Vivre avec une affection de longue durée

Qu'est-ce qu'une affection de longue durée ?

Une affection de longue durée est une maladie qui ne peut être guérie mais qui peut généralement être contrôlée par des médicaments ou d'autres traitements. L'arthrite, l'asthme, le diabète, l'épilepsie, l'angine de poitrine, l'insuffisance cardiaque et l'hypertension artérielle sont des exemples d'affections de longue durée.

Impact d'une affection de longue durée

Le fait d'être atteint d'une affection de longue durée peut avoir des répercussions sur de nombreux aspects de votre vie. Il peut s'agir de relations, de la capacité à travailler, du logement, de l'éducation et des finances. Souvent, les personnes atteintes d'une affection de longue durée constatent que celle-ci a également un impact sur leurs pensées et leurs sentiments.

Il n'est pas nécessaire d'affronter les problèmes seul. De nombreuses sources de soutien sont disponibles, notamment votre médecin de famille, les médecins hospitaliers et les services sociaux et communautaires.

Accepter le soutien

Parfois, la maladie oblige à modifier le rôle habituel d'une personne au sein de sa famille. S'il était la personne forte sur laquelle tout le monde comptait, il peut être difficile d'accepter qu'il soit celui qui a maintenant besoin d'aide. À l'autre extrême, la famille ou les soignants peuvent surestimer l'aide dont la personne a besoin, ce qui entraîne une perte inutile d'indépendance. Deux choses peuvent aider : chacun doit s'informer autant que possible sur la maladie. L'implication du "réseau de soutien" les aidera à reconnaître quand l'aide est nécessaire et quand l'indépendance doit être respectée. En outre, il est important de développer des moyens de communication clairs (sans blesser personne) sur ce qui est utile.

Prise en charge de votre affection de longue durée

Les recherches montrent que les personnes qui s'en sortent le mieux sont celles qui assument la responsabilité de la gestion de leur propre affection de longue durée en partenariat avec leur médecin. En connaissant les options thérapeutiques disponibles, elles seront en mesure de comprendre quand gérer leur maladie ("autosoins") et quand demander de l'aide.

La prise en charge de votre maladie est plus facile lorsque vous êtes impliqué dès le départ dans les décisions relatives à votre traitement. Il peut être nécessaire de rappeler aux professionnels de la santé que vous avez ce droit et que c'est la politique du ministère de la santé. Le médecin local, les spécialistes de l'hôpital, les organisations bénévoles, l'internet et la bibliothèque peuvent être des sources d'information utiles.

Self management UK (voir ci-dessous) propose des cours d'autogestion qui fournissent des outils et des techniques. Ceux-ci vous aident à prendre votre santé en main et à mieux gérer votre maladie au quotidien. Ces cours peuvent être gratuits, en fonction de votre lieu de résidence.

Les budgets de santé personnels ont été introduits par le NHS en avril 2014. Le budget est une somme d'argent destinée à répondre aux besoins identifiés en matière de santé et de bien-être. Les budgets de santé personnels peuvent être disponibles pour les personnes qui sont :

• Adultes bénéficiant des soins de santé continus du NHS (soins de santé et soins personnels à long terme financés par le NHS et dispensés en dehors de l'hôpital).

• Les enfants ou les jeunes qui reçoivent des soins de santé continus du NHS.

• Les personnes qui sont orientées et qui répondent aux critères d'éligibilité de leur service local de fauteuils roulants, ou les personnes qui sont déjà inscrites auprès du service de fauteuils roulants lorsqu'elles ont besoin d'un nouveau fauteuil roulant ou d'une poussette spécialisée. Cela peut être dû à une modification des besoins cliniques ou à l'état du fauteuil actuel. Ces personnes pourront bénéficier d'un budget personnel pour les fauteuils roulants.

• Les personnes souffrant d'un trouble de la santé mentale qui peuvent prétendre à une postcure en vertu de l'article 117 après avoir été détenues en vertu de certains articles de la loi sur la santé mentale (cela n'inclut pas la détention en vertu de l'article 2 de la loi).

Vous devrez convenir d'un plan de soins avec votre équipe locale du NHS afin que des décisions puissent être prises sur la manière dont l'argent sera dépensé. L'idée du budget de santé personnel est que si vous souffrez d'une affection de longue durée, vous aurez plus de choix, de flexibilité et de contrôle sur les soins de santé et l'assistance que vous recevez. L'argent devra être conservé sur un compte bancaire utilisé uniquement pour l'achat de soins de santé. Vous pouvez également bénéficier d'un budget séparé pour l'aide sociale.

Conditions à long terme et emploi

Il a été démontré que le fait de travailler avec une affection de longue durée (si possible) présente des avantages à long terme. Il est préférable d'informer l'employeur de la maladie et d'avoir une discussion pour voir si des changements sont possibles pour répondre aux besoins créés par la maladie. Il est préférable de procéder de manière amicale et informelle. En cas de résistance, la législation, telle que la loi sur l'égalité de 2010, peut soutenir un droit légal à demander de tels changements.

Les changements requis peuvent être les suivants :

• Modifications de l'espace de travail.

• Travailler à des heures différentes.

• Travailler d'une manière qui tienne compte de l'état de santé (par exemple, faire plus de pauses).

• Matériel pouvant être utile.

• Reprendre le travail à temps partiel après un arrêt maladie.

• Rendre le travail moins stressant.

• Partager le travail avec d'autres personnes sous pression.

Après une période de congé de maladie, il est judicieux de discuter avec un médecin du moment opportun pour reprendre le travail. Si nécessaire, le médecin peut vous remettre une "note d'aptitude" indiquant les changements qu'il juge nécessaires.

Il peut également être possible d'obtenir le soutien du service de santé au travail de l'entreprise. Si ce n'est pas possible, l'accès à un service national de santé au travail peut être une option.

Conditions de longue durée et logement

Parfois, une affection de longue durée peut nécessiter des changements dans votre lieu de vie. Par exemple, des modifications structurelles dans une salle de bains, l'installation d'un fauteuil élévateur ou même le déménagement dans une propriété de plain-pied. Il existe une subvention pour les aménagements pour personnes handicapées (Disabled Facilities Grant) qui peut aider à financer ces modifications. En général, cette subvention n'est disponible que pour les modifications recommandées par un ergothérapeute. En outre, certaines adaptations (telles que les salles de bains accessibles) peuvent être facturées sans TVA sur présentation d'une preuve d'invalidité de longue durée.

Voir également la section "Finances" ci-dessous.

Affections de longue durée et éducation

Les enfants atteints d'une affection de longue durée ont les mêmes droits d'admission à l'école que les autres enfants. L'école doit être informée de l'état de santé de l'enfant afin que les enseignants puissent planifier le soutien dont il aura besoin et la manière de le protéger contre les risques. L'asthme, le diabète et l'épilepsie sont des affections de longue durée typiques dont l'école doit être informée. Parfois, l'enfant peut avoir besoin de fréquenter une école spécialisée dans la fourniture d'équipements et d'un environnement répondant à ses besoins.

Les questions que vous devrez peut-être aborder avec l'école sont les suivantes

• Les médicaments qui peuvent être nécessaires pendant la journée scolaire et les effets secondaires qu'ils peuvent provoquer.

• Quelles sont les situations d'urgence susceptibles de se présenter et comment y faire face.

• Toute exigence particulière, telle qu'un régime alimentaire.

• Tout ce qui doit être fait avant l'activité physique (par exemple, prendre une bouffée d'un inhalateur pour l'asthme).

• Que se passera-t-il si votre enfant doit se rendre à un rendez-vous médical les jours d'école ?

N'oubliez pas que la loi n'oblige pas les écoles à donner des médicaments à l'enfant, mais si le personnel accepte de le faire, il doit être correctement formé.

Conditions et finances à long terme

Les personnes atteintes d'une affection de longue durée peuvent bénéficier d'une série de prestations, de crédits d'impôt, de subventions, de paiements et d'avantages. Il peut s'agir d'une aide pour les frais de transport et de stationnement, d'une aide à l'achat d'une assistance, d'une allocation logement et d'une réduction de la taxe d'habitation, d'une aide au revenu, d'un crédit d'impôt pour les travailleurs et d'une exonération de la TVA.

En outre, des sources de financement spéciales peuvent être disponibles si l'affection est liée à la profession ou si l'intéressé était membre des forces armées.