuxième série d'évaluations, lorsque vous parlez aux gens plus en détail de la signification de tous les résultats", dit-elle.

Comme le montrent des histoires comme la sienne, s'inscrire sur le registre des donneurs d'organes est loin d'être une décision anodine. En effet, en faisant don de vos organes à votre décès, vous pourriez sauver ou transformer la vie de neuf personnes - et aider encore plus de personnes en faisant don de tissus.

"Nous demandons simplement aux gens de se poser la question suivante : Si vous accepteriez un organe si vous en aviez besoin, ne devriez-vous pas être prêt à faire un don ?