Vivre avec une maladie de la peau

Les maladies de la peau sont souvent évidentes et très visibles pour les autres. Les personnes atteintes de maladies de la peau doivent non seulement faire face aux effets de leur maladie, mais aussi à la réaction des autres face à leur état. De nombreuses maladies de la peau, qui touchent des millions de personnes, sont stigmatisées, tout comme le sont les maladies mentales et les infections sexuellement transmissibles.

De nombreux problèmes de peau sont passagers et disparaissent sans traitement, mais un certain nombre de maladies de la peau sont souvent incurables et les traitements visent à réduire les symptômes. L'eczéma, le psoriasis, l'acné, la rosacée et le vitiligo en sont des exemples courants. L'impact sur la qualité de vie peut être considérable et profond.

Quelle est la fréquence des maladies de la peau (épidémiologie) ?¹

Les affections cutanées sont la raison la plus fréquente pour laquelle les patients se présentent dans les services de soins primaires. Chaque année, environ un patient sur quatre consulte son médecin généraliste pour des problèmes de peau.

De nombreuses affections cutanées sont de longue durée, avec une morbidité significative et nécessitent des soins personnels importants.

L'incidence du cancer de la peau et les consultations en dermatologie augmentent, entraînant une forte demande de soins secondaires et des délais de plus en plus longs pour l'examen par un spécialiste en dermatologie.

Acné

L'acné est une affection cutanée courante qui illustre certaines des difficultés de vivre avec une maladie de la peau. De nombreuses personnes pourront témoigner de l'impact de l'acné sur leur vie. L'acné survient à un âge où les personnes qui en sont atteintes subissent d'autres changements physiques qui ont également des effets psychologiques importants. De nombreux articles se sont penchés sur les implications de l'acné pour les jeunes. Par exemple :

• Une étude a montré que l'acné peut provoquer des anomalies psychologiques telles que la dépression, les idées suicidaires et l'anxiété. Des symptômes psychosomatiques, comme la douleur et la gêne, l'embarras et l'inhibition sociale, peuvent également se manifester.² Un traitement efficace de l'acné s'est accompagné d'une amélioration de l'estime de soi, de l'affect, de la compulsion obsessionnelle, de la honte, de l'embarras, de l'image corporelle, de l'affirmation sociale et de la confiance en soi. L'acné est associée à un fardeau psychologique plus lourd que d'autres troubles chroniques disparates.

• L'acné est un trouble fréquent chez les adolescents et semble avoir un impact considérable sur la santé émotionnelle de ce groupe d'âge. L'acné doit être traitée tôt pour éviter les cicatrices et les conséquences psychosociales à l'adolescence.³

• Une étude a porté sur des patients souffrant d'acné chronique, suffisamment grave pour mériter un traitement à l'isotrétinoïne. Ils ont constaté que le traitement par isotrétinoïne orale atténuait les symptômes dépressifs. Les améliorations de la dépression étaient directement liées à l'amélioration de la qualité de vie liée à l'acné plutôt qu'à l'amélioration du degré d'acné.⁴

• Une étude coréenne a montré que la morbidité psychologique était mieux corrélée à la perception du degré d'acné qu'à une évaluation objective.⁵

Lors du traitement de patients souffrant d'acné :

• Il est important de ne pas sous-estimer l'impact de l'acné, même légère, sur le bien-être des patients.

• Profitez de l'occasion pour éduquer et informer. Discutez des causes, des principes de traitement et des mythes populaires.

• La colère est un problème courant qui affecte la qualité de vie, la stabilité émotionnelle et la satisfaction à l'égard du traitement.⁶

• Il est important d'identifier les personnes qui ont besoin d'une intervention et de commencer le traitement rapidement avant que la morbidité dermatologique et la morbidité psychologique ne s'installent.⁷

L'éducation peut être dispensée non seulement aux individus, mais aussi dans les écoles et au sein de la communauté au sens large. Les campagnes d'éducation plus larges servent à encourager les patients à chercher de l'aide et à sensibiliser la communauté au sens large, qui fait preuve d'une plus grande empathie. Ces campagnes peuvent réussir ou échouer, mais il est intéressant de réfléchir au fait que, si la tâche est difficile dans le cas d'une pathologie aussi courante, elle semble bien ardue dans le cas de la myriade d'autres pathologies.

Aspects plus généraux des maladies de la peau

L'impact psychosocial

Les maladies de la peau peuvent être difficiles à vivre et avoir un impact psychologique important sur les patients. Même les maladies cutanées légères peuvent avoir un effet néfaste et perturber la joie de vivre des personnes qui en sont atteintes. Ces perturbations peuvent aller de la gêne et des préoccupations concernant l'image de soi à une faible estime de soi et à une dépression grave. En voici un exemple :

• Les patients atteints d'eczéma, de vitiligo ou de psoriasis sont confrontés à la gêne, à l'inquiétude et à la dépression. Une enquête menée auprès de patients atteints de psoriasis a révélé que nombre d'entre eux évitaient délibérément de se baigner.⁸ En outre, peu d'entre eux portent des manches courtes, des shorts ou des jupes parce qu'ils ont l'impression que les gens les considèrent comme "intouchables" ou "contagieux".

• La pratique du sport est un problème pour les personnes atteintes de psoriasis.⁹ Les enfants atteints de psoriasis sont plus susceptibles d'être victimes de brimades.¹⁰

• L'altération de la qualité de vie (QV) est peu corrélée à la gravité de la maladie. Une enquête polonaise a montré que la gravité de la maladie était liée à l'impact sur l'employabilité et les finances familiales.¹¹

• La faible corrélation de la qualité de vie avec la gravité de la maladie et d'autres variables démographiques, telles que le sexe et l'éducation, a également été signalée.^{12 13}

• Le stress, qu'il soit environnemental ou induit par le psoriasis, a des implications importantes pour la prise en charge du psoriasis. La dépression et même le suicide peuvent survenir.⁹

• La thérapie cognitivo-comportementale dans le vitiligo améliore la qualité de vie.¹⁴

• L'eczéma atopique infantile ne touche pas seulement l'enfant, mais toute la famille, et l'éducation peut être bénéfique pour tous.¹⁵ Il peut affecter le sommeil, la scolarité, le développement et les relations au sein des familles. Il peut donner lieu à des critiques injustes à l'égard des parents, qui peuvent être considérés comme négligents par ceux qui sous-estiment la gravité de l'eczéma de l'enfant.

L'impact du traitement

Le traitement des maladies de la peau peut être compliqué et impose souvent des restrictions à la vie des personnes qui en sont atteintes. Par exemple, le traitement d'une maladie de la peau peut être compliqué :

• L'application de crèmes ou de pâtes sur de grandes surfaces du corps prend du temps et peut nécessiter l'aide d'autres personnes. Ne l'oubliez pas lorsque vous prescrivez un médicament à une personne qui vit seule. Les médicaments peuvent être désagréables à appliquer. Par exemple, le goudron de houille est malodorant (le dithranol à contact court est préférable, car il s'élimine au bout de quelques heures).

• Certaines préparations doivent être laissées en place pendant la nuit. Bien que cela soit préférable à l'application pendant la journée, elles peuvent tacher la literie et les vêtements de nuit.

• Les maladies de la peau peuvent provoquer un prurit. Ce prurit est gênant le jour et provoque des insomnies la nuit. Si les démangeaisons sont causées par l'histamine, comme dans l'urticaire, les antihistaminiques peuvent être utiles.

• Le psoriasis et l'eczéma sont des affections courantes, mais certaines sont beaucoup plus graves et heureusement rares, comme l'épidermolyse bulleuse, dans laquelle le corps est couvert de bulles douloureuses et où chaque matin commence par le changement des pansements des lésions douloureuses et suintantes. Une analgésie forte peut être nécessaire pour couvrir cette période.

• Pour certaines maladies de la peau, comme le vitiligo, les taches ou les cicatrices, il est possible d'utiliser le camouflage pour les dissimuler.¹⁶

L'approche holistique du traitement

Une approche holistique est essentielle dans le traitement des troubles dermatologiques en raison des effets profonds et étendus non seulement des maladies, mais aussi des traitements. Discutez avec les patients de l'impact de leur maladie, de la manière dont ils y font face et de ce qu'ils ressentent à ce sujet. Une approche empathique est importante compte tenu de la morbidité psychologique et sociale associée aux maladies de la peau.

• Tenir compte de l'impact de la maladie sur le patient au travail, à la maison, dans ses activités de loisirs et dans tous les aspects de ses relations avec les autres.

• Examinez les aspects pratiques de l'application des médicaments et les effets possibles.

• Considérez l'impact de l'inconfort et des démangeaisons. Pensez à une liste plus large de complications découlant de l'affection. Par exemple, dans le cas de l'eczéma, ne pensez pas seulement à l'infection secondaire, mais aussi à l'impact sur le sommeil et le fonctionnement psychosocial.

• Tenir compte des effets secondaires des médicaments.

• Ne sous-estimez pas les effets de la différence visible, en particulier pour les enfants. Soyez conscient des brimades à l'école et de leurs effets néfastes sur les enfants.

• L'impact de la maladie n'est pas nécessairement lié à une mesure objective de la gravité.

• Soyez prêts à envisager une grande variété de traitements et une grande variété d'expertises professionnelles différentes pour aider les patients. Le concept d'une approche d'équipe multidisciplinaire peut être utile pour encourager les améliorations pour le patient et la collaboration entre les professionnels de différentes disciplines. Par exemple, les infirmières spécialisées peuvent apporter un soutien précieux aux patients et montrer comment appliquer correctement les traitements.

• Les mythes et les malentendus sont nombreux et l'éducation de tous est donc souvent très importante. Il existe de nombreux mythes courants et les croyances peuvent être difficiles à dissiper. Par exemple, l'acné n'est pas causée par une mauvaise hygiène et les patients atteints de rosacée ne sont pas nécessairement alcooliques !