Comment lutter contre la stigmatisation de la démence

La stigmatisation de la démence

Ce n'est qu'après la mort de mon père, en 2011, que la démence de ma mère s'est manifestée.

En lui rendant visite dans son appartement sous tutelle après les funérailles, nous avons trouvé un énorme tas de pommes de terre sur l'égouttoir. Maman avait passé la semaine à acheter des pommes de terre, à oublier qu'elle les avait achetées et à retourner au magasin pour en acheter d'autres.

Au fil des semaines, il est devenu évident que mon père avait fait un excellent travail pour dissimuler tout cela. Si brillant en fait que même moi, son fils et un vieux routier de la médecine générale, je n'avais pas la moindre idée qu'il y avait eu un problème. Jamais il ne s'est plaint ou n'a demandé de l'aide.

La façon dont ma mère s'était présentée était tout aussi étonnante. Les patients atteints de démence, comme je le sais d'après mon expérience professionnelle, peuvent être remarquablement rusés pour dissimuler leurs pertes de mémoire. Après m'être convaincue que oui, elle avait bien posté ma carte d'anniversaire, je me suis rendue au bureau de poste le lendemain, tapant sur le comptoir et exigeant de savoir ce qui n'allait pas.

Ne me mettez pas dans un foyer

"Quand je serai vieille, ne me mettez pas dans une maison de retraite". Ce message m'a été inculqué par ma mère dès mon plus jeune âge. Elle n'a jamais été très sociable. La dernière chose qu'elle souhaitait, c'était de passer le reste de ses jours assise dans un fauteuil dans une salle commune à jouer au bingo pendant qu'on lui passait Vera Lynn à plein volume.

Face à cette situation, j'ai fait la même erreur que mon père et j'ai essayé de la cacher au monde extérieur. J'ai essayé d'arranger les choses pour que maman reste dans sa maison et que, pour ceux qui n'étaient pas au courant, tout paraisse comme avant. Il est vite apparu que ce ne serait pas une tâche facile.

Au fur et à mesure que la maladie s'installait, maman ne pouvait plus se nourrir, s'habiller ou se laver seule. Une armée de soignants a donc été recrutée pour l'aider, ainsi que des services de repas à domicile, des coiffeurs, des podologues, ma femme, moi-même et bien d'autres encore.

Le problème, c'est que l'appartement de maman ne comportait qu'une seule chambre et que les soins ne pouvaient pas être assurés 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Pour une personne de 84 ans, il n'y avait pas grand-chose qui n'allait pas physiquement. Dès que nous avons eu le dos tourné, elle est sortie de l'appartement et s'est rendue à Tesco. Après quelques appels téléphoniques du gardien me disant qu'elle avait été ramenée par d'autres résidents qui l'avaient trouvée errant dehors en chaussettes, j'ai décidé que c'en était assez.

Mon premier contact a été son médecin généraliste qui l'a orientée vers la clinique de la mémoire. Elle s'est soumise à de nombreux tests, mais a refusé de tolérer le scanner IRM dont elle est sortie comme un boulet de canon dès qu'elle y a été placée. Néanmoins, le consultant en psychogériatrie disposait de suffisamment d'informations pour poser avec une certaine assurance le diagnostic de démence d'Alzheimer. Il l'a mise sous patchs de rivastigmine.

Les professionnels de la santé qui s'occupaient de ses soins m'ont poussé vers l'hébergement en institution, mais les mots de ma mère ne cessaient de résonner à mes oreilles : "Quand je serai vieille, ne me mettez pas dans un foyer". "Quand je serai vieille, ne me mettez pas dans une maison de retraite. Je suis fille unique et c'est dans ces moments-là que l'on aimerait avoir un frère ou une sœur avec qui partager la décision.

Je pense que la rivastigmine a ralenti la progression de la maladie pendant un certain temps, mais la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, c'est lorsque j'ai reçu un appel téléphonique m'informant que ma mère avait traîné toute sa literie dans la cage d'escalier et qu'elle avait téléphoné à la police, insistant sur le fait qu'il y avait un intrus dans son appartement (ce qui n'était pas le cas).

Un chez-soi

Ma mère se trouve maintenant dans une très belle maison de retraite dont le personnel est formé pour s'occuper des personnes atteintes de démence. Oui, il y a une salle commune où les résidents peuvent passer du temps, mais elle a aussi sa propre chambre où elle peut se retirer quand elle le souhaite. Et pas une seule fois je n'ai entendu le son des oiseaux bleus au-dessus des falaises blanches de Douvres. Elle a maintenant 90 ans et semble très heureuse, même si elle vit dans son petit monde. Peut-être que si la stigmatisation de la démence n'était pas aussi forte, mon père aurait demandé de l'aide plus tôt, et j'aurais eu le courage de prendre la décision d'un placement en institution un an ou deux plus tôt.

Je suis une célébrité ...

Imaginez la difficulté de la situation si la personne concernée est une célébrité. Dame Barbara Windsor et son mari Scott Mitchell ont attendu quatre ans avant de révéler son diagnostic.

"Je sais de première main à quel point un diagnostic de démence peut être difficile, non seulement pour la personne touchée, mais aussi pour tous ses proches", a déclaré Mme Mitchell. "Personnellement, le fait de pouvoir parler ouvertement de la démence de Barbara m'a apporté une aide inestimable et un immense soulagement. Il est tellement important que nous nous attaquions à la stigmatisation qui entoure la démence et que nous fassions tous de petits changements dans nos communautés pour aider des personnes comme Barbara à continuer à vivre la vie qu'elles souhaitent.

La stigmatisation de la démence a été mise en évidence par une enquête réalisée en 2017 auprès de 500 personnes atteintes de démence, intitulée"Turning Up The Volume". La semaine d'action contre la démence, qui s'est déroulée en mai dernier, a clairement montré que la situation ne s'est pas améliorée.

Jeremy Hughes, directeur général de l'Alzheimer's Society, a déclaré : "Un an après le lancement des nouvelles déclarations sur la démence, qui définissent les droits des personnes atteintes de démence à vivre la vie qu'elles souhaitent et à être intégrées dans la société, il est triste de constater que la peur et la stigmatisation entourant la démence sont toujours aussi fortes. Il est indéniable que vivre avec une démence est un énorme défi et il est donc vital que nous nous unissions tous pour nous attaquer au plus grand problème de santé et de soins sociaux de notre époque".

Tu as un ami en moi

Plus de 2,4 millions de personnes sont déjà devenues des "Amis de la démence " et plus de 350 communautés s'efforcent déjà de devenir amies de la démence, mais il reste encore beaucoup à faire. Le changement d'attitude commence à la maison. Un message important est que même si votre proche a développé une démence, la même personne est toujours là si vous creusez suffisamment. En particulier dans les premiers stades, vous pouvez encore lui parler rationnellement pendant les périodes de lucidité, et même plus tard, vous pouvez avoir des conversations agréables, en vous remémorant les expériences passées que vous avez partagées.

Les personnes âgées ont également la responsabilité de discuter avec leur famille de la manière dont elles souhaiteraient être prises en charge, au cas où elles perdraient le pouvoir de penser rationnellement. J'ai déjà eu cette conversation avec mes enfants et - compte tenu des expériences que j'ai eues avec ma propre mère - je leur ai dit que si je commençais à avoir un comportement excentrique ou à présenter des pertes de mémoire à court terme, ils devraient m'encourager à demander une aide professionnelle. Leur réponse ? "Nous avons déjà des réunions hebdomadaires, papa. Pour l'instant, le jury n'a pas encore rendu son verdict".