La dyspnée en soins palliatifs

Voir également l'article séparé sur l'essoufflement.

Qu'est-ce que la dyspnée ?¹

La dyspnée est la conscience pénible du processus respiratoire - soit la fréquence, soit l'effort qu'il implique. Elle est très effrayante et constitue l'un des symptômes les plus fréquents en soins palliatifs.² Elle est extrêmement fréquente avec l'évolution de la maladie, en particulier les stades avancés de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), de l'insuffisance cardiaque chronique, de l'asthme, du cancer et des maladies neurologiques ou musculaires ; elle est également fréquente dans les cas d'insuffisance rénale terminale et de syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA).³

La dyspnée est fréquente chez les personnes atteintes d'un cancer en général, mais elle est plus fréquente et plus grave chez les personnes atteintes d'un cancer primitif du poumon (elle touche 90 % des personnes atteintes d'un cancer du poumon avancé).

Les soins palliatifs ont été définis comme "une approche qui améliore la qualité de vie des individus et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d'une identification précoce et d'une évaluation et d'un traitement impeccables de la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels".⁴ Voir l'article séparé Soins palliatifs.

Les causes de la dyspnée (étiologie)¹

Le besoin de respirer et le stimulus de la dyspnée sont assez complexes et multifactoriels :

• La principale force motrice des gaz du sang est la _pCO2 plutôt que la _pO2 (à l'exception de la BPCO), bien qu'une hypoxie importante puisse augmenter la force motrice hypercapnique.

• Les stimuli mécaniques tels que l'étirement pulmonaire et l'apport proprioceptif de la paroi thoracique et du diaphragme sont également importants.

• La proprioception des poumons et de la paroi thoracique fournit un stimulus supplémentaire.

• La pyrexie stimule le thalamus et peut provoquer une tachypnée.

• Les émotions (anxiété, peur, colère, etc.) et l'état d'éveil modulent également la respiration.

Il est important de distinguer les causes potentiellement réversibles de celles qui sont fixes et irréversibles.

Causes de la dyspnée

Évaluation¹

La dyspnée est subjective et, en particulier dans ces circonstances, peut être mal corrélée avec l'évaluation objective de la fonction pulmonaire, y compris l'analyse des gaz sanguins et l'obstruction des voies respiratoires. Elle implique la perception de l'essoufflement et la réaction d'une personne face à celui-ci, et l'anxiété peut y contribuer de manière significative. Il n'existe pas de mesure universellement acceptée de l'essoufflement chez les patients en soins palliatifs et plusieurs échelles sont utilisées, la plupart s'intéressant à l'impact fonctionnel de l'essoufflement.⁵ Les échelles d'auto-évaluation peuvent être utiles pour l'évaluation et le suivi de la réponse au traitement.¹

L'histoire

Il devrait comprendre des informations sur

• Affections antérieures ou préexistantes (les comorbidités peuvent exacerber les symptômes).

• Traitements récents - par exemple, radiothérapie.

• Changements récents de médicaments.

Les questions relatives à l'essoufflement doivent porter sur les points suivants

• Rapidité d'apparition (insidieuse et persistante ou soudaine) et durée (aiguë ou chronique, intermittente).

• Symptômes associés - par exemple, toux, hémoptysie, stridor, respiration sifflante, douleur, fatigue.

• Relation avec l'exercice.

• Facteurs précipitants - par exemple, la posture, l'effort, le pollen, l'émotion.

• Impact sur les activités quotidiennes simples - par exemple, parler, se laver, aller aux toilettes, s'habiller, dormir.

• Rôle des soignants.

• Episodes de panique ou d'anxiété.

• Impact sur la qualité de vie et toute perturbation de l'humeur.

• Tout facteur de soulagement connu.

Examen

Y compris :

• Évaluer l'effort et l'efficacité de la respiration (par exemple, profondeur de la respiration, utilisation des muscles accessoires de la respiration, expectoration des sécrétions).

• Observer le patient au repos et, le cas échéant, en train de marcher ou d'effectuer une petite tâche.

• Évaluation du degré d'anxiété. La respiration thoracique (par opposition à la respiration abdominale, avec utilisation du diaphragme) peut indiquer une anxiété.

• État cardiaque (fréquence cardiaque, rythme, souffle cardiaque, signes d'insuffisance cardiaque).

• Signes cliniques d'infection, d'épanchement, d'anémie ou de cyanose.

• Examen du système respiratoire sur la base d'une maladie connue, à la recherche de signes de stridor et d'une maladie évolutive.

Enquêtes

Évitez les examens inutiles : tenez compte du stade de la maladie, du rapport risque/bénéfice et des souhaits du patient et de sa famille. Dans le cadre des soins primaires, les examens qui peuvent être effectués en cas d'essoufflement non aigu sont les suivants¹

• CXR.

• Spirométrie.

• ECG pour exclure toute arythmie.

• FBC pour exclure l'anémie.

• Oxymétrie de pouls.

Prise en charge de la dyspnée^{1 6 7}

La prise en charge doit commencer par l'optimisation du traitement des causes sous-jacentes de l'essoufflement, en particulier la bronchoconstriction.

Des traitements non pharmacologiques doivent alors être envisagés, en particulier des techniques de positionnement et de respiration, des aides à la mobilité et un renforcement musculaire. Des aides simples, telles qu'un ventilateur manuel, sont également importantes.

En ce qui concerne les traitements pharmacologiques, l'European Respiratory Society et l'American Thoracic Society ont toutes deux conclu qu'en dehors de l'oxygène et des opioïdes, il n'existe pas de preuves solides pour d'autres agents pharmacologiques.

• L'oxygène a un rôle clair et reconnu pour les patients souffrant d'hypoxie. Cependant, chez les patients souffrant d'essoufflement léger ou non hypoxémique, le bénéfice tiré de l'oxygène est similaire à celui de l'air médical, et il existe des limites à son utilisation (par exemple, la sécurité et le coût).

• Bien que les opioïdes puissent réduire l'essoufflement, leurs effets sont modestes ou faibles, et la posologie optimale, le titrage et les problèmes potentiels liés à l'utilisation à long terme (par exemple, la sécurité, la tolérance, la dépendance, le mésusage) restent à déterminer.

• Les résultats des études Cochrane ne permettent pas d'attribuer un rôle aux benzodiazépines, sauf en tant que traitement de deuxième ou troisième intention en cas d'échec des opioïdes, car il n'y a pas de preuves globales de leur utilité et certains éléments indiquent des effets nocifs possibles.

Général

• Essayez de remédier à l'essoufflement dès que la détresse devient apparente, plutôt que d'attendre qu'elle soit bien installée. Essayez d'établir la ou les causes de la dyspnée.

• L'anxiété accompagne inévitablement le symptôme et peut être atténuée en expliquant la situation actuelle et les possibilités de prise en charge. Explorez les craintes actuelles (les craintes de suffocation, d'étouffement, de mort dans le sommeil sont courantes). Une personne doit rester auprès d'un patient en détresse aiguë pour le rassurer et éventuellement le distraire. S'il est laissé seul, une sonnette d'appel doit être disponible.

• Parmi les stratégies utiles, citons
  

  • Positionnement - la position la plus confortable est généralement la position assise droite avec un soutien.

  • Garder la pièce fraîche.

  • Un ventilateur (manuel ou fixe) ou une fenêtre ouverte permet de faire circuler l'air et d'apporter un soulagement psychologique.

  • Enseignement et utilisation d'exercices de respiration et de méthodes de relaxation. Réentraînement respiratoire, enseigné par des physiothérapeutes ou des infirmières cliniciennes spécialisées.

  • Encourager la modification du mode de vie en réduisant les activités non essentielles, tout en essayant de maintenir la mobilité et l'indépendance dans la mesure du possible.

  • Encourager l'effort jusqu'à l'essoufflement pour développer la tolérance et maintenir la forme physique - cela varie considérablement d'un individu à l'autre. La réadaptation pulmonaire semble être bien tolérée et soulager les symptômes chez de nombreux patients atteints de BPCO sévère. Elle est de plus en plus utilisée dans un contexte palliatif.⁸

  • Les modifications du régime alimentaire, avec de petites boissons et des repas fréquents, sont les mieux tolérées. Les patients atteints d'un cancer ou d'une maladie respiratoire en phase terminale sont souvent cachectiques et les conseils d'un diététicien peuvent s'avérer utiles.

  • La respiration buccale assèche la bouche et l'oxygène sera très sec s'il n'a pas été humidifié, d'où l'importance de l'hygiène bucco-dentaire.

  • Les thérapies complémentaires telles que l'aromathérapie, l'hypnose et l'acupuncture peuvent être utiles à certains patients, mais les preuves ne sont pas suffisantes.⁹

• Une étude Cochrane a conclu qu'il existait des preuves que les vibrations de la paroi thoracique, la stimulation musculaire neuroélectrique, la rééducation respiratoire et les aides à la marche étaient des interventions non pharmacologiques efficaces pour soulager l'essoufflement dans les stades avancés de la maladie. Les données concernant l'acupression et l'acupuncture sont mitigées et celles concernant les techniques de relaxation, le conseil et la psychothérapie sont insuffisantes.¹⁰

Interventions médicales

Les interventions physiques peuvent aider à soulager ou même à inverser la cause de la dyspnée. Le degré d'intervention souhaité par le patient varie et les décisions de prise en charge doivent être prises avec lui et sa famille. Discuter des éventualités possibles peut aider les patients à prendre des décisions importantes et informées sur leurs soins futurs, comme la nécessité d'une hospitalisation d'urgence, l'utilisation d'une ventilation artificielle et le traitement agressif des infections.

Soins primaires
Traitement des causes réversibles ou partiellement réversibles de la dyspnée. Par exemple :

• Optimiser le traitement de l'asthme, de la BPCO et de l'insuffisance cardiaque.

• Les infections aggravent la dyspnée et le traitement de l'infection améliore la situation lorsque le patient n'est pas en phase terminale.

Soins secondaires
Orienter vers les soins secondaires, le cas échéant, pour :

• Transfusion sanguine - l'anémie peut exacerber la dyspnée à l'effort et une transfusion sanguine peut être justifiée pour cette raison. Une étude portant sur la pratique dans six hospices britanniques a révélé que les patients recevaient des transfusions sanguines dans environ 6 % de toutes les admissions en hospice.¹¹

• Traitement de la maladie sous-jacente - par exemple :
  

  • Ponction de l'épanchement pleural - en cas d'épanchement récurrent, la pleurodèse est souvent efficace, mais il s'agit d'une procédure douloureuse. Certains centres sont pionniers dans l'utilisation de dispositifs d'accès implantables pour les ponctions récurrentes.¹²

  • Le tapotement de l'ascite peut soulager la pression sur le diaphragme et améliorer la ventilation.

  • L'obstruction de la veine cave supérieure (VCS) peut résulter de la compression de la VCS par une tumeur médiastinale. Dans les trois quarts des cas, elle est due à des tumeurs pulmonaires primaires, mais une thrombose intraluminale peut également se produire. La dyspnée, la congestion veineuse et l'œdème de la tête, du cou et des membres supérieurs sont fréquents. L'administration de fortes doses de stéroïdes associée à la radiothérapie ou à la chimiothérapie peut être utile. La dilatation, la pose d'un stent et l'administration d'anticoagulants peuvent également être tentées.

  • La tumeur peut empiéter sur la trachée ou les bronches, provoquant l'affaissement d'un segment ou d'un poumon entier. Les traitements comprennent les stéroïdes, la radiothérapie externe, la chimiothérapie (pour le cancer du poumon à petites cellules) et les traitements endobronchiques tels que le laser, la radiothérapie, la pose d'endoprothèses, la cryothérapie et la dilatation par ballonnet.

• Les urgences telles que l'embolie pulmonaire et le pneumothorax peuvent justifier l'admission à l'hôpital pour un traitement actif.

Médicaments

Dans certaines situations, les interventions physiques ne sont pas possibles. C'est notamment le cas des maladies neuromusculaires. Néanmoins, les médicaments (y compris l'oxygène) peuvent être utiles pour réduire les symptômes.

Opiacés
L'utilisation de la morphine pour pallier la dyspnée suscite souvent des réticences, en particulier dans les maladies non malignes (notamment la BPCO), par crainte de provoquer une dépression respiratoire. Les opiacés oraux et parentéraux sont largement acceptés comme apportant un bon soulagement des symptômes, et le risque de dépression respiratoire significative semble être négligeable.^{13 14}

• La morphine orale est largement utilisée pour traiter la dyspnée, bien que son mécanisme d'action ne soit pas entièrement compris. Les effets anxiolytiques et antitussifs de la diamorphine en font un traitement idéal pour le cancer du poumon.

• Selon les experts, la morphine orale peut être utilisée en toute sécurité pour la prise en charge de la dyspnée, même en cas de BPCO, si le patient commence par une faible dose et que celle-ci est ajustée en fonction de la réponse et des effets secondaires. Les patients qui ne reçoivent pas déjà de la morphine doivent commencer par des doses de 5 mg toutes les 4 heures/prn. Pour ceux qui prennent déjà de la morphine, que ce soit pour la douleur ou la dyspnée, il peut être nécessaire d'augmenter la dose globale de 30 à 50 %.

• Lorsque la voie orale n'est plus disponible, l'administration par perfusion sous-cutanée continue est acceptable. Elle peut être associée à une benzodiazépine. L'utilisation d'opiacés nébulisés n'est pas recommandée.

• En cas de dyspnée et de détresse extrêmes, la diamorphine par voie intraveineuse ou sous-cutanée est souvent utilisée pour obtenir un soulagement plus rapide que par voie orale.

• Envisager l'utilisation concomitante d'antiémétiques et de laxatifs si nécessaire.

Anxiolytiques
Il y a autant de raisons de se méfier de la dépression respiratoire avec les benzodiazépines qu'avec les opiacés, mais elles sont couramment utilisées pour traiter la dyspnée dans le cadre des soins palliatifs. Il n'existe aucune preuve d'un effet bénéfique des benzodiazépines pour le soulagement de la dyspnée associée au cancer ou à la BPCO.² Cependant, les directives continuent de recommander leur utilisation pour réduire l'anxiété associée à l'essoufflement, car elles réduisent les réponses ventilatoires hypoxiques ou hypercapniques, ainsi que la réponse émotionnelle à la dyspnée.

Le diazépam, le lorazépam et le midazolam sont les plus fréquemment utilisés. Le choix dépend du stade de la maladie terminale, de la gravité de l'anxiété et du délai d'action souhaité. Le lorazépam peut être administré par voie sublinguale (0,5 mg toutes les 4 à 6 heures) ; le midazolam est généralement utilisé par voie sous-cutanée (5 à 20 mg sur 24 heures).

Les antidépresseurs tricycliques et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) peuvent être utiles, en particulier pour les attaques de panique.

Oxygénothérapie
Le rôle de l'oxygénothérapie dans la palliation de la dyspnée n'est pas clair et il n'existe pas encore de preuves convaincantes de son utilité.^{15 16}

• Les recommandations actuelles suggèrent que l'oxygène ne doit être utilisé que lorsque le patient présente une hypoxie avérée.

• Le besoin d'oxygénothérapie d'une personne doit être évalué cliniquement, y compris les risques potentiels liés à l'utilisation de l'oxygène (par exemple, la présence d'un fumeur dans la maison). Un essai d'oxygénothérapie de courte durée peut être entrepris dans le cadre des soins primaires, de préférence après discussion avec un spécialiste, et doit être adapté aux besoins de la personne. L'oxygénothérapie de courte durée doit être initiée à 2 L/minute pour une durée initiale de traitement comprise entre 15 et 30 minutes (bien que d'autres suggèrent de continuer jusqu'à ce que le bénéfice soit ressenti).

• Un masque ou des canules nasales peuvent convenir aux préférences et au confort du patient.

Sécrétions respiratoires
Le traitement de première intention consiste à administrer 20 mg de butylbromure d'hyoscine par voie sous-cutanée toutes les heures, selon les besoins, au cours des derniers stades de la vie. Le bromure de glycopyrronium 200 microgrammes toutes les 6 à 8 heures selon les besoins et le bromhydrate d'hyoscine 400 microgrammes toutes les 2 heures sont d'autres options.

Complications de la dyspnée¹

• Fatigue, perte d'appétit, douleur, transpiration, insomnie.

• Anxiété, dépression, colère, impuissance, solitude, problèmes d'intimité.

• Difficultés à s'alimenter, à se laver, problèmes de communication, mobilité réduite.

• Isolement social, changement de rôle dans la famille, emploi, finances.