Comment la maladie de Crohn peut-elle affecter votre vie sexuelle ?

La plupart d'entre nous n'aiment pas parler de sexe. Mais lorsque les inquiétudes liées à l'intimité se doublent d'une incontinence intestinale, il est encore plus difficile de s'ouvrir. Heureusement, Paula, 44 ans, atteinte de la maladie de Crohn, n'a pas froid aux yeux.

"Les gens ne parlent pas beaucoup de sexe et de MII. En tout cas, certainement pas du type de maladie de Crohn dont je souffre et qui s'accompagne de fistules recto-vaginales. On n'en parle pas du tout", estime-t-elle. "Les gens sont de plus en plus confiants lorsqu'il s'agit de parler des stomies, mais personne ne parle des fistules. Mais personne ne parle de l'aspect fistule. C'est difficile quand le caca s'échappe par les mauvais endroits. Mais si vous traversez cette épreuve, vous devez savoir que vous n'êtes pas seule".

Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn, l'un des principaux types de maladies inflammatoires de l'intestin (MII), est une affection qui dure toute la vie et qui provoque des douleurs et une inflammation du système digestif.

La gravité des symptômes et leur fréquence varient d'une personne à l'autre. Alors que de nombreuses personnes atteintes de MII trouvent que les médicaments aident à soulager les symptômes, certaines, comme Paula, doivent subir des opérations pour retirer la partie de l'intestin gravement touchée.

Au cours des vingt dernières années, elle a subi 34 interventions chirurgicales, allant de la réparation de hernies à la formation d'une poche de J et à une colectomie totale. Son état a entraîné plusieurs fistules - de petits tunnels qui se forment entre l'extrémité de l'intestin et la peau près de l'anus. Ces fistules sont traitées à l'aide de sétons, des cordons de qualité chirurgicale qui créent une boucle permettant à la fistule de s'écouler.

Je les appelle les "arcs dans mes fesses". Et j'ai trois setons en ce moment", révèle Paula. "Bien que personne ne puisse voir les ficelles de seton que j'ai mises en place, certains jours peuvent être atroces pour moi. La fatigue, les douleurs articulaires et le fait de se lever souvent la nuit pour aller aux toilettes peuvent être très pénibles. Et bien sûr, l'aspect de la continence peut être embarrassant".

Mais Paula en a fini avec l'embarras. D'une bonne humeur inébranlable, elle refuse de laisser ses symptômes gâcher sa vie sexuelle avec Gary, son partenaire de longue date (et mari depuis cinq ans).

"J'ai la chance d'être avec mon mari depuis l'âge de 18 ans - nous en avons aujourd'hui 44. Il m'a soutenue mentalement et physiquement tout au long de cette période", déclare-t-elle.

Mais le chemin vers la confiance en soi a été long pour Paula. Et comme beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn, elle a constaté que cette maladie affectait sa vie sexuelle de plusieurs façons.

Isobel Mason, infirmière spécialisée dans le développement des maladies inflammatoires de l'intestin à Crohn's and Colitis UK, déclare : "Plusieurs problèmes importants peuvent affecter les expériences sexuelles des personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Il s'agit notamment de la fatigue, des fistules anorectales et des abcès, de la peur d'être incontinent, des douleurs abdominales et de l'évolution de l'image corporelle à la suite d'une intervention chirurgicale ou de la prise de médicaments."

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par Victoria Raw

Luttes mentales

La vie après une intervention chirurgicale peut nécessiter un certain temps d'adaptation. Certaines personnes atteintes de MII peuvent avoir une iléostomie ou une colostomie, où l'intestin est réacheminé par un trou artificiellement créé (stomie) dans l'abdomen où le caca peut quitter le corps.

Paula a été opérée d'une stomie à 21 ans, quelques mois seulement après avoir donné naissance à son premier enfant.

"J'ai vraiment eu du mal à m'adapter mentalement à ma première stomie", révèle-t-elle. "La dépression postnatale s'est manifestée à ce moment-là. Je venais à peine d'accoucher, je me suis réveillée avec ma stomie et j'étais tellement déprimée que c'était incroyable.

À l'époque, le comportement d'une infirmière au chevet des malades laissait beaucoup à désirer.

Un peu plus tard, alors que j'avais du mal à me sentir attirante et à avoir des relations sexuelles, une infirmière à qui je me suis confiée a ignoré mes inquiétudes en me disant : "Oh, faites une fellation à votre fiancé et tout ira bien"", révèle-t-elle. "J'étais horrifiée.

Mais malgré les nombreuses opérations chirurgicales et l'insensibilité de certains professionnels de la santé, Gary s'est toujours efforcé de faire en sorte que Paula se sente aussi séduisante qu'au moment de leur première rencontre. Et leurs activités ne se limitent certainement pas à la fellation.

"Il s'est arrangé pour que je me sente désirée à chaque étape. Par exemple, il m'achète de jolis sous-vêtements de marques telles que Vanilla Blush et Ann Summers. Le sexe est un élément très important d'une relation, surtout quand on est ensemble depuis si longtemps. Nous avons de la chance d'être ensemble.

Les personnes atteintes de MICI qui, comme Paula, ont des difficultés mentales ne doivent pas souffrir en silence. Cela vaut la peine d'en parler à votre médecin généraliste ou à l'équipe chargée des MICI, car le conseil peut être très efficace. Des médicaments tels que les antidépresseurs peuvent également être utiles pour certaines personnes.

Inquiétudes concernant l'odeur

L'une des principales craintes de nombreuses personnes atteintes de MII est d'avoir un accident - une diarrhée ou une fuite de la poche de stomie - pendant les rapports sexuels. Paula attribue son obsession pour les parfums à cette crainte.

"Depuis ma stomie, je suis obsédée par les odeurs. J'ai 224 bouteilles de parfum. Je suis également très hygiénique et je me lave beaucoup. Mais Gary ne m'a jamais dit que je sentais mauvais".

Paula affirme que le fait de prendre un bain avant les rapports sexuels peut l'aider à ne pas s'inquiéter. Mais si des accidents mineurs se produisent, ce n'est pas grave. Il vaut mieux en rire plutôt que de s'y attarder.

Gary dit toujours : "Paula, nous faisons tous caca. En ce moment, tu fais juste caca de ton estomac. Il n'y a pas de quoi être gêné", révèle-t-elle.

Crohn's and Colitis UK conseille, si vous êtes particulièrement inquiet au sujet de l'incontinence pendant les rapports sexuels, de demander à votre médecin de vous adresser à un spécialiste de l'incontinence.

Douleur pendant les rapports sexuels

Les stomies, les fistules et les sétons peuvent modifier la position des organes dans le bassin, ce qui peut rendre les rapports sexuels plus inconfortables. Paula souligne qu'il suffit parfois de trouver une position sexuelle qui vous convienne et qui ne soit pas inconfortable.

"Gary est très sexuel. Il ferait volontiers l'amour avec moi trois fois par jour si j'en étais capable, simplement parce qu'il dit qu'il me désire et qu'il m'adore. En revanche, je suis plus à l'aise avec des rapports sexuels une fois par semaine. Et à cause de mes sétons, nous devons trouver des positions qui me conviennent. Et quand ils changeront, nous devrons simplement trouver une autre position".

Mason suggère qu'il peut être plus facile de contrôler le niveau de mouvement et de pénétration pendant les rapports sexuels si c'est vous qui êtes au-dessus.

"N'hésitez pas à parler ouvertement à votre médecin ou à l'infirmière spécialisée dans les MICI. S'ils comprennent, ils pourront peut-être vous aider en vous proposant des analgésiques, d'autres médicaments ou des services de soutien", ajoute-t-elle.

Parlez à votre partenaire

Bien sûr, la communication est la clé d'une vie sexuelle saine, que vous soyez avec la même personne qu'il y a 20 ans ou que vous soyez sur le point d'avoir des relations intimes avec quelqu'un de nouveau. De plus, l'une des meilleures façons de faire face aux inquiétudes est d'en parler.

Paula conseille : "Soyez vous-même et soyez honnête. Si vous avez été honnête au sujet de vos inquiétudes, il n'y aura pas de surprises dans la chambre à coucher. Vous n'aurez pas à éteindre la lumière parce que vous êtes conscient de ce qui se passe sous vos vêtements. Si la personne ne vous accepte pas parce que vous avez été honnête, ce n'est pas la bonne personne pour vous".

"Si vous avez l'impression que la sexualité est finie parce que vous avez des complications liées à la maladie de Crohn, rappelez-vous que vous êtes belle, forte et que vous êtes une guerrière extraordinaire. Vous pouvez vous en sortir et aimer la peau que vous portez."