Endométriose

On parle d'endométriose lorsque des cellules de la muqueuse utérine s'implantent et se développent en dehors de l'utérus.

Endométriose

Symptômes de l'endométriose

Les symptômes de l'endométriose varient. Certaines femmes ne ressentent aucun symptôme, tandis que d'autres présentent des symptômes légers, modérés ou graves.

Les plaques d'endométriose peuvent varier de la taille d'une tête d'épingle à de grandes surfaces. En général, plus les plaques d'endométriose sont grandes, plus les symptômes sont graves. Toutefois, ce n'est pas toujours le cas. Certaines femmes présentent de grandes plaques d'endométriose sans aucun symptôme. D'autres femmes n'ont que quelques taches d'endométriose mais présentent de graves symptômes.

La douleur affecte les femmes de différentes manières et peut être influencée par l'origine ethnique et la culture ou par les troubles neurodiverses dont vous souffrez.

Les symptômes les plus courants de l'endométriose sont les suivants

• Règles douloureuses. Également connues sous le nom de crampes menstruelles, ces douleurs commencent généralement quelques jours avant les règles et durent habituellement tout au long du cycle menstruel. Elles diffèrent des douleurs menstruelles normales, qui ne sont généralement pas aussi intenses et ne durent pas aussi longtemps. Avec le temps, la durée de la douleur peut augmenter jusqu'à ce que la femme ressente des douleurs pendant presque tout le mois, voire tout le mois.

• Douleur pendant ou après les rapports sexuels. La douleur est généralement ressentie au plus profond de l'organisme et peut durer quelques heures après le rapport sexuel.

• Difficultés à tomber enceinte (baisse de la fertilité). Cela peut être dû à des zones d'endométriose qui bloquent le passage de l'ovule d'un ovaire à la trompe de Fallope. Parfois, la raison de la baisse de fertilité n'est pas claire.

• Les autres symptômes comprennent la fatigue, des douleurs à la défécation, des douleurs dans le bas-ventre lors de l'émission d'urine, des douleurs lombaires et, rarement, la présence de sang dans les urines ou les fèces.

• Très rarement, des plaques d'endométriose apparaissent dans d'autres parties du corps. Cela peut provoquer des douleurs ou des saignements inhabituels dans certaines parties du corps, qui surviennent en même temps que les règles. Il peut s'agir de saignements de nez réguliers qui ne surviennent que pendant les règles, ou de douleurs à la pointe de l'épaule, causées par une plaque d'endométriose située sous le diaphragme.

Quelle est la fréquence de l'endométriose ?

Le nombre exact de femmes qui développent une endométriose n'est pas connu. En effet, de nombreuses femmes souffrent d'endométriose sans symptômes, ou avec des symptômes légers, et ne sont jamais diagnostiquées.

On estime qu'environ 10 % des femmes en âge de procréer au Royaume-Uni souffrent d'endométriose, mais si l'on considère la population des femmes touchées par la subfertilité, ce chiffre passe à 30-50 %. En effet, l'endométriose est l'une des principales causes de la stérilité. L'endométriose est la deuxième affection gynécologique la plus fréquente, les fibromes étant les plus courants.

L'endométriose peut toucher n'importe quelle femme et les symptômes apparaissent après la ménarche (la période des premières règles) et avant la ménopause. Des antécédents familiaux d'endométriose chez un parent du premier degré (mère, sœur ou fille) augmentent le risque, tandis que l'utilisation d'une contraception hormonale combinée le réduit.

Quelles sont les causes de l'endométriose ?

Au fil des ans, plusieurs théories ont été avancées pour expliquer l'endométriose.

La paroi de l'utérus s'appelle l'endomètre. Une théorie veut que certaines cellules de l'endomètre sortent de l'utérus et pénètrent dans la région pelvienne. Elles y parviennent en se répandant en arrière le long des trompes de Fallope lorsque vous avez vos règles.

Les plaques d'endométriose ont tendance à être "collantes" et peuvent relier les organes entre eux. Le terme médical utilisé pour désigner ce phénomène est celui d'adhérences. Par exemple, la vessie ou les intestins peuvent "coller" à l'utérus. De grandes plaques d'endométriose peuvent former des kystes qui saignent chaque mois lors des règles. Les kystes peuvent se remplir de sang foncé et sont connus sous le nom de "kystes chocolat".

Diagnostic de l'endométriose

Si vous présentez des symptômes évocateurs d'endométriose, la première chose à faire est de consulter votre médecin généraliste. Il recueillera vos antécédents et vous examinera éventuellement. Cela lui permettra de savoir s'il pense que l'endométriose est probable.

• Tests. Les tests effectués dans le cadre des soins primaires peuvent comprendre des prélèvements et une échographie.

  • Les prélèvements ne permettent pas de diagnostiquer l'endométriose, mais ils permettent de rechercher une infection dans le bassin. Une infection pelvienne peut provoquer des symptômes similaires à ceux de l'endométriose.

  • Les analyses de sang ne sont généralement pas utiles, à moins qu'un autre diagnostic ne soit envisagé.

  • Les femmes suspectées d'endométriose se verront généralement proposer une échographie de l'utérus et des ovaires. Il s'agit généralement d'une échographie transvaginale, où la sonde est introduite dans le vagin, ce qui permet d'obtenir une meilleure vue.

  • Toutefois, si vous n'êtes pas d'accord avec cette méthode, une échographie abdominale peut être effectuée à la place. La sonde est placée sur le ventre (l'abdomen). Cette méthode est moins susceptible de révéler des signes subtils que l'échographie transvaginale.

  • L'échographie permet de voir les grandes zones d'endométriose qui ont formé un kyste sur les ovaires. En revanche, elle ne permet pas de voir les petites zones d'endométriose et il est fréquent que les personnes atteintes d'endométriose aient une échographie normale.

• Prochaines étapes. Après avoir consulté votre médecin généraliste, l'étape suivante consistera à décider si vous souhaitez être adressée à un spécialiste pour obtenir un diagnostic définitif ou si vous préférez être traitée dans un premier temps dans le cadre des soins primaires (par votre médecin généraliste). Les lignes directrices européennes les plus récentes indiquent que les deux approches (orientation vers un diagnostic définitif ou traitement sans diagnostic) sont des options raisonnables pour une femme soupçonnée d'endométriose et qu'il convient d'en discuter avec la patiente.

• Renvoi. L'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) indique qu'il convient d'envisager une orientation vers un spécialiste dans les cas suivants

  • Les symptômes sont graves, persistants ou récurrents.

  • La prise en charge initiale en soins primaires n'est pas efficace, ne peut pas être utilisée ou n'est pas tolérée.

  • Ou, s'il existe des signes pelviens d'endométriose (c'est-à-dire quelque chose qu'un médecin peut trouver en examinant la femme), que l'on soupçonne ou non une endométriose profonde.

Un spécialiste de l'endométriose doit également être consulté en cas de suspicion d'endométriose affectant les intestins, la vessie ou les uretères (tubes reliant les reins à la vessie).

Des résultats anormaux à l'échographie, par exemple un kyste ovarien, incitent également à consulter. L'échographie sera parfois répétée en soins primaires 6 à 8 semaines après la première échographie, pour vérifier si la taille du kyste évolue.

La plupart des traitements utilisés dans le cadre des soins primaires sont également contraceptifs et ne peuvent donc pas être utilisés chez les femmes qui souhaitent tomber enceintes. De même, les femmes atteintes d'endométriose peuvent avoir besoin d'aide pour concevoir et il est donc judicieux de les orienter rapidement vers un spécialiste. Dans certains cas, en particulier si l'attente d'un scanner et d'une consultation avec un spécialiste est longue, le médecin généraliste peut demander un scanner et une consultation avec un spécialiste en même temps, dans l'idée que le scanner sera disponible au moment de la consultation avec le spécialiste, et que son résultat ne changera pas la décision de consulter le spécialiste.

Traitement de l'endométriose

Traitement des soins primaires

Si vos symptômes sont légers et que vous n'êtes pas orientée vers un spécialiste pour une suspicion d'endométriose, votre médecin généraliste peut vous proposer un ou plusieurs des traitements suivants.

Soulagement de la douleur

• Le paracétamol pris pendant les règles peut suffire si les symptômes sont légers.

• Les analgésiques anti-inflammatoires tels que l'ibuprofène, le diclofénac, le naproxène et l'acide méfénamique peuvent être plus efficaces que le paracétamol. Cependant, certaines personnes ont des effets secondaires avec ces analgésiques, et vous ne devez pas les prendre si vous avez déjà eu un ulcère à l'estomac ou à l'intestin grêle.

• La codéine seule ou associée au paracétamol, est un analgésique plus puissant. Elle peut être une option si les anti-inflammatoires ne conviennent pas. La constipation est un effet secondaire fréquent.

Pour soulager la douleur pendant les règles, il est préférable de prendre des analgésiques régulièrement pendant la période des règles plutôt que de temps en temps. Vous pouvez prendre des analgésiques en plus d'autres traitements. Bien qu'il ne s'agisse pas d'un analgésique, l'acide tranexamique peut être utile pour réduire les règles abondantes. Pour d'autres conseils sur la gestion de la douleur, consultez notre article intitulé " 7 conseils pour soulager la douleur liée à l'endométriose".

Traitements hormonaux

Il existe plusieurs options. Elles peuvent être efficaces, notamment pour réduire la douleur. Certains d'entre eux agissent également comme contraceptifs pendant la durée du traitement, mais n'affectent pas la fertilité future.

• Contraception orale combinée (CHC) - administrée sous forme de pilule (parfois appelée pilule contraceptive), de patch ou d'anneau vaginal.

• Contraception progestative - administrée sous forme de pilule, d'implant ou d'injection de dépôt.

• Le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel (LNG-IUD).

• Comprimés d'hormones progestatives. Les comprimés d'hormones progestatives comprennent la noréthistérone, la dydrogestérone et la médroxyprogestérone . Ces comprimés ne sont pas toujours contraceptifs et, par conséquent, si vous ne souhaitez pas être enceinte, ils ne constituent peut-être pas le meilleur moyen de traiter vos symptômes car vous aurez également besoin d'une contraception ; il peut être préférable d'utiliser un médicament qui traite l'endométriose et fournit une contraception.

Si le traitement initial dans le cadre des soins primaires ne soulage pas vos symptômes, il peut être approprié de vous adresser à un gynécologue, souvent en essayant un autre traitement pendant que vous attendez d'être examinée. Un soutien devrait également vous être proposé et vous pourriez trouver utile de contacter des organisations telles qu'Endometriosis UK. Quelle que soit la voie empruntée pour la prise en charge de votre endométriose, vous devez être tenue informée à tout moment.

Dans l'ensemble, les options de traitement hormonal ont toutes à peu près le même taux de réussite pour ce qui est de soulager la douleur. Cependant, certaines femmes trouvent un traitement plus efficace que d'autres. En outre, les traitements ont différents effets secondaires possibles et toutes les femmes ne peuvent pas avoir accès à tous les traitements. Par exemple, les femmes qui ont déjà eu un caillot sanguin ou qui souffrent de certains types de migraines ne peuvent pas utiliser la CHC.

Centres d'endométriose BSGE

La British Society for Gynaecological Endoscopy (BSGE) dispose d'une liste de centres accrédités pour l'endométriose.

Ils seront tous dotés d'une équipe multidisciplinaire qui comprendra

• Des chirurgiens ayant des compétences différentes, qui peuvent travailler ensemble si l'endométriose touche différents organes tels que la vessie ou l'intestin.

• Psychologue.

• Infirmière spécialisée.

• Spécialiste de la douleur.

Si vous souffrez d'une endométriose compliquée, il serait judicieux d'être prise en charge par un centre spécialisé et, dans certains cas, votre hôpital local peut être un centre spécialisé. Toutefois, si vous en êtes au tout début de votre parcours, lorsque l'endométriose est suspectée mais pas encore diagnostiquée, et que le centre spécialisé le plus proche est très éloigné de votre domicile, il est tout à fait raisonnable de vous adresser d'abord à votre gynécologue local. Un transfert vers un centre spécialisé peut toujours être effectué plus tard, si nécessaire.

Investigation en cas de suspicion d'endométriose

Si vous êtes référé, le consultant peut organiser des examens spécialisés.

IRM

Parfois, une IRM pelvienne peut être réalisée pour rechercher des signes d'endométriose profonde, par exemple dans la vessie, les intestins ou les uretères (les tubes qui relient les reins à la vessie). Comme pour l'échographie, certains types d'endométriose ne sont pas visibles à l'IRM, et une IRM normale ne permet pas d'exclure l'endométriose.

Laparoscopie

La seule façon définitive de confirmer l'endométriose est de procéder à une laparoscopie. Il s'agit d'une petite opération qui consiste à pratiquer une petite incision, sous anesthésie, dans la paroi du ventre (abdominale), sous le nombril. Un instrument fin ressemblant à un télescope (un laparoscope) est poussé à travers la peau pour regarder à l'intérieur.

Les plaques d'endométriose peuvent être vues par le médecin et peuvent souvent être enlevées en même temps. La laparoscopie est une procédure invasive qui comporte certains risques, mais elle présente l'avantage de pouvoir traiter l'endométriose en même temps - nous y reviendrons plus en détail dans la suite de cette brochure.

Si la laparoscopie est négative, il est peu probable que vous souffriez d'endométriose - une autre cause de votre douleur doit être envisagée.

Aucune option de traitement

L'évolution de l'endométriose est très variable. Si l'endométriose n'est pas traitée, elle peut s'améliorer, mais aussi s'aggraver ou rester inchangée. L'endométriose n'est pas une maladie cancéreuse.

Des complications surviennent parfois chez les femmes atteintes d'endométriose sévère non traitée. Par exemple, de grandes plaques d'endométriose peuvent parfois provoquer un blocage (obstruction) de l'intestin ou du tube (l'uretère) reliant le rein à la vessie.

Si les symptômes de l'endométriose sont légers et que la fertilité n'est pas un problème pour vous, il se peut que vous ne souhaitiez pas de traitement. Vous pouvez toujours changer d'avis et opter pour un traitement de l'endométriose si les symptômes ne disparaissent pas ou s'aggravent.

Les principaux objectifs du traitement sont d'améliorer les symptômes de l'endométriose, tels que les douleurs et les règles abondantes, et d'améliorer la fertilité si celle-ci est affectée.

Chirurgie de l'endométriose

Une opération est parfois conseillée pour confirmer le diagnostic d'endométriose et pour traiter certaines des plaques d'endométriose les plus étendues. L'opération peut soulager les symptômes et augmenter les chances de grossesse en cas d'infertilité.

Plusieurs techniques peuvent être utilisées. Le plus souvent, un instrument fin ressemblant à un télescope (un laparoscope) est introduit par une petite incision dans le ventre (l'abdomen). Il s'agit de la même procédure que celle utilisée pour diagnostiquer l'endométriose.

Le chirurgien utilise ensuite le laparoscope pour voir à l'intérieur de l'abdomen et retirer les kystes ou autres tissus d'endométriose (chirurgie en trou de serrure).

Une alternative à l'excision (ablation des zones d'endométriose) consiste à utiliser la chaleur directe ou un laser pour détruire le tissu suspect d'endométriose (c'est ce qu'on appelle l'ablation). Au cours d'une laparoscopie, le spécialiste peut également être en mesure de retirer un kyste ovarien lié à l'endométriose. Ces kystes peuvent être très gros et sont parfois appelés "kystes en chocolat" car ils sont souvent remplis de liquide menstruel qui ressemble à du chocolat fondu.

Votre spécialiste peut donc vous demander votre accord en même temps pour traiter les grosses plaques qu'il pourrait trouver (comme décrit plus haut) "pendant qu'il est à l'intérieur". Cela permet d'éviter deux laparoscopies, l'une pour le diagnostic et l'autre pour le traitement.

Parfois, mais plus rarement, une opération plus traditionnelle est pratiquée avec une plus grande incision dans l'abdomen pour retirer des plaques ou des kystes d'endométriose plus importants.

Hystérectomie pour endométriose

Si vous êtes certaine de ne pas vouloir tomber enceinte à l'avenir et que les autres traitements de l'endométriose n'ont pas donné de bons résultats, une intervention chirurgicale visant à retirer l'utérus - une hystérectomie - peut être envisagée. Cependant, il s'agit d'une intervention chirurgicale lourde qui ne guérit pas toujours complètement les symptômes de l'endométriose ; vous devez donc discuter attentivement des risques et des avantages avec votre consultant.

Les ovaires peuvent également être enlevés. Si les ovaires ne sont pas enlevés, l'endométriose est plus susceptible de réapparaître. L'ablation des ovaires entraîne une ménopause précoce permanente et vous aurez probablement besoin d'un traitement hormonal substitutif (THS) pour traiter les symptômes de la ménopause et réduire le risque d'ostéoporose (amincissement des os).

La plupart des femmes ayant subi une hystérectomie n'ont besoin que d'une seule hormone (œstrogène) dans leur traitement hormonal substitutif, mais certaines femmes ayant subi une hystérectomie pour endométriose peuvent avoir besoin de deux hormones (œstrogène et progestatif) ; assurez-vous donc que votre médecin généraliste sait que votre hystérectomie a été pratiquée pour endométriose.

Autres traitements

Un consultant spécialisé dans l'endométriose peut également recommander certains des traitements suivants, qui ne sont généralement pas entrepris par votre médecin généraliste :

• Analogues de l'hormone de libération de la gonadotrophine (GnRH). Il existe plusieurs préparations d'analogues de la GnRH, dont la buséréline, la goséréline, la nafaréline, la leuproréline et la triptoréline. Ces préparations provoquent une ménopause temporaire. Parfois, un THS "d'appoint" est administré en même temps pour réduire les symptômes de la ménopause.

• Inhibiteurs de l'aromatase. Par exemple, le létrozole.

• Danazol.

Récurrences

Une fois que l'endométriose a disparu grâce au traitement, elle peut réapparaître à l'avenir. En cas de réapparition des symptômes, il peut être nécessaire d'envisager un nouveau traitement ou une combinaison de traitements.

Endométriose chez les personnes transgenres

L'endométriose peut toucher toute personne de sexe féminin, quelle que soit son identité de genre, y compris les hommes transgenres et certaines personnes non binaires.

Certains types de traitements d'affirmation du genre peuvent affecter les symptômes de l'endométriose. Les hommes transgenres peuvent prendre de la testostérone dans le cadre d'une thérapie hormonale. La testostérone entraîne souvent une irrégularité des règles, qui finissent par s'arrêter. Cela signifie que la testostérone devrait soulager les symptômes de l'endométriose.

Cependant, certaines études suggèrent que la thérapie à la testostérone n'arrête pas complètement les ovaires et la muqueuse utérine, de sorte que certains hommes trans peuvent encore présenter des symptômes d'endométriose malgré la prise de testostérone. Il n'est généralement pas approprié pour un homme trans de suivre un traitement contenant des œstrogènes (comme la CHC), mais il peut bénéficier d'une pilule progestative ou d'un DIU-LNG. Il convient de noter que la testostérone ne fournit pas de contraception et que, par conséquent, si un homme trans a des rapports sexuels vaginaux et ne souhaite pas tomber enceinte, une contraception est nécessaire.

Certains hommes transgenres subissent une hystérectomie dans le cadre d'une chirurgie d'affirmation du genre. Une hystérectomie devrait atténuer les symptômes de l'endométriose, mais il se peut qu'elle ne les guérisse pas complètement chez certaines personnes. Une nouvelle intervention chirurgicale - au moment de l'hystérectomie ou par la suite - peut être nécessaire pour retirer d'autres zones d'endométriose qui provoquent des symptômes.

Si vous êtes trans ou non binaire et que vous présentez des symptômes d'endométriose, parlez-en à votre médecin. Il est important que votre médecin sache que vous êtes un homme trans et que vous vous inquiétez de l'endométriose, en particulier si vous avez changé le marqueur de genre sur vos notes et que vous ne connaissiez pas votre médecin avant votre transition, sinon il pourrait ne pas se rendre compte que vous avez des organes féminins et que vous êtes exposé au risque d'endométriose.