Vivre avec une maladie chronique

Qu'est-ce qu'une affection de longue durée ?

A long-term condition is an illness that cannot be cured but can usually be controlled with medicines or other treatments. Examples of long-term conditions include l'arthrite, asthme, diabète, épilepsie, angine de poitrine, une insuffisance cardiaque, and hypertension artérielle (hypertension).

Avoir une maladie chronique peut affecter de nombreux aspects de votre vie. Cela peut inclure les relations, la capacité à travailler, le logement, l'éducation et les finances. Souvent, les personnes diagnostiquées avec une maladie chronique peuvent également constater que cela impacte leurs pensées et leurs sentiments.

Les problèmes n'ont pas à être affrontés seuls. De nombreuses sources de soutien sont disponibles, y compris votre médecin local, les médecins hospitaliers, les services sociaux et communautaires.

Accepter le soutien

Parfois, la maladie peut forcer un changement dans le rôle habituel d'un individu au sein de sa famille. S'ils étaient la personne forte sur laquelle tout le monde comptait, il peut être difficile d'accepter qu'ils soient maintenant ceux qui ont besoin de soutien. À l'autre extrême, la famille/les aidants peuvent surestimer la quantité d'aide dont ils ont besoin, entraînant une perte d'indépendance inutile. Quelques éléments peuvent aider ; tout le monde devrait apprendre autant que possible sur la condition. Impliquer le 'réseau de soutien' les aidera à reconnaître quand une aide est nécessaire et quand l'indépendance doit être respectée. De plus, développer des moyens clairs de communiquer (sans blesser les sentiments de quiconque) sur ce qui est utile, est important.

Research suggests that the people who do best are those who take responsibility for managing their own long-term condition in partnership with their doctors. Knowing what treatment options are available will give them the confidence to understand when to manage their condition ('self-care') and when to ask for help.

Gérer votre propre condition est plus facile lorsque vous êtes impliqué dans les décisions concernant votre traitement dès le début. Il peut être nécessaire de rappeler aux professionnels de santé que vous avez ce droit et que c'est la politique du ministère de la Santé. Le médecin local, les spécialistes hospitaliers, les organisations bénévoles, Internet et la bibliothèque peuvent tous être des sources d'information utiles.

Self management UK (voir ci-dessous) propose des cours d'autogestion qui fournissent des outils et des techniques. Ceux-ci vous aident à prendre le contrôle de votre santé et à mieux gérer votre condition au quotidien. Cela peut être gratuit, selon l'endroit où vous vivez.

Budgets de santé personnels were introduced by the NHS in April 2014. The budget is an amount of money to support your identified health and well-being needs. Personal health budgets may be available to people who are:

• Adultes recevant des soins de santé continus du NHS (soins de santé et soins personnels à long terme financés par le NHS fournis en dehors de l'hôpital).

• Enfants ou jeunes recevant des soins de santé continus du NHS.

• Les personnes qui sont orientées et répondent aux critères d'éligibilité de leur service local de fauteuils roulants, ou les personnes déjà inscrites auprès du service de fauteuils roulants lorsqu'elles ont besoin d'un nouveau fauteuil roulant ou d'une poussette spécialisée. Cela peut être dû à un changement des besoins cliniques ou à l'état du fauteuil actuel. Ces personnes seront éligibles à un budget personnel pour fauteuil roulant.

• Les personnes atteintes d'un trouble de santé mentale qui sont éligibles aux soins postérieurs à la section 117 en raison d'une détention sous certaines sections de la Loi sur la santé mentale (cela n'inclut pas la détention sous la section 2 de la Loi).

Vous devrez convenir d'un plan de soins avec votre équipe locale du NHS afin que des décisions puissent être prises sur la manière dont l'argent sera dépensé. L'idée du budget de santé personnel est que si vous avez une affection de longue durée, vous aurez un plus grand choix, une plus grande flexibilité et un meilleur contrôle sur les soins de santé et le soutien que vous recevez. L'argent devra être conservé dans un compte bancaire utilisé uniquement pour l'achat de soins de santé. Vous pourriez également être éligible à un budget séparé pour l'achat de soins sociaux.

Travailler avec une condition à long terme (si possible) a montré qu'il apporte des avantages à long terme. Il est préférable d'informer l'employeur de la condition et d'avoir une discussion pour voir si des changements sont possibles pour répondre aux besoins créés par la condition. Il est préférable de le faire de manière amicale et informelle. En cas de résistance, des législations telles que la Loi sur l'égalité de 2010 peuvent soutenir un droit légal de demander de tels changements.

Les modifications requises peuvent inclure :

• Modifications de l'espace de travail.

• Travailler à des heures différentes.

• Travailler d'une manière qui tient compte de la condition (par exemple, en prenant plus de pauses).

• Équipement qui peut aider.

• Retourner au travail à temps partiel après un arrêt maladie.

• Rendre le travail moins stressant.

• Partager le travail avec d'autres sous pression.

After a period of sick leave it is sensible to have a discussion with a doctor about when it will be appropriate to go back to work. If necessary, the doctor can give you a 'certificat d'aptitude' advising of any changes they feel need to be made.

Il peut également être possible d'obtenir un soutien du service de santé au travail sur le lieu de travail. Si cela n'est pas possible, l'accès à un service national de santé au travail pourrait être une option.

Parfois, une condition à long terme peut nécessiter des modifications de votre lieu de vie. Par exemple, des changements structurels dans une salle de bain, l'installation d'un monte-escalier ou même le déménagement dans une propriété de plain-pied. Il existe une subvention pour les installations pour personnes handicapées qui peut aider à payer ces modifications. En général, la subvention n'est disponible que pour les changements recommandés par un ergothérapeute. De plus, certaines adaptations (comme les salles de bains accessibles) peuvent être facturées sans TVA lorsqu'il y a une preuve de handicap à long terme.

Voir également la section 'Finance', ci-dessous.

Les enfants atteints de maladies chroniques ont les mêmes droits d'admission à l'école que les autres enfants. L'école doit être informée de l'état de l'enfant afin que les enseignants puissent planifier le soutien dont ils auront besoin et comment les protéger des risques. L'asthme, le diabète et l'épilepsie sont des maladies chroniques typiques dont l'école doit être informée. Parfois, l'enfant peut avoir besoin de fréquenter une école spécialisée dans la fourniture de l'équipement et de l'environnement qui répondent à ses besoins.

Les questions que vous pourriez avoir besoin de discuter avec l'école incluent :

• Médicaments qui peuvent être nécessaires pendant la journée scolaire et quels effets secondaires ils peuvent causer.

• Quelles urgences peuvent survenir et comment y faire face.

• Des exigences particulières telles que le régime alimentaire.

• Tout ce qui doit être fait avant une activité physique (par exemple, prendre une bouffée d'un inhalateur pour l'asthme).

• Que se passera-t-il si votre enfant doit assister à des rendez-vous médicaux pendant les jours d'école.

Rappelez-vous que les écoles ne sont pas légalement tenues de donner des médicaments à l'enfant, mais si le personnel accepte de le faire, il doit être correctement formé.

People with long-term conditions may qualify for a range of benefits, tax credits, grants, payments and concessions. These may include help with transport costs and parking, help to buy support from a carer, housing benefit and council tax reduction, income support, working tax credit and VAT exemption.

Des sources de financement spéciales peuvent également être disponibles si la condition est liée à l'occupation ou s'ils étaient membres des forces armées.