According to a 2014 enquête, only 45% of the UK population can correctly identify the ways in which VIH is and isn't passed on. A lack of awareness creates fear and stigma around the virus which often results in abuse or misinformed comments towards people living with HIV.

"Pretty much every person who has disclosed their HIV status will have some nightmare stories about encountering rejection, ignorance or abuse," says Matthew Hodson, Executive Director of aidsmap. "Le moindre de ces gestes est le regard compatissant, l'inclinaison de la tête et le 'J'espère que tu vas bien'. Le pire, c'est l'hostilité ouverte, la distance et la peur qui peuvent conduire à une cruauté extraordinaire.

"Le traitement médical du VIH s'est amélioré, mais la stigmatisation entourant ce virus, ainsi que l'impact qu'elle peut avoir sur la santé émotionnelle des personnes diagnostiquées, ont en elles-mêmes contribué à une crise de santé publique."

Voici quelques choses à arrêter de dire aux personnes vivant avec le VIH - et la vérité derrière les mythes.

"Comment l'as-tu obtenu ?"

"There are certain aspects of conversation that common sense should tell you are off-limits, but morbid curiosity often prevails," says Lizzie Jordan, Founder and Director at Think2Speak, a social enterprise that helps young people and their families communicate. "Asking how someone 'got it' is pretty insulting. You'd never ask the same of someone who's living with le cancer ou diabète."

Une grande partie de cette réflexion peut être attribuée à une « culture du blâme » qui entoure le VIH et la santé sexuelle, suggère Jordan. La plupart du temps, les gens considèrent qu'il existe des raisons « acceptables » et « inacceptables » d'avoir contracté le VIH, car il se transmet le plus souvent par voie sexuelle. « Il est souvent considéré comme un « choix ». La responsabilité n'est jamais attribuée à d'autres problèmes de santé », dit-elle.

"« Si quelqu’un veut vous le dire, il le fera probablement. Souvent, la question est posée par le besoin de se rassurer que la personne vivant avec le VIH a adopté un comportement qui nous distingue », explique Hodson. « Dans la plupart des cas, la réponse est : 'J’ai eu des relations sexuelles' »."'

"Je constate que les gens commentent régulièrement à quel point j'ai l'air en bonne santé, comme si avoir le VIH signifiait forcément avoir l'air dévasté par la maladie. Cela s'accompagne souvent d'une inclination de tête bien intentionnée, mais finalement condescendante, explique Jordan.

Bien qu'après avoir contracté le VIH, de nombreuses personnes se sentent mal avec de la fièvre, des sueurs nocturnes, des ganglions enflés et une perte de poids, ces symptômes disparaissent souvent en quelques semaines. Après cela, la plupart des personnes semblent parfaitement bien, sauf si elles développent le sida à un stade avancé. Et les traitements actuels peuvent éliminer complètement ce risque pour la plupart des personnes.

"Avant l'existence d'un traitement efficace, il n'était pas rare d'observer les symptômes physiques de l'infection par le VIH ou, à une époque où la posologie était moins précise, l'impact du traitement contre le VIH. Il était facile pour certains de se faire des illusions en pensant que, parce qu'ils pouvaient parfois identifier une personne porteuse du VIH grâce à ces marqueurs, ils pouvaient toujours le faire. Cela n'a jamais été le cas,".

En plus de l'attente qu'une personne ait l'air malade, il existe des stéréotypes persistants sur le profil d'une personne séropositive. « Les femmes blanches, par exemple, ne correspondent pas à l'image que beaucoup ont de ceux qui vivent avec le VIH », explique Hodson.

Un peu moins d'un tiers of people living with HIV in the UK are women. 47% of all new infections were through sex between men and 46% were through heterosexual sex. More than half of HIV-positive people are white and almost a third are black African. So there is no exact profile of who an HIV-positive person will be, or what they will look like.

Il existe de nombreux mythes sur la façon dont le VIH se transmet ou ne se transmet pas, ce qui contribue à la peur et à la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH. Clarifions les choses.

Vous ne pouvez pas contracter le VIH par contact occasionnel comme partager des couverts ou des tasses, embrasser, tousser, éternuer ou cracher. Le VIH peut être transmis par des fluides corporels infectés, notamment le sperme, les sécrétions vaginales, le sang, le lait maternel et les sécrétions rectales. Le plus souvent, le VIH se transmet par des rapports sexuels non protégés et le partage de seringues ou d'aiguilles. Il peut également être transmis de la mère à l'enfant, bien que cela soit rare, car un traitement efficace empêche la transmission.

Les personnes vivant avec le VIH qui suivent un traitement efficace ne peuvent pas le transmettre, même lors de rapports non protégés, explique Hodson.

"« Les gens se souviennent du « courage » de la princesse Diana qui a serré la main d’un homme atteint du sida et peuvent être fiers de savoir que le VIH ne peut pas être transmis par contact occasionnel », explique Hodson. « La connaissance que le VIH ne peut pas être transmis sexuellement lorsque la personne est virale sous traitement est encore moins répandue. »".

Lorsque le nombre de copies du virus du VIH dans le sang est inférieur à 200 copies par ml, il est impossible de transmettre le VIH lors du rapport sexuel.

"This fact, often referred to as U=U (undetectable means untransmittable) has been established by several rigorous studies, including PARTNER 1 & 2 and the Opposites Attract study. The U=U message is endorsed by NAM, providers of aidsmap, and every significant HIV organisation in the UK."

Il faut davantage d'éducation avant que U=U ne soit largement compris par le grand public, explique Jordan. « Cela dissipe totalement la « menace » perçue des personnes vivant avec le VIH. Cela deviendra une connaissance générale avec le temps, mais pour l'instant, l'éducation et la sensibilisation sont toujours nécessaires. »".

Aux débuts de l'épidémie de VIH, de nombreuses personnes infectées par le VIH ont développé le SIDA, ce qui a coûté de nombreuses vies. En 2019, ce n'est plus le cas au Royaume-Uni.

"Dans l'imaginaire collectif, le VIH est encore souvent associé à la maladie et à la mort," explique Hodson. "L'iceberg de la campagne 'Ne meurs pas d'ignorance' des années 1980 projette une longue ombre. L'efficacité actuelle du traitement du VIH est l'une des avancées médicales les plus impressionnantes de l'ère moderne. Les personnes vivant avec le VIH peuvent désormais avoir une espérance de vie comparable à celle de leurs pairs séronégatifs."

Les personnes vivant avec le VIH peuvent participer à toutes les mêmes activités que celles sans VIH. Pour certains, ils peuvent penser que la seule influence sur leur vie est de devoir prendre une pilule chaque jour.

"La science a considérablement progressé depuis les années 1980 et 1990, et les personnes vivant avec le VIH qui sont diagnostiquées, qui accèdent aux soins et au traitement, mènent des vies pleines, saines et heureuses », explique Jordan.

"« Lorsqu'on parle à une personne vivant avec le VIH, cela peut sembler un terrain miné si on n'en a pas conscience, mais il n'y a vraiment rien dont vous devriez vous inquiéter », dit Jordan.

"Il n'y a rien de mal à être curieux, mais il y a certaines choses qui doivent être respectées."

Ce n'est pas parce que quelqu'un a le VIH que cela constitue toute son identité, explique-t-elle. « Être positif au VIH ne nous définit pas. Ce n'est pas parce que je vis avec le VIH que c'est tout ce que je suis. C'est un virus. Ce n'est pas ma personnalité, mon identité ou le seul sujet dont je parle. »".