Troubles du spectre autistique

Qu'est-ce qu'un trouble du spectre autistique ?

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un groupe de troubles plus ou moins graves. Il est communément connu sous le nom d'autisme. Les personnes autistes partagent certaines difficultés, mais il existe un spectre de gravité allant de léger à sévère. Le terme "syndrome d'Asperger" n'est plus utilisé, mais il désigne une forme moins grave d'autisme, généralement sans trouble de l'apprentissage.

Les TSA sont un type de neurodivergence ; d'autres conditions neurodivergentes comprennent le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH).

Les TSA sont-ils des troubles de l'apprentissage ?

Les TSA ne sont pas des troubles de l'apprentissage, mais de nombreuses personnes autistes ont également des troubles de l'apprentissage. Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés d'apprentissage spécifiques (par exemple, la dyslexie). Les autistes peuvent également avoir des difficultés à comprendre et à traiter le langage.

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Comment expliquer l'autisme à votre enfant

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ un enfant sur 160 est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Il s'agit d'un groupe diversifié de troubles qui sont souvent détectés pendant l'enfance, mais qui ne sont pas toujours diagnostiqués avant l'âge adulte. Si votre enfant est diagnostiqué comme autiste, il peut être difficile de savoir comment avoir cette conversation avec lui, surtout s'il est jeune.

par Emily Jane Bashforth

Signes de troubles du spectre autistique

Les troubles du spectre autistique se manifestent généralement au cours des trois premières années de la vie. Bien que les inquiétudes concernant les TSA soient généralement soulevées entre un et deux ans, les parents de cette cohorte s'inquiètent souvent du développement au cours des 12 premiers mois et recherchent une intervention précoce. Certains enfants ne sont diagnostiqués qu'après leur entrée à l'école, et l'on assiste à une prise de conscience croissante de la cohorte qui n'est diagnostiquée qu'à l'âge adulte.

Les symptômes des TSA varient. Certaines personnes autistes présentent des symptômes minimes, tandis que d'autres peuvent avoir de graves difficultés.

Signes de TSA chez l'enfant

Chez les enfants, les signes qui indiquent la possibilité d'un TSA sont les suivants :

• Difficultés avec le langage parlé, telles qu'un retard de langage ou une utilisation limitée du langage. Les enfants autistes peuvent avoir du mal à s'exprimer, répéter ou répercuter les mots qu'ils entendent, encore et encore (c'est ce qu'on appelle l'écholalie), et avoir tendance à toujours prendre les mots et les phrases au pied de la lettre, même si les mots et les phrases ne sont pas censés être pris au pied de la lettre. La façon dont ils s'expriment peut être différente de celle des autres enfants de leur âge.

• Difficultés à répondre aux autres, par exemple en évitant le contact visuel, en ne répondant pas à l'appel de son nom ou en ne réagissant pas aux expressions faciales ou aux sentiments des autres.

• Difficulté à interagir avec les autres. Les enfants autistes peuvent sembler distants et n'avoir que peu ou pas d'intérêt pour les autres ; ils peuvent préférer leur propre compagnie à celle de leurs amis. Ils peuvent parler sur un ton plat, ce qui peut être interprété comme un manque d'intérêt.

• Utilisation réduite du pointage et d'autres gestes, tels que pointer ou montrer des objets pour partager un intérêt.

• Une variété réduite de jeux et des difficultés à faire preuve d'imagination, bien que les personnes atteintes de TSA ne manquent pas d'imagination. Les jeux et les activités ont tendance à être répétés à l'infini (comportements répétitifs).

• Il s'énerve si l'on modifie ses habitudes.

• Intérêts inhabituels ou restreints et/ou comportements rigides et répétitifs.

• Réactions excessives, par exemple au goût, à l'odeur, à la texture ou à l'apparence des aliments. Les enfants autistes peuvent avoir des lubies alimentaires extrêmes.

• Les filles autistes peuvent se présenter très différemment des garçons et, pour cette raison, sont souvent diagnostiquées plus tard. Elles sont moins susceptibles d'avoir des comportements répétitifs, que les parents et les éducateurs peuvent facilement reconnaître comme étant associés à l'autisme. Les intérêts obsessionnels peuvent être mieux acceptés s'ils sont considérés comme appropriés pour une fille, et les filles peuvent être plus aptes à contrôler leur comportement en public, en raison du conditionnement social dont elles font l'objet. Cela peut conduire à un phénomène connu sous le nom d'"effet bouteille de coca", où une fille est épuisée par l'effort de masquer toute la journée à l'école (c'est-à-dire que toute sa journée à l'école s'apparente à secouer une bouteille de boisson pétillante), et a une explosion de comportement difficile/un effondrement à la maison, qui s'apparente à enlever le couvercle de la boisson secouée. Cela peut poser des problèmes de diagnostic, si les rapports de l'école ne correspondent pas à ce qui est vécu à la maison.

Les parents trouvent souvent ces problèmes très déroutants et peuvent se sentir frustrés car ils peuvent fortement affecter leur vie quotidienne. Pour plus d'informations , voir l'article Comment expliquer l'autisme à un enfant.

Des crises (épilepsie) surviennent chez environ 30 % des personnes atteintes de TSA. Les crises sont plus fréquentes chez les enfants gravement touchés par les troubles du spectre autistique.

Signes de TSA chez l'adulte

Pour les adultes, le diagnostic de TSA peut être difficile, mais il doit être envisagé lorsqu'une personne présente des symptômes :

• Difficultés persistantes dans les interactions sociales, très anxieux dans les situations sociales, évitant le contact visuel et parlant par-dessus les autres. Se rapprocher trop près des autres ou être très contrarié si quelqu'un les touche ou s'approche trop près d'eux.

• Difficultés persistantes dans la communication sociale, par exemple difficulté à dire ce qu'ils ressentent, difficulté à comprendre ce que les autres pensent ou ressentent, impression d'être brutal, impoli ou de ne pas s'intéresser aux autres.

• Il prend toujours les choses au pied de la lettre.

• Comportements rigides et répétitifs, résistance au changement ou intérêts restreints. Avoir la même routine tous les jours et se sentir incapable de faire face au moindre changement. Vouloir tout planifier très soigneusement.

• être très sensible aux formes, aux odeurs ou aux sons.

• Ils ont du mal à se faire des amis ou préfèrent rester seuls.

• Problèmes persistants et récurrents dans l'obtention ou le maintien d'un emploi ou d'une éducation.

• Comme pour les enfants, les difficultés des femmes peuvent être moins évidentes en raison du conditionnement social et du masquage.

Quelle est la fréquence des troubles du spectre autistique ?

Environ un enfant sur 100 est atteint de TSA. Les TSA sont plus souvent diagnostiqués chez les garçons, mais cela peut s'expliquer par le fait que, comme nous l'avons déjà mentionné, l'autisme est souvent plus difficile à déceler chez les filles, qui sont relativement sous-diagnostiquées.

Quelles sont les causes des troubles du spectre autistique ?

La cause des troubles du spectre autistique n'est pas vraiment connue. Certains éléments indiquent qu'il pourrait s'agir de maladies génétiques transmises au sein des familles. Les jumeaux et les frères et sœurs d'enfants atteints de TSA ont plus de chances d'être également autistes.

Les TSA sont également plus fréquents dans le cas de certaines déficiences développementales. Les facteurs de risque comprennent le syndrome de Down, le syndrome de Gilles de la Tourette et la sclérose tubéreuse.

Comment les troubles du spectre autistique sont-ils diagnostiqués ?

Les premières inquiétudes concernant les difficultés de communication, les retards de langage, les troubles auditifs apparents ou les problèmes de comportement peuvent provenir d'un parent ou d'un établissement d'enseignement, tel qu'une école ou une crèche. Si vous avez des inquiétudes au sujet de votre enfant, parlez-en à votre médecin généraliste - les voies d'accès varient d'une région à l'autre, de sorte qu'un renvoi peut provenir du médecin généraliste ou être attendu de la part de la crèche ou de l'école.

Des problèmes peuvent également être décelés si l'enfant subit un examen de santé pour s'assurer qu'il se développe normalement. Lors de ces contrôles, on vous demandera si vous avez des inquiétudes. Si vous avez remarqué, par exemple, que votre enfant ne vous regarde pas toujours, qu'il ne pointe pas du doigt pour vous montrer des choses, qu'il ne fait pas de signe de la main ou qu'il n'applaudit pas, vous devez le mentionner.

Votre visiteur de santé ou votre médecin peut alors vous poser quelques questions et observer votre enfant. Il se peut qu'ils veuillent faire passer un test auditif à votre enfant. Parfois, les problèmes d'audition peuvent empêcher un enfant d'être sociable.

S'ils sont préoccupés par les TSA, ils peuvent demander à une équipe spécialisée d'observer votre enfant. Cette équipe sera normalement composée de plusieurs types de professionnels de la santé. Elle observera votre enfant pendant un certain temps avant de prendre une décision sur le diagnostic. Leurs observations permettent de déterminer si votre enfant est atteint d'un TSA.

Des analyses de sang peuvent être effectuées. Elles ne permettent pas de diagnostiquer un TSA, mais aident à rechercher et à exclure d'autres maladies associées à l'autisme, notamment le syndrome de l'X fragile, une maladie génétique.

Traitement des troubles du spectre autistique

Traitement des enfants atteints de TSA

L'éducation et le soutien spécialisés visent à améliorer le langage, les aptitudes sociales et les compétences en matière de communication. La plupart des enfants atteints de TSA sont suivis par un pédiatre communautaire (spécialiste des enfants). D'autres personnes apporteront également leur soutien. Il peut s'agir d'orthophonistes, d'ergothérapeutes et de psychologues scolaires. Les types de traitements proposés dépendent des besoins de chaque personne autiste.

L'aide et le soutien qui peuvent être offerts sont les suivants :

• Interventions psychosociales, y compris des stratégies basées sur le jeu avec les parents, les soignants et les enseignants, avec des stratégies visant à développer la communication, le jeu interactif et les routines sociales.

• Programmes d'intervention à médiation parentale visant à aider les familles à interagir avec leur enfant, à soutenir le développement de l'enfant et à accroître la satisfaction, l'autonomisation et la santé mentale des parents.

• Des programmes comportementaux et de développement visant à améliorer le fonctionnement général, à résoudre des problèmes de comportement spécifiques, tels que les troubles du sommeil, et à améliorer des comportements tels que les capacités d'adaptation et l'établissement de contacts sociaux avec les pairs.

• Programmes d'intervention comportementale intensive précoce (EIBI) avec un programme d'apprentissage structuré qui prend en compte les besoins spécifiques de chaque enfant.

• L'orthophonie est plus efficace lorsque les orthophonistes forment et travaillent également avec les enseignants, les familles et les pairs afin d'améliorer la communication dans des environnements normaux.

• Interventions visant à soutenir les compétences sociales (attention, jeu interactif, réponse aux ouvertures sociales et initiation et maintien des comportements sociaux).

• Ergothérapie, y compris thérapie d'intégration sensorielle pour résoudre les problèmes de perception sensorielle tels que l'hypersensibilité au toucher et aux sons, aider au développement et au maintien de la motricité fine et des capacités d'adaptation, et fournir des conseils et un soutien pour l'adaptation des environnements, des activités et des routines de la vie quotidienne.

• La musicothérapie peut aider à améliorer des compétences telles que l'interaction sociale et la communication verbale.

• Les conseils d'un diététicien sur l'alimentation et les apports alimentaires peuvent s'avérer nécessaires en cas de sélectivité alimentaire importante et de comportements alimentaires dysfonctionnels, ou en cas de régimes restreints pouvant entraîner des carences nutritionnelles.

• Interventions sur les aptitudes à la vie quotidienne, telles que les stratégies d'adaptation et l'accès aux services communautaires, y compris le développement des aptitudes à accéder aux transports publics, à l'emploi et aux installations de loisirs.

• Interventions pour les problèmes de sommeil, y compris l'identification de la nature du problème de sommeil et de tout facteur sous-jacent, comme les habitudes de sommeil diurne et nocturne, et tout changement de ces habitudes, la régularité de l'heure du coucher et la nature de l'environnement de sommeil. Un plan de sommeil peut être utilisé pour aider à résoudre les problèmes de sommeil identifiés et pour établir un rythme de sommeil nocturne régulier. Demandez aux parents ou aux personnes qui s'occupent de l'enfant de noter les heures de sommeil et d'éveil de l'enfant ou de l'adolescent tout au long de la journée et de la nuit sur une période de deux semaines. Utilisez ces informations pour modifier le plan de sommeil si nécessaire et réexaminez le plan régulièrement jusqu'à ce qu'un rythme de sommeil régulier soit établi.

Voir aussi l'article intitulé Comment les chiens peuvent-ils aider les familles d'enfants autistes ?

Traitement pour les adultes atteints de TSA

L'aide et le soutien apportés aux adultes atteints d'autisme dépendent des besoins individuels de chaque personne, mais peuvent inclure les éléments suivants

• Interventions psychosociales pour les comportements adaptatifs, la communication, les compétences sociales, l'emploi, la qualité de vie et toute difficulté de santé mentale.

• Des programmes sociaux pour aider à améliorer les difficultés de communication ou de comportement.

• Interventions visant à améliorer les compétences émotionnelles, la tolérance à la détresse, les aptitudes à la relaxation ou l'adaptation générale.

Pour les enfants et les adultes autistes, les médicaments n'ont pas de rôle à jouer dans le traitement des principaux symptômes de l'autisme, mais ils peuvent être envisagés pour aider à résoudre des problèmes spécifiques liés aux TSA.

Des médicaments peuvent également être envisagés pour aider à traiter les problèmes de santé mentale associés, tels que l'anxiété, la dépression, les troubles obsessionnels compulsifs, les comportements difficiles ou les troubles du sommeil. Les médicaments ne sont utilisés qu'en complément de traitements non médicamenteux et jamais comme seul traitement.

Il n'existe pas de traitement curatif des TSA, mais cela n'empêche pas l'internet de regorger de publicités pour la thérapie par les cellules souches et d'autres traitements qui, apparemment, apporteront une guérison. Il convient d'éviter ces publicités.

Complications des troubles du spectre autistique

Les TSA entraînent une série de conséquences négatives. Il s'agit notamment des éléments suivants, bien que tous les patients atteints de TSA n'en fassent pas l'expérience :

• L'échec des relations et l'isolement social.

• Chômage.

• Un mauvais état de santé général et une espérance de vie plus courte que celle de la population générale.

• Probabilité accrue d'être diagnostiqué avec un problème de santé mentale tel que l'anxiété ou la dépression.

• Incapacité à vivre de manière autonome (pour les personnes atteintes de TSA graves).

Quelles sont les perspectives pour les TSA ?

Le trouble du spectre autistique est une maladie qui dure toute la vie. Comme la gravité peut varier, il est difficile de prédire l'issue (pronostic) pour chaque enfant.

Certains adultes atteints de troubles du spectre autistique parviennent à travailler et à s'en sortir avec une aide minime. Toutefois, certaines personnes autistes ont besoin d'un soutien important.