Vivre avec l'épilepsie

Pour des informations plus générales sur l'épilepsie et les crises, voir les brochures séparées intitulées Epilepsie et crises et Types d'épilepsie et de crises.

Médicaments

Il est important que vous preniez vos médicaments régulièrement afin de réduire le risque de crises d'épilepsie. Il est plus facile de le faire si vous arrivez à adopter une routine quotidienne. L'oubli d'une dose occasionnelle n'est pas un problème pour certaines personnes, mais pour d'autres, il peut entraîner des crises d'épilepsie. Certaines personnes atteintes d'épilepsie disposent de distributeurs de comprimés spéciaux qui leur rappellent les heures de prise des médicaments. Les pharmaciens peuvent vous conseiller à ce sujet ainsi que sur vos médicaments.

Conduite

Selon la loi, les personnes dont l'épilepsie vient d'être diagnostiquée doivent cesser de conduire. Si vous êtes titulaire d'un permis de conduire, vous devez déclarer votre épilepsie à la Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA). L'agence vous indiquera quand il sera possible de reprendre la conduite. Ce sera généralement après une année sans crises. Si vous êtes titulaire d'un permis LGV (anciennement HGV) ou PCV (anciennement PSV), les règles sont plus strictes que pour un permis ordinaire. La loi tente de trouver un équilibre entre les risques éventuels pour les autres personnes et les avantages de la conduite pour un individu.

Il n'est pas rare que la question de la conduite soit un facteur déterminant dans la décision d'arrêter ou non les médicaments. Si vous n'avez pas eu de crise depuis deux ans ou plus, vous envisagez peut-être d'essayer de vous passer de médicaments. Cependant, si vous arrêtez votre traitement et qu'une crise réapparaît, vous devrez à nouveau arrêter de conduire pendant au moins un an. Pour certaines personnes, cette décision peut être très difficile à prendre. Le DVLA recommande, en cas d'arrêt des médicaments, de cesser de conduire pendant la phase de sevrage (qui peut durer plusieurs mois) et pendant les six mois qui suivent.

Travail

Certains métiers excluent les personnes épileptiques (par exemple, les pilotes ou les personnes travaillant en hauteur). Cependant, de nombreux emplois sont possibles. Parfois, le problème de la recherche d'emploi est dû à la discrimination exercée par certains employeurs qui ont des idées fausses sur l'épilepsie. La loi sur la discrimination à l'égard des personnes handicapées (Disability Discrimination Act - DDA) signifie que les personnes atteintes d'épilepsie devraient désormais être protégées contre ce type de discrimination. De plus amples informations sont disponibles auprès de la Commission pour l'égalité et les droits de l'homme.

L'école

La plupart des enfants épileptiques sont scolarisés dans des écoles ordinaires. Beaucoup d'enfants épileptiques n'ont pas d'autre handicap et les crises sont bien contrôlées. De nombreux enseignants comprennent l'utilisation correcte des médicaments et ne s'inquiètent pas d'une éventuelle crise. Certains enfants épileptiques présentent d'autres handicaps et peuvent alors avoir besoin d'une scolarisation spéciale.

Assurance

Certaines compagnies d'assurance n'ont pas une vision objective de l'épilepsie. Il se peut que les primes soient injustement augmentées. Epilepsy Action (voir la section "Autres lectures" ci-dessous) a conclu un accord avec une compagnie d'assurance pour proposer une gamme de régimes d'assurance aux personnes atteintes d'épilepsie.

Avantages

Les personnes épileptiques qui prennent des médicaments contre l'épilepsie ont droit à des ordonnances gratuites. D'autres prestations dépendent des circonstances individuelles. Il peut être utile de discuter de votre situation avec le Citizens Advice Bureau.

Sport et loisirs

Les personnes épileptiques peuvent participer à la plupart des sports, sous réserve d'une supervision informée et qualifiée et, le cas échéant, en prenant les mesures de sécurité qui s'imposent.

Voyage

Vous devez vous assurer d'avoir suffisamment de médicaments avec vous pour vos voyages. Les longs voyages et le décalage horaire peuvent vous fatiguer et vous rendre plus vulnérable aux crises d'épilepsie. Cela ne doit pas vous empêcher de voyager. Cependant, il est préférable que quelqu'un soit au courant de votre situation pendant le voyage. Certains comprimés antipaludéens interfèrent avec les médicaments antiépileptiques. Votre infirmière, votre pharmacien ou votre clinique de voyage devrait pouvoir vous conseiller à ce sujet.

La pilule contraceptive

Certains médicaments utilisés pour traiter l'épilepsie interfèrent avec la pilule contraceptive orale. Par conséquent, une pilule plus fortement dosée peut être nécessaire pour obtenir une contraception efficace. D'autres contraceptifs peuvent ne pas convenir. Votre médecin ou votre infirmière pourra vous conseiller.

Grossesse

En règle générale, la grossesse n'améliore ni n'aggrave l'épilepsie. Cependant, il existe un très faible risque que l'enfant à naître soit affecté par certains médicaments utilisés pour traiter l'épilepsie. Avant de tomber enceinte, il est préférable de demander l'avis d'un médecin spécialiste. Ces risques minimes peuvent être discutés.

Il est recommandé de prendre un supplément d'acide folique (folate) avant de tomber enceinte et jusqu'à la douzième semaine de grossesse. Cela réduit le risque d'apparition de certaines anomalies.

Si vous avez une grossesse non planifiée, vous ne devez pas arrêter votre traitement contre l'épilepsie, car vous risquez de faire une crise. Vous devez cependant poursuivre votre traitement et consulter votre médecin dès que possible.

Pour plus de détails, voir le dépliant séparé intitulé Epilepsie et planification de la grossesse.

Prévenir les crises d'épilepsie

Certaines personnes atteintes d'épilepsie constatent que certains facteurs déclenchants augmentent le risque de crise. Ces facteurs ne sont pas la cause de l'épilepsie mais peuvent déclencher une crise dans certains cas.

Les déclencheurs possibles sont les suivants

• Stress ou anxiété.

• Consommation excessive d'alcool.

• Drogues de rue.

• Certains médicaments tels que les antidépresseurs et les antipsychotiques.

• Manque de sommeil ou fatigue.

• Des repas irréguliers qui provoquent une baisse du taux de sucre dans le sang.

• Les lumières vacillantes, comme celles d'un éclairage stroboscopique.

• Les règles (menstruation).

• Maladies provoquant une température élevée (fièvre), telles que la grippe ou d'autres infections.

Il peut être utile de tenir un journal des crises. Ce journal peut révéler un schéma permettant d'identifier un facteur déclenchant évitable. Un mode de vie sain, une alimentation équilibrée, des repas réguliers et le fait de ne pas être trop fatigué peuvent vous aider à vous sentir mieux et à réduire le risque d'apparition de crises.

Se préparer

La plupart des personnes atteintes d'épilepsie voient leurs crises bien contrôlées par des médicaments. Cependant, il est préférable d'être préparé au cas où une crise se produirait. Voici quelques suggestions :

Informer les gens

Il peut être judicieux d'informer les gens de votre type d'épilepsie. Il est possible de donner aux amis, aux parents, aux collègues de travail, aux enseignants, etc. une idée de ce qui se passera si vous avez une crise. Ils souhaiteront peut-être connaître la position de récupération si vous souffrez d'un type d'épilepsie qui entraîne une perte de conscience.

Si vous souffrez d'un type d'épilepsie où votre comportement peut sembler changer (crises focales complexes - anciennement appelées crises partielles complexes), les autres personnes peuvent être plus compréhensives et utiles si elles comprennent et sont averties de ce à quoi elles doivent s'attendre.

Envisagez de porter un bracelet d'identification d'urgence médicale ou similaire. Ces bracelets indiquent un numéro de téléphone d'urgence où sont conservées les informations que vous souhaitez donner sur votre état de santé.

Sécurité

L'objectif est d'anticiper et d'éviter les blessures graves potentielles en cas de crise.

Vous trouverez ci-dessous quelques suggestions, mais c'est le bon sens qui prévaut dans votre situation personnelle :

• Chaleur. N'utilisez pas de feu ouvert. Pensez à l'aménagement de la cuisine. Un four à micro-ondes est beaucoup plus sûr qu'un four conventionnel, une plaque chauffante ou une bouilloire. Tournez toujours les poignées des casseroles vers l'arrière de la cuisinière. Portez l'assiette à la casserole, et non la casserole chaude à l'assiette.

• L'eau. Les douches sont plus sûres que les bains. Si vous ne vivez pas seul, prévenez quelqu'un si vous prenez un bain, fermez les robinets avant d'entrer et ne verrouillez pas la porte. L'eau du bain doit être peu profonde. Ne baignez pas un bébé seul. Lorsque vous nagez, faites-le avec quelqu'un d'autre et non loin d'un terrain sec.

• Hauteurs. Veillez à ce qu'il y ait suffisamment de garde-corps ou de rails dans toute situation de hauteur. Pensez à installer une rampe en haut de vos escaliers. Il est préférable de ne pas monter sur les échelles.

• L'électricité. Utiliser des outils électriques avec des disjoncteurs. Installer des fusibles de disjoncteurs modernes.

• Meubles tranchants. Des coins de sécurité sont disponibles pour couvrir les arêtes vives. Dans la mesure du possible, envisagez d'utiliser du mobilier souple dans la maison.

• Verre. Pensez à installer du verre de sécurité sur toutes les vitres des portes ou des fenêtres basses.

L'épilepsie ne doit pas vous empêcher de sortir et de mener une vie pleine et active. Il est évident que tous les risques ne peuvent être éliminés. Toutefois, il est préférable de faire preuve de bon sens et d'être attentif à la sécurité.

Attitudes

Il peut être difficile d'accepter le diagnostic d'épilepsie. Cela peut être dû à des idées fausses ou anciennes sur l'épilepsie. Certains parents deviennent trop protecteurs à l'égard des enfants épileptiques. Cela est compréhensible, mais il peut être nécessaire d'y résister dans l'intérêt supérieur de l'enfant.

Comme pour beaucoup de maladies, c'est parfois l'attitude à l'égard de la maladie qui peut être plus handicapante que la maladie elle-même. Si vous constatez que vous êtes trop anxieux ou déprimé à cause de l'épilepsie, il peut être conseillé de suivre une thérapie. Demandez conseil à votre médecin à ce sujet.