Soins palliatifs

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs consistent essentiellement à fournir les soins dont nous avons besoin pour nous assurer que nous pouvons vivre notre vie aussi bien que possible jusqu'à la fin de notre vie. Un traitement palliatif est un traitement qui n'est pas censé guérir une maladie ; il s'agit généralement d'un traitement qui soulage la douleur ou l'inconfort. Cependant, les soins palliatifs vont bien au-delà.

De nombreuses personnes craignent l'idée des soins palliatifs car elles pensent que si on leur propose des soins palliatifs, c'est qu'elles sont en train de mourir. Les soins palliatifs sont généralement proposés aux personnes atteintes d'une maladie incurable, mais de nombreuses personnes peuvent vivre avec leur maladie incurable pendant plusieurs années, voire plus. Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie est aujourd'hui très courant et de nombreuses personnes se verront proposer des soins palliatifs pendant cette période.

Choix des patients pour Soins de fin de vie

Santé des personnes âgées

LGBTQI+ : quels sont les obstacles et les défis en matière de soins de fin de vie ?

Tout le monde mérite d'avoir accès à des soins de fin de vie de bonne qualité. Malheureusement, un nombre important de personnes LGBTQI+ ont encore des expériences moins bonnes que les patients non LGBTQI+. Les obstacles et les défis les plus courants sont la discrimination intentionnelle ou accidentelle, les soins inappropriés et le manque de connaissances des prestataires de soins de santé. Quelles mesures pratiques peuvent être prises pour créer un environnement accueillant, apporter plus de confort et éliminer les préjugés à la fin de la vie des personnes LGBTQI+ ?

par Amberley Davis

Santé des personnes âgées

Soins de fin de vie

Les soins de fin de vie sont un terme utilisé pour couvrir les questions auxquelles vous devez penser et que vous devez planifier lorsque vous approchez de la mort. Il s'agit d'un domaine très vaste qui couvre de nombreux sujets.

par le Dr Hayley Willacy, FRCGP

Que proposent les soins palliatifs ?

Les objectifs des soins palliatifs sont les suivants

• Affirmer la vie, mais aussi considérer la mort et le décès comme normaux.

• Soulager la douleur et tout autre symptôme.

• Encourager la prise en compte des besoins psychologiques et spirituels dans les soins courants aux patients.

• Fournir le soutien dont les personnes ont besoin pour leur permettre de vivre aussi activement que possible jusqu'à leur mort.

• Offrir un soutien à la famille et aux amis d'un patient pendant sa maladie et lorsqu'ils sont en deuil.

Même si vous n'avez pas besoin de soins palliatifs actifs et que vous n'avez donc pas de contacts réguliers avec l'équipe de soins palliatifs, vous pourrez souvent les contacter pour des besoins ou des demandes spécifiques.

À qui s'adressent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs modernes trouvent leur origine dans le mouvement des hospices lancé par Dame Cicely Saunders. Elle pensait qu'il ne fallait pas dire à quelqu'un : "... qu'il n'y a plus rien à faire" : "... rien de plus ne peut être fait", car "il y a toujours beaucoup plus à faire".

Pendant de nombreuses années, les soins palliatifs étaient principalement destinés aux personnes atteintes d'un cancer incurable. Aujourd'hui, les soins palliatifs sont proposés à toute personne atteinte d'une maladie limitant l'espérance de vie. Ils restent appropriés pour les personnes atteintes de nombreux types de cancer, mais ils sont également disponibles pour les personnes atteintes d'autres maladies potentiellement mortelles, telles que l'insuffisance cardiaque, la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) et la démence.

Les soins palliatifs continuent de jouer un rôle important en fin de vie. Les équipes de soins palliatifs apportent souvent une aide et un soutien inestimables aux personnes mourantes et à leurs familles. Elles disposent d'une grande expertise sur les médicaments et les traitements qui peuvent être proposés, ainsi que sur les symptômes et les signes qui peuvent être source d'anxiété pour les personnes concernées ou leur famille. Les soins palliatifs peuvent aider les personnes à accepter la réalité de la mort ; ils n'essaient pas de retarder la mort, mais ne l'accélèrent pas non plus.

Ce que les soins palliatifs ne sont pas

Cependant, les soins palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours ou les dernières heures de la vie.

Les soins palliatifs peuvent commencer dès la suspicion d'une maladie potentiellement mortelle. Ils peuvent se poursuivre tout au long du diagnostic.

Qui dispense les soins palliatifs ?

Il existe deux groupes de personnes qui fournissent des soins palliatifs : les non-spécialistes et les spécialistes.

Qui sont les non-spécialistes ?

Il s'agit des personnes qui participent aux soins quotidiens des patients, tant à domicile qu'à l'hôpital.

Par exemple, au Royaume-Uni, il y aura une équipe multidisciplinaire (MDT) dans la communauté. Une PCT est une équipe de personnes ayant des fonctions différentes (disciplines). La PCT est généralement composée des personnes suivantes

• Infirmière(s) de district (communautaire).

• Médecin(s) généraliste(s).

• Infirmière(s) praticienne(s).

• Pharmacien.

• Travailleur social.

• Directeur de cabinet, pour le soutien administratif.

L'équipe peut être beaucoup plus importante en fonction des circonstances individuelles. Par exemple, elle peut inclure des aidants informels, tels que des membres de la famille, des amis, des voisins ou des bénévoles.

Les membres professionnels de cette équipe se réuniront régulièrement avec une infirmière spécialisée en soins palliatifs pour discuter de tous les membres de leur cabinet qui ont des besoins actifs en matière de soins palliatifs, afin de s'assurer qu'ils sont satisfaits.

Qui sont les spécialistes ?

Ce sont les personnes dont le travail est susceptible de se concentrer particulièrement sur les personnes qui ont besoin de soins palliatifs. Ces soins peuvent être dispensés à l'hôpital, dans un centre de soins palliatifs, à domicile ou dans un centre de jour, et peuvent également faire l'objet de conseils par téléphone. Ils peuvent également donner des conseils par téléphone :

• Médecin spécialiste des soins palliatifs.

• Infirmière spécialisée en soins palliatifs (il peut s'agir d'infirmières de Macmillan ou de Marie Curie, mais aussi d'infirmières de centres de soins palliatifs locaux).

• Conseiller.

• Pharmacien.

• Travailleur social.

• Psychologue.

• Psychiatre.

• Les art-thérapeutes et les musicothérapeutes.

• Thérapeute du deuil.

• Diététicien - peut vous donner des conseils personnalisés si vous avez perdu du poids et que vous n'arrivez pas à vous nourrir.

• Ergothérapeute - pour vous aider à surmonter les difficultés pratiques de la vie quotidienne.

• L'orthophoniste : il donne des conseils non seulement sur les problèmes d'élocution, mais aussi sur la déglutition.

• Thérapeute complémentaire - proposant, par exemple, des massages ou de l'aromathérapie.

• Les accompagnateurs religieux et spirituels - leur gentillesse, leur compassion et leur écoute profonde sont appréciées par les patients et leurs familles, quelle que soit leur religion.

• Des personnes issues d'organisations bénévoles, telles que Citizens Advice.

• Bénévoles de l'hospice - ils peuvent s'occuper de tout, de la coiffure au jardinage, en passant par le conseil en matière de deuil.

Que comprennent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent apporter une aide dans de nombreux domaines :

Émotions

• Les gens ont de nombreuses raisons d'avoir besoin d'un soutien émotionnel lorsqu'on leur annonce qu'ils sont atteints d'une maladie potentiellement mortelle. Le conseil peut les aider à s'adapter et à faire face aux effets de leur maladie et de son traitement.

• Un soutien peut également être nécessaire pour aider la personne à se réadapter à la vie normale après le traitement - les inquiétudes concernant la récidive et l'avenir sont fréquentes.

• L'aide peut prendre la forme de conseils individuels, de groupes de soutien, de cours de gestion du stress et de relaxation.

Communication

• Il peut être difficile de parler ouvertement à sa famille et à ses amis de ses sentiments et de ses pensées concernant l'avenir. Un professionnel expérimenté peut aider le patient, sa famille et ses amis en les écoutant et en les conseillant.

• Une aide peut s'avérer particulièrement nécessaire lorsqu'il s'agit de parler de la maladie aux enfants.

Symptômes de la maladie et effets secondaires du traitement

C'est le domaine dans lequel les soins palliatifs sont traditionnellement très performants.

Vie sexuelle

• Les problèmes sexuels sont fréquents. Ils peuvent être dus à la maladie elle-même ou aux traitements. La fatigue, la dépression et l'anxiété peuvent également jouer un rôle.

• Le désir d'une femme de conserver sa fertilité peut également être important.

Travail

• De nombreuses personnes diagnostiquées avec une maladie potentiellement mortelle sont en âge de travailler.

• Les conseils d'un professionnel peuvent aider une personne à conserver son emploi ou à le reprendre une fois qu'elle est suffisamment en forme.

Conseils diététiques

• La perte de poids et le manque d'appétit sont des effets courants de la maladie et du traitement.

• Un diététicien peut être une source importante de conseils.

Voyage

• L'assurance voyage peut être difficile à obtenir.

• Vous pouvez avoir besoin de conseils sur la marche à suivre si vous tombez malade dans un pays étranger.

• Certains médicaments ne peuvent pas être emportés dans d'autres pays ou nécessitent des lettres expliquant leur utilisation.

• Toutes ces questions peuvent être abordées par un prestataire de soins palliatifs.

Hypothèques, pensions, prêts et assurances

• Le diagnostic d'une maladie potentiellement mortelle peut avoir un impact important sur les finances.

• De nombreux services de soins palliatifs sont en mesure d'offrir des conseils sur les questions financières, qu'il s'agisse d'aider à remplir les formulaires de demande de remboursement ou d'orienter quelqu'un vers un expert.

Soutien financier

L'incapacité de travailler, qu'elle soit temporaire ou permanente, peut avoir un effet catastrophique sur les finances personnelles. Il se peut que vous ayez droit à des prestations ou à des aides caritatives auxquelles vous pouvez prétendre.

Besoins spirituels

• Pour les personnes ayant des convictions religieuses, il peut être important de parler à un ministre du culte.

• De nombreuses personnes n'ont pas de croyance religieuse, mais cela ne signifie pas que des questions ne se poseront pas sur la signification de la mort et le sens de la vie. Les soignants en soins palliatifs n'auront pas toutes les réponses, mais ils sauront écouter.