Pourquoi la fibromyalgie est-elle si mal comprise ?

Entre 2 % et 6,8 % de la population souffrira de fibromyalgie à un moment ou à un autre de sa vie. "La fibromyalgie se caractérise principalement par la douleur, mais les patients la signalent de différentes manières. Il peut s'agir d'une douleur générale, d'un malaise. Elle peut être décrite comme une douleur aiguë, brûlante, du type picotement. Il peut s'agir de sensations bizarres", explique le Dr Attam Singh, consultant en médecine de la douleur à la Fibro Clinic.

"Nous voyons toute la gamme, et je pense qu'il est important de noter que la douleur d'une personne peut être différente de celle d'une autre. En général, la douleur a tendance à fluctuer dans le corps et peut changer d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre, et c'est là le problème : les patients ne sont généralement pas en mesure de prédire où la douleur va se manifester ensuite, et il est extrêmement difficile de traiter une douleur qui se déplace", ajoute-t-il.

Outre la douleur, explique Singh, la fibromyalgie est associée à deux autres symptômes principaux : la fatigue et le brouillard cérébral ou les difficultés de concentration (parfois appelé "fibro fog"). "La fatigue peut être légère à la fin de la journée, mais elle peut aussi obliger le patient à rester au lit. De même, les difficultés de concentration et de traitement peuvent avoir un impact majeur sur la vie professionnelle et familiale des patients", explique-t-il.

Si les analgésiques neuropathiques sont une option pour "réduire les nerfs hypersensibles dans le cerveau", explique Singh, le traitement consiste principalement à modifier le mode de vie et à repérer les facteurs déclenchants pour aider les patients à mieux gérer les hauts et les bas d'une vie marquée par une douleur et une fatigue constantes.

Diagnostics difficiles

Si la fibromyalgie reste si mal comprise, c'est en partie parce que l'on sait très peu de choses sur ses causes. "Il est probable qu'elle soit multifactorielle", explique le Dr Raj Sharma du Royal London Hospital for Integrated Medicine de l'UCLH. "Elle peut être déclenchée à la suite d'un accident ou d'une intervention médicale, mais il existe différents facteurs pour chaque individu", explique-t-il.

La fibromyalgie est également souvent associée à des problèmes de santé mentale, précise M. Singh, et il semblerait que les personnes qui ont été exposées à des abus ou à des niveaux élevés de stress au cours de leur enfance soient plus prédisposées à développer la maladie - mais cela ne veut pas dire que la douleur est entièrement dans la tête des malades.

"Historiquement, il s'agit d'une douleur chronique mal comprise. Souvent, l'idée est qu'il doit y avoir une sorte de pathologie sous-jacente, et que si nous ne pouvons pas la voir sur un test sanguin ou un scanner, c'est qu'elle doit être psychologique. Or, nous savons que la douleur perçue par ces patients est absolument réelle à 100 %", explique Sharma.

Comme il n'existe pas de test ou de scanner direct pour la fibromyalgie, ajoute Singh, le diagnostic est souvent très tardif, notamment parce que les médecins doivent écarter d'autres causes possibles de ces symptômes variés et imprévisibles.

Selon M. Sharma, les retards s'expliquent également par le fait que les symptômes sont détectés tardivement et que les patients sont orientés par leur médecin généraliste vers le mauvais type de spécialiste - par exemple, un neurologue plutôt qu'un rhumatologue. "Le diagnostic peut prendre, en moyenne, de deux à six ans, et cela dépend en grande partie de la manière dont les patients sont détectés et orientés", explique-t-il.

Jagroop, 41 ans, a attendu près de neuf ans pour obtenir un diagnostic, après que ses symptômes de fibromyalgie aient été initialement mis sur le compte d'une dépression chronique. "J'étais vraiment léthargique, j'avais du mal à me lever du lit et je ne fonctionnais pas du tout. J'avais constamment mal à la tête", raconte-t-elle.

"Cela a commencé à la fin de la vingtaine et a été une constante tout au long de la trentaine. Les médecins n'arrêtaient pas de me dire qu'il s'agissait d'une chose après l'autre, d'une chose après l'autre, d'une chose après l'autre, et me donnaient différents médicaments.

Ce n'est qu'en faisant ses propres recherches en ligne que Mme Jagroop a découvert la fibromyalgie, l'a suggérée à son médecin et a finalement obtenu un diagnostic à l'été 2018.

Patient picks for Muscles

Os, articulations et muscles

Les raisons les plus probables de vos douleurs musculaires

If you're always busy, rushing about and feeling stressed, it's likely to be a recipe to end up with muscle strains. The good news is there are some simple tips to keep you moving.

par le Dr Sarah Jarvis MBE, FRCGP

Loin des yeux, loin du cœur

Dans les cas les plus graves, la fibromyalgie peut avoir un impact débilitant sur la vie des malades, les empêchant de mener leur carrière, leur vie sociale et même leur famille. En fait, je suis passée du statut de personne normale et parfaitement active à celui de personne clouée au lit 20 heures par jour, épuisée et souffrant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7", explique Ruth, 56 ans.

"Mon mari, qui s'occupe de moi depuis 31 ans, fait tout maintenant que je ne peux plus me débrouiller : mes soins personnels, la cuisine, le ménage, la lessive, les courses, le jardinage, me conduire et me pousser dans mon fauteuil roulant. Il fait cela depuis de nombreuses années tout en gérant sa propre entreprise et, jusqu'à ce que nos enfants soient grands, il s'occupait également de la majorité des enfants", ajoute-t-elle.

Le plus douloureux, c'est que Ruth ajoute : "J'ai perdu une tonne d'amis à cause de cela, parce que je ne me sens pas capable de sortir. Avec une maladie invisible comme celle-là, que vous ne pouvez pas voir, vous êtes loin des yeux, loin du cœur.

"Quand je sors, dit-elle, je me sens évidemment assez bien, alors je mets mes beaux vêtements, je me maquille, je me coiffe et je suis très belle. À part le fait que j'ai un fauteuil roulant ou une canne, on ne dirait pas qu'il y a un problème. Mais quand je ne me sens pas bien, il y a cette attitude de "tais-toi et gémis". Certaines personnes ont fait preuve d'un réel manque de compréhension et nombre de mes amis les plus proches ont pris leurs distances. Je me sens très seule et isolée".

Pour Mme Jagroop, qui a commencé un doctorat à peu près au moment où elle a été diagnostiquée, il y a eu un manque de compréhension similaire quant à la nécessité de se ménager. "J'ai l'impression que je dois parfois faire bonne figure à l'université, parce que les gens ne comprennent pas. J'ai des relations sociales et je fais semblant de fonctionner, mais ensuite je rentre chez moi et je m'effondre", dit-elle.

"Il existe également un véritable malentendu culturel au sein de la communauté asiatique", ajoute M. Jagroop. "Les gens ne comprennent pas les maladies chroniques. À moins d'être atteint d'un cancer, l'attitude est la suivante : "Tu vas bien, sois fort".

Ce n'est pas seulement une "condition féminine".

La fibromyalgie a eu un impact tout aussi dévastateur sur les espoirs et les rêves de Steven, 35 ans. "La dernière fois que je me suis senti bien, c'était à l'adolescence. J'avais des projets professionnels, j'étais très sociable, mais j'ai perdu presque tout cela", dit-il. "La vie est très difficile. Je n'ai pas les idées claires, je souffre beaucoup, j'ai mal aux jambes, je suis maladroit, je tombe, je mélange les mots, j'ai des oublis et je transpire facilement. C'est une lutte acharnée.

Pour lui, la stigmatisation et l'incompréhension à l'égard de la maladie sont aggravées par le fait que la fibromyalgie est perçue comme une "maladie de femme". Selon M. Singh, les cliniques spécialisées dans la fibromyalgie accueillent généralement un homme pour sept femmes, bien que cela puisse s'expliquer en partie par une sous-déclaration et un sous-diagnostic chez les hommes.

"Les hommes atteints de fibromyalgie se sentent tellement seuls et les médias ne parlent pas beaucoup de leurs expériences, ce qui me rend fou", déclare Steven. Des Quinn, président de Fibromyalgia Action UK(FMAUK), qui vit lui-même avec la maladie, affirme que cette question revient régulièrement sur le tapis. "En tant qu'association caritative, nous continuons à nous efforcer de représenter l'aspect masculin de la fibromyalgie, ainsi que l'expérience féminine", ajoute-t-il.