Fibromyalgie

Qu'est-ce que la fibromyalgie ?

Le mot fibromyalgie signifie douleur (-algie) provenant des muscles (my-) et des tissus fibreux (fibro-) tels que les tendons et les ligaments.

En raison de son large éventail de symptômes, la fibromyalgie est parfois appelée syndrome de fibromyalgie (SFM). Toutefois, cette affection n'affecte pas les articulations et n'est pas considérée comme une forme d'arthrite.

Il est prouvé que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent une sensibilité excessive (hypersensibilité) aux récepteurs de la douleur dans le cerveau (système nerveux central) ainsi qu'une hypersensibilité à la lumière, aux odeurs et aux sons. Alors que la douleur est normalement associée à des stimuli nocifs pour la zone douloureuse, dans le cas de la fibromyalgie ou d'autres affections hypersensibles, la douleur est ressentie malgré l'absence de ces stimuli.

Symptômes de la fibromyalgie

Les principaux symptômes sont des douleurs ressenties dans de nombreuses parties du corps et de la fatigue. Certaines personnes développent également d'autres symptômes. La gravité des symptômes varie d'une personne à l'autre et peut varier d'un moment à l'autre chez une même personne.

Douleur

Les douleurs peuvent apparaître dans n'importe quelle partie du corps. Généralement, de nombreuses zones du corps sont touchées, et certaines personnes ressentent la douleur dans toutes les parties du corps.

Le cou et le dos sont les endroits les plus fréquemment touchés par la douleur. L'intensité de la douleur peut varier d'un jour à l'autre. Les douleurs peuvent être aggravées par le stress, le froid ou l'activité. De nombreuses zones du corps peuvent également être sensibles au toucher.

Fatigue

La fatigue est fréquente et parfois sévère. Elle est souvent associée à un mauvais sommeil, les personnes se réveillant sans être réveillées.

Divers autres symptômes ont été signalés par les personnes atteintes de fibromyalgie. Les symptômes suivants sont peut-être les plus courants, mais il ne s'agit pas d'une liste exhaustive de tous les symptômes possibles :

• Les maux de tête sont fréquents.

• L'irritation de la vessie est fréquente - besoin d'uriner plus fréquemment que d'habitude.

• Le syndrome de l'intestin irritable est fréquent chez 70 % des personnes atteintes de fibromyalgie. Il se manifeste par des douleurs abdominales, parfois accompagnées de diarrhée, de constipation ou de ballonnements.

• Environ 1 personne sur 5 atteinte de fibromyalgie souffre également du syndrome des jambes sans repos. Pour plus de détails, voir la fiche séparée intitulée Syndrome des jambes sans repos.

• Certaines personnes souffrent de dépression ou d'anxiété.

• Certaines personnes atteintes de fibromyalgie souffrent également du syndrome de fatigue chronique (SFC).

• La faiblesse musculaire n'est généralement pas une caractéristique de la fibromyalgie au début, bien que si la maladie empêche l'exercice, les muscles deviendront plus faibles avec le temps. Pour en savoir plus sur les autres causes de faiblesse musculaire, consultez la brochure séparée intitulée Faiblesse musculaire.

La fatigue est un symptôme non spécifique, ce qui signifie qu'elle peut être le symptôme de nombreuses affections différentes, et pas seulement de la fibromyalgie. Voir la fiche séparée intitulée Fatigue.

Les causes de la fibromyalgie

La cause de la fibromyalgie n'est pas connue, mais la théorie la plus largement acceptée est que la fibromyalgie est un problème de douleur centrale, causé par des niveaux excessifs de stimulateurs ou d'amplificateurs de la douleur dans le système nerveux central, en réponse à des déclencheurs dans les muscles qui ne devraient normalement pas causer de douleur (parce qu'il n'y a pas de blessure correspondante).

La recherche a montré que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent des changements subtils dans les substances chimiques appelées neurotransmetteurs, que l'on trouve dans le cerveau et le système nerveux. Ces substances chimiques transmettent des messages entre les nerfs et entre les cellules du cerveau. Les personnes atteintes de fibromyalgie présentent également une augmentation de la quantité d'une protéine appelée "substance P", qui est à la fois un neurotransmetteur et un neuromodulateur (c'est-à-dire qu'elle modifie les signaux dans le cerveau).

On pense que la substance P est impliquée dans la manière dont les messages de douleur sont transmis et qu'elle peut amplifier (augmenter) les signaux de douleur. Cela signifie que le système nerveux central des patients atteints de fibromyalgie produit des signaux de douleur qui indiqueraient normalement une lésion, mais en l'absence de lésion.

Cette augmentation du niveau de neurotransmetteurs produisant la douleur est appelée sensibilisation centrale. Les déclencheurs de ces changements ne sont pas connus, mais cela signifie que le traitement des muscles eux-mêmes n'est généralement pas la solution.

La fibromyalgie n'est pas due à une anomalie ou à une lésion des muscles, des tendons ou des ligaments, même si c'est là que le cerveau perçoit la douleur et la lésion. Les traitements doivent donc se concentrer sur la modification des signaux de la douleur dans le système nerveux central, et non périphérique.

Dans de nombreux cas, la maladie semble être initialement déclenchée par des stress physiques ou émotionnels.

Facteurs de risque

Pour de nombreux patients, la fibromyalgie survient sans crier gare. Cependant, certains facteurs peuvent augmenter le risque de développer une fibromyalgie :

• Le sexe. Elle est beaucoup plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.

• L'âge. La maladie débute généralement entre 25 et 55 ans.

• Antécédents familiaux.

• Traumatisme.

• Maladies. Certains patients signalent que la fibromyalgie débute après une maladie comme la grippe, qui provoque une inflammation et des douleurs musculaires.

Environ 1 personne sur 25 développe une fibromyalgie à un moment ou à un autre de sa vie. La fibromyalgie est généralement présente depuis plus d'un an au moment où elle est diagnostiquée (parfois bien plus longtemps). La fibromyalgie est rare chez les enfants.

La fibromyalgie peut-elle être confondue avec le lupus ?

Les symptômes de la fibromyalgie et du lupus se recoupent en partie, car ils peuvent tous deux provoquer des douleurs et de la fatigue.

Le lupus affecte la peau, les articulations et d'autres organes du corps. Il présente généralement des signes plus visibles que la fibromyalgie. Il est généralement diagnostiqué à l'aide d'analyses sanguines - certaines analyses sanguines normales en cas de fibromyalgie sont anormales en cas de lupus. Voir la fiche séparée intitulée Lupus (lupus érythémateux disséminé).

Diagnostic de la fibromyalgie

Auparavant, la fibromyalgie était généralement diagnostiquée en soins secondaires, par un spécialiste, mais ce n'est plus nécessaire aujourd'hui. Le guide 2023 du Royal College of Physicians indique que le recours à un spécialiste n'est nécessaire qu'en cas d'incertitude.

Le diagnostic est établi sur la base des critères 2016 de l'American College of Rheumatologists (ACR).

Ces trois critères sont nécessaires pour établir un diagnostic :

1. Indice de douleur généralisée (WPI) ≥7 et score sur l'échelle de gravité des symptômes (SSS) ≥5 OU WPI 4-6 et score sur l'échelle de gravité des symptômes (SSS) ≥9.

2. Une douleur généralisée, définie comme une douleur dans au moins 4 des 5 régions du corps, est présente.

3. Les symptômes sont présents à un niveau similaire depuis au moins 3 mois.

Existe-t-il un test de fibromyalgie ?

Il n'existe pas de test de laboratoire permettant de confirmer la maladie. Elle est diagnostiquée sur la base des antécédents (les symptômes que vous décrivez à votre médecin) et des résultats d'examens normaux autres que la sensibilité typique. La présence des autres symptômes énumérés ci-dessus tend à confirmer le diagnostic.

Nombre de ces symptômes sont "non spécifiques", c'est-à-dire qu'ils se retrouvent dans d'autres pathologies telles que le syndrome du côlon irritable, les céphalées médicamenteuses, la maladie d'Addison et l'apnée obstructive du sommeil. Cependant, s'ils se manifestent tous ensemble, en même temps que la sensibilité des points de pression, ils suggèrent un diagnostic de fibromyalgie.

D'autres symptômes ne figurant pas sur la liste - par exemple, un gonflement des articulations, de la fièvre ou une perte de poids - suggèrent un autre diagnostic.

Des analyses sanguines simples peuvent être demandées pour exclure d'autres maladies pouvant provoquer des symptômes similaires, telles qu'une glande thyroïde sous-active, un début d'arthrose, une polyarthrite rhumatoïde ou une anémie. Dans le cas de la fibromyalgie, tous les tests sanguins sont généralement normaux. Si vos symptômes durent depuis de nombreuses années et que vous avez eu des analyses sanguines normales au cours de cette période, il n'est généralement pas nécessaire de les répéter.

Traitement de la fibromyalgie

La fibromyalgie est incurable, mais il est possible d'obtenir une rémission. L'approche thérapeutique actuelle fait appel à des professionnels de la santé tels que des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des conseillers afin d'améliorer le fonctionnement quotidien. Les risques de nombreux médicaments l'emportent sur leurs avantages potentiels, et les médicaments opioïdes doivent être évités en raison du risque élevé de dépendance et du manque d'efficacité à long terme. Les traitements visent à réduire autant que possible les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Au fil des ans, plusieurs traitements différents ont été préconisés, avec des taux de réussite variables.

La fibromyalgie a fait l'objet d'études intensives de la part de scientifiques et de cliniciens qui tentent de trouver les meilleurs traitements. Le groupe le plus expérimenté est la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR). Elle a publié des lignes directrices sur les recommandations fondées sur des preuves pour la prise en charge de la fibromyalgie.

Tous les traitements n'aident pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie et tous les traitements ne sont pas disponibles partout. La plupart des personnes ont besoin d'une combinaison de traitements, qui ne comprend pas toujours des médicaments.

Médicaments contre la fibromyalgie

Antidouleurs

Les analgésiques - tels que le paracétamol, les analgésiques anti-inflammatoires comme l'ibuprofène ou les analgésiques plus puissants comme la codéine - sont souvent utilisés pour réduire la douleur.

Cependant, ils ne sont souvent pas très efficaces dans le cas de la fibromyalgie. En effet, les analgésiques agissent en périphérie (sur les muscles, la peau, etc.) et n'affectent pas l'hypersensibilité des récepteurs de la douleur du SNC (cerveau) observée dans la fibromyalgie. Les analgésiques anti-inflammatoires, en particulier, n'ont pas montré de bénéfice et peuvent eux-mêmes être nocifs s'ils sont utilisés à long terme. S'ils sont utiles, ils peuvent être utilisés sans ordonnance.

Le tramadol est un analgésique plus puissant dont les effets bénéfiques sur la fibromyalgie ont été limités, mais uniquement lorsqu'il est utilisé avec du paracétamol. Cependant, les études n'ont pas apporté de preuves solides et, étant donné que le tramadol peut entraîner une dépendance, il n'est généralement pas recommandé.

Les analgésiques opiacés très puissants tels que la morphine ne sont pas recommandés. En effet, la fibromyalgie est une affection de longue durée et il n'est pas judicieux de prendre des opiacés puissants à long terme, car ils peuvent entraîner des problèmes de dépendance aux médicaments et une altération générale des performances cognitives, ce qui signifie que la mémoire, l'agilité mentale et la vivacité d'esprit peuvent être altérées.

Antidépresseurs

Les antidépresseurs sont parfois utiles dans le traitement de la fibromyalgie car ils agissent également comme des analgésiques. Les antidépresseurs modifient les niveaux de neurotransmetteurs. Comme la douleur et la dépression font intervenir les mêmes neurotransmetteurs qui agissent dans des parties du cerveau différentes mais étroitement liées, on pense que les antidépresseurs affectent les capteurs de douleur dans le cerveau.

En plus de soulager la douleur, les antidépresseurs peuvent également aider à résoudre les troubles du sommeil et améliorer le fonctionnement général.

Certaines personnes atteintes de fibromyalgie ont l'impression qu'en leur proposant un antidépresseur, leur médecin ne tient pas compte du fait que leur principal symptôme est la douleur ou qu'il suppose que leurs symptômes sont imaginaires ou "dans leur tête". Ce n'est pas le cas - le problème est que les antidépresseurs sont également des anti-douleurs centraux (ou cérébraux), mais cela ne se reflète pas dans leur nom. Les antidépresseurs sont utilisés pour traiter diverses affections autres que la dépression.

Antidépresseurs tricycliques

Les antidépresseurs tricycliques soulagent la douleur indépendamment de leur action sur la dépression. Ils peuvent être utiles dans la fibromyalgie, à la fois pour la douleur et pour l'insomnie, les patients qui en bénéficient rapportant une diminution moyenne d'environ un tiers de leur score de douleur. Un essai de 4 à 6 semaines d'amitriptyline à faible dose est souvent conseillé et poursuivi s'il s'avère utile. Seules de faibles doses sont utilisées (la dose est très faible par rapport à celle qui peut être utilisée pour traiter la dépression).

Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine

Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), dont la fluoxétine (Prozac®), ne semblent pas être utiles pour soulager les symptômes douloureux de la fibromyalgie, bien qu'ils puissent améliorer l'humeur des personnes atteintes de fibromyalgie.

Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la norépinéphrine (IRSN), tels que la duloxétine, semblent avoir un effet bénéfique sur la douleur chez certains patients.

Mirtazapine

La mirtazapine, un type d'antidépresseur qui n'entre dans aucune des catégories ci-dessus, semble avoir un intérêt limité dans la fibromyalgie ; bien que certaines personnes aient fait état d'une réduction de la douleur et d'une amélioration du sommeil, les études n'ont pas montré de bénéfices significatifs.

Somnifères

Ils ne sont pas souvent utilisés, car ils n'aident pas à lutter contre la fibromyalgie et peuvent créer une dépendance. Voir le dépliant séparé intitulé Insomnie (mauvais sommeil) pour des conseils sur la manière de passer une bonne nuit de sommeil.

Relaxants musculaires

Une étude a examiné les effets d'un médicament appelé cyclobenzaprine, qui est un relaxant musculaire. Ce médicament semble améliorer légèrement le sommeil, mais pas la douleur, et ce au prix d'effets secondaires importants chez la plupart des patients.

Quel est le meilleur traitement pour la fibromyalgie ?

Des études montrent que l'exercice physique est un bon traitement de la fibromyalgie. Cet aspect est décrit plus en détail ci-dessous.

En 2021, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié de nouvelles lignes directrices sur la prise en charge de la douleur chronique, l'une des principales caractéristiques de la fibromyalgie. Ces lignes directrices mettent l'accent sur une approche multidisciplinaire de la douleur chronique, qui implique une combinaison de professionnels de la santé tels que des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des conseillers, afin d'améliorer le fonctionnement quotidien des personnes concernées.

Ces lignes directrices soulignent que les risques de nombreux médicaments l'emportent sur les bénéfices potentiels. Elles recommandent d'éviter les médicaments opioïdes en raison du risque élevé de dépendance et du fait qu'ils ne sont pas efficaces à moyen et long terme.

Le NICE recommande un antidépresseur, soit l'amitriptyline, le citalopram, la duloxétine, la fluoxétine, la paroxétine ou la sertraline, pour traiter la douleur chronique.

Le NICE recommande également de ne pas utiliser les médicaments suivants pour traiter la douleur chronique primaire :

• Médicaments antiépileptiques, y compris les gabapentinoïdes (par exemple, la gabapentine ou la prégabaline).

• Médicaments antipsychotiques.

• Benzodiazépines.

• Injections de corticostéroïdes, ou d'une combinaison d'anesthésiques locaux et de corticostéroïdes, dans les points de déclenchement.

• Kétamine.

• Anesthésiques locaux (topiques ou intraveineux).

• Médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens.

• Les opioïdes.

• Paracétamol.

Si votre médecin traitant vous suggère de réduire la dose de certains de ces médicaments, il n'essaie pas de vous priver de soins utiles, il suit des lignes directrices fondées sur des données probantes et cherche à équilibrer au mieux les effets bénéfiques et les effets indésirables. Les changements sont généralement effectués lentement, par exemple en diminuant progressivement la dose et en envisageant de l'arrêter si les symptômes ne s'aggravent pas avec la réduction de la dose.

Pour en savoir plus, consultez notre brochure intitulée Douleur chronique.

Il existe peu de services spécialisés dans la douleur au sein du NHS ayant accès à ces équipes pluridisciplinaires.

Remèdes naturels pour la fibromyalgie

Exercice

L'exercice physique améliore les symptômes dans un très grand nombre de cas.

Les exercices d'aérobic qui provoquent très peu de battements sont bons :

• La marche.

• Cyclisme.

• La natation.

Les exercices de résistance (qui renforcent les muscles sans les frapper) sont également utiles. Les exercices d'étirement tels que le yoga peuvent également être utiles. L'augmentation progressive de la quantité d'exercice (durée et intensité) s'est avérée avoir le meilleur effet sur les symptômes de la fibromyalgie et est recommandée par l'EULAR.

Un physiothérapeute, en particulier un physiothérapeute qui s'intéresse à la fibromyalgie, sera en mesure de donner des conseils et des orientations sur des programmes adaptés à des personnes spécifiques.

L'objectif est de faire de l'exercice en toute sécurité et sans augmenter la douleur. L'objectif typique est de faire de l'exercice 4 à 5 fois par semaine pendant au moins 20 à 30 minutes par séance, mais il faut parfois plusieurs mois pour atteindre ce niveau.

Une étude décrit comment des personnes atteintes de fibromyalgie se sont vu prescrire un cours d'exercice - principalement de la marche sur tapis roulant ou de l'utilisation de bicyclettes d'exercice. Chaque personne a été encouragée à augmenter progressivement la quantité d'exercice.

Au début, les participants faisaient généralement deux séances d'exercice par classe, chacune durant environ six minutes. Au bout de trois mois, certaines personnes étaient passées à deux séances de 25 minutes par cours. Au bout de trois mois, environ une personne sur trois ayant suivi le programme d'exercices s'estimait beaucoup mieux.

Traitement en piscine chauffée avec ou sans exercice

Il a été démontré que le traitement en piscine chauffée (balnéothérapie) améliore les symptômes dans certains cas. Certains essais ont porté sur l'exercice en plus du traitement en piscine chauffée, tandis que d'autres ont porté sur le traitement en piscine chauffée seul. Chacune de ces méthodes a semblé apporter une aide dans certains cas.

Une étude portant sur des patients atteints de fibromyalgie, qui ont reçu un bain de 20 minutes, une fois par jour, cinq fois par semaine, pendant trois semaines (15 séances au total), suggère que le traitement a entraîné une diminution significative de la sensibilité et de la douleur jusqu'à six mois après la fin du traitement.

Si aucune piscine d'hydrothérapie n'est disponible, une piscine chauffée ou un bain à remous peuvent suffire, et le simple fait de s'allonger dans un bain chaud pendant 20 minutes par jour peut également s'avérer bénéfique.

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

La TCC peut être bénéfique pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie. La TCC est un type de traitement par la parole (psychothérapie) utilisé pour traiter divers problèmes physiques et de santé mentale.

Contrairement à d'autres types de psychothérapie, elle n'implique pas de s'attarder sur les événements du passé. La TCC s'intéresse plutôt à la manière dont les pensées et les comportements affectent les sentiments des personnes.

La TCC est axée sur les problèmes et pratique. Il est prouvé qu'elle aide à soulager les symptômes de la douleur et à réduire leurs effets sur la vie des gens. On pense que cela est dû au fait que les parties du cerveau qui contrôlent les réponses aux choses désagréables peuvent être modifiées par la TCC, ce qui peut affecter les réponses du cerveau aux faux signaux de douleur.

Il existe de nombreuses preuves en faveur de la TCC, bien que les essais eux-mêmes n'aient pas été jugés de grande qualité scientifique, c'est pourquoi l'EULAR a recommandé ce traitement avec prudence. Il est peu probable qu'elle soit nocive, mais ses avantages n'ont pas été clairement prouvés.

Autres thérapies

La relaxation, l'acupuncture et le soutien psychologique sont d'autres thérapies qui se révèlent utiles pour soulager la douleur et la fatigue chez certains patients.

Tous ces éléments peuvent augmenter les niveaux d'endorphines (qui sont en fait des analgésiques naturels) dans le système nerveux central, de sorte que les symptômes deviennent plus tolérables et que les niveaux d'activité peuvent augmenter. Des preuves limitées suggèrent que la méditation est utile pour le sommeil et la fatigue.

Les thérapies qui n'ont pas été jugées utiles dans les études comprennent la chiropractie, le biofeedback, l'hypnothérapie et les massages.

Médicaments alternatifs

Certaines personnes essaient des traitements complémentaires ou alternatifs tels que l'aromathérapie, les massages, etc. Il existe peu de preuves que ces traitements soulagent les principaux symptômes de la fibromyalgie.

Cependant, certaines personnes trouvent que certains traitements les aident à se détendre et à se sentir moins stressées, ce qui les aide à mieux faire face à leur maladie.

Régime alimentaire pour la fibromyalgie

De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont l'impression d'être sensibles à certains aliments, en particulier si elles souffrent également du syndrome de l'intestin irritable (SII). Si l'on soupçonne que des aliments peuvent aggraver les symptômes, un journal alimentaire quotidien peut aider à le vérifier.

Si certains aliments semblent déclencher des symptômes, il est possible d'essayer un régime d'élimination qui consiste à supprimer complètement un aliment pendant quelques semaines, puis à le réintégrer afin d'évaluer les symptômes.

Il est important que les personnes ne manquent pas de nutriments essentiels lorsqu'elles suivent ce régime. Tout régime alimentaire doit être bien équilibré et riche en fruits, légumes, céréales complètes et protéines maigres.

Le petit-déjeuner est très important. Il doit comprendre des protéines et des glucides à libération lente, qui fourniront l'énergie nécessaire tout au long de la matinée, même en cas de douleur et de fatigue.

Vivre avec la fibromyalgie

La fibromyalgie et la dépression peuvent-elles être traitées ensemble ?

90 % des personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de dépression ou d'anxiété, voire des deux. Dans ces cas, une dose complète d'antidépresseur serait appropriée pour traiter à la fois la douleur de la fibromyalgie et la dépression.

Quelle est l'issue (pronostic) de la fibromyalgie ?

La fibromyalgie peut durer plus ou moins longtemps. Elle peut avoir une incidence négative sur la qualité de vie, mais ne raccourcit pas la durée de vie. Dans certains cas, les symptômes s'atténuent ou disparaissent après quelques mois. Toutefois, dans de nombreux cas, il s'agit d'une affection persistante (chronique) dont la gravité tend à augmenter et à diminuer.

Le Dr Mary Lowth est l'auteur ou l'auteur original de cette brochure.