Les bébés prématurés et leurs problèmes

Qu'est-ce qu'un bébé prématuré ?

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la prématurité comme le fait de naître avant 37 semaines à compter du premier jour des dernières règles.

Quelle est la fréquence des bébés prématurés ?

Au niveau mondial, on estime que 9,9 % des enfants naîtront avant terme en 2020, ce qui représente environ 13,9 millions de bébés prématurés et 1 million de décès néonatals.¹²

En Angleterre et au Pays de Galles, en 2022, 7,9 % des bébés sont nés avant 37 semaines, les taux les plus élevés étant observés dans le Nord-Ouest et les plus bas dans le Sud-Ouest. Il s'agit d'une légère augmentation par rapport à l'année précédente. Environ 48 000 enfants sont nés à moins de 37 semaines de gestation, 7 500 à moins de 33 semaines et 2 800 à moins de 28 semaines.³

Au niveau mondial, le nombre de bébés nés prématurément n'a pas évolué de manière significative au cours de la dernière décennie. C'est en Asie du Sud et en Afrique subsaharienne que la proportion de naissances prématurées est la plus élevée. Elles présentent également le risque le plus élevé de décès néonatals.

Il n'est pas rare que les bébés soient à la fois précoces et présentent un retard de croissance intra-utérin (RCIU), ce qui affecte négativement leur pronostic. On parle de RCIU lorsque la croissance du bébé ralentit ou devient statique alors qu'il est encore dans l'utérus. Il fait partie d'un groupe plus large appelé "fœtus petits pour l'âge gestationnel" (SGA), dans lequel le fœtus est plus petit que prévu pour l'âge gestationnel. Le SGA comprend les fœtus qui sont constitutionnellement petits et ceux dont la croissance a été restreinte.

La survie prématurée aux âges gestationnels les plus précoces s'est considérablement améliorée dans les pays à revenu élevé, où la limite de viabilité a été repoussée à 22-23 semaines de gestation. Au Royaume-Uni, 0,14 % des naissances vivantes ont lieu à moins de 24 semaines de gestation.⁴ Cependant, la survie à ces âges gestationnels dans les pays à revenu faible et moyen est beaucoup moins courante, bien que 80 % des naissances dans le monde se déroulent désormais dans des établissements médicaux.¹ Il peut être trompeur de citer des chiffres de survie, car ils varient considérablement d'une unité à l'autre et en fonction de l'âge gestationnel, de l'appartenance ethnique et de facteurs sociodémographiques et génétiques.⁵Au Royaume-Uni, en 2022, 93,5 % des bébés nés à moins de 32 semaines de gestation et admis dans des unités néonatales ont survécu et sont rentrés chez eux.

L'amélioration de la survie à des gestations et des poids inférieurs rend difficile pour les professionnels de la santé et les parents de choisir la bonne ligne de conduite pour les bébés nés à la limite de la viabilité. Le Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG) a publié des conseils pour aider à résoudre ce problème difficile. Il recommande que les enfants extrêmement prématurés (nés à moins de 27 semaines de gestation) soient classés en trois catégories : risque modéré (moins de 50 % de risque de mourir ou de survivre avec des déficiences graves), risque élevé (50 à 90 % de risque de mourir ou de survivre avec des déficiences graves) et risque extrêmement élevé (plus de 90 % de risque de mourir ou de survivre avec des déficiences graves). Ces groupes ne sont plus uniquement basés sur le poids de naissance mais incluent d'autres facteurs, bien que la gestation et le RCIU restent importants. Les lignes directrices indiquent si les bébés doivent être soignés dans le cadre d'un parcours actif ou palliatif.⁶

Complications immédiates pour les prématurés

Les taux de mortalité ayant chuté, les interventions périnatales visent à réduire la morbidité à long terme, en particulier la prévention des lésions cérébrales et des anomalies du développement cérébral. Le bébé prématuré est confronté à un certain nombre de problèmes (qui peuvent être accentués en cas de RCIU) :

• L'hypothermie est un risque important, surtout s'il y a peu de graisse sous-cutanée. Un bébé prématuré est moins capable de frissonner et de maintenir son homéostasie.

• L'hypoglycémie est également un risque, surtout en cas de SGA. Il peut également y avoir une hypocalcémie. Toutes deux peuvent provoquer des convulsions susceptibles d'entraîner des lésions cérébrales à long terme.

• Plus le bébé est prématuré, plus le risque de syndrome de détresse respiratoire est élevé. Les stéroïdes administrés avant l'accouchement réduisent le risque, mais ne l'éliminent pas. Si le bébé a besoin d'oxygène, il faut le surveiller de très près, car les prématurés sont susceptibles de souffrir de fibroplasie rétrolentale et de cécité en cas de niveaux élevés d'oxygène.

• Le prématuré est plus susceptible de souffrir d'une jaunisse néonatale et d'un ictère nucléaire à un taux de bilirubine inférieur à celui d'un bébé plus mûr.⁷

• Ils sont sensibles aux infections et à l'entérite nécrosante.

• Ils sont susceptibles de subir une hémorragie cérébrale intraventriculaire avec de graves effets à long terme.

Problèmes à long terme des prématurés

Les bébés prématurés ont souvent des problèmes persistants qui se poursuivent plus tard dans la vie. Le fait de survivre jusqu'à la sortie de l'unité néonatale n'est pas synonyme d'un développement sans complications à partir de ce moment-là.

Environ la moitié des enfants nés entre 24 et 28 semaines de gestation présentent un handicap à 5 ans, une proportion similaire à celle observée dans l'étude EPICure réalisée au Royaume-Uni.⁸

Parmi les enfants nés entre 29 et 32 semaines de gestation, environ un tiers présente un handicap à l'âge de 5 ans.

La morbidité est inversement liée à l'âge gestationnel, mais aucun âge gestationnel n'en est totalement exempt. Les données des études EPICure confirment que la prévalence des troubles du développement neurologique est significativement associée à la durée de la gestation, les troubles étant d'autant plus importants que la durée de la gestation diminue (45 % à 22-23 semaines, 30 % à 24 semaines, 25 % à 25 semaines et 20 % à 26 semaines).⁹ La paralysie cérébrale était présente chez 14 % des survivants de ce groupe. Certaines données indiquent que l'incidence de l'infirmité motrice cérébrale diminue chez les bébés prématurés nés entre 28 et 31 semaines.¹⁰ bien que cette réduction semble s'être arrêtée depuis 2010, et que la prévalence chez les enfants nés avant 27 semaines semble être stable.¹¹

Une vaste étude française a suivi 5 567 nouveau-nés vivants nés en 2011 à 22-34 semaines complètes de gestation, avec 4 199 survivants à 2 ans (âge corrigé) inclus dans le suivi. Les taux de survie et de survie sans handicap neuromoteur ou sensoriel sévère ou modéré ont augmenté au cours d'une période de deux décennies, mais ces enfants restaient exposés à un risque élevé de retard de développement. Le taux d'infirmité motrice cérébrale a diminué de manière statistiquement importante, mais le risque de retard de développement est resté élevé, même chez les enfants nés modérément prématurés.¹²

Outre les complications immédiates ou à court terme mentionnées ci-dessus, il a été démontré que les bébés prématurés présentent des risques accrus de :¹³

• Problèmes respiratoires

  • la dysplasie bronchopulmonaire, qui s'améliore généralement progressivement au cours des premières années, mais qui peut entraîner une réduction subtile de la fonction pulmonaire, même chez les enfants plus âgés et les adultes.¹⁴

  • Des épisodes récurrents d'infections aiguës des voies respiratoires inférieures, telles que la bronchiolite, entraînant des taux accrus d'hospitalisations répétées.

• Problèmes cardiovasculaires :

  • Insuffisance cardiaque.

  • Maladie cardiaque ischémique.

  • Hypertension.

• Problèmes gastro-intestinaux :

  • Syndrome de l'intestin court.¹⁵

• Problèmes métaboliques :

  • L'obésité.

  • Troubles lipidiques.

  • Résistance à l'insuline et diabète de type 2.

  • Syndrome métabolique.

• Problèmes rénaux :

  • Maladie rénale chronique.

  • Réduction du nombre de néphrons.

• Facteurs neurologiques et cognitifs :

  • Infirmité motrice cérébrale.

  • Retard de la motricité (fine et globale).

  • Les troubles cognitifs s'accompagnent d'un QI plus faible et de moins bons résultats scolaires.

• Problèmes de santé mentale et neurodiversité :

  • Anxiété et dépression.

  • TDAH.

  • TSA.

  • Différents styles de personnalité.¹⁶

Il est important de reconnaître que de nombreux prématurés n'auront aucune ou peu de ces complications, mais qu'au niveau de la population, il existe des risques accrus. Il a été démontré que l'allaitement maternel réduit considérablement certains de ces risques.¹³

Complications spécifiques à long terme de la prématurité

Infirmité motrice cérébrale¹⁷

Les enfants nés avant terme présentent un risque accru d'infirmité motrice cérébrale. La prévalence augmente avec la diminution de l'âge gestationnel. Les facteurs de risque indépendants sont les suivants

• Hémorragie intraventriculaire de grade 3 ou 4.

• Leucomalacie périventriculaire kystique.

• Septicémie néonatale.

• Dysplasie bronchopulmonaire pour laquelle une ventilation mécanique était encore nécessaire à 36 semaines d'âge post-menstruel.

• Les stéroïdes anténataux n'ont pas été administrés.

• Stéroïdes postnatals administrés aux bébés nés avant 32+0 semaines de gestation.

Problèmes de vue et d'audition

Il existe un risque accru de déficience auditive chez les enfants nés prématurément. Ce risque augmente avec la diminution de l'âge gestationnel. Des études ont suggéré que l'incidence de la déficience auditive est 20 à 30 fois supérieure à celle des enfants nés à terme,¹⁸ chez plus de 10 % des enfants nés extrêmement prématurément et chez 3 à 5 % des enfants nés entre 25 et 32 semaines de gestation (contre 0,2 % des enfants nés à terme).¹⁹Des améliorations et des détériorations de l'audition ont été constatées au cours des premières années de vie chez les enfants nés prématurément.¹⁸

Les nourrissons qui font l'objet d'un dépistage et d'un traitement précoces de la rétinopathie du prématuré (RDP) ont de meilleurs résultats fonctionnels et structurels à long terme que ceux qui font l'objet d'un dépistage et d'un traitement conventionnels.²⁰ Cependant, l'augmentation de la survie des nourrissons de poids inférieur à la naissance a augmenté la prévalence de la RDP agressive, postérieure, qui peut ne pas répondre au traitement conventionnel. L'incidence varie entre 12 et 36 % selon les études. ²¹

Problèmes comportementaux et psychomoteurs

Il a été démontré que les enfants nés prématurément ont des résultats inférieurs en motricité, en comportement, en lecture, en mathématiques et en orthographe à l'école primaire et que ces handicaps se poursuivent dans l'enseignement secondaire, à l'exception des mathématiques.²²

Le TDAH est deux fois plus fréquent chez les enfants nés prématurément.²²

Chez les enfants nés extrêmement prématurément et ayant un poids très faible à la naissance, des études portant sur les enfants âgés de 6 à 36 mois ont montré que 64 % des enfants présentaient une fonction cognitive normale stable, 4,6 % conservaient un retard persistant et 31,4 % voyaient leur état se dégrader au cours de cette période. Cette détérioration était liée à un poids inférieur à la naissance, à la rétinopathie du prématuré et au statut socio-économique inférieur des parents. Les résultats sur le plan de la motricité ont suivi un schéma similaire.²³

Il a été démontré que les interventions motrices dispensées par les parents ont plus d'impact que toute autre intervention sur les scores cognitifs et moteurs à court terme, et éventuellement à long terme.²⁴

Développement émotionnel - l'adolescence et au-delà

De nombreuses études antérieures ont montré des taux accrus de problèmes de régulation émotionnelle, d'attention et de relations avec les pairs chez les enfants d'âge scolaire nés prématurément. Diverses études ont montré des risques accrus de dépression et d'anxiété (en particulier chez les filles), une baisse des résultats scolaires et une augmentation de la consommation de médicaments sur ordonnance.

Des études plus récentes ont reconnu les risques accrus de neurodiversité chez les enfants nés prématurément, une étude suggérant que le risque d'autisme était 3,3 fois plus élevé chez les personnes nées prématurément que chez celles nées à terme, 20 % d'entre elles étant touchées.²⁵Le degré de prématurité semble avoir un impact significatif, puisque 22,6 % des enfants nés à 25 semaines et 6 % de ceux nés à 31 semaines ont été diagnostiqués autistes dans une autre étude.²⁶

Cette reconnaissance et cette compréhension accrues de la neurodiversité expliquent probablement les résultats des études précédentes et permettent d'améliorer l'offre scolaire pour les enfants nés prématurément.

Suivi du développement¹⁷

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié des recommandations pour le suivi des bébés nés prématurément. En plus d'identifier les types de problèmes et la probabilité de leur présence, la ligne directrice suggère également des justifications pour le suivi.

Une surveillance renforcée par une équipe de développement jusqu'à 2 ans (âge corrigé) est suggérée pour les enfants nés prématurément qui présentent un risque accru de problèmes :

• Avoir un problème ou un trouble du développement.

• Risque accru de problèmes ou de troubles du développement, sur la base des critères suivants :

  • Né avant 30+0 semaines de gestation.

  • Nés entre 30+0 et 36+6 semaines de gestation et présentant un ou plusieurs des facteurs de risque suivants :

    • Lésion cérébrale à la neuro-imagerie, susceptible d'être associée à des problèmes ou des troubles du développement (par exemple, hémorragie intraventriculaire de grade 3 ou 4 ou leucomalacie périventriculaire kystique).

    • Encéphalopathie ischémique hypoxique de grade 2 ou 3 dans la période néonatale.

    • Méningite bactérienne néonatale.

    • Encéphalite à herpès simplex dans la période néonatale.

Le NICE recommande d'envisager un soutien et une surveillance renforcés du développement par une équipe multidisciplinaire jusqu'à 2 ans (âge corrigé) pour les enfants nés prématurément qui ne répondent pas aux critères ci-dessus mais qui sont soupçonnés d'être exposés à un risque accru de problèmes ou de troubles du développement.

Le NICE recommande également une évaluation du développement en face à face à 4 ans (âge non corrigé) pour tous les enfants nés avant 28+0 semaines de gestation.

La prévention

Les interventions visant à réduire la morbidité et la mortalité des naissances prématurées peuvent être primaires (s'adressant à toutes les femmes), secondaires (visant à éliminer ou à réduire le risque existant) ou tertiaires (visant à améliorer les résultats pour les enfants prématurés).²⁷ Jusqu'à présent, la plupart des efforts ont porté sur des interventions tertiaires.

• Primaire - les problèmes de privation sociale, de mauvaise alimentation maternelle et de toxicomanie doivent être abordés. Il faut cesser de fumer et éviter la consommation d'alcool, car il n'existe pas de limite inférieure sûre(syndrome d'alcoolisme fœtal).

• Secondaire - les soins prénatals sont importants et devraient être facilement accessibles à toutes les femmes.

• Tertiaire - interventions en cas de complications - par exemple, soins régionaux, traitement par corticostéroïdes anténatals, agents tocolytiques et antibiotiques. Le traitement à la progestérone des femmes présentant un risque d'accouchement prématuré a été reconnu comme l'intervention préventive la plus utile pendant la grossesse.²⁸²⁹

Soutien parental

L'hospitalisation d'un bébé dans un service de néonatalogie est une période très émotionnelle et traumatisante pour les parents. Ils doivent être encouragés à rendre visite à leur enfant et à rester avec lui autant que possible. L'allaitement maternel doit être encouragé dans la mesure du possible et l'utilisation de lait de donneuses est recommandée lorsque ce n'est pas possible.

Le lien affectif est souvent plus difficile à établir qu'avec un bébé normal, en bonne santé et né à terme, mais le personnel pourra encourager les parents à toucher et à prendre leur bébé dans leurs bras autant que possible.

Il peut également y avoir des discussions difficiles sur les implications à long terme et sur la gestion active par rapport à la gestion palliative.⁶ La communication dans ces situations peut être difficile et les parents peuvent avoir du mal à assimiler ce qu'on leur dit à un moment aussi émouvant.³⁰

Les parents dont les enfants nécessitent des soins néonatals peuvent bénéficier d'un congé parental supplémentaire rémunéré.