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Épilepsie et planification de la grossesse

Dans cette série :Prévoir de devenir enceinte

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Il est essentiel de demander conseil à un médecin ou à un infirmier spécialiste de l'épilepsie lorsque vous envisagez de fonder une famille.

At a glance

  • La plupart des femmes enceintes atteintes d'épilepsie ont une grossesse et un accouchement normaux.

  • Seek advice from your doctor or epilepsy nurse before becoming pregnant to discuss your treatment.

  • Some anti-epilepsy medicines carry a small increased risk of birth defects.

  • The risk to an unborn baby from your seizure is greater than the risk from taking your epilepsy medicine.

  • Take 5 mg of folic acid daily from before conception until 12 weeks pregnant.

  • Breastfeeding is generally safe for most women taking anti-epilepsy medicines.

  • Consult your doctor if you are pregnant or planning pregnancy and taking topiramate.

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Comment mon épilepsie sera-t-elle traitée si je deviens enceinte ?

Doctors are continuing to learn more about the best ways to treat epilepsy during pregnancy. By enrolling with the UK Epilepsy and Pregnancy Register si vous êtes enceinte et souffrez d'épilepsie, vous aiderez à donner aux médecins une image plus claire des médicaments les plus sûrs pour la santé des bébés.

La plupart des femmes enceintes atteintes d'épilepsie ont une grossesse et un accouchement normaux.

La fréquence des crises (convulsions) peut augmenter pendant la grossesse chez certaines femmes épileptiques. Pour les femmes épileptiques, le risque de complications pendant la grossesse et l'accouchement est légèrement plus élevé que pour les femmes sans épilepsie. La légère augmentation du risque est due à :

  • Le faible risque de préjudice pour un bébé si vous avez une crise grave pendant la grossesse.

  • Le risque potentiel, bien que faible, de nuire à un bébé à naître avec certains médicaments anti-épileptiques (discuté plus en détail ci-dessous).

Remarque: le risque de complications pour votre bébé à naître dû à une crise est plus grand que le risque lié à la prise de votre médicament contre l'épilepsie.

Si vous prenez des médicaments anti-épileptiques pendant votre grossesse, vous avez un risque légèrement accru d'avoir un bébé avec une malformation congénitale. Cependant, cela peut dépendre précisément du médicament que vous prenez.

Les études les plus récentes suggèrent que la prise de l'un des médicaments anti-épileptiques suivants pendant la grossesse n'était pas associée à un risque accru d'avoir un bébé avec une malformation congénitale majeure.

Cependant, la recherche note qu'il y a moins de preuves concernant ces médicaments, car beaucoup sont des traitements plus récents et ils n'existent pas depuis si longtemps. Les mêmes études montrent que les médicaments anti-épileptiques suivants sont associés à un risque légèrement accru d'avoir un bébé avec une malformation congénitale :

These medicines are linked with a small increased risk of having a baby with a malformation du tube neural (comme le spina bifida), facial defects such as fente labiale et/ou palatine, congenital heart defects, arm or leg abnormalities, and a defect of the penis, known as hypospadias.

Syndrome anticonvulsivant fœtal
Les bébés dont les mères ont pris du valproate de sodium pour l'épilepsie pendant la grossesse peuvent présenter une ou plusieurs caractéristiques anormales. Certaines caractéristiques anormales peuvent également être observées chez les bébés de mères qui ont pris de la carbamazépine pour l'épilepsie pendant la grossesse. Les caractéristiques associées peuvent inclure des anomalies du front, des sourcils, du nez, des oreilles, de la bouche, des doigts, des pieds et des ongles. Cependant, les caractéristiques sont souvent très légères et peuvent également survenir chez les bébés dont les mères n'ont pris aucun médicament pour l'épilepsie pendant la grossesse.

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Note de l'éditeur

Dr Sarah Jarvis, 1er avril 2019

Valproate de sodium et grossesse

Le médicament valproate de sodium est associé à un risque plus élevé que certains autres comprimés contre l'épilepsie de problèmes pour votre bébé si vous tombez enceinte pendant que vous le prenez. L'Institut National pour la Santé et l'Excellence des Soins, NICE, a publié un résumé de toutes les directives qu'il a émises à ce sujet. Cela inclut des conseils pour les femmes en âge de procréer, les femmes qui planifient une grossesse et les femmes enceintes. Vous pouvez en savoir plus dans la section de lecture complémentaire à la fin de cet article. En résumé :

  • Si vous prenez du valproate de sodium, même si vous ne prévoyez pas de tomber enceinte, il est très important d'avoir un suivi régulier de l'épilepsie avec un spécialiste.

  • si vous avez commencé vos règles mais n'êtes pas encore ménopausée, il est également très important d'utiliser une contraception fiable.

  • Si vous envisagez de tomber enceinte, vous devez toujours consulter un spécialiste avant d'arrêter d'utiliser une contraception - veuillez consulter votre médecin généraliste pour une recommandation urgente.

  • Si vous tombez enceinte pendant que vous prenez du valproate de sodium, vous devez consulter votre médecin généraliste de toute urgence.

Dr Sarah Jarvis, 23 mai 2022

Nouvelles directives nationales sur l'épilepsie
NICE a publié de nouvelles directives sur l'épilepsie. Les directives incluent une section sur le soutien et le suivi pour les femmes qui prévoient une grossesse ou qui sont enceintes. Les directives recommandent que si vous avez de l'épilepsie et êtes enceinte ou prévoyez une grossesse :

  • Vous devriez être orienté vers une équipe spécialisée en épilepsie qui pourra examiner vos options de traitement avec vous.

  • Les informations concernant vos soins pendant la grossesse doivent être partagées entre votre médecin généraliste, l'équipe d'épilepsie et l'équipe obstétrique (soins de grossesse).

  • Vous devriez être informé de l'importance de prendre vos médicaments tels qu'ils sont prescrits.

  • Votre équipe d'épilepsie devrait vous expliquer les risques et les avantages des différents médicaments disponibles avant que vous ne commenciez à essayer de tomber enceinte.

  • Vous pourriez avoir besoin d'une surveillance plus fréquente pendant la grossesse si vous :

  • Votre équipe peut recommander de faire des analyses de sang pour surveiller les niveaux de votre médicament antiépileptique. Ils devraient discuter des résultats de ces tests avec vous pour vous aider, vous et votre équipe, à prendre des décisions concernant votre dosage.

  • Si votre dose de médicament est modifiée pendant la grossesse, un plan de retour à vos doses d'avant la grossesse devrait vous être fourni, à commencer peu de temps après la naissance de votre bébé.

  • Votre équipe doit suivre les directives nationales sur les médicaments les plus sûrs à prendre (discutées dans cette brochure).

Note de l'éditeur

Dr Krishna Vakharia, 1er juillet 2024

The MHRA has introduced new safety measures for topiramate (Topamax) due to studies showing increased risks of intellectual disabilities, autism, and ADHD in children when taken during pregnancy. As a result, topiramate should only be used for epilepsy in pregnancy if no other treatment is suitable and should not be used for migraines.

Women who can become pregnant must use effective birth control and have a pregnancy test before starting topiramate. It's important to discuss birth control options with your doctor, as some methods may be less effective with this medication.

Regular medication reviews are recommended, and new educational materials are available to help patients and healthcare professionals understand these safety measures.

Si vous êtes enceinte, envisagez de le devenir, ou prenez actuellement du topiramate, consultez votre médecin généraliste ou spécialiste avant de modifier votre traitement. Des alternatives plus sûres pour l'épilepsie pendant la grossesse incluent la lamotrigine et le lévétiracétam - votre médecin discutera avec vous si celles-ci sont appropriées.

Avant de tomber enceinte, il est préférable de demander conseil à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée en épilepsie. Vous devriez consulter un expert en épilepsie pour discuter en détail de votre traitement pendant votre grossesse. Les risques potentiels et les avantages d'un ajustement de votre traitement, si nécessaire, peuvent être discutés. Si votre grossesse est planifiée avec soin, tout risque de complications peut être minimisé.

La plupart des conseils sont les mêmes que pour toute autre femme qui envisage une grossesse. Cependant, d'autres points spécifiques qui peuvent être abordés incluent :

  • Dans certains cas, il peut être judicieux de changer pour un autre médicament qui est moins susceptible de nuire à un bébé en développement (selon le médicament que vous prenez déjà). NB : Cela est particulièrement nécessaire si vous prenez du valproate de sodium.

  • Il peut être envisageable d'arrêter ou de réduire la dose de votre traitement avant de tomber enceinte si vos crises sont bien contrôlées. Cependant, décider d'arrêter le traitement anti-épileptique peut être une décision difficile. Des facteurs tels que le type d'épilepsie dont vous souffrez peuvent être importants. Par exemple, si vous avez un type d'épilepsie qui provoque des crises tonico-cloniques sévères, il y a un risque que vous ayez une crise sévère pendant la grossesse si vous arrêtez votre traitement.

  • Advice to take de l'acide folique at a strength of 5 mg a day. This should ideally be taken before you become pregnant and be continued until you are 12 weeks pregnant. Although folic acid is recommended for all women who are pregnant, the dose for women taking anti-epilepsy medicines is higher than usual. Taking folic acid has been shown to reduce the risk of having a baby born with a spinal cord problem such as spina bifida.

  • Advice to notify your pregnancy to le Registre britannique de l'épilepsie et de la grossesse. This is to allow information to be gathered to improve the future management of pregnant women with epilepsy.

L'allaitement pour la plupart des femmes prenant des médicaments anti-épileptiques est généralement sûr. Votre médecin, sage-femme ou visiteur de santé peut vous conseiller plus en détail.

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En général, la probabilité qu'un enfant né d'un parent épileptique soit également épileptique est faible. Cependant, cela peut en partie dépendre de votre histoire familiale, car certains types d'épilepsie sont héréditaires.

Par conséquent, le conseil génétique peut être une option à envisager si vous ou votre partenaire souffrez d'épilepsie et avez également des antécédents familiaux d'épilepsie.

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Questions fréquemment posées

What is the UK Epilepsy and Pregnancy Register, and why should I register with it?

The UK Epilepsy and Pregnancy Register is a programme for pregnant women with epilepsy to enrol in. By registering, you help doctors gather information to better understand which epilepsy medicines are safest for babies' health, which improves future care for women like you. It's also mentioned as something your doctor might advise you to do before you become pregnant.

What specific birth defects are associated with certain anti-epilepsy medicines?

Some anti-epilepsy medicines, such as Phenobarbital, Phenytoin, Sodium valproate, Carbamazepine, and Topiramate, are associated with a small increased risk of particular birth defects. These can include neural tube defects like spina bifida, facial defects such as cleft lip or palate, congenital heart defects, abnormalities of the arms or legs, and a defect of the penis called hypospadias. Sodium valproate and Carbamazepine have also been linked to more general abnormal features, sometimes referred to as fetal anticonvulsant syndrome, affecting areas like the forehead, eyebrows, nose, ears, mouth, fingers, feet, and nails, although these are often mild.

If I am taking sodium valproate and become pregnant, what should I do?

If you become pregnant while taking sodium valproate, you must see your GP urgently. It is very important to have regular epilepsy follow-up with a specialist if you are taking sodium valproate, even if you are not planning to get pregnant. If you are of childbearing age, it's also crucial to use reliable contraception.

What precautions should I take if I am on Topiramate and of childbearing age?

If you are of childbearing age and taking Topiramate (Topamax), new safety measures have been introduced due to risks of intellectual disabilities, autism, and ADHD in children if taken during pregnancy. You must use effective birth control, and it's essential to have a pregnancy test before starting Topiramate. You should also discuss birth control options with your doctor, as some methods might be less effective when taking this medication. Regular medication reviews are recommended.

If I am pregnant or planning pregnancy, what kind of support can I expect from the healthcare team?

If you have epilepsy and are pregnant or planning pregnancy, you should be referred to a specialist epilepsy team to review your medication options. Information about your care should be shared among your GP, the epilepsy team, and the obstetric (pregnancy care) team. They will advise you on the importance of taking your medicines as prescribed and explain the risks and benefits of available medications before you try to conceive. Your team will also consider if you need more frequent monitoring, for example, if you are under 16, have had a seizure recently, or have certain types of seizures.

Lectures complémentaires et références

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About the authorView full bio

Author image

Dr Mary Harding, MRCGP

Médecin généraliste, Auteur médical

BA, MA, MB, BChir, MRCGP, DFFP

Dr Mary Harding qualified from Cambridge University medical school in 1989.

About the reviewerView full bio

Author image

Dr Jacqueline Payne, FRCGP

Médecin généraliste, Auteur médical

MB, BS, DFFP, DRCOG, FRCGP

Jacqueline was a GP in Kendal, Cumbria for 25 years, where she trained young GPs for the RCGP and was an Instructing Doctor for the FSRH.

Historique de l'article

Les informations sur cette page sont rédigées et examinées par des cliniciens qualifiés.

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