Bébés prématurés et leurs problèmes

Qu'est-ce qu'un bébé prématuré ?

The World Health Organization (WHO) defines prematurity as babies born before 37 weeks from the first day of the last menstrual period.

Dans le monde entier, on estime que 9,9 % de tous les nourrissons sont nés prématurément en 2020, représentant environ 13,9 millions de bébés prématurés et 1 million de décès néonatals.¹²

En Angleterre et au Pays de Galles en 2022, 7,9 % de tous les bébés sont nés avant 37 semaines, avec des taux les plus élevés dans le Nord-Ouest et les plus bas dans le Sud-Ouest. Cela représentait une légère augmentation par rapport à l'année précédente. Environ 48 000 nourrissons sont nés à moins de 37 semaines de gestation, dont 7 500 à moins de 33 semaines et 2 800 à moins de 28 semaines.³

À l'échelle mondiale, il n'y a pas eu de changement significatif dans le nombre de bébés nés prématurément au cours de la dernière décennie. L'Asie du Sud et l'Afrique subsaharienne ont la plus forte proportion de naissances prématurées. Elles présentent également le risque le plus élevé de décès néonatals.

It is not uncommon for babies to be both early and to have retard de croissance intra-utérin (RCIU), ce qui affecte négativement leur pronostic. Le RCIU se produit lorsque la croissance du bébé ralentit ou devient statique alors qu'il est encore dans l'utérus. Il fait partie d'un groupe plus large appelé fœtus petits pour l'âge gestationnel (PAG) où le fœtus est plus petit que prévu pour l'âge gestationnel. Le PAG inclut les fœtus qui sont constitutionnellement petits et ceux dont la croissance a été restreinte.

La survie des prématurés aux âges gestationnels les plus précoces s'est considérablement améliorée dans les pays à revenu élevé, où la limite de viabilité s'est étendue à 22-23 semaines de gestation. Au Royaume-Uni, 0,14 % des naissances vivantes surviennent à moins de 24 semaines de gestation.⁴ However, survival at these gestational ages in low- and middle-income countries is much less common, despite 80% of births worldwide now taking place in medical facilities.¹ Quoting survival figures may be misleading as they will vary considerably amongst units and with gestational age, ethnicity, sociodemographic and genetic factors.⁵Au Royaume-Uni, en 2022, parmi les bébés nés à moins de 32 semaines de gestation et admis dans les unités néonatales, 93,5 % ont survécu pour être renvoyés chez eux.

Améliorer la survie à des gestations et des poids plus faibles rend difficile pour les professionnels de santé et les parents de choisir la bonne voie d'action pour les bébés nés aux limites de viabilité. Le Collège Royal des Obstétriciens et Gynécologues (RCOG) a publié des directives pour aider à résoudre ce problème difficile. Leurs directives recommandent que les nourrissons extrêmement prématurés (ceux nés à moins de 27 semaines de gestation) soient classés en risque modéré (moins de 50% de chance de mourir ou de survivre avec des handicaps sévères), élevé (50-90% de chance de mourir ou de survivre avec des handicaps sévères) et extrêmement élevé (plus de 90% de chance de mourir ou de survivre avec des handicaps sévères). Ces groupes ne sont plus uniquement basés sur le poids de naissance mais incluent d'autres facteurs, bien que la gestation et le RCIU restent importants. Les directives conseillent si les bébés doivent être pris en charge sur une voie active ou palliative.⁶

Étant donné que les taux de mortalité ont diminué, l'accent des interventions périnatales est mis sur la réduction de la morbidité à long terme, en particulier la prévention des lésions cérébrales et du développement cérébral anormal. Le bébé prématuré fait face à un certain nombre de problèmes (ceux-ci peuvent être accentués s'il y a également un RCIU) :

• L'hypothermie est un grand risque, surtout s'il y a peu de graisse sous-cutanée. Un bébé prématuré est moins capable de frissonner et de maintenir l'homéostasie.

• L'hypoglycémie est également un risque, surtout si SGA. Il peut également y avoir une hypocalcémie. Les deux peuvent provoquer des convulsions pouvant entraîner des lésions cérébrales à long terme.

• Plus le bébé est prématuré, plus le risque de syndrome de détresse respiratoire est élevé. Les stéroïdes avant l'accouchement réduisent le risque mais ne l'éliminent pas. Si le bébé a besoin d'oxygène, cela doit être surveillé très attentivement car les bébés prématurés sont susceptibles de développer une fibroplasie rétrolentale et une cécité avec des niveaux élevés d'oxygène.

• Le bébé prématuré est plus susceptible à l'ictère néonatal et au kernictérus à un niveau de bilirubine plus bas qu'un bébé plus mature.⁷

• Ils sont susceptibles aux infections et à l'entérite nécrosante.

• Ils sont susceptibles de subir une hémorragie cérébrale intraventriculaire avec des effets graves à long terme.

Les bébés prématurés ont souvent des problèmes persistants qui se poursuivent plus tard dans la vie. La survie jusqu'à la sortie d'une unité néonatale ne signifie pas un parcours de développement sans complications par la suite.

Environ la moitié des nourrissons nés entre 24 et 28 semaines de gestation présentent un handicap à 5 ans, similaire à la proportion observée dans l'étude EPICure basée au Royaume-Uni.⁸

Parmi les nourrissons nés entre 29 et 32 semaines de gestation, environ un tiers présentent un handicap à 5 ans.

La morbidité est inversement liée à l'âge gestationnel ; cependant, il n'existe pas d'âge gestationnel totalement exempt. Les données des études EPICure confirment que la prévalence des troubles neurodéveloppementaux était significativement associée à la durée de la gestation, avec une plus grande altération à mesure que la durée de la gestation diminuait (45 % à 22-23 semaines, 30 % à 24 semaines, 25 % à 25 semaines et 20 % à 26 semaines).⁹ Cerebral palsy was present in 14% of the survivors from this group. There is some evidence that the incidence of cerebral palsy is falling in premature babies born between 28-31 weeks¹⁰ although this reduction appears to have stalled from 2010, and the prevalence in children born before 27 weeks appears to be stable.¹¹

Une grande étude française a suivi 5 567 nouveau-nés vivants en 2011 à 22-34 semaines complètes de gestation, avec 4 199 survivants à 2 ans (âge corrigé) inclus dans le suivi. Les taux de survie et de survie sans handicaps neuromoteurs ou sensoriels sévères ou modérés ont augmenté au cours de deux décennies, mais ces enfants restaient à haut risque de retard de développement. Il y a eu une diminution statistiquement importante du taux de paralysie cérébrale, mais le risque de retard de développement était élevé, même chez les enfants nés modérément prématurés.¹²

En plus des complications immédiates ou à court terme mentionnées ci-dessus, il a été démontré que les bébés prématurés présentent des risques accrus de :¹³

• Problèmes respiratoires

  • La dysplasie bronchopulmonaire, qui s'améliore généralement progressivement au cours des premières années, mais peut entraîner une fonction pulmonaire légèrement réduite même chez les enfants plus âgés et les adultes.¹⁴

  • Recurrent episodes of acute lower respiratory tract infections, such as bronchiolitis, leading to increased rates of repeated hospitalisations.

• Problèmes cardiovasculaires :

  • Insuffisance cardiaque.

  • Maladie cardiaque ischémique.

  • Hypertension.

• Problèmes gastro-intestinaux :

  • Syndrome de l'intestin court.¹⁵

• Problèmes métaboliques :

  • Obésité.

  • Troubles lipidiques.

  • Résistance à l'insuline et diabète de type 2.

  • Syndrome métabolique.

• Problèmes rénaux :

  • Maladie rénale chronique.

  • Réduction du nombre de néphrons.

• Facteurs neurologiques et cognitifs :

  • Paralysie cérébrale.

  • Retard moteur (à la fois fin et global).

  • Déficience cognitive avec des scores de QI plus bas et des performances académiques inférieures.

• Problèmes de santé mentale et neurodiversité :

  • Anxiété et dépression.

  • TDAH.

  • TSA.

  • Différents styles de personnalité.¹⁶

Il est important de reconnaître que de nombreux nourrissons prématurés n'auront aucune ou peu de ces complications, mais qu'au niveau de la population, il existe des risques accrus. L'allaitement a montré qu'il réduit certains de ces risques de manière significative.¹³

Complications spécifiques à long terme de la prématurité

Paralysie cérébrale¹⁷

Les enfants nés prématurément présentent un risque accru de paralysie cérébrale. La prévalence augmente avec la diminution de l'âge gestationnel. Les facteurs de risque indépendants incluent :

• Hémorragie intraventriculaire de grade 3 ou 4.

• Leucomalacie périventriculaire kystique.

• Septicémie néonatale.

• Dysplasie bronchopulmonaire pour laquelle une ventilation mécanique était encore nécessaire à 36 semaines d'âge postmenstruel.

• Corticostéroïdes antenatals non administrés.

• Stéroïdes postnatals administrés aux bébés nés avant 32+0 semaines de gestation.

Problèmes de vue et d'audition

There is an increased risk of déficience auditive in children born prematurely. This risk increases with decreasing gestational age. Studies have suggested that the incidence of hearing impairment is 20-30 times that of term infants,¹⁸ occurring in over 10% of those born extremely prematurely and in between 3 and 5% of those born between 25 and 32 weeks of gestation (compared with 0.2% of term infants).¹⁹Des améliorations et des détériorations de l'audition ont été observées au cours des premières années de vie chez les enfants nés prématurément.¹⁸

Infants who undergo early screening and treatment for rétinopathie du prématuré (ROP) have improved long-term functional and structural outcomes compared with those who receive conventional screening and treatment.²⁰ However, the increased survival of lower birth-weight infants has increased the prevalence of aggressive, posterior ROP that may be unresponsive to conventional treatment. Incidence varies between 12% and 36% in studies. ²¹

Problèmes comportementaux et psychomoteurs

Les enfants nés prématurément ont montré des scores réduits en motricité, comportement, lecture, mathématiques et orthographe à l'école primaire, et ces handicaps se poursuivent au secondaire à l'exception des mathématiques.²²

Le TDAH est observé deux fois plus souvent chez les enfants nés prématurément.²²

Chez les enfants nés extrêmement prématurément et de très faible poids de naissance, des études portant sur des enfants âgés de 6 à 36 mois ont suggéré que 64 % des enfants présentaient une fonction cognitive stable et normale, 4,6 % restaient constamment retardés et 31,4 % se détérioraient au fil du temps. La détérioration était liée à un poids de naissance plus faible, à la rétinopathie de la prématurité et à un statut socio-économique parental plus bas. Les résultats moteurs suivaient un schéma similaire.²³

Les interventions motrices dispensées par les parents ont montré avoir plus d'impact que toute autre intervention sur les scores cognitifs et moteurs à court terme, et possiblement à long terme.²⁴

Développement émotionnel - adolescents et au-delà

De nombreuses études antérieures ont montré des taux accrus de problèmes de régulation émotionnelle, d'attention et de relations avec les pairs chez les enfants d'âge scolaire nés prématurément. Diverses études ont montré des risques accrus de dépression et d'anxiété (en particulier chez les filles), des réalisations éducatives réduites et une utilisation accrue de médicaments sur ordonnance.

Des études plus récentes ont reconnu les risques accrus de neurodiversité chez les enfants nés prématurément, une étude suggérant que l'autisme était 3,3 fois plus probable chez les personnes nées prématurément que chez celles nées à terme, avec 20% étant affectés.²⁵Il semble y avoir un impact significatif du degré de prématurité avec 22,6% de ceux nés à 25 semaines et 6% de ceux nés à 31 semaines diagnostiqués avec l'autisme dans une autre étude.²⁶

Cette reconnaissance et compréhension accrues de la neurodiversité expliquent probablement les résultats des études précédentes et permettent une meilleure prise en charge dans les écoles pour les enfants nés prématurément.

The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) has published recommendations for the follow-up of babies born prematurely. In addition to identifying the types of problems and the likelihood of them being present, the guideline also suggests rationales for follow-up.

Une surveillance renforcée par une équipe de développement jusqu'à 2 ans (âge corrigé) est suggérée pour les enfants nés prématurément qui présentent un risque accru de problèmes :

• Avoir un problème ou un trouble du développement.

• Risque accru de problèmes ou de troubles du développement, basé sur les critères suivants :

  • Né avant 30+0 semaines de gestation.

  • Né entre 30+0 et 36+6 semaines de gestation et un ou plusieurs des facteurs de risque suivants :

    • Lésion cérébrale à l'imagerie cérébrale, susceptible d'être associée à des problèmes ou troubles du développement (par exemple, hémorragie intraventriculaire de grade 3 ou 4 ou leucomalacie périventriculaire kystique).

    • Encéphalopathie ischémique hypoxique de grade 2 ou 3 pendant la période néonatale.

    • Méningite bactérienne néonatale.

    • Encéphalite herpétique à virus simplex chez le nouveau-né.

NICE recommande d'envisager un soutien et une surveillance développementaux renforcés par une équipe pluridisciplinaire jusqu'à l'âge de 2 ans (âge corrigé) pour les enfants nés prématurément qui ne répondent pas aux critères ci-dessus mais sont suspectés d'être à risque accru de problèmes ou de troubles du développement.

NICE recommande également une évaluation développementale en face à face à 4 ans (âge non corrigé) pour tous les enfants nés avant 28+0 semaines de gestation.

Les interventions pour réduire la morbidité et la mortalité des naissances prématurées peuvent être primaires (dirigées à toutes les femmes), secondaires (visant à éliminer ou réduire les risques existants), ou tertiaires (destinées à améliorer les résultats pour les nourrissons prématurés).²⁷ Most efforts so far have been tertiary interventions.

• Primaire - les problèmes de privation sociale, de mauvaise nutrition maternelle et d'abus de substances doivent être abordés. Le tabagisme doit cesser et la consommation d'alcool doit être évitée, car il peut ne pas y avoir de limite inférieure sûre (syndrome d'alcoolisation fœtale).

• Secondaire - les soins prénatals sont importants et devraient être facilement accessibles à toutes les femmes.

• Tertiaire - interventions lorsque des complications surviennent - par exemple, soins régionalisés, traitement avec des corticostéroïdes antenatals, agents tocolytiques et antibiotiques. Le traitement à la progestérone pour les femmes à risque d'accouchement prématuré, afin de prévenir la naissance prématurée, a été reconnu comme l'intervention préventive la plus utile pendant la grossesse.²⁸²⁹

C'est une période très émotive et traumatisante pour tout parent lorsque leur bébé est dans l'unité néonatale. Ils devraient être encouragés à rendre visite et à rester avec le bébé autant que possible. L'allaitement maternel devrait être encouragé lorsque c'est possible et l'utilisation de lait maternel de donneuse est recommandée lorsque ce n'est pas possible.

Le lien affectif est souvent plus difficile qu'avec un bébé normal, en bonne santé et à terme, mais le personnel pourra encourager les parents à toucher et à tenir leur bébé autant que possible.

Il peut également y avoir des discussions difficiles sur les implications à long terme et sur la gestion active par rapport à la gestion palliative.⁶ Communicating in these situations can be difficult and parents may have trouble taking in what they are told at such an emotional time.³⁰

Parents whose children require neonatal care are eligible for additional paid parental leave.