Comment la maladie de Crohn peut affecter votre vie sexuelle

La plupart d'entre nous sont assez mauvais pour parler de sexe. Mais lorsque les inquiétudes normales concernant l'intimité sont combinées avec des préoccupations concernant incontinence intestinale, c'est encore plus difficile de s'ouvrir. Heureusement, Paula, 44 ans, qui a maladie de Crohn, n'est pas une violette qui se cache.

"Les gens ne parlent pas beaucoup de sexe et de MII. Du moins, certainement pas du type de Crohn que j'ai avec recto-vaginal fistules. On n'en parle tout simplement pas du tout," elle opine. "Les gens deviennent plus confiants pour parler des stomies de nos jours. Mais personne ne discute de l'aspect fistule. C'est difficile quand les selles fuient par les mauvais endroits. Mais si vous traversez cela, vous devez savoir que vous n'êtes pas seul."

Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn, l'un des principaux types de maladie inflammatoire de l'intestin (MII), est une affection à vie qui provoque des douleurs et une inflammation du système digestif.

La gravité des symptômes et leur fréquence varient d'une personne à l'autre. Bien que de nombreuses personnes atteintes de MII trouvent que les médicaments aident à soulager les symptômes, certaines, comme Paula, nécessitent des opérations pour retirer la partie gravement affectée de l'intestin.

Au cours des deux dernières décennies, elle a subi 34 interventions chirurgicales, allant de la réparation de hernies à la formation de poches en J et à une colectomie totale. Et sa condition a entraîné plusieurs fistules - de petits tunnels qui se forment entre l'extrémité de l'intestin et la peau près de l'anus. Elles sont traitées avec des setons - un cordon de qualité chirurgicale qui crée une boucle pour permettre à la fistule de se drainer.

"Je les appelle 'des arcs dans mon derrière'. Et j'ai trois setons en ce moment," révèle Paula. "Mais bien que personne ne puisse voir les fils de seton que j'ai en place, certains jours peuvent être atroces pour moi. La fatigue, les douleurs articulaires et se lever souvent la nuit pour aller aux toilettes peuvent être vraiment difficiles. Et bien sûr, le côté continence peut être embarrassant."

Paula en a fini avec l'embarras cependant. Inlassablement joyeuse, elle refuse de laisser ses symptômes ternir sa vie sexuelle avec son partenaire de longue date (et mari depuis cinq ans) Gary.

"J'ai beaucoup de chance d'être avec mon mari depuis que nous avons 18 ans - nous avons maintenant 44 ans. Il m'a soutenue mentalement et physiquement tout au long," dit-elle.

Mais cela a été un long chemin vers la confiance pour Paula. Et comme beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn, elle a constaté que cette condition affecte sa vie sexuelle de plusieurs façons.

Isobel Mason, infirmière en développement de services pour les MII chez Maladie de Crohn et Colite UK dit : "Il y a plusieurs problèmes importants qui peuvent affecter les expériences sexuelles pour ceux qui vivent avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Ceux-ci incluent la fatigue et l'épuisement, les fistules et abcès anorectaux, la peur de l'incontinence, les douleurs abdominales et le changement de l'image corporelle après une chirurgie et des médicaments."

Luttes mentales

La vie après une chirurgie peut nécessiter un certain ajustement. Certaines personnes atteintes de MII peuvent avoir une iléostomie ou une colostomie, où l'intestin est redirigé à travers un trou artificiellement créé (stomie) dans l'abdomen par lequel les selles peuvent quitter le corps.

Paula a subi une intervention chirurgicale pour créer une stomie à 21 ans, juste quelques mois après avoir donné naissance à son premier enfant.

"J'ai vraiment eu du mal mentalement à m'adapter à ma première stomie," révèle-t-elle. "Et dépression postnatale Ça a commencé alors. Je venais juste d'avoir mon bébé, je me suis réveillée avec ma stomie, et j'étais si déprimée que c'était incroyable."

À l'époque, le comportement d'une infirmière au chevet laissait beaucoup à désirer.

"Et un peu plus tard, quand je luttais avec mon sentiment d'attractivité et le sexe, une infirmière à qui je me suis confiée a rejeté mes préoccupations, me disant : 'Oh, fais juste une fellation à ton fiancé, et tout ira bien'," révèle-t-elle. "J'étais horrifiée."

Mais malgré de nombreuses interventions chirurgicales et quelques professionnels de santé insensibles, Gary a toujours fait un effort pour que Paula se sente aussi attirante que lorsqu'ils se sont rencontrés. Et leurs activités ne se limitent certainement pas à la fellation.

"Il a réussi à chaque étape à me faire sentir désirée. Par exemple, il m'achète de jolis sous-vêtements de marques comme Vanilla Blush et Ann Summers. Le sexe est une partie très importante d'une relation, surtout quand on est ensemble depuis si longtemps. Nous avons de la chance de nous avoir l'un l'autre."

Les personnes atteintes de MII qui éprouvent des difficultés mentales, comme Paula, n'ont pas à souffrir en silence. Il vaut la peine de parler à votre médecin généraliste ou à votre équipe de MII, car le conseil peut être très efficace. Les médicaments tels que antidépresseurs peut également être utile pour certaines personnes.

Inquiétudes concernant l'odeur

Une grande peur pour de nombreuses personnes atteintes de MII est d'avoir un accident - une crise de diarrhée ou un sac de stomie qui fuit - pendant les rapports sexuels. Paula attribue son obsession pour le parfum exactement à cela.

"Depuis ma stomie, je suis devenu obsédé par les odeurs. J'ai 224 bouteilles de parfum. Je suis aussi très hygiénique et je me lave beaucoup. Mais Gary ne m'a jamais dit que je sentais mauvais."

Paula dit qu'elle trouve que prendre un bain avant de faire l'amour peut l'aider à éloigner ses inquiétudes. Mais si de petits accidents se produisent, ce n'est pas grave. Il vaut mieux en rire plutôt que de s'y attarder.

"Gary dit toujours : 'Paula, nous faisons tous caca. Tu fais juste caca par ton ventre en ce moment. Il n'y a rien de gênant à cela'," révèle-t-elle.

Maladie de Crohn et Colite UK conseille que si vous êtes particulièrement préoccupé par l'incontinence pendant les rapports sexuels, il vaut la peine de demander à votre médecin de vous orienter vers un spécialiste de la continence.

Douleur pendant les rapports

Comme les stomies, les fistules et les setons peuvent modifier la position des organes dans le bassin, cela peut rendre le sexe plus inconfortable. Paula souligne que parfois, il suffit de trouver une position sexuelle qui vous convient et qui ne cause pas d'inconfort.

"Gary est très porté sur le sexe. Il serait heureux de faire l'amour avec moi trois fois par jour si j'en étais capable, simplement parce qu'il dit qu'il me désire et m'adore tellement. Alors que je suis plus à l'aise en ayant des rapports environ une fois par semaine. Et à cause de mes setons, nous devons trouver des positions qui me sont confortables. Et quand elles changent, nous devrons simplement trouver une autre position."

Mason suggère qu'il peut être plus facile de contrôler le niveau de mouvement et de pénétration pendant le sexe si vous êtes celui ou celle au-dessus.

"Et soyez ouvert avec votre médecin ou votre infirmière spécialiste des MII. S'ils comprennent, ils pourront peut-être vous aider avec des analgésiques, d'autres médicaments ou des services de soutien," dit-elle.

Parlez à votre partenaire

Bien sûr, la communication est essentielle pour une vie sexuelle épanouie, que vous soyez avec la même personne depuis 20 ans ou sur le point de vous rapprocher de quelqu'un de nouveau. De plus, l'un des meilleurs moyens de gérer les inquiétudes est d'en parler.

Paula conseille : "Soyez simplement vous-même et soyez honnête. Si vous avez été honnête au sujet de vos préoccupations, il n'y aura pas de surprises dans la chambre. Vous n'aurez pas besoin de garder les lumières éteintes parce que vous êtes conscient de ce qui se passe sous vos vêtements. Si la personne ne vous accepte pas pour votre honnêteté, ce n'est pas la bonne personne pour vous."

"Si jamais vous avez l'impression que le sexe est terminé à cause des complications de la maladie de Crohn, rappelez-vous que vous êtes belle, vous êtes forte et vous êtes une guerrière incroyable. Vous pouvez surmonter cela et aimer la peau dans laquelle vous êtes."