How to manage lichen sclerosus and genital itching

Living with undiagnosed lichen scléreux (LS), my vulva prickled and burned, and felt as if it had been etched with small paper cuts. Sitting, walking and sexual activity became a challenge, and the infernal itching and soreness kept me awake at night and made it difficult to concentrate at work.

Ces poussées ont persisté malgré l'utilisation de nombreux traitements en vente libre pour les 'démangeaisons intimes' et les ovules prescrits par le médecin pour 'le muguet'. Tous les tests pour les infections sexuellement transmissibles (IST) sont revenus négatifs et on m'a constamment dit par les médecins généralistes et les cliniciens en santé sexuelle que j'avais simplement la peau sensible.

In my mid-20s I was diagnosed with vulvodynie, as penetrative sex was excruciatingly painful, but this didn't account for the ongoing itching and 'paper cut' sensation. It wasn’t until I was 34 that a vulval specialist diagnosed LS (along with vulvodynia and secondary vaginisme).

En cherchant la condition sur Google, j'étais en larmes en parcourant des photos graphiques de LS sévère et non traité - plaies ouvertes, cancer de la peau et grandes plaques de chair pâle et ridée. Mais il est peu probable que la maladie progresse jamais à ce stade si elle est traitée tôt.

I am happy to report that for the past 15 years I have managed my LS symptoms successfully through regular use of the topical steroid ointment, Dermovate®. (As I go through menopause, supplementary oestrogen s'avère également utile pour garder ma peau vulvaire en bonne santé). On pourrait dire que mon 'architecture vulvaire' a peut-être légèrement changé en raison de la progression du LS avant le diagnostic, mais il n'y a pas de taches blanches évidentes et pour un œil non averti, ma vulve semble 'normale'.

Qu'est-ce que le lichen scléreux ?

Le lichen scléreux (LS) est une maladie cutanée inflammatoire non infectieuse qui affecte le plus souvent les organes génitaux et la région anale, et peut provoquer l'apparition de taches blanches sur la peau vulvaire.

Without treatment the skin can become thin, fragile and prone to minute splits and fissures. The vulva may even scar and shrink over time, leading to loss of the labia minora (inner vaginal lips). This shrinkage can narrow the entrance to the vagina, making sex painful as a result. In a small number of cases, if left untreated, LS can cause un cancer de la vulve.

Dr Emma Edmonds is a vulval dermatologist at University College Hospitals London, speaking on behalf of the British Skin Foundation. "LS a un spectre de gravité," dit-elle. "Quelques personnes auront une maladie très grave, mais ce n'est pas parce que vous avez reçu un diagnostic de LS que cela va s'aggraver comme les images que vous pouvez voir en ligne. Avec un traitement, des périodes de rémission sont probables lorsque la maladie n'est pas active, et si vous êtes surveillé régulièrement, les chances de cancer de la vulve sont minimes."

"Early diagnosis is so important," adds Dr Nitu Bajekal , a consultant gynaecologist and obstetrician at Spire Healthcare. "Yet many mild cases go undiagnosed and in my experience numerous women put up with symptoms of vulval and anal itching until the condition is advanced, or they are wrongly diagnosed as having thrush or other infections by their doctor."

Lichen sclerosus is considered by many to be an maladie auto-immune, mais c'est un sujet controversé.

"J'ai fait ma thèse sur LS", dit Edmonds, "et mes recherches ne corroborent pas cela. Officiellement, il ne semble pas y avoir de prédisposition génétique non plus et nous ne savons toujours pas pourquoi les gens l'attrapent."

Cependant, divers facteurs sont largement considérés comme aggravant les symptômes.

"I see LS in young girls and it can appear at any age, but ménopause can be a particular trigger because a lack of oestrogen can thin the vulval skin," explains Bajekal. "Delayed diagnosis and treatment can allow symptoms to worsen. And stress, lack of sleep and other health conditions, such as poorly controlled or undiagnosed diabetes, can definitely play a role in flare-ups; I also recommend an anti-inflammatory whole-food plant-based diet."

Les deux médecins insistent sur le fait qu'il faut éviter les savons, gels douche et lingettes féminines. Et méfiez-vous du papier toilette rugueux - tamponnez plutôt que d'essuyer.

"Nous savons que l'urine agit comme un irritant. Elle ne cause pas le LS, mais elle le perpétue certainement," dit Edmonds. "Le LS se propage dans les zones d'irritation, donc je dis à mes patients d'utiliser une crème barrière, un émollient neutre comme hydratant et pour se laver."

En ce qui concerne le sexe, si vous avez LS, l'utilisation d'une grande quantité de lubrifiant organique et équilibré en pH peut être utile. "Allez-y !" encourage Edmonds. "Utilisez beaucoup de lubrifiant et maintenez une activité sexuelle, sauf bien sûr si cela est douloureux, car c'est positif. Traitez la vulve quelques jours plus tard avec un stéroïde topique si le LS s'enflamme de manière réactive."

LS est une condition complexe mais gérable, mais il est crucial de commencer le traitement avant qu'il ne progresse et de rester sous la supervision d'un professionnel compétent.

"Tout d'abord, consultez votre médecin généraliste, et votre clinique locale de santé sexuelle peut également tester les IST pour écarter d'autres causes," conseille Edmonds. "Si les démangeaisons, les douleurs et les symptômes persistent pendant six mois, il est important d'être orienté vers un spécialiste vulvaire."

"Pour confirmer le LS, vous pourriez avoir besoin d'une vulvoscopie," conseille Bajekal, "qui consiste à examiner les zones affectées avec un instrument grossissant, ou une biopsie cutanée par un spécialiste vulvaire pour confirmer le diagnostic. La gestion du suivi est cruciale, tout comme le soin de soi."

First-line treatment is the regular use of a topical steroid cream or ointment, such as Dermovate®, which calms the inflammatory response. Traitement au laser de la vulve may also be of benefit to some patients, particularly menopausal women reluctant to use supplementary oestrogen - though this is not yet recommended by the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) or available on the NHS.

Dans les cas plus agressifs (où le LS a entraîné la formation de tissu cicatriciel et des modifications de la vulve rendant la miction ou l'activité sexuelle difficiles), un traitement chirurgical peut être nécessaire. Cependant, cela est rare si la condition est diagnostiquée et gérée correctement à ses premiers stades.

For information and advice about LS, contact the British Skin Foundation and the Association pour le Lichen Scléreux et la Santé Vulvaire.