Peut-on vivre une longue vie en bonne santé avec le VIH ?

Alors, à quel point est-il courant de vivre a normal, healthy life après un test positif au VIH ? Comment les personnes vivant avec le VIH gèrent-elles leur condition ? Et peut un VIH un diagnostic peut-il changer la perspective de quelqu'un sur la vie ?

How it feels to be diagnosed with HIV

"I always describe that moment like being hit by a truck," says 35-year-old Nathaniel Hall.

"J'ai été diagnostiqué en 2003 et, bien que cela soit efficace HIV medication était présent, c'était encore considéré comme une maladie chronique, donc le diagnostic est venu avec la lourdeur d'une maladie limitant la vie. Je pense que j'ai peut-être réellement perdu connaissance momentanément en l'entendant. Je n'avais que 16 ans."

Nathaniel had only recently come out, and was still working through his internalised homophobia.

"Je me sentais comme si mon sexualité devait être fondamentalement mauvais parce qu'il était puni par cette maladie. Il y avait beaucoup de honte qui a contrôlé ma vie pendant longtemps par la suite," dit-il.

Likewise, Bisi Alimi, 46, had his world changed forever when he was diagnosed with HIV in 2004.

"C'était il y a 17 ans, mais j'ai l'impression que c'était hier que je suis entré dans cette cabine pour passer le test. Au moment de mon diagnostic, je faisais encore face à la perte de mon meilleur ami, décédé des suites de complications de SIDA. So, when I was told I was positive, I broke down. I looked at the future I had dreamed of all my life and felt I would never be able to achieve my dreams," he shares.

The response of medical professionals after diagnosis

Bisi a eu de la chance avec la réponse à son diagnostic, and was told that he could get help.

"I actually got diagnosed at an HIV conference, so the amount of inspiration around me gave me a very solid foundation to build upon the little hope I had."

He also had friends who had been living for a long time with the virus, offering comfort, but it was still a hard thing to accept. And sadly, not every person is instantly reassured that a long life is possible with HIV.

Nathaniel was told that he had a prognosis of 37 years. The shadow of what HIV meant in the 1980s also loomed over him. A few months later, as HIV healthcare continued to develop rapidly, he was told that medication could keep him alive well into old age.

"Je ressentais encore une certaine gravité à l'idée de commencer un traitement, car j'avais entendu parler de personnes ayant des effets secondaires indésirables. De nos jours, heureusement, les gens commencent le traitement immédiatement et les effets secondaires sont moins graves. Tout le staff at my clinic étaient gentils et solidaires, mais le VIH est souvent séparé des autres IST comme étant plus sérieux. Parfois, on a l'impression que les gens te surprotègent," dit-il.

Similarly, Musa Njoko, 49, wasn't given hope for the future following her diagnosis in October 1994.

"I was completely perplexed and devastated. Due to my health at the time and what was available medically, or lack thereof, I was given three months to live if I was lucky. I had a 2-year-old son, who is now 28."

Managing HIV on a daily basis

Nathaniel takes one tablet a day, which keeps his HIV at undetectable levels. We now know that people living with HIV on effective treatment cannot pass on the virus to partners (known as undetectable=untransmittable or U=U). Nathaniel says this has revolutionised the lives and relationships of people living with HIV.

"Mon partenaire actuel prend PrEP (traitement prophylactique pré-exposition), qui l'aide également à se protéger contre le VIH. L'impact psychologique du diagnostic nécessite cependant une gestion quotidienne, car j'ai aussi ESPT complexe et généralisé l'anxiété. J'essaie de bien manger et font de l'exercice régulièrement, and la gestion du stress est vraiment important."

Musa echoes the importance of self-care, as HIV has become integrated into her life.

"Apart from taking daily antiretroviral treatment, I'm just doing what is necessary for every other person to live a healthy lifestyle. HIV is part of my life. There's no 'HIV special plan'. It falls under health and wellness and general management alongside my other chronic conditions. There's no exception for HIV so it doesn't hold me back."

How does an HIV diagnosis change your outlook on life?

Accepter son statut VIH a été un long processus pour Bisi. Il a lutté avec dépression, self-doubt and shame over the 17 years since his diagnosis.

He says, "I have also had to deal with guilt, the fact that I am the one who got to live when many of my wonderful friends had to die. This has also caused anger and frustration. Seeing the medicines now available, even the conversation around vaccines, makes me want to scream. Imagine if my friends had access to life-saving HIV medications in the early 2000s."

It's been a journey for Nathaniel too, who didn't tell his family about his HIV for 15 years, a kind of secrecy he says isn't uncommon.

"Stigmatisation et la discrimination n'a pas disparu. J'ai fait face au rejet de partenaires et maintenant je m'inquiète tout le temps de savoir à qui le dire. Je suis un artiste, donc quand j'ai rendu publique mon diagnostic dans un spectacle solo et à la télévision, c'était ma façon de me débarrasser de la honte toxique que j'avais portée toutes ces années. Ma mission est d'éduquer et d'autonomiser les gens pour qu'ils deviennent des alliés du VIH, car il y a many misconceptions là-bas. Par exemple, les gens pensent encore que le VIH est une maladie 'gay', pourtant plus de 50 % des personnes vivant avec le VIH au Royaume-Uni sont hétérosexuelles. Beaucoup de gens ne connaissent pas non plus U=U ou les options pour se protéger et protéger leurs partenaires."

Following his struggle, Nathaniel wants to raise awareness so fewer people feel the shame he did.

Likewise, Musa's outlook on life has changed over the years.

She's in her 28th year of knowing her positive status. Her early years were spent grappling with a web of issues, trying to make sense of it all. Now she's reached a place of acceptance, having gradually moved towards embracing her diagnosis.

Have society's attitudes also changed?

While Bisi's personal outlook has changed greatly, he believes the rest of the world has a lot of catching up to do.

He lives a very happy and healthy life, but says there's a long way to go with the conversation around HIV.

"Nous ne pouvons pas parler d'un monde sans VIH et SIDA sans aborder l'homophobie à travers le monde. En Afrique, par exemple, la prévalence du VIH chez les hommes homosexuels est en moyenne de 20 %. Cependant, il semble que les gens pensent que la meilleure façon de gérer cela est de criminaliser les relations entre personnes de même sexe. Regardez des endroits comme le Nigeria, le Ghana et le Kenya, où il existe une corrélation entre la criminalisation de LGBTQ+ people et une augmentation des infections par le VIH," explique-t-il.

"Il peut aussi parfois y avoir une approche moralisatrice du sexe et éducation sexuelle, et nous continuons à avoir des conversations sur access to PreP."

Some words of advice

Nathaniel says:

"HIV stigma et la honte sont les problèmes des autres, pas les vôtres. Ne vous appropriez pas leur honte et leur négativité. Vous méritez toujours l'amour et la vie. Cherchez du soutien et rencontrez d'autres personnes vivant avec le VIH, car vous trouverez du réconfort en partageant des expériences. Nous devons montrer au reste du monde que les personnes vivant avec le VIH ne sont pas un danger, mais aussi que le VIH n'a pas disparu. Ce virus tue des milliers de personnes dans le monde chaque année, en raison du manque d'accès aux médicaments. Le lutter pour mettre fin au VIH a besoin de votre soutien et de votre alliance."

Bisi says:

"Believe me when I say that it gets better. If you are in doubt, look at me. I've been living with HIV for 17 years. I will be 47 in January. I'm at the top of my game and life has never been better. You can live a very affirming, positive life with HIV. You only get one life, so just try to enjoy it and everything will sort itself out."

Musa says:

"As frightening as it may be getting that HIV diagnosis, you should never give up on your dreams. You can still do all the things you want to do. Your life is still significant and worth living. Your dreams are the colours that you bring to this world and without you pursuing them, something will always be missing. You are so precious."