Vivre avec le VIH depuis la naissance

À l'époque

Les bébés nés de mères séropositives ne survivaient généralement pas très longtemps jusqu'à ce que la recherche médicale mette au point un traitement innovant dans les années 1980. Ce médicament - connu à l'époque sous le nom de thérapie antirétrovirale hautement active (HAART) et aujourd'hui simplement appelé ART - a révolutionné la prise en charge des personnes séropositives.

"Il n'y avait pas de traitement au début", a déclaré le Dr Pat Tookey, qui dirigeait l'étude nationale sur le VIH pendant la grossesse et l'enfance (National Study of HIV in Pregnancy and Childhood - NSHPC). "Les bébés arrivaient avec une maladie symptomatique et mouraient".

L'introduction du HAART a permis de réduire le risque qu'une mère séropositive transmette le virus à son enfant à naître de 20 à 30 % à moins de 1 %. Cela signifiait également que les bébés séropositifs pouvaient survivre jusqu'à l'enfance, voire jusqu'à l'adolescence et au-delà.

La cape du secret

Ce groupe diversifié de jeunes a existé sous le couvert du secret, leur confidentialité étant farouchement protégée par les médecins.

La plupart d'entre eux sont aujourd'hui à la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine et ne montrent aucun signe d'une santé moins bonne que celle de leurs pairs. Certains sont suffisamment confiants pour parler de leurs expériences.

"J'ai grandi en ne disant que très rarement que j'étais séropositif", a déclaré Andrew Pulsipher, qui, à 34 ans, est considéré comme l'un des plus anciens survivants du VIH périnatal. "Seuls quelques membres de la famille en dehors de notre famille immédiate et quelques amis proches étaient au courant. Il s'agissait de me permettre de vivre une enfance aussi normale que possible".

Cette situation a engendré plusieurs difficultés. Les enfants n'étaient pas informés de leur diagnostic avant d'avoir compris l'importance de la confidentialité, ce qui pouvait se produire jusqu'à l'âge de 8 ou 9 ans. Les parents ont dû trouver des moyens innovants pour leur donner des médicaments sans leur dire à quoi ils servaient.

Le ressentiment

Il est compréhensible que certains enfants aient grandi en éprouvant du ressentiment à l'égard du grand nombre de comprimés qu'ils devaient prendre jour après jour et qu'ils en aient eu assez des effets secondaires.

"Je suis censée prendre sept pilules", explique Siomara Cruz, 21 ans. "Si je les prends le matin, quand j'arrive au travail, je suis prête à m'écrouler. Mais quand j'essaie le soir, je n'arrive pas à dormir tellement je suis malade."

D'autres sont entrés dans une période de déni où ils voulaient simplement mener une vie normale. Les médicaments leur rappelaient constamment leur état. Ces facteurs les ont amenés à arrêter les médicaments lorsqu'ils avaient plus d'autonomie dans leur vie.

Une autre complication est la prise de risques sexuels. Les personnes nées avec le VIH doivent réfléchir à la manière d'annoncer à leurs futurs partenaires sexuels qu'elles sont atteintes d'une infection sexuellement transmissible, même si elles n'ont jamais été sexuellement actives auparavant. Cela arrive souvent à un moment où elles perdent le contact avec les pédiatres qui se sont occupés d'elles toute leur vie, et où elles sont transférées dans des services pour adultes.

Un espoir pour l'avenir

Toutes les personnes nées avec le VIH ne considèrent pas cette expérience comme négative. Martha, âgée de 20 ans, a déclaré que de nombreuses opportunités se sont présentées à elle. "J'ai pris la parole lors de trois conférences internationales sur le sida, j'ai fait une présentation lors de trois conférences de l'association Children's HIV Association(CHIVA), j'ai rencontré des députés, j'ai servi de mentor à d'autres jeunes nés avec le VIH et j'ai écrit des articles de magazine pour Positively UK (un groupe de soutien dirigé par des pairs pour les personnes séropositives dans tout le Royaume-Uni)".

À certains égards, l'avenir est optimiste. Le programme de dépistage des maladies infectieuses pendant la grossesse (IDPS) du NHS a entraîné une chute spectaculaire du nombre de bébés nés avec le VIH.La proportion de femmes enceintes transmettant le virus à leur bébé était de 0,27 %, avec seulement sept bébés infectés nés au cours de cette période de femmes diagnostiquées séropositives.

Par ailleurs, on a signalé qu'un enfant ayant reçu un traitement antirétroviral alors qu'il était bébé, suivi d'un traitement intermittent, était en rémission à long terme.

"Cela soulève l'idée intéressante que le traitement n'est peut-être pas à vie", a déclaré Linda-Gail Bekker, présidente de la Société internationale du sida. "Mais il s'agit manifestement d'un phénomène rare.

Quelles que soient les avancées médicales à venir, le plus grand changement doit venir de l'attitude de la société à l'égard des personnes séropositives. Les personnes nées avec le VIH ont le même profil de population que les personnes séronégatives. Elles ne veulent pas être définies par leur statut VIH. Elles partagent les mêmes espoirs, les mêmes rêves et les mêmes aspirations. Elles veulent tomber amoureuses, fonder une famille et atteindre la sécurité financière.

Si la société pouvait considérer la séropositivité au même titre que d'autres affections de longue durée telles que le diabète et l'hypertension, cela contribuerait à éliminer la stigmatisation et permettrait aux gens de se manifester pour obtenir le soutien dont ils ont besoin et mener une vie aussi normale que possible.

Le prince Harry, qui a lancé la campagne #FeelNoShame en 2014 avec les chanteuses Nicole Scherzinger et Paloma Faith, a déclaré qu'il espérait, grâce à l'éducation, améliorer la sensibilisation à la maladie, l'objectif mondial étant de mettre fin à l'épidémie de sida d'ici à 2030.

"Le VIH doit être traité exactement de la même manière que n'importe quelle autre maladie", a-t-il déclaré, "et entre nous, nous espérons pouvoir éradiquer la stigmatisation et donner à ces jeunes l'occasion de se lever".