Soins palliatifs

Voir également l'article séparé sur les soins de fin de vie.

Définitions et objectifs des soins palliatifs¹

Le concept contemporain de soins palliatifs trouve son origine dans le mouvement moderne des hospices. Depuis Dame Cicely Saunders et l'ouverture du St Christopher's Hospice en 1967, la philosophie sous-jacente des soins palliatifs comprenait des soins holistiques (mettant l'accent sur les besoins émotionnels, sociaux et spirituels) allant de pair avec une approche progressive de la prise en charge médicale des symptômes de fin de vie. Le succès du mouvement se reflète dans l'acceptation universelle de ces objectifs.

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

L'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (NICE) définit les soins palliatifs comme suit : "La prise en charge active et holistique des patients atteints d'une maladie avancée et évolutive. La prise en charge de la douleur et des autres symptômes ainsi que l'apport d'un soutien psychologique, social et spirituel sont primordiaux. L'objectif des soins palliatifs est d'atteindre la meilleure qualité de vie possible pour les patients et leurs familles. De nombreux aspects des soins palliatifs sont également applicables à un stade plus précoce de la maladie, en conjonction avec d'autres traitements.⁴ Nombreux sont ceux qui continuent à craindre les soins palliatifs car ils les considèrent à tort comme synonymes de soins de fin de vie ; il est donc important d'en comprendre l'évolution.

• Au-delà des soins contre le cancer, vers une plus grande inclusion:

  • Pendant de nombreuses années, les soins palliatifs étaient essentiellement destinés aux personnes atteintes d'un cancer et les patients souffrant de maladies évolutives terminales autres que le cancer se voyaient refuser l'accès à ces services, malgré des pronostics et des symptômes comparables à ceux de nombreux cancers, voire pires.

  • Au XXIe siècle, les soins palliatifs gagnent en expertise et prennent davantage en compte les nombreuses autres maladies qui affligent la population, telles que l'insuffisance cardiaque, la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) et la démence.

• Il ne s'agit pas seulement de soulager les symptômes des mourants, mais aussi de soigner et d'aider les vivants:

• • L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs comme suit : "Une approche qui améliore la qualité de vie des individus et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d'une identification précoce et d'une évaluation et d'un traitement impeccables de la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels".³

• Des soins de fin de vie à la fourniture de soins tout au long de la vie. l'ensemble trajectoire de la maladie:

  • L'optimisation de la qualité de vie des patients et de leurs familles grâce au contrôle des symptômes et à des soins de soutien de qualité peut s'avérer utile à tous les stades de la maladie, depuis le prédiagnostic jusqu'à la guérison ou la mort, en passant par le diagnostic et le traitement.

  • Ce changement de perspective est dû en partie aux progrès de la médecine : de plus en plus d'individus "survivent" au cancer ou le vivent comme une maladie chronique. L'accent est désormais mis sur la vie avec une maladie "mortelle" comme le sida ou le cancer. De plus en plus d'individus peuvent recevoir des soins palliatifs pour des maladies qui ne seront pas la cause ultime de leur décès.

  • Si, dans la pratique, les soins palliatifs sont généralement réservés aux personnes confrontées à une maladie potentiellement mortelle, la philosophie de la palliation, les éléments des soins de soutien et l'expertise en matière de gestion des symptômes sont largement applicables au-delà de ce domaine.

• à la coexistence d'approches palliatives et thérapeutiques:

  • Auparavant, les soins palliatifs étaient considérés comme la seule option pour un patient lorsque le traitement actif avait échoué. Il est désormais admis que certains aspects sont applicables à un stade beaucoup plus précoce de la maladie du patient et qu'ils peuvent être utilisés en combinaison avec des traitements modificateurs de la maladie ou des traitements curatifs. La définition de l'OMS ci-dessus ajoute que les soins palliatifs "sont applicables dès le début de la maladie, en association avec d'autres thérapies destinées à prolonger la vie, telles que la chimiothérapie ou la radiothérapie, et comprennent les investigations nécessaires pour mieux comprendre et prendre en charge les complications cliniques pénibles".³

  • Les patients et leurs familles peuvent assimiler les soins palliatifs à une mort imminente et au "désespoir". De même, les hospices sont perçus comme des lieux où l'on meurt et les personnes effrayées peuvent refuser d'y être admises pour un contrôle intensif des symptômes ou un répit. Les professionnels de la santé peuvent promouvoir la capacité des soins palliatifs à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie.

L'épidémiologie⁵

Environ 1 % de la population meurt chaque année, de sorte qu'un médecin généraliste ayant une liste de 2 000 patients aura en moyenne une vingtaine de décès par an. La majorité de ces décès sont prévisibles. En règle générale, 5 seront dus au cancer, 5 à 7 à des défaillances organiques (cardiaques, rénales, BPCO), 6 à 7 à la démence, à la fragilité et au déclin et 1 à 2 à des morts subites.⁶ Les soins palliatifs seront adaptés à un nombre beaucoup plus important de patients (le médecin généraliste moyen a 40 patients atteints de cancer, par exemple) à tous les stades de la maladie et du traitement, depuis le prédiagnostic jusqu'au deuil ou à l'aide aux survivants.

L'offre de soins palliatifs reste inégale au Royaume-Uni. Le rapport de 2015 de la commission de la santé de la Chambre des communes sur les soins de fin de vie a constaté de grandes variations dans la qualité et les pratiques, tant dans les établissements de soins aigus que dans les établissements de soins de proximité.⁷

La plupart des personnes qui expriment une préférence aimeraient mourir à la maison, mais cela est rendu plus difficile par le manque d'infirmières communautaires et de soins palliatifs spécialisés de proximité, ainsi que par l'absence d'identification précoce permettant des soins proactifs.
Les dernières statistiques nationales (pour une moyenne de cinq ans entre 2015-2019) montrent qu'environ 47 % des décès surviennent dans les hôpitaux du NHS, avec environ 22 % à la maison, 23 % dans les maisons de soins, seulement 5 % dans les centres de soins palliatifs et 3 % ailleurs.⁸

Des améliorations ont toutefois été constatées ces dernières années. Par exemple, une enquête nationale réalisée en 2009 a montré que seulement 27 % des personnes décédées avaient été inscrites sur un registre de soins palliatifs.⁹ En 2017, ce chiffre est passé à 34 % en moyenne, et 98 % des médecins généralistes disposaient d'un registre de soins palliatifs avec des réunions régulières pour discuter de manière proactive des soins de fin de vie, comme le prévoit le cadre des normes d'excellence (Gold Standards Framework).¹⁰

Soins palliatifs au Royaume-Uni⁴

Il existe deux groupes distincts de professionnels de la santé et de l'action sociale impliqués dans la prestation de soins palliatifs :

• Les "non-spécialistes" impliqués dans les soins quotidiens et l'accompagnement des patients et de leurs aidants à domicile et à l'hôpital. Ce groupe doit être en mesure d'évaluer et de répondre aux besoins de soins des patients dans des circonstances ordinaires ou de demander conseil à des services de soins palliatifs spécialisés ou de s'y référer dans des situations plus difficiles.

• Des prestataires de soins palliatifs spécialisés (par exemple, des médecins ou des infirmières spécialisés en soins palliatifs). Les soins peuvent être dispensés dans des centres de soins palliatifs, des centres de jour, des équipes hospitalières ou communautaires ou des services de conseil par téléphone. Le financement des soins palliatifs spécialisés provient en partie de l'État et en grande partie d'organisations bénévoles, d'associations caritatives et de collectes de fonds locales. Seuls 35 % des revenus des centres de soins palliatifs pour adultes proviennent du NHS.

Combien de formes de soins palliatifs existe-t-il ?

Soins de soutien¹¹

Si un bon contrôle des symptômes est vital, d'autres aspects non médicamenteux des soins palliatifs peuvent être tout aussi importants pour le patient et sa famille. Toute personne confrontée à une maladie potentiellement mortelle aura besoin de soins de soutien en plus du traitement spécifique de sa maladie. Les éléments de ces soins sont les suivants

• L'entraide et l'éducation.

• Participation des utilisateurs.

• Transmission d'informations.

• Soutien psychologique.

• Soutien social.

• Réhabilitation.

• Thérapies complémentaires.

• Soutien spirituel.

• Soins de fin de vie et de deuil.

Vivre avec un cancer ou une autre maladie limitant l'espérance de vie

Du point de vue du patient, les problèmes les plus courants sont les suivants :

• Adaptations émotionnelles - les problèmes psychologiques liés au diagnostic, à l'impact de la maladie et du traitement, à l'effet sur les relations, au "retour à la normale" après le traitement et aux inquiétudes concernant la récurrence et l'avenir sont très fréquents. L'aide peut prendre la forme de groupes de soutien, de conseils, de cours de gestion du stress et de relaxation.

• Communication - les patients et leurs familles éprouvent souvent des difficultés à parler ouvertement de leurs sentiments face à la maladie et peuvent, individuellement ou collectivement, chercher de l'aide ou une personne extérieure pour les écouter. Il peut être particulièrement difficile de parler de la maladie aux enfants.

• Symptômes et effets secondaires de la maladie/du traitement - les soins palliatifs se concentrent traditionnellement sur la gestion des symptômes de la maladie ; ils peuvent également aider les patients à faire face aux effets secondaires de traitements tels que la chimiothérapie ou la radiothérapie.

• Sexe et sexualité - les problèmes sexuels sont fréquents, souvent dus aux effets directs de la maladie ou de son traitement, à la fatigue, à l'anxiété ou à la dépression, à l'altération de l'image corporelle et à la perte de l'estime de soi. Les questions de fertilité peuvent également être importantes.

• Travail - 750 000 personnes atteintes d'un cancer au Royaume-Uni sont en âge de travailler.¹² Nombre d'entre elles n'obtiennent pas les conseils et le soutien appropriés pour les aider à rester ou à retourner au travail.

• Conseils diététiques - la perte d'appétit, la perte de poids et le désir d'une bonne alimentation sont courants.

• Voyager - cela peut devenir plus compliqué et les patients peuvent avoir besoin d'aide pour des questions pratiques telles que l'évaluation de l'aptitude à voyager, des conseils sur la prise de médicaments et la recherche d'une aide médicale à l'étranger, et des problèmes pour obtenir une assurance voyage.

• Hypothèques, pensions, prêts et assurances - le fait d'être atteint d'une maladie potentiellement mortelle a généralement des répercussions sur la situation financière d'une personne et celle-ci peut avoir besoin d'aide pour accéder aux services financiers, qu'il s'agisse de réclamer le remboursement d'une police d'assurance souscrite antérieurement ou de couvrir les remboursements d'une hypothèque ou d'un prêt en suspens. Après une telle maladie, il peut également être plus difficile d'obtenir une couverture à l'avenir.

• Soutien financier - les problèmes d'argent peuvent souvent devenir très pressants et l'aide peut provenir d'allocations gouvernementales ou de subventions caritatives.

Meilleures pratiques en matière de soins palliatifs communautaires¹³

Les soins primaires de qualité consistent à s'occuper des individus du "berceau à la tombe". Fournir de bons soins palliatifs aux personnes dans la communauté peut être l'une des parties les plus exigeantes mais finalement les plus satisfaisantes du travail d'un médecin généraliste. L'équipe pluridisciplinaire peut être importante et, le plus souvent, les infirmières de district jouent un rôle clé dans l'orchestration des services autour des besoins changeants d'un individu. Outre l'équipe de soins de santé primaires classique, il est possible de faire appel à des équipes de soins palliatifs communautaires spécialisées - les services peuvent inclure des soins palliatifs à domicile, des séjours de répit, des infirmières spécialisées de Macmillan, des soins infirmiers de Marie Curie et des centres de jour. Toutefois, l'"équipe" peut être encore plus large :

• Les aidants informels (famille, amis, voisins, bénévoles).

• Infirmières ou aides-soignantes privées aidant la famille.

• Organisations bénévoles et groupes de patients (accessibles via l'internet ou les centres locaux, le cas échéant, qui fournissent des informations et de l'aide).

• Conseillers, thérapeutes (l'art et la musicothérapie sont largement utilisés dans les soins palliatifs), psychologues et psychiatres (certains peuvent se spécialiser dans les soins palliatifs - par exemple, les psycho-oncologues).¹⁴ ).

• Diététiciens, ergothérapeutes et orthophonistes.

• Thérapeutes complémentaires (par exemple, massage, acupuncture).

• Personnel religieux et spirituel.

• Travailleurs sociaux et conseillers en prestations sociales.

Les orientations visant à améliorer les soins palliatifs de proximité proviennent d'un certain nombre de sources depuis une dizaine d'années, dont le NICE et le Gold Standards Framework.^{4 5} Les messages clés sont les suivants :

• Les patients ayant besoin de soins palliatifs sont identifiés à l'aide de critères communs et des plans de gestion sont mis en place après discussion avec l'équipe pluridisciplinaire.

• Évaluation régulière des patients et des soignants, à l'aide d'outils d'évaluation validés.

• Les besoins anticipés doivent être planifiés.

• Les besoins des patients et des soignants sont communiqués au sein de l'équipe et aux collègues spécialistes, le cas échéant.

• Le lieu de soins préféré et la mort font l'objet d'une discussion ouverte dès que cela est raisonnablement possible et sont communiqués aux personnes dont le patient a décidé qu'elles avaient besoin d'être informées. Leurs préférences sont consignées et des mesures sont prises pour les faciliter dans la mesure du possible.

• Une personne désignée au sein de l'équipe de soins primaires doit être chargée de coordonner les soins.

• Les informations pertinentes doivent être mises à la disposition des soignants en dehors des heures de travail, et les médicaments éventuellement nécessaires doivent être laissés à la maison.

• Les soins prodigués au cours de la phase terminale doivent suivre un protocole approuvé localement pour le patient mourant, afin de s'assurer qu'aucun aspect n'est négligé.

• Les aidants doivent être impliqués, formés et soutenus pour s'occuper de leurs proches de la manière qu'ils choisissent. L'information est essentielle, qu'elle soit médicale, financière ou qu'il s'agisse d'aide au deuil.

• L'audit, la pratique réflexive, l'élaboration de protocoles de pratique, etc. sont encouragés afin de promouvoir le développement individuel et organisationnel.

La mise en œuvre est variable et des travaux supplémentaires sont encore nécessaires pour évaluer l'impact direct sur les patients et les soignants.¹⁵ Des obstacles à la facilitation de soins de haute qualité ont été identifiés, tels que la validation adéquate des préoccupations des proches du patient, l'évaluation appropriée des symptômes et l'adaptation de l'environnement de vie aux besoins du patient.¹⁶

Une revue Cochrane de 2016 a souligné que si les parcours de soins en fin de vie sont couramment utilisés dans le monde entier, peu d'études systématiques ont été réalisées pour fournir des données probantes, et ce constat a été repris dans une revue de 2020 sur les soins palliatifs spécialisés en milieu hospitalier.^{17 18}

Le Qualities and Outcomes Framework (QOF) a beaucoup changé ces dernières années, mais il a conservé des indicateurs pertinents pour les soins palliatifs - par exemple, l'obligation pour un cabinet médical de disposer d'un registre complet de tous les patients nécessitant des soins palliatifs ou un soutien, quel que soit leur âge.⁶

Un patient peut être inscrit sur le registre des soins palliatifs si⁶

• On peut raisonnablement prévoir son décès dans les 12 mois à venir. Ce point est souvent évalué à l'aide de la "question surprise", qui est la suivante : "Seriez-vous surpris si cette personne était encore en vie dans 12 mois ?

• La personne a droit à un formulaire DS1500 qui accélère le processus de paiement des prestations financières.

• Ils sont atteints d'une maladie avancée ou irréversible avec des indicateurs de détérioration marquée.

Soins spirituels

Lorsqu'ils sont confrontés à une maladie grave, les besoins spirituels deviennent plus importants et les patients et les soignants accordent systématiquement plus d'importance au bien-être spirituel que les médecins. Fournir des soins spirituels dans une société laïque est un défi, en particulier pour les médecins et les infirmières formés dans un modèle biomédical, qui peuvent se sentir dépassés lorsqu'ils sont confrontés à des besoins spirituels. La plupart des professionnels de la santé n'ont reçu aucune formation en matière d'accompagnement spirituel - nous trouvons cela difficile parce que cela nous oblige à abandonner l'approche de résolution de problèmes et de recherche de solutions que nous appliquons au reste de notre travail.

La spiritualité est difficile à définir, mais elle est liée au besoin que nous avons tous de donner un sens au monde et à l'expérience que nous en avons. L'"âme" ou l'"esprit" crée des ressources internes qui peuvent soutenir, motiver et transformer l'expérience de la vie d'un individu. Un malentendu courant consiste à penser que spiritualité et religion sont synonymes. La religion est en fait un système de croyances lié à des rituels et à des pratiques qui peuvent aider certaines personnes à mieux comprendre la spiritualité. Les besoins spirituels communs à tous sont le besoin d'amour et de sens. La gentillesse, la compassion et l'écoute profonde sont les compétences essentielles pour fournir des soins spirituels et sont les plus appréciées par les patients et leurs familles.

Autosoins

La prestation de soins palliatifs peut être très exigeante, en particulier lorsqu'elle implique.. :¹⁹

• Besoins complexes.

• Visites multiples.

• Manque de temps ou de ressources.

• Symptômes difficiles.

• Absence de communication ouverte sur la maladie et le pronostic.

Pour fournir de bons soins palliatifs, nous devons prendre soin de nous-mêmes et de nos collègues. Une étude menée auprès de médecins de premier recours américains a montré que leurs principales méthodes de maintien du bien-être étaient les suivantes :²⁰

• Le temps passé avec les amis et la famille.

• Activité religieuse ou spirituelle.

• Prendre soin de soi.

• Trouver un sens au travail, mais aussi fixer des limites à celui-ci.

• Un état d'esprit positif.

Il est également important de s'assurer qu'un soutien est disponible au sein de l'équipe du cabinet ou de la part d'un autre professionnel lorsque les choses sont difficiles. Le travail de développement personnel, le coaching, le mentorat, Balint ou d'autres groupes de soutien peuvent favoriser une vision émotionnelle plus profonde de notre pratique.

Le travail en soins palliatifs expose les professionnels au risque de stress et d'épuisement.²¹ Parmi les difficultés citées figurent les horaires atypiques, la perception d'une rémunération médiocre et la forte demande de documentation.²²