Soins de fin de vie

Soins de fin de vie - à quoi faut-il s'attendre ?

En 2017, un groupe de spécialistes européens a souligné que l'objectif principal de la planification avancée des soins était de s'assurer que les souhaits de la personne étaient pris en compte. Cela signifie qu'il faut s'assurer que tout le monde est sur la même longueur d'onde et que tous les professionnels de santé ont eu des conversations ouvertes qui signifient que les soins peuvent refléter les souhaits de la personne :

• Valeurs personnelles.

• Objectifs.

• Préférences en matière de soins en cas de maladie grave et chronique.

En septembre 2021, l'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (NICE) a publié de nouvelles normes de qualité sur ce que chacun devrait pouvoir attendre des soins de fin de vie. Ces normes sont les suivantes

• Si vous êtes en fin de vie, vous devriez le faire :

  • Avoir la possibilité de discuter de la planification préalable des soins.

  • Des soins intégrés, où toutes les personnes impliquées dans les services et organisations de santé et d'aide sociale coordonnent leurs activités.

  • Avoir accès à une assistance 24 heures sur 24, sept jours sur sept.

• Si vous vous occupez d'une personne en fin de vie, vous devriez.. :

  • Avoir accès à une assistance 24 heures sur 24, sept jours sur sept.

  • Avoir accès à des services de soutien locaux.

Pour en savoir plus sur la norme de qualité du NICE et le rapport des spécialistes, consultez la liste de lectures complémentaires à la fin de cet article.

Cette brochure traite de la planification avancée des soins au Royaume-Uni. Il couvre en particulier trois sujets :

• Procuration perpétuelle (LPA).

• Décisions anticipées (anciennement appelées directives anticipées).

• Déclarations préalables.

Qu'est-ce que la planification préalable des soins ?

La planification préalable des soins est un processus qui aide les adultes, quel que soit leur âge ou leur état de santé, à comprendre et à partager leurs valeurs personnelles, leurs objectifs de vie et leurs préférences en ce qui concerne les soins médicaux futurs. L'objectif de la planification préalable des soins est de veiller à ce que les personnes reçoivent des soins médicaux conformes à leurs valeurs, à leurs objectifs et à leurs préférences en cas de maladie grave ou chronique. La planification préalable des soins permet à une personne de réfléchir à ce qu'elle voudrait qu'il lui arrive au cas où elle perdrait la capacité de prendre des décisions éclairées concernant ses soins.

Quelle est la durée des soins de fin de vie ?

Cela dépendra des circonstances individuelles et il y aura une grande variété. Par exemple, une personne qui apprend qu'elle est atteinte d'une maladie du motoneurone peut disposer d'un délai plus long pour préparer sa fin de vie qu'une personne atteinte d'un type agressif de cancer. Pour chacun, le processus commence lorsqu'il reconnaît qu'il est atteint d'une maladie qui va le tuer dans un laps de temps relativement court.

Lorsqu'ils sont prêts, ils peuvent souhaiter discuter avec une personne de confiance de ce qu'ils pensent et de ce qu'ils souhaitent en matière de soins. Ces souhaits peuvent ensuite être communiqués aux personnes chargées des soins - l'équipe pluridisciplinaire. Il peut s'agir de médecins généralistes, de consultants en soins palliatifs, d'infirmières, de personnel de maisons de soins (ou éventuellement de personnel de soins palliatifs) et d'assistants sociaux.

Ils peuvent avoir des idées précises sur l'endroit où se dérouleront leurs soins, s'ils veulent éviter d'aller à l'hôpital pour quelque raison que ce soit, sur la manière dont les cliniciens géreront leur douleur (si cela leur pose problème) et sur l'endroit où ils se trouveront lorsqu'ils approcheront enfin de leurs derniers jours et de leurs dernières heures.

Quand la discussion doit-elle avoir lieu ?

L'idéal est de s'inspirer des souhaits du patient. Parfois, il peut avoir besoin d'un peu d'encouragement pour faire face à ces décisions difficiles. Il s'agit d'une situation délicate qui requiert de la sensibilité. Les déclencheurs possibles d'une discussion sur la planification préalable des soins sont les suivants

• Le sujet abordé par la personne.

• Diagnostic d'une maladie limitant l'espérance de vie.

• Diagnostic d'une affection susceptible d'entraîner une altération de la capacité ou de l'aptitude à s'exprimer - par exemple, démence ou maladie du motoneurone.

• Détérioration de l'état des maladies existantes - par exemple, récidive d'un cancer ou développement de métastases.

• Changement de situation personnelle - par exemple, déménagement dans une maison de retraite, perte du partenaire.

• À intervalles convenus en cas de régime préexistant.

Il n'est jamais trop tôt pour parler des soins de fin de vie si la personne estime qu'elle doit en parler.

Choix des patients pour Soins de fin de vie

Santé des personnes âgées

LGBTQI+ : quels sont les obstacles et les défis en matière de soins de fin de vie ?

Tout le monde mérite d'avoir accès à des soins de fin de vie de bonne qualité. Malheureusement, un nombre important de personnes LGBTQI+ ont encore des expériences moins bonnes que les patients non LGBTQI+. Les obstacles et les défis les plus courants sont la discrimination intentionnelle ou accidentelle, les soins inappropriés et le manque de connaissances des prestataires de soins de santé. Quelles mesures pratiques peuvent être prises pour créer un environnement accueillant, apporter plus de confort et éliminer les préjugés à la fin de la vie des personnes LGBTQI+ ?

par Amberley Davis

Santé des personnes âgées

Soins palliatifs

L'Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme suit : "Une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance grâce à l'identification précoce, l'évaluation et le traitement de la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels".

par le Dr Philippa Vincent, MRCGP

Qu'est-ce qu'une décision anticipée en matière de soins de fin de vie ?

Une décision anticipée est une déclaration qui explique les traitements médicaux que vous ne souhaitez pas recevoir à l'avenir si vous n'êtes plus en mesure de prendre des décisions pour vous-même.

Le nom exact est "décision anticipée de refus de traitement", ou ADRT. Elle ne concerne que ce que vous NE VOULEZ PAS. Si vous souhaitez faire une déclaration sur ce que vous VOULEZ, il s'agit d'une déclaration anticipée.

Cette déclaration entrerait en jeu s'il était décidé que vous n'avez pas la capacité requise au sens de la loi de 2005 sur la capacité mentale (Mental Capacity Act 2005).

Il est communément appelé "testament de vie", mais à la différence d'un véritable testament, il ne concerne pas les biens ou les finances, mais uniquement les soins de santé à prodiguer à une personne mourante.

Elle peut porter sur le refus de tous les types de traitements futurs, et pas seulement sur ceux qui sont susceptibles de sauver immédiatement la vie. Les types de traitement que vous pourriez vouloir couvrir dans une décision anticipée si vous perdez votre capacité mentale sont les suivants :

• Qu'il s'agisse de liquides ou d'alimentation (nutrition) par perfusion.

• Si vous souhaitez être réanimé si votre cœur cesse de battre (réanimation cardio-pulmonaire ou RCP).

• Que vous souhaitiez bénéficier d'un traitement vital en cas de lésions cérébrales dues à un accident vasculaire cérébral, à un traumatisme crânien ou à une démence.

• Tout autre type de traitement interdit par votre culture ou votre religion (par exemple, une transfusion sanguine pour un témoin de Jéhovah).

La situation juridique

Une décision anticipée est juridiquement contraignante en Angleterre et au pays de Galles, en ce sens que si un médecin vous administrait un traitement contraire aux souhaits que vous avez exprimés, il s'exposerait à des poursuites judiciaires. Sauf dans le cas où vous décidez de refuser un traitement vital, il n'est pas nécessaire de la consigner par écrit. Toutefois, la plupart sont rédigées et un document écrit est moins susceptible d'être contesté.

En Écosse et en Irlande du Nord, la situation est quelque peu différente. Les décisions anticipées sont régies par la common law plutôt que par la législation. Toutefois, si la décision a été prise par un adulte capable et qu'elle expose clairement les intentions de la personne, il est fort probable qu'un tribunal la considère comme juridiquement contraignante.

Déclaration préalable

Vous verrez parfois le terme "déclaration anticipée". Il s'agit de l'expression des souhaits d'une personne et peut faire référence à vos valeurs, principes et croyances religieuses. Elle n'est pas juridiquement contraignante mais peut servir de guide à un médecin qui doit prendre une décision au nom d'un patient à un moment où celui-ci n'a pas la capacité mentale ou a besoin de soutien.

Quelles sont les limites d'une décision anticipée ?

Vous ne pouvez pas utiliser une décision anticipée pour

• Demander un traitement médical particulier.

• Demander quelque chose d'illégal (par exemple, le suicide assisté).

• Choisissez quelqu'un pour prendre des décisions à votre place, à moins que cette personne n'ait reçu une procuration durable (LPA).

• Refuser un traitement pour un problème de santé mentale.

Un médecin peut ne pas suivre une décision anticipée si

• vous apportez des changements qui rendent la décision invalide (par exemple, un changement de religion qui interdit le refus de traitement).

• De meilleurs traitements ont été découverts depuis que la décision a été rendue (à moins que vous ne disiez dans la décision que vous ne voulez pas bénéficier de ces progrès).

• La formulation n'est pas pertinente pour votre maladie actuelle.

Une décision peut ne pas être valable :

• S'il est écrit mais non signé.

• S'il y a des raisons de douter de son authenticité (par exemple, s'il n'y a pas eu de témoin).

• Si l'on estime que vous étiez sous pression lorsque vous l'avez fait

• S'il y a un doute sur votre état d'esprit au moment où vous l'avez fait.

Exemple de décision anticipée

Qui doit prendre une décision anticipée en matière de soins de fin de vie ?

Une décision anticipée peut être prise par toute personne âgée de plus de 18 ans (16 ans en Écosse), saine d'esprit et soucieuse des questions en jeu. Certaines personnes sont particulièrement susceptibles de choisir cette option. Par exemple, les personnes atteintes d'un cancer incurable, les personnes atteintes d'une maladie évolutive du système nerveux et les personnes atteintes d'une démence précoce qui sont encore raisonnablement saines d'esprit.

Qu'est-ce qu'une procuration durable ?

Il s'agit d'un document juridique par lequel vous ("le donateur") désignez une ou plusieurs personnes ("le(s) mandataire(s)") pour prendre des décisions à votre place.

En général, les décisions concernant votre santé et vos soins sociaux peuvent être prises par les professionnels qui s'occupent de vous. Vos proches sont généralement en mesure de veiller à vos intérêts lorsqu'il s'agit de prendre des décisions générales concernant votre vie quotidienne.

Toutefois, dans certaines circonstances, vous pouvez estimer qu'il serait préférable de désigner officiellement une personne de confiance pour prendre ces décisions à votre place. Pour ce faire, vous devez remplir et enregistrer un formulaire de procuration durable (LPA). Il s'agit d'un document juridique dans lequel vous ("le donateur") désignez une ou plusieurs personnes ("le(s) mandataire(s)") pour prendre des décisions à votre place.

Une LPA peut être rédigée pour couvrir les décisions relatives à votre santé et à votre bien-être. Si vous souhaitez désigner quelqu'un pour prendre des décisions concernant vos finances et vos biens, il faudra rédiger une LPA distincte. Si vous le souhaitez, vous pouvez faire établir les deux types de LPA.

Les décisions typiques que vous pouvez autoriser une personne titulaire d'une autorisation de protection juridique en matière de santé et de bien-être sont les suivantes

• Votre alimentation quotidienne.

• Le traitement médical que vous recevez.

• la question de savoir si vous devriez aller dans une maison de soins.

Vous devez être âgé d'au moins 18 ans pour pouvoir établir une LPA. Vous devez également être en mesure de prendre vos propres décisions au moment de la rédaction de la LPA.

Il peut s'agir d'un membre de votre famille ou d'un ami, d'une connaissance ou d'un professionnel (par exemple, un avocat). Lorsque vous choisissez un mandataire, réfléchissez à la façon dont vous le connaissez et à la confiance que vous lui accordez. S'occupe-t-il bien de ses propres affaires ? Serait-il heureux d'accepter cette responsabilité ?

Vous ne pouvez pas désigner une personne âgée de moins de 18 ans ou qui n'est pas en mesure de prendre ses propres décisions.

Il n'est pas nécessaire de faire appel à un avocat pour remplir les formulaires, bien que certaines personnes préfèrent le faire. Vous pouvez remplir les formulaires sur l'internet, les télécharger et les imprimer ou vous les faire envoyer par la poste. Vous pouvez obtenir de plus amples informations et télécharger les formulaires sur le site web GOV.UK (voir ci-dessous).

Une fois les formulaires remplis, vous devez les enregistrer auprès de l'Office of the Public Guardian (voir ci-dessous). Une taxe doit être acquittée (actuellement de 82 livres sterling, des réductions étant possibles dans certaines circonstances). Il n'est pas nécessaire d'enregistrer la LPA immédiatement, mais il est préférable de le faire bien avant qu'elle ne soit nécessaire. L'enregistrement de la LPA par l'Office of the Public Guardian peut prendre plusieurs mois et vous ne pouvez pas l'utiliser légalement tant qu'elle n'est pas enregistrée. Votre (vos) mandataire(s) désigné(s) peut (peuvent) procéder à l'enregistrement en votre nom à tout moment. Toutefois, si vous estimez que l'enregistrement n'est pas dans votre intérêt à ce moment-là et que vous avez la capacité mentale, vous pouvez vous y opposer.

Si une personne n'a pas établi de LPA alors qu'elle est capable et que les décisions sont contestées, le tribunal de protection interviendra pour assurer la médiation.

Ressources utiles

Procuration perpétuelle, GOV.UK

Bureau du tuteur public Téléphone : 0300 456 0300 ; Textophone : 0115 934 2778 ; depuis l'étranger : +44 300 456 0300
Du lundi au vendredi de 9 h à 17 h (sauf le mercredi de 10 h à 17 h).