Les personnes sourdes peuvent-elles suivre une thérapie ?

Rowan*, 30 ans, est une personne sourde qui a eu du mal à accéder aux services de santé mentale du NHS. Dans leur région, les gens doivent s'auto-referencer par téléphone pour une consultation, mais lorsqu'ils ont demandé à leur médecin comment une personne sourde est censée accéder à ce soutien, le médecin ne savait pas.

"« J'ai demandé de l'aide à mon médecin traitant environ un an avant la pandémie », disent-ils, « et j'avais l'impression que le médecin se moquait de moi en demandant de l'aide. J'ai reçu la brochure générique de référence pour les thérapies par la parole, et lorsque nous avons demandé comment contourner le premier appel téléphonique, cela a été accueilli par un haussement d'épaules. Elle m'a fait sentir gêné rien qu'en demandant. »".

L'expérience négative a empêché Rowan de demander une aide supplémentaire à son cabinet médical local, même lorsqu'il ne s'agit pas d'un problème de santé mentale. « Je n'ai pas demandé d'aide depuis que le COVID-19 a frappé, en grande partie parce que la dernière fois n'a pas été une bonne expérience, mais aussi parce que tout est passé aux appels téléphoniques et vidéo maintenant, ce que je ne peux pas faire », disent-ils.

"Je n'ai pas consulté le médecin généraliste depuis, pour quoi que ce soit. Même récemment, lorsque j'ai eu un orgelet, j'ai préféré aller à la pharmacie, car bien que je sois éligible aux prescriptions gratuites, je préfère payer pour mes médicaments que retourner chez le médecin."

Rob Geaney, responsable des campagnes et des affaires extérieures à la RNID, déclare : « Les personnes sourdes ou malentendantes, ou souffrant de tinnitus, sont déjà plus susceptibles de connaître une mauvaise santé mentale. Malheureusement, pendant la pandémie, le port du masque, l'information inaccessible et les restrictions sur les contacts en face à face ont accru ces difficultés. »".

RNID’s research shows < a>plus d'un sur cinq< /a> people who are Deaf or have hearing loss or tinnitus (and one in three BSL users) have felt lonely 'often' or 'always' during the pandemic - four times higher than the figure reported for 'non-disabled people' by the Office for National Statistics.

Progrès en LSF

At the University of Manchester, Recherche sociale avec les personnes sourdes (SORD)'s research has uncovered that Deaf patients' language choice is rarely recorded by doctors and therapists, despite this being a exigence légale since 2016 - a major oversight for giving them a good experience and supporting good outcomes from therapy.

"La seule façon pour les services non spécialisés [c'est-à-dire ceux qui ne se consacrent pas aux personnes sourdes] de savoir s'ils avaient travaillé avec une personne sourde était de vérifier s'ils avaient réservé un interprète", explique le Dr Katherine Rogers. "Mais certains patients sourds peuvent utiliser la LSF tandis que d'autres ne le font pas, et certains utilisateurs de la LSF comptent sur leur famille ou leurs partenaires - ce qui rend impossible d'obtenir une image précise du nombre de personnes sourdes ayant réellement utilisé le service."

De plus, les personnes sourdes peuvent faire face à des services de mauvaise qualité (ou à une défaillance du service) en raison du manque d'accès pour donner leur avis sur la thérapie qu'elles reçoivent ou sur l'interprète avec lequel elles travaillent. Le Dr Rogers travaille actuellement sur une évaluation de l'expérience des patients pour les patients sourds en LSF, financée par une bourse du National Institute for Health Research (NIHR).

"« Espérons que cela permettra aux services de consulter la communauté sourde et les utilisateurs de la langue des signes pour préciser ce qu'ils attendent d'un service », déclare le Dr Rogers. « Actuellement, en tant que population, ils sont exclus de ce genre de conversations. »".

SORD researchers helped to develop and validdate BSL versions of common mental health assessments such as the PHQ9 (for depression) and the GAD7 (for anxiety). Validating the scores included establishing 'clinical cut-offs' - that is, whether the same thresholds for treatment should be applied to Deaf people as to hearing people.

"Il est vraiment important d'utiliser le bon seuil clinique, car cela permet à la personne de bénéficier d'une intervention quand elle en a besoin,.

La Les of the clinical assessment tools are available throughout the NHS, including general practice, and SORD has also had requests from private providers who want to offer BSL versions to service users. But for Dr Rogers it still feels like more could be done to raise awareness throughout clinicians and service managers. "A lot of clinicians aren't aware that they're available yet," she says. "And if they are aware of it, then they don't know who to ask to request access to it."

Dr Rogers is also part of a team running a five-year study, PRÊT, that tracks Deaf young people's health and well-being over several years. The study, led by Professor Alys Young and funded by the Société nationale des enfants sourds, se concentre actuellement sur les jeunes de 16 à 19 ans. Les chercheurs ont constaté que 48 % des personnes interrogées présentent des scores indiquant une dépression probable ou possible — une statistique qui se rapproche des 15 % dans la population générale du même âge.

Claire Dodds, une autre chercheuse sur le projet READY, déclare : « Notre cohorte obtient des scores plus faibles dans tous les domaines de santé par rapport à leurs homologues entendants. Nous ne constatons pas de différences en fonction du degré de surdité, et ce résultat n'est pas dû au fait que certains membres de l'échantillon READY ont des besoins supplémentaires. ».

"L'auto-évaluation de la santé des jeunes sourds est très mauvaise... Être une femme semble être un facteur de risque, et des découvertes intéressantes émergent également concernant la sexualité et l'identité de genre. Dodds explique que les jeunes sourds ayant une identité de genre ou une sexualité marginalisées rencontrent plus de difficultés que les autres.

Une grande partie du travail de SORD vise à découvrir les racines des inégalités que rencontrent les personnes sourdes, explique le Professeur Young : « Notre objectif est de soutenir les services pour mieux répondre aux besoins des personnes sourdes en matière de vie saine et épanouissante. Nous travaillons dur pour que les forces, les contributions et les atouts des personnes sourdes et de la communauté sourde soient compris comme des éléments essentiels pour atteindre cet objectif. »".

Some services are already set up to respond to the challenges Deaf people face when seeking help. Charities like SignHealth offer therapy in BSL and clinicians and social workers can refer clients directly using their formulaire en ligne.

Herbert Klein is the president of Société britannique de santé mentale et de surdité, et est un conseiller expérimenté sur les services pour les sourds pour le NHS et d'autres. Il dit qu'il existe des dizaines de façons d'améliorer les services pour les personnes sourdes.

"« Si je disposais de 1 million de livres pour les services de santé mentale pour les personnes sourdes, ma priorité serait de créer une nouvelle loi pour établir des références pour les services destinés aux usagers sourds », dit-il. « Toutes les nouvelles ressources, recherches et rapports doivent être élaborés en consultation avec des professionnels sourds. Il est essentiel de suivre les nouvelles avancées concernant les outils et évaluations de santé mentale adaptés aux sourds, différentes méthodes de thérapie et un nouveau langage des signes pour la santé mentale. »".

Some listening services in the UK have taken on challenges like these. Victoria Nelson is the director of Services psychologiques Deaf4Deaf (D4D), un service de cinq ans et demi qui offre un accompagnement et une psychothérapie abordables et centrés sur la surdité, via une équipe d'une douzaine de thérapeutes inscrits à la BACP et à l'UKCP. Il touche environ 300 clients par an.

Nelson est psychothérapeute avec 14 ans d'expérience, dont 11 ans auprès de personnes sourdes, et récemment certifiée en tant qu'analyste transactionnelle agréée. Son expertise s'est également développée en tant qu'intervenante et superviseure en thérapie et surdité.

Deaf4Deaf supports therapists who could not train as NHS IAPT therapies due to lack of access. "To become IAPT-trained you have to work in the NHS and this is often inaccessible to many of our Deaf therapists, therefore creating more oppression," she explains. "I created D4D out of frustration with the systemic slowness in offering accessible therapies to Deaf people - we were the first to set up online therapies in 2016 and we partnered with L'Association Royale pour les Sourds to set up a BSL accessible well-being helpline, Talkmore."

Nelson is now developing a new service, Sound Mind UK, qui offrira un service de thérapeutes spécialisé dans le handicap. Ce service spécialisé propose aux personnes malentendantes une alternative aux autres services, ainsi qu'un accès direct pour les personnes handicapées à des thérapeutes eux-mêmes en situation de handicap, capables de s'appuyer sur leur expérience vécue dans leur pratique.

Mais la psychothérapie et le NHS ont encore du travail pour offrir aux personnes sourdes une égalité de soins, dit-elle. « Au cours des cinq prochaines années, j'aimerais voir plus de choix pour les patients, des thérapies plus culturellement affirmatives pour les personnes sourdes, et davantage de spécialités. ».

"De plus, nous devons offrir aux personnes sourdes la possibilité de se former en tant que thérapeutes, d'accéder à des cours avec des interprètes, de voir des thérapeutes en LSF diriger des formations, d'augmenter les stages pour les stagiaires sourds et d'améliorer l'accès à la formation et à la thérapie pour les groupes sourds marginalisés. Nous devons rendre les instituts de formation en thérapie plus inclusifs."

Les personnes sourdes ont tous les droits à la thérapie - voire plus que la personne entendante moyenne. Mais tant que chaque médecin généraliste ne pourra pas les orienter, des personnes comme Rowan* resteront exclues des services dont elles ont besoin.

*Le nom de Rowan a été modifié pour protéger leur anonymat.