Mythes sur la sclérose en plaques auxquels vous devez cesser de croire

On estime que plus de 100 000 personnes au Royaume-Uni ont sclérose en plaques (ou SEP) - une affection qui touche le cerveau et la moelle épinière. Les femmes ont deux fois plus de chances d'être diagnostiquées par rapport aux hommes. Les experts ne sont pas entièrement sûrs de ce qui cause la maladie, mais il est probable qu'elle soit maladie auto-immune.

La directrice clinique des patients, Sarah Jarvis, explique : "La sclérose en plaques survient lorsque le système immunitaire de votre corps, qui normalement vous aide à combattre les infections, se retourne contre vous et attaque les gaines isolantes autour des nerfs qui transportent les messages à l'intérieur, vers et depuis votre cerveau."

Comme aucun cas de sclérose en plaques (SEP) n'est identique, il existe de nombreuses idées fausses sur cette condition, révèle le Dr Eli Silber, neurologue consultant à l'hôpital Wellington de Londres, qui fait partie de HCA Healthcare UK.

"Chacun aura des expériences différentes. Il en va de même pour la gestion de la condition, tant sur le plan physique que mental."

Voici quelques-uns des mythes les plus courants sur la sclérose en plaques :

La SEP signifie que vous ne devriez pas faire d'exercice

Beaucoup de gens pensent que les personnes atteintes de SEP devraient éviter toutes les formes de activité physique, mais c'est une idée fausse.

"L'exercice modéré est un élément essentiel pour maintenir la santé générale et le bien-être de tous, y compris des personnes atteintes de SEP. En fait, l'exercice peut constituer une partie clé d'un plan de traitement de la SEP, car il peut améliorer l'humeur, la mobilité et la force musculaire, ainsi que certains symptômes de la SEP," souligne Silber.

Bien que la SEP puisse entraîner des problèmes de mobilité, d'équilibre et fatigue, cela ne signifie pas que les personnes atteintes de cette condition sont incapables de faire de l'exercice. Explorer différentes options qui fonctionnent pour l'individu est important.

La plupart des personnes atteintes de SEP s'inquiètent de devoir utiliser un fauteuil roulant à un moment donné, mais la majorité des gens ne développent pas de handicap majeur, explique Silber.

"Cela dit, personne ne peut être certain de la manière dont la SEP affectera chaque individu, et si la condition commence à affecter la mobilité, une canne, des béquilles ou un fauteuil roulant peuvent aider à conserver l'indépendance. Un traitement précoce avec des médicaments efficaces chez les personnes atteintes de SEP récurrente est susceptible de prévenir ou de retarder cela."

La sclérose en plaques n'affecte pas la fertilité et de nombreuses personnes atteintes de cette condition ont des enfants. Cependant, certains médicaments pour la sclérose en plaques ne sont pas sûrs pendant la grossesse, il est donc toujours important de consulter votre médecin d'abord.

Silber dit : "Les personnes atteintes de SEP et d'un handicap significatif peuvent trouver plus difficile de s'occuper des enfants, en raison de problèmes de mobilité et de fatigue, et peuvent donc rencontrer des problèmes quotidiens, mais la condition ne les empêche pas d'avoir des enfants et d'être des parents réussis. J'encourage souvent mes patients qui envisagent de fonder une famille à le faire, et je recommanderai des thérapies modifiant la maladie qui sont compatibles avec la conception."

Malheureusement, la sclérose en plaques est une maladie chronique et il n'existe pas de remède pour le moment - bien qu'il y ait des essais cliniques passionnants en cours. Mais Silber dit qu'il est encore possible de gérer les symptômes avec les traitements actuels.

"Il est important de commencer à traiter la sclérose en plaques (SEP) tôt, car cela améliore la santé et le bien-être à long terme en ralentissant l'accumulation de dommages irréversibles et en réduisant le nombre de rechutes que les personnes subissent. J'ai eu le privilège de participer aux essais de presque tous les médicaments modificateurs de la maladie actuellement disponibles pour les personnes atteintes de SEP. Je suis également impliqué dans le dépistage des patients et leur soutien lorsqu'ils reçoivent une thérapie par cellules souches pour une maladie particulièrement agressive."

Jarvis souligne que de nombreux hôpitaux disposent désormais de cliniques spécialisées dans la SEP, avec une équipe de professionnels de santé disponibles pour aider avec différents aspects de la condition.

"Les kinésithérapeutes peuvent aider avec les problèmes de force et d'équilibre ; les ergothérapeutes avec les adaptations nécessaires à la maison ; les orthophonistes avec les problèmes de parole ou de déglutition ; les infirmières spécialisées offrent des conseils sur les médicaments et les effets secondaires ; et les conseillers peuvent proposer une thérapie par la parole."

La sclérose en plaques n'est pas une maladie du vieillissement. En fait, c'est la cause la plus courante de handicap neurologique chez les jeunes adultes. La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques sont diagnostiquées entre 20 et 50 ans. Vous vous souvenez peut-être que cette maladie a fait les gros titres il y a quelques années lorsque Jack Osbourne a été diagnostiqué à 26 ans.

"Jack Osbourne étant diagnostiqué avec sclérose en plaques (SEP) a attiré l'attention sur la maladie la plus courante causant une invalidité majeure chez les jeunes au Royaume-Uni. Il a été diagnostiqué après avoir développé deux des symptômes précoces les plus courants - perte de vision dans un œil et engourdissement ou picotements," se souvient Jarvis.

Il n'y a pas un seul gène qui cause la sclérose en plaques. Votre ADN n'est qu'une partie de l'histoire et ce n'est pas parce qu'une personne de votre famille a la sclérose en plaques que vous développerez forcément cette maladie.

Silber dit : "Il y a un aspect génétique à la SEP. Avoir un parent direct, comme un parent ou un frère ou une sœur atteint de SEP, augmente considérablement le risque qu'un individu développe la maladie. Cependant, cette contribution reste relativement faible et le risque de SEP ne réside pas uniquement dans vos gènes. Les facteurs environnementaux, tels que le tabagisme, un manque de vitamine D, and fièvre glandulaire, peut également jouer un rôle dans la détermination de qui développe la SEP et qui ne le fait pas."

La sclérose en plaques n'est pas une condamnation à mort, rassure Silber. L'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de sclérose en plaques n'est pas différente de celle d'une personne sans cette condition.

"La sclérose en plaques n'est pas mortelle ou terminale, mais si elle est sévèrement affectée, les complications de la maladie peuvent entraîner des risques accrus de décès, bien que cela soit très rare. Les causes de décès les plus courantes chez les personnes atteintes de sclérose en plaques sont les mêmes que pour celles qui n'ont pas la maladie. Celles-ci incluent une maladie cardiaque, cancer et AVC."