Soutenir la famille des personnes atteintes de démence

S'occuper d'une personne atteinte de démence peut être une tâche dévastatrice. Il peut s'agir d'un parent ou d'un conjoint connu et respecté, et il est difficile d'assister à sa détérioration. Dans les derniers stades, il peut y avoir des problèmes physiques, y compris l'indignité de l'incontinence. La personne peut sembler très ingrate, voire agressive, ce qui peut être blessant pour l'aidant.

L'objectif de cet article est d'aider le professionnel à comprendre les problèmes rencontrés par les parents et les soignants des personnes atteintes de démence, et de fournir des informations sur les sources d'aide et de soutien à leur disposition. Pour plus d'informations sur la maladie elle-même, voir l'article consacré à la démence.

Définition

La démence est une perte chronique et acquise de multiples capacités cognitives causée par une maladie ou une lésion cérébrale. Si de nombreuses définitions incluent la présence d'une perte de mémoire, d'autres incluent des formes "non amnésiques" de démence, caractérisées par des troubles cognitifs autres que la perte de mémoire.¹

Les symptômes affectent les personnes de trois manières :²

• Trouble cognitif - affectant :

  • Mémoire.

  • Langue.

  • Attention.

  • Réflexion.

  • Orientation.

  • Calcul.

  • Capacité à résoudre des problèmes.

• Problèmes psychiatriques et comportementaux :

  • Changements de personnalité.

  • Changements dans le comportement social.

  • Changements émotionnels.

  • Hallucinations et délires.

  • Agressivité.

  • Dépression.

  • Agitation.

• Difficultés dans la vie quotidienne :

  • Dressage.

  • Conduite.

  • Manger.

  • Achats.

Problèmes auxquels les familles ou les soignants peuvent être confrontés

Perte précoce de la mémoire

Dans les premiers jours, la perte de mémoire d'une personne atteinte de démence est caractéristique :

• La mémoire des événements récents est altérée tandis que la mémoire des événements lointains est intacte.

• Le cerveau stocke la mémoire à court et à long terme à des endroits différents, de sorte qu'une personne peut être capable de raconter en détail et avec une grande précision les détails de sa jeunesse et peut-être ses expériences en temps de guerre, mais elle ne peut pas se souvenir de ce qu'elle a mangé au petit-déjeuner.

• L'une des premières manifestations de ce phénomène est la perte d'objets ; la personne pose un objet et oublie où il se trouve.

• Les personnes intelligentes, en particulier, développent des techniques pour surmonter les troubles de la mémoire. L'une d'entre elles consiste à dresser des listes. Beaucoup de gens font des listes, y compris les femmes à l'approche de la ménopause. Il ne faut donc pas supposer que toutes les personnes qui font des listes souffrent d'un début de démence.

• L'oubli est embarrassant et les gens peuvent essayer de le cacher. Ils peuvent essayer d'éviter les nouveaux lieux et les nouvelles choses, car dans un environnement familier, la mémoire à long terme peut les aider à s'en sortir. Ils peuvent même combler les trous de mémoire par des histoires merveilleuses et superficiellement très plausibles, mais un examen plus approfondi montrera qu'elles sont fausses. La capacité de compensation peut être très impressionnante et le véritable degré de perte de mémoire et de déficience intellectuelle peut être dissimulé de manière très efficace. Lorsque la compensation n'est plus suffisante, il semble y avoir un déclin très rapide. Ce phénomène est plus apparent que réel parce que le véritable niveau de déficience n'a pas été apprécié lorsqu'il était bien couvert.

Difficultés liées à la prise de médicaments

• Les personnes âgées prennent souvent des médicaments et sont souvent polymédicamentées. Cela signifie qu'elles prennent un certain nombre de comprimés à différents moments de la journée.

• Il est très facile d'être confus, même avec des facultés mentales relativement bonnes, mais toute détérioration augmente considérablement le risque et la prise incorrecte de médicaments peut aggraver la confusion.

• La prise chaotique de médicaments peut être une caractéristique de la maladie.

• Les personnes souffrant d'un déclin cognitif peuvent ne pas savoir ce qu'elles prennent et ce que ces comprimés sont censés faire.

Conduite

• La conduite est une compétence très complexe et les manœuvres (comme tourner à droite dans la circulation) nécessitent des calculs complexes. Les personnes souffrant d'une perte de mémoire à court terme ou d'une déficience intellectuelle ne devraient pas conduire, mais il peut être très difficile de les convaincre.

• L'évaluation de la capacité d'une personne à faire face à la situation nécessite des tests formels mais simples, car le simple fait de parler à une personne peut donner la fausse impression d'un individu très affable et compétent alors qu'en réalité, il y a de grandes lacunes au niveau de la mémoire et de la compréhension.

• L'aide d'un médecin avec des tests tels que le mini mental state examination (MMSE) peut donner une image plus précise et il est préférable qu'elle vienne d'un professionnel plutôt que de la famille.

• La perte du droit de conduire est une atteinte à l'estime de soi à laquelle on peut résister.

Autres dangers

La défaillance de la mémoire peut entraîner un certain nombre de dangers :

• Il arrive que des personnes se perdent lorsqu'elles sont à l'extérieur et qu'elles soient vulnérables et effrayées.

• À un stade ultérieur, ils peuvent être enclins à errer, éventuellement mal habillés et sans se soucier des dangers tels que la circulation.

• Il y a des difficultés à gérer l'argent et des personnes peu scrupuleuses peuvent en profiter.

• Ils peuvent allumer le gaz et oublier de l'allumer.

• Le moment peut sembler mal choisi pour arrêter de fumer, mais les cigarettes peuvent être oubliées et déclencher des incendies.

• L'alcool peut aggraver les caractéristiques de la démence. Il n'est pas nécessaire de l'interdire, mais il faut garder à l'esprit ses effets.

Changement de personnalité

Ce n'est pas seulement la mémoire ou l'intellect qui en pâtit ; la maladie du cerveau peut affecter les centres supérieurs qui contrôlent des aspects tels que la personnalité et les inhibitions :

• La personne peut devenir impolie et agressive. Cela peut être très blessant pour ceux qui font simplement de leur mieux pour l'aider.

• Ils peuvent chercher à se battre physiquement malgré leur incapacité physique évidente.

• Les explosions de violence à l'encontre des soignants ajoutent l'insulte à l'injure.

• La réaction naturelle face à une personne impolie, agressive, voire violente, est de la laisser se débrouiller seule. Les soignants et les proches ont la tâche difficile d'essayer de mettre leur fierté de côté et de se rappeler que c'est la maladie qui fait cela et non la personne qu'ils ont connue.

• L'absence d'inhibitions peut conduire à des propos et à des comportements sexuels manifestes qui ne correspondent pas du tout à la personnalité antérieure.

• Lorsqu'un parent commence à avoir des relations sexuelles, cela peut être embarrassant et perturbant.

• Il peut également y avoir des allégations très blessantes et infondées d'infidélité sexuelle de la part d'autres personnes.

• Cela est particulièrement probable lorsque l'alcool est un facteur important.

• Les lobes frontaux du cerveau sont responsables de la personnalité et des inhibitions sociales. Il n'est donc pas surprenant que dans la démence du lobe frontotemporal (anciennement appelée démence de Pick), ces caractéristiques soient particulièrement marquées. Il peut également y avoir de l'apathie et des comportements antisociaux tels que le vol.

Détérioration

Au fur et à mesure que le cerveau se détériore, il n'est plus aussi performant dans les tâches exigeant de la dextérité manuelle. C'est ce qu'on appelle l'apraxie :

• Il est impossible de se laver et de s'habiller.

• Les boutons sont particulièrement difficiles à utiliser pour les personnes atteintes d'apraxie.

• C'est souvent à ce stade que l'agressivité se manifeste, en particulier dans la maladie d'Alzheimer. Cela peut être très blessant et difficile à gérer.

• La coordination devient déficiente et le risque de chute augmente.

• La capacité à se nourrir est également altérée.

Étapes terminales

Au stade final, il y a une perte totale d'indépendance et de capacité à faire face à la situation :

• À l'origine, la mémoire à court terme était perdue, tandis que la mémoire à long terme semblait intacte ; cependant, toute la mémoire est gravement affectée et même les amis de longue date, le conjoint et la famille ne sont plus reconnus.

• L'incontinence d'urine est habituelle. Une double incontinence peut se produire.

• Les difficultés de déglutition et d'évacuation des sécrétions peuvent entraîner des infections thoraciques et la résistance est faible.

À ce moment-là, les émotions peuvent être partagées. Il y a la tristesse de perdre un être cher et proche, mais aussi souvent un sentiment de soulagement que ce soit fini. Les personnes qui éprouvent ce sentiment peuvent se sentir coupables et ont besoin d'être rassurées sur le fait qu'il n'y a rien de mal à ressentir du soulagement et qu'il est important de ne pas se sentir coupable d'éprouver ce sentiment.

Types d'aide dont les familles ou les aidants peuvent avoir besoin³

Soutien émotionnel

Elle peut être fournie par :

• Amis et famille.

• LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE.

• Conseils.

• Groupes de soutien (des informations spécifiques à chaque région sont disponibles sur le site Internet de la Société Alzheimer).

Faire des pauses

• La famille et les amis peuvent être en mesure de vous aider.

• Les services sociaux peuvent organiser l'évaluation des soins de répit ou des soins de routine.

Rester en bonne santé

• Manger sainement et faire de l'exercice régulièrement.

• Sommeil - conseillez aux gens de discuter avec leur médecin généraliste s'ils ont des difficultés à dormir pour des raisons pratiques ou mentales.

• Humeur - encouragez les proches à demander de l'aide à leur médecin généraliste s'ils se sentent déprimés ou anxieux, ou s'ils ont l'impression d'avoir du mal à faire face à la situation.

Aide financière

• Les aidants ont le droit de demander un travail flexible.

• Prestations - Le Citizens Advice Bureau ou le site web GOV.UK (voir ci-dessous pour les deux) peuvent fournir des informations sur les prestations, les pensions, etc.

• Payer les soins - les services sociaux pourront discuter des implications financières et de l'aide disponible.

Évaluation des aidants

• Les aidants devraient se voir proposer une évaluation de leurs propres besoins.⁴ Cette évaluation est effectuée par les services sociaux. C'est leur droit en vertu de la loi sur les soins communautaires de 1990 en Angleterre et au Pays de Galles.

• Les services sociaux évaluent la manière dont les besoins peuvent être satisfaits. Il peut s'agir, par exemple, d'organiser des soins de répit, des repas à domicile (anciennement "repas à domicile"), d'adapter le logement, d'envisager le placement de la personne atteinte de démence dans un établissement de soins, etc.

Argent et testaments

• Un testament n'est valable que s'il a été rédigé par une personne saine d'esprit. Il est donc important qu'une personne atteinte de démence rédige un testament à un stade précoce.

• Lorsqu'elles sont encore raisonnablement saines d'esprit, les personnes peuvent souhaiter prendre des décisions anticipées. décisions anticipées (ou, en Écosse, directives anticipées) concernant leur prise en charge ultérieure. Il s'agit de décisions visant à refuser des traitements spécifiques à l'avenir en cas de perte de capacité mentale, et elles sont juridiquement contraignantes si elles sont à la fois valides et applicables.

• Les déclarations anticipées peuvent également être utiles ; il s'agit de déclarations écrites de préférences, de valeurs, de souhaits et de croyances concernant les décisions futures en matière de soins. Elles ne sont pas juridiquement contraignantes, mais doivent être prises en compte dans le processus décisionnel en cas de perte de capacité.

• En Angleterre et au Pays de Galles, la loi de 2005 sur la capacité mentale (Mental Capacity Act ) régit la prise de décision au nom des adultes, lorsqu'ils perdent leur capacité mentale à un moment donné de leur vie ou lorsque l'état d'incapacité est présent depuis la naissance.⁵ La législation applicable en Écosse est la loi de 2000 sur les adultes atteints d'incapacité (Écosse) et, en Irlande du Nord, la loi de 2016 sur la capacité mentale (Irlande du Nord).

• À un stade ultérieur, la personne sera incapable de gérer ses propres finances et il est préférable de prendre des dispositions pour qu'une autre personne prenne le relais avant d'en arriver là. La procuration permanente est un document juridique important qui permet à une personne capable et âgée de plus de 18 ans de choisir une ou plusieurs autres personnes pour prendre des décisions en son nom.⁶ Elle peut porter sur les biens et les affaires financières et/ou sur la santé et le bien-être.

• Si cela n'a pas été fait et que la personne ne comprend pas les questions financières, il est possible d'obtenir une ordonnance de protection (voir ci-dessous).

Accès aux conseils et au soutien pour les familles et les soignants

Le site Internet de la Société Alzheimer (voir ci-dessous) contient une mine d'informations pour aider, conseiller et soutenir les familles et les soignants des personnes atteintes de démence. Orienter les gens vers ce site sera extrêmement utile pour de nombreuses questions. Parmi les nombreux domaines dans lesquels l'association et son site web peuvent apporter une aide, on peut citer

Conseils généraux

Il existe de nombreuses brochures de conseils sur la manière dont les soignants et les membres de la famille peuvent aider. Ils comprennent des informations sur la meilleure façon d'aider et de s'occuper d'une personne atteinte de démence.

• Valoriser la personne, ce qui inclut

  • Informations sur la manière d'être flexible et tolérant.

  • Écouter la personne atteinte de démence.

  • Montrer de l'affection.

  • Trouver des activités qui peuvent être réalisées ensemble.

• Faire preuve de respect :

  • Utiliser le nom et la forme d'adresse préférés de la personne (c'est-à-dire le prénom plutôt que le titre et le nom de famille).

  • Établir les préférences culturelles et religieuses - vêtements, nourriture, occasions religieuses, toucher et gestes appropriés, etc.

  • Ne pas être condescendant ou méprisant à l'égard de la personne atteinte de démence, mais être aimable et rassurant.

  • Éviter de parler de la personne atteinte de démence par-dessus sa tête, comme si elle n'était pas là.

  • Éviter les réprimandes et les critiques.

  • Respecter la vie privée.

  • Faire preuve de sensibilité si l'on a besoin d'aide pour des activités personnelles telles que se laver ou aller aux toilettes.

• Aider la personne atteinte de démence à faire des choix simples.

• Rechercher des activités et des tâches que la personne atteinte de démence peut gérer et apprécier. Faire les choses AVEC elle plutôt que POUR elle, dans la mesure du possible.

• Aider la personne atteinte de démence à se mettre en valeur, ce qui a un impact positif sur son estime de soi.

• Prendre soin de soi tout en s'occupant d'une personne atteinte de démence.

Conseils spécifiques

Elle est disponible sur des sujets tels que

• Laver d'autres personnes.

• Habiller d'autres personnes.

• Faire face à l'incontinence.

• Faire face à l'évolution des relations.

• Gérer les comportements inhabituels.

• Sexe et démence.

• Loi sur la capacité mentale, procuration et décisions anticipées.

Accès à l'aide

Des informations sont disponibles sur :

• Groupes de soutien locaux - les aidants peuvent être mis en contact avec d'autres personnes confrontées à des problèmes similaires et avec des groupes de soutien pour les aidants.

• Avantages.

• L'accès et le paiement des soins, à la fois à domicile et dans les maisons de soins.

• Le chagrin et le deuil.

Les médecins généralistes devraient être en mesure d'orienter les patients vers les services sociaux pour une évaluation des soins, et de procéder à leur propre évaluation de la manière dont ils peuvent les aider.

Les directives de l'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (NICE) stipulent que "les aidants des personnes atteintes de démence qui éprouvent une détresse psychologique et un impact psychologique négatif devraient se voir proposer une thérapie psychologique, y compris une thérapie cognitivo-comportementale, menée par un praticien spécialisé".⁴

Organisations utiles pour obtenir de l'aide et des conseils :

• Alzheimer's UK

• Age UK

• Carers UK

• Citizen's Advice Bureau