Comment faire face à un diagnostic de SOPK

Au milieu de la vingtaine, j'ai commencé à remarquer des symptômes étranges. Je devais m'épiler presque tous les jours et, bien que je fasse régulièrement de l'exercice et que j'adopte un régime alimentaire plutôt sain, la prise de poids semblait inévitable. J'ai commencé à avoir de terribles sueurs nocturnes et, bien que j'aie toujours lutté contre l'anxiété, j'ai aussi commencé à avoir des sautes d'humeur. Ce n'est que cette année qu'on m'a enfin diagnostiqué un SOPK (syndrome des ovaires polykystiques), une maladie hormonale qui toucherait entre 1 femme sur 7 et 1 femme sur 20 entre la puberté et la ménopause.

Le SOPK est peut-être courant, mais pour moi, le processus de diagnostic a été long et frustrant. Il m'a fallu consulter de nombreux médecins, m'adresser à des spécialistes, faire des analyses de sang, des échographies et des examens internes avant d'obtenir des réponses, ce qui a eu des répercussions sur ma santé mentale. Qu'est-ce que le SOPK et pourquoi est-il difficile à diagnostiquer ?

"Le syndrome des ovaires polykystiques est le trouble hormonal le plus courant chez les femmes", explique Adam Balen, professeur de médecine et de chirurgie de la reproduction à Leeds Fertility, à l'hôpital Seacroft de Leeds. Il dirige également Balance Fertility.

"Les principaux problèmes rencontrés par les femmes atteintes du SOPK sont les perturbations du cycle menstruel ( règles irrégulières ou absentes), la difficulté à contrôler le poids corporel et les problèmes de peau ( acné et pilosité indésirable sur le visage ou le corps). Toutes les personnes atteintes du SOPK ne présentent pas tous les symptômes et, en outre, les problèmes peuvent évoluer avec le temps. Le diagnostic peut être difficile à poser car les symptômes sont variés et les médecins généralistes ne sont pas tous conscients de l'éventail des problèmes qui peuvent survenir."

Comme l'explique Balen, les symptômes peuvent inclure (mais ne sont pas limités à) :

• Règles irrégulières ou peu fréquentes.

• Pas de période du tout.

• Réduction de la fertilité.

• Poussée excessive de poils sur le visage, la poitrine ou le dos.

• Prise de poids.

• Perte de cheveux sur la tête.

• Acné.

• Problèmes d'humeur.

Cependant, les symptômes peuvent varier considérablement d'un individu à l'autre, ce qui peut rendre le diagnostic plus difficile.

Comment le SOPK est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic de SOPK est généralement posé à l'aide d'une combinaison d'analyses sanguines des hormones et d'une échographie des ovaires. Les cliniciens utilisent les critères de Rotterdam, élaborés en 2003, dans lesquels trois critères sont évalués pour établir un diagnostic.

"Le SOPK est défini par la présence d'au moins deux des trois critères", explique M. Balen.

Les critères sont les suivants :

• Signes ou symptômes d'un taux élevé d'androgènes (pilosité faciale ou corporelle indésirable, perte de cheveux sur la tête, acné ou taux élevé de testostérone dans le sang).

• Règles irrégulières ou absentes.

• Ovaires polykystiques à l'échographie.

"Les ovaires polykystiques contiennent de nombreux petits follicules contenant chacun un ovule, qui ont commencé à se développer mais n'atteignent pas une taille mature et restent plutôt à une taille d'environ 2 à 9 mm de diamètre", ajoute-t-il. "Un ovaire polykystique contient généralement au moins vingt de ces petits follicules ou kystes. L'image échographique n'est pas toujours claire et certaines femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques peuvent avoir une échographie qui ne montre pas d'ovaires polykystiques".

Le diagnostic n'est pas toujours facile

Le problème est que le SOPK est un spectre plutôt qu'une entité unique, ce qui peut rendre le diagnostic difficile, explique Mlle Meg Wilson, gynécologue consultante au London Gynaecology.

"De nombreuses femmes atteintes du SOPK sont minces ; certaines présentent des symptômes menstruels et d'autres des symptômes androgéniques. Certaines femmes peuvent simplement présenter des ovaires polykystiques à l'échographie, mais aucun symptôme ni aucune anomalie hormonale.

"Il reste encore beaucoup à découvrir sur le SOPK, et la recherche médicale apportera, nous l'espérons, des réponses à l'avenir. Cela signifie que nous ne pouvons pas toujours expliquer pourquoi certaines femmes développent cette maladie et pourquoi certains traitements fonctionnent et d'autres pas. Cela peut prêter à confusion.

Les stéréotypes concernant les femmes atteintes du SOPK peuvent également rendre le diagnostic plus difficile. "Bien qu'il existe souvent un stéréotype selon lequel les femmes atteintes du SOPK sont en surpoids, cette maladie touche des femmes de toutes formes et de toutes tailles", explique Mme Wilson.

"Victoria Beckham et Jules Oliver, par exemple, sont deux femmes célèbres qui ont parlé ouvertement de leur SOPK. À l'heure actuelle, il n'existe pas de 'remède' au SOPK. La prise en charge des symptômes est le principal traitement, mais de nombreuses personnes n'ont pas besoin d'aide pour gérer ces symptômes.

Sélection de patients pour le SOPK

Hormones

Vidéo : Dans quelle mesure le SOPK affecte-t-il la fertilité ?

Le SOPK entraînant de nombreux problèmes ultérieurs, il n'est pas étonnant que de nombreuses femmes se posent beaucoup de questions sur cette maladie. Nos experts ont les réponses à certaines d'entre elles.

par Amberley Davis

Comment faire face à un diagnostic de SOPK

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SOPK, vous n'êtes peut-être pas sûre de ce qu'il faut faire ou de la manière dont vous allez gérer la nouvelle. Voici quelques conseils pratiques pour vous faciliter la tâche.

Prendre soin de soi

Il est important de prendre soin de soi lorsque l'on passe par le processus de diagnostic d'un problème de santé, quel qu'il soit. Il peut être épuisant de courir après les analyses de sang et les résultats d'examens, ou de parler de ses symptômes à différents médecins généralistes. Il est plus important que jamais de prendre soin de soi pour vous aider à faire face à ce qui peut être une expérience stressante. Cela peut signifier prendre du temps pour faire des activités que vous aimez, comme aller vous promener, rencontrer des amis ou lire un livre pour vous évader.

Ignorer les commentaires inutiles

Le SOPK est fréquent, mais cela ne signifie pas que toutes les femmes vivent la même expérience. Même les commentaires bien intentionnés peuvent être blessants et frustrants, comme le fait de conseiller à une personne atteinte du SOPK de simplement "perdre du poids". En outre, rappeler à une personne que "beaucoup de femmes en sont atteintes" peut sembler réconfortant, mais cela peut aussi minimiser les symptômes désagréables et souvent débilitants de cette personne.

"Les commentaires qui simplifient la complexité de la perte de poids ne sont pas utiles ; les personnes ont besoin d'un soutien pluridisciplinaire pour y parvenir", déclare Mme Wilson. "Les problèmes esthétiques liés à l'acné, à l'augmentation de la pilosité sur le visage et à l'éclaircissement des cheveux sur la tête peuvent être ignorés, mais ils peuvent être à l'origine d'une détresse psychologique.

Ne soyez pas trop dur avec vous-même

En tant que personne qui court tous les jours, qui fait souvent de la musculation et qui aime marcher, il peut être difficile de lutter contre son poids. Il est important d'être indulgent avec soi-même et de se rappeler que tous les corps sont différents. Le bon régime pour un individu est celui qui est pratique, durable et compatible avec son mode de vie.

"Le SOPK ne fait pas grossir, mais les femmes atteintes du SOPK prennent facilement du poids car leur métabolisme fonctionne de manière inefficace pour gérer la nourriture", explique M. Balen. "L'exercice physique régulier (au moins 20 à 30 minutes d'exercice intense 5 à 7 jours par semaine) augmentera le métabolisme du corps et améliorera de manière significative la capacité à perdre du poids et à améliorer la santé à long terme.

La perte de poids peut être difficile, mais elle peut aider à gérer les symptômes du SOPK et, dans certains cas, inverser complètement le déséquilibre hormonal. Si vous avez des difficultés, des groupes de soutien tels que WW (Weight Watchers) et Slimming World peuvent vous aider et vous apporter un soutien moral.

"La technologie peut également aider les femmes à prendre le contrôle de la perte de poids, et nous recommandons des applications telles que MyFitnessPal, Sugar Smart, 7 Minute Workout, ainsi que des wearables tels que FitBit, des podomètres ou des trackers de fitness sur votre smartphone", déclare Wilson. "Il peut être intéressant de commencer à travailler avec un entraîneur personnel pour établir un plan d'exercice et se motiver, et vous pouvez également demander l'avis d'un diététicien ou d'un nutritionniste agréé sur un régime alimentaire approprié spécifique aux femmes atteintes du SOPK."

Parlez-en à vos amis et à votre famille

Le SOPK est peut-être courant, mais il est important de ne pas sous-estimer l'impact négatif de ses symptômes. Parler à vos amis et à votre famille de ce que vous ressentez peut contribuer à atténuer une partie du stress. Il n'est pas toujours facile de parler de sa santé mentale ou de problèmes tels que les poils indésirables ou la prise de poids avec d'autres personnes, mais le fait de garder les choses pour soi peut aggraver la situation.

Obtenir les bonnes informations

Parfois, il faut consulter plusieurs médecins différents pour obtenir les informations ou les références dont on a besoin, ce qui peut être épuisant, frustrant et stressant. Cependant, il est important de ne pas abandonner si vous êtes confronté à des symptômes. N'oubliez pas que vous pouvez poser des questions à votre médecin si vous souhaitez obtenir davantage d'informations.

Bien qu'il n'y ait pas de remède au SOPK, il existe plusieurs façons de gérer les symptômes. Il existe également des interventions pour traiter l'acné, la pilosité et d'autres symptômes.

"Ces options peuvent inclure l'utilisation de médicaments hormonaux, l'utilisation de médicaments pour réduire les niveaux d'androgènes efficaces et l'utilisation de médicaments pour réduire la résistance à l'insuline", explique Mme Wilson. "Une consultation avec votre médecin généraliste ou votre gynécologue vous aidera à déterminer où vous vous situez dans le spectre du SOPK, afin que les options de traitement appropriées puissent être discutées".

Il est également important d'être conscient des problèmes de santé à long terme associés au SOPK, même si toutes les femmes ne connaissent pas ces problèmes. "Les personnes atteintes du SOPK présentent un risque accru de diabète pendant la grossesse, de résistance à l'insuline et de diabète de type II, de risques de cancer (cancer de l'endomètre), de problèmes cardiovasculaires, de troubles du sommeil et de dépression", explique Mme Wilson.

N'oubliez pas qu'une grossesse est possible

La plupart des femmes atteintes de SOPK peuvent tomber enceintes, même si un traitement est nécessaire. Il existe différents médicaments de fertilité qui améliorent les chances de conception. Si les médicaments de fertilité ne sont pas efficaces, une intervention chirurgicale appelée forage ovarien laparoscopique peut être recommandée. Il s'agit d'utiliser la chaleur ou un laser pour détruire le tissu des ovaires qui produit des androgènes, tels que la testostérone.

"Tout cela peut sembler être une mauvaise perspective pour les femmes atteintes du SOPK, mais nous voyons de nombreuses femmes qui se sont donné les moyens de faire face à leurs symptômes", ajoute Mme Wilson. "Elles gèrent efficacement leurs symptômes grâce à un mode de vie sain et actif, qui se traduit par un solide bien-être émotionnel, et mènent une vie normale."