Comment vivre avec le VIH aujourd'hui

Il y a 40 ans que Matt Gregory, 49 ans, de Derby, a été infecté par VIH, mais il se souvient encore vivement des mois de confusion que lui et sa famille ont traversés lorsqu'ils ont appris la nouvelle.

Né avec hémophilie, un trouble sanguin génétique, il a été infecté à l'adolescence en recevant du facteur VIII concentré contaminé (un traitement de l'hémophilie composé de plasma de différents donneurs de sang).

À l'époque, être informé que vous étiez séropositif était perçu comme une condamnation à mort. Pendant des années, aucun traitement efficace contre le VIH n'était disponible.

"Au début, mes médecins ne voulaient pas nous le dire. Quand ils l'ont fait, j'ai décidé de ne pas m'inquiéter, car il n'y avait pas grand-chose que je pouvais faire. Mais le diagnostic m'a pesé, ainsi qu'à ma famille. Bien que je n'aie personnellement pas eu de très mauvaises expériences, dans les années 80 et 90, les patients devaient faire face à des niveaux de stigmatisation difficiles à imaginer aujourd'hui. Le VIH a dépassé le cancer comme la maladie la plus effrayante au monde", se souvient Gregory.

Les avancées médicales des dernières décennies et les campagnes menées par une communauté diversifiée d'activistes ont amélioré la situation, mais des défis importants subsistent.

Avancées médicales

Le premier tournant dans la lutte contre le VIH a eu lieu en 1987, lorsque AZT, le premier médicament antirétroviral, a été utilisé pour combattre le virus. Mais l'AZT avait des effets secondaires graves, créait de nombreux problèmes de santé pour les patients qui le prenaient, et ne fonctionnait pas seul.

"Il n'y avait pas vraiment de traitements efficaces jusqu'à la fin des années 90, lorsque nous avons commencé à utiliser trois médicaments ensemble. Mais les choses ont évolué rapidement depuis, et nous avons maintenant une gamme de médicaments efficaces qui sont beaucoup moins toxiques et plus faciles à prendre. Nous sommes à un point où les gens peuvent maintenant vivre une vie saine, sans complications, simplement en prenant un comprimé par jour," déclare le Dr Rageshri Dhairyawan, consultant en santé sexuelle et VIH et vice-président du comité des relations extérieures pour le Association Britannique du VIH.

Les patients qui prennent les médicaments ont désormais une espérance de vie similaire à celle des autres personnes. Bien que les effets à long terme de ces traitements restent incertains, ces patients peuvent s'attendre à vivre normalement pendant de nombreuses années.

Ces avancées positives ont fait une différence dans la vie quotidienne de Alex Sparrowhawk, 33 ans, de Manchester. Diagnostiqué en 2009, il travaille maintenant pour Association caritative contre le VIH Terrence Higgins Trust.

"Au cours des premières années, je devais prendre quatre pilules chaque jour. Une décennie plus tard, je suis maintenant à une pilule toutes les 24 heures," explique-t-il.

Indétectable = intransmissible (I=I)

Prendre les médicaments tous les jours comme prescrit est crucial. Cela empêche le virus de se reproduire. Lorsque cela se produit, la quantité de VIH dans le sang d'une personne diminue à un niveau si bas qu'elle ne peut pas être détectée. On dit alors que les personnes ont une 'charge virale indétectable'.

Pour tous les patients atteints du VIH, atteindre ce stade est l'objectif principal du traitement. Ces dernières années, grandes études ont montré qu'avoir une charge virale indétectable signifie qu'il n'y a aucune chance de transmettre le virus, même lors de rapports sexuels non protégés.

"Expliquer que I=I, c'est-à-dire qu'indétectable signifie intransmissible, est une expérience formidable. Une patiente m'a récemment dit qu'elle avait l'impression de retrouver sa vie. Malheureusement, ce fait n'est toujours pas bien connu du grand public, et même dans la communauté médicale," explique Dhairyawan.

Un autre progrès important a été réalisé dans le domaine de la prévention du VIH. Avec l'émergence de la prophylaxie pré-exposition (ou PrEP), les personnes à haut risque d'infection peuvent prendre quotidiennement des médicaments contre le VIH à titre préventif, réduisant ainsi considérablement leurs chances de contracter le virus. Mais ce n'est pas encore disponible sur le NHS en Angleterre, seulement en Écosse et au Pays de Galles.

Le problème de la stigmatisation

Au-delà des progrès médicaux, ces avancées ont également contribué à réduire la stigmatisation vécue par les personnes séropositives.

"Les choses vont beaucoup mieux maintenant en ce qui concerne la stigmatisation. Les gens voyaient le VIH comme la lèpre du monde moderne, mais maintenant beaucoup ont appris les récentes avancées dans le domaine. Personne n'écrira plus 'ordure du SIDA' sur votre maison, et les médecins ne vous recevront plus avec des masques et trois paires de gants comme ils le faisaient au début de l'épidémie. Mais il reste encore beaucoup de travail à faire," dit Gregory.

Malgré les données disponibles, certaines personnes refusent encore de croire aux faits disponibles sur les médicaments contre le VIH et la charge virale indétectable, ce qui rend impossible l'éradication complète de la stigmatisation.

Le stigmate est un énorme obstacle au dépistage - peut-être l'action la plus importante pour éradiquer le VIH une fois pour toutes.

"Le stigmate tue ; il empêche les gens de se faire dépister parce qu'ils craignent les résultats. Cela signifie que certaines personnes sont diagnostiquées tardivement. Certaines ne veulent pas non plus s'engager avec le système de santé par peur d'être stigmatisées," dit Dhairyawan.

Obtenir de l'aide

Si vous êtes préoccupé par une exposition potentielle au VIH, la chose la plus importante à faire est de vous rendre à votre clinique de santé sexuelle la plus proche, pour obtenir des conseils et pour faites-vous tester. Dans certaines régions du pays, vous pouvez même accéder à un kit de test VIH gratuit à utiliser à domicile et envoyez pour des tests et un suivi auprès du NHS. Plus tôt vous connaîtrez votre statut, plus tôt vous pourrez commencer le traitement et éviter les complications.

"Avec les médicaments, votre santé s'améliorera et vous ne transmettrez pas le VIH à vos partenaires sexuels," dit Sparrowhawk.

Pour les personnes infectées, de nombreuses associations caritatives et groupes de soutien existent pour les informer, leur offrir un soutien par les pairs et les aider à naviguer dans la réalité de vivre avec le virus. Ils organisent également un certain nombre d'événements et de conférences pour sensibiliser. Les mieux établis, auxquels vous pouvez vous tourner pour obtenir du soutien, incluent Terrence Higgins Trust, le Association Britannique du VIH, ou l'Association des enfants atteints du VIH pour les jeunes qui grandissent avec le VIH.