Consentement au traitement chez les enfants

Voir également l'article séparé Consentement au traitement (Capacité mentale et législation sur la santé mentale).

Traiter avec les enfants et les jeunes (0-18 ans)¹

Le guide des bonnes pratiques médicales du GMC stipule que les médecins doivent sauvegarder et protéger la santé et le bien-être des enfants et des jeunes. Le bien-être comprend le fait de traiter les enfants et les jeunes comme des individus et de respecter leurs opinions, ainsi que de prendre en compte leur bien-être physique et émotionnel. Lorsqu'ils traitent des enfants et des jeunes, les médecins doivent également tenir compte de leurs parents et de leurs proches, mais le patient doit être la première préoccupation du médecin.

Les enfants et les jeunes sont des individus dotés de droits qui doivent être respectés. Cela signifie qu'il faut les écouter et prendre en compte ce qu'ils ont à dire sur les choses qui les concernent. Ils doivent être impliqués autant que possible dans les décisions concernant leurs soins, même lorsqu'ils ne sont pas en mesure de prendre des décisions par eux-mêmes. Vous devez respecter leurs décisions et leur confidentialité. Les médecins doivent toujours agir dans l'intérêt supérieur des enfants et des jeunes. C'est le principe directeur de toutes les décisions susceptibles de les concerner. Mais il n'est pas toujours facile d'identifier leur intérêt supérieur. C'est notamment le cas lorsque des jeunes compétents refusent un traitement qui est clairement dans leur intérêt médical. Il peut également y avoir un conflit entre la protection de l'enfant et la confidentialité, qui sont toutes deux d'une importance vitale pour le bien-être des enfants et des jeunes.

La législation relative aux enfants et aux jeunes est complexe et diffère d'un pays à l'autre au Royaume-Uni. Les médecins qui ont des enfants et des jeunes comme patients devront avoir une certaine compréhension de la loi telle qu'elle s'applique là où ils exercent. Des conseils juridiques actualisés peuvent s'avérer nécessaires dans certains cas. En cas de doute sur leurs responsabilités, les médecins doivent demander l'avis de collègues expérimentés, de médecins nommés ou désignés pour la protection de l'enfance, ou d'organismes professionnels ou réglementaires.

Principes généraux²

• Lors de l'obtention du consentement, le médecin doit déterminer si l'enfant est légalement compétent (en termes juridiques, "a la capacité" de donner son consentement).

• Toute personne âgée de 16 ans ou plus est présumée en droit avoir la capacité de consentir à un traitement, sauf preuve du contraire.

• Si l'enfant est considéré comme n'ayant pas la capacité juridique, le consentement devra être obtenu d'une personne ayant la responsabilité parentale, sauf en cas d'urgence.

• Un traitement d'urgence peut être administré sans consentement pour sauver la vie d'un enfant ou d'un adolescent ou pour éviter une détérioration grave de sa santé.

• La situation juridique diffère selon que le jeune est âgé de plus ou de moins de 16 ans (voir ci-dessous).

Évaluer les compétences¹

• Le fait qu'une personne soit âgée de plus de 16 ans ne signifie pas nécessairement, comme pour les adultes, qu'elle est compétente. Une personne compétente :

  • est capable de comprendre et de retenir les informations pertinentes pour la prise de décision concernant ses soins, c'est-à-dire la nature, l'objectif et les conséquences possibles des investigations ou du traitement proposés, ainsi que les conséquences de l'absence de traitement.

  • est capable d'utiliser ces informations pour déterminer s'il doit ou non consentir à l'intervention proposée.

  • est capable de communiquer ses souhaits.

• Il ne faut pas partir du principe que les enfants ayant des difficultés d'apprentissage sont incapables de prendre des décisions compétentes, ce qui peut être facilité en leur présentant les informations de manière appropriée.

• Si un enfant est jugé inapte, une personne investie de la responsabilité parentale devra donner son consentement.

• Si un enfant n'a pas la capacité de consentir et que le consentement d'un titulaire de la responsabilité parentale est requis, une seule personne doit être contactée.³ Toutefois, il est souhaitable d'impliquer tous les proches de l'enfant, si possible. Si les parents ne parviennent pas à se mettre d'accord et que les différends ne peuvent être résolus de manière informelle, demandez conseil à un avocat pour savoir si vous devez saisir le tribunal.

• Une fois qu'une personne a atteint l'âge de 18 ans, personne ne peut donner son consentement en son nom. Si elle n'est pas compétente, les cliniciens peuvent lui fournir un traitement et des soins, à condition que ce soit dans son intérêt.²

• Si un jeune refuse un traitement et que cette décision peut entraîner la mort ou des lésions permanentes graves, sa décision peut être annulée par la Cour de protection.

• En Écosse, le droit des personnes âgées de moins de 16 ans de consentir à un traitement est régi par la loi de 1991 sur l'âge de la capacité juridique (Écosse). Cette loi stipule clairement qu'une personne compétente de moins de 16 ans peut consentir en son nom à un traitement médical, à condition qu'elle soit capable de comprendre la nature et les conséquences du traitement.

Responsabilité parentale⁴⁵

La responsabilité parentale comprend le droit des parents de consentir à un traitement au nom d'un enfant lorsque celui-ci n'est pas en mesure de donner un consentement valable pour lui-même, à condition que le traitement soit dans l'intérêt de l'enfant.

Les titulaires de la responsabilité parentale ont le droit légal de demander l'accès aux dossiers médicaux de leurs enfants, mais si l'enfant est capable de donner son consentement, il doit le faire.

La loi sur l'enfance de 1989 précise qui a la responsabilité parentale.

• Les mères ont automatiquement la responsabilité parentale.

• Les pères qui sont mariés ou qui ont conclu un partenariat civil avec la mère ont automatiquement la responsabilité parentale et ne la perdent pas en cas de divorce ou de dissolution du partenariat civil.

• Les deuxièmes parents de sexe féminin qui étaient mariés ou liés par un partenariat civil avec la mère biologique au moment de la conception ont automatiquement la responsabilité parentale.

• Les pères qui ne sont pas mariés ou pacsés avec la mère n'ont pas automatiquement la responsabilité parentale. Les pères ont la responsabilité parentale s'ils figurent sur l'acte de naissance (la date à partir de laquelle cela est pertinent varie selon les pays du Royaume-Uni, mais toutes les dates remontent à plus de 18 ans et la responsabilité parentale pour un enfant actuel ne devrait donc pas être affectée par cela).

• Les beaux-pères et belles-mères n'ont pas automatiquement la responsabilité parentale.

• Les grands-parents et les parents d'accueil n'ont pas automatiquement la responsabilité parentale.

Les parents ne perdent pas la responsabilité parentale s'ils divorcent - un parent séparé ou divorcé ne peut pas non plus renoncer à la responsabilité parentale. Cela est vrai même si le parent qui n'a pas la garde n'a pas de contact avec l'enfant et n'apporte aucune contribution financière.

D'autres personnes peuvent également acquérir la responsabilité parentale à l'égard d'un enfant. Un tuteur désigné par un tribunal acquiert également la responsabilité parentale. Lorsqu'un enfant est adopté, les parents adoptifs sont les parents légaux de l'enfant et acquièrent automatiquement la responsabilité parentale. Une autorité locale acquiert la responsabilité parentale (partagée avec toute autre personne ayant la responsabilité parentale) pendant que l'enfant fait l'objet d'une ordonnance de prise en charge ou de surveillance.

Jeunes de 16 et 17 ans³

Dès qu'un jeune atteint l'âge de 16 ans, il est présumé compétent en droit. À bien des égards, ils doivent être traités comme des adultes et peuvent donner leur consentement pour leur propre traitement chirurgical et médical. Le ministère de la santé recommande néanmoins d'encourager les personnes de cet âge à impliquer leur famille dans les décisions concernant leurs soins, à moins que cela ne soit pas dans leur intérêt.

Si un jeune compétent demande que la confidentialité soit maintenue, cette demande doit être respectée, à moins que le médecin ne considère que le fait de ne pas divulguer l'information lui causerait un préjudice important. Un jeune âgé de 16 à 18 ans ne peut pas refuser un traitement s'il a été accepté par une personne ayant la responsabilité parentale ou par le tribunal et si c'est dans son intérêt supérieur. Ils n'ont donc pas le même statut que les adultes.

Enfants et jeunes n'ayant pas la capacité de consentir¹

Si un enfant ou un adolescent n'a pas la capacité de donner son consentement, vous devez demander le consentement de ses parents. Il suffit généralement d'obtenir le consentement d'un seul parent. Si les parents ne parviennent pas à se mettre d'accord et que les différends ne peuvent être résolus de manière informelle, vous devez demander l'avis d'un avocat pour savoir si vous devez saisir le tribunal.

Jeunes âgés de 16 et 17 ans

Le cadre juridique pour le traitement des jeunes de 16 et 17 ans qui n'ont pas la capacité de consentir diffère d'un pays à l'autre :

• En Angleterre, au Pays de Galles et en Irlande du Nord :

  • Les parents peuvent consentir à des investigations et à des traitements qui sont dans l'intérêt supérieur de l'adolescent.

  • Le traitement peut également être administré dans l'intérêt supérieur de l'adolescent sans le consentement des parents, bien que l'avis de ces derniers puisse être important pour évaluer l'intérêt supérieur de l'adolescent.

• En Irlande du Nord, le traitement peut être administré dans l'intérêt supérieur de l'adolescent si un parent ne peut être contacté, mais il convient de demander un avis juridique avant de solliciter l'approbation d'un tribunal pour des interventions importantes (autres que des interventions d'urgence).

• En Écosse, les jeunes de 16 et 17 ans qui n'ont pas la capacité de donner leur consentement sont traités comme des adultes incapables et un traitement peut être administré pour sauvegarder ou promouvoir leur santé.

Personnes âgées de moins de 16 ans - Compétence de Gillick (ou Fraser)

Ce groupe d'âge n'est pas automatiquement considéré comme légalement compétent pour donner son consentement. Les tribunaux ont déterminé que les jeunes de moins de 16 ans peuvent être légalement compétents s'ils ont "une compréhension et une maturité suffisantes pour leur permettre de comprendre pleinement ce qui leur est proposé".

Ce concept - aujourd'hui connu sous le nom de "compétence de Gillick" - est apparu initialement dans l'affaire Gillick contre West Norfolk and Wisbech Health Authority en 1986.⁶ Le terme "compétence Fraser" est également utilisé à cet égard (Lord Fraser est le juge qui a statué sur cette affaire). Certaines autorités se réfèrent à la compétence de Fraser lorsqu'il s'agit de contraception et à la compétence de Gillick lorsqu'il s'agit de domaines plus larges de consentement.⁷ Dans de nombreux cas, les deux termes sont utilisés de manière interchangeable.

Cela dépendra en grande partie de la relation du clinicien avec l'enfant et sa famille, ainsi que de l'intervention proposée. Un jeune qui a la capacité de consentir à un traitement simple et relativement sans risque n'a pas nécessairement la capacité de consentir à un traitement complexe comportant des risques élevés ou des conséquences graves.¹

La compétence peut être développée au fil du temps en présentant au jeune des informations adaptées à son âge et à son niveau d'éducation. Ce processus peut être gratifiant dans le cadre de la prise en charge d'enfants souffrant d'affections de longue durée qui impliquent plusieurs procédures thérapeutiques ou investigations. L'accent est mis sur le fait que les familles des enfants de ce groupe d'âge doivent être impliquées dans les décisions concernant leurs soins, sauf s'il existe une très bonne raison de ne pas le faire.³

Toutefois, si un enfant compétent de moins de 16 ans insiste pour que sa famille ne soit pas impliquée, son droit à la confidentialité doit être respecté, à moins qu'une telle approche ne l'expose à un risque sérieux de préjudice.

Si un jeune refuse le traitement⁸

Les parents ne peuvent pas passer outre le consentement compétent d'un jeune à un traitement que vous considérez comme étant dans son intérêt supérieur. Mais vous pouvez vous appuyer sur le consentement parental lorsque l'enfant n'a pas la capacité de consentir. En Écosse, les parents ne peuvent pas autoriser un traitement qu'un jeune compétent a refusé. En Angleterre, au Pays de Galles et en Irlande du Nord, la loi sur les parents qui passent outre le refus d'un jeune compétent est complexe. Vous devez demander un avis juridique si vous pensez qu'un traitement est dans l'intérêt supérieur d'un jeune compétent qui le refuse.

Vous devez soigneusement mettre en balance le préjudice causé aux droits des enfants et des jeunes en passant outre leur refus et les avantages du traitement, afin que les décisions puissent être prises dans leur intérêt supérieur. Dans ces circonstances, vous devez envisager d'impliquer d'autres membres de l'équipe pluridisciplinaire, un avocat indépendant ou un médecin nommé ou désigné pour la protection de l'enfant. Un conseil juridique peut s'avérer utile pour décider si vous devez saisir le tribunal pour résoudre les litiges relatifs à l'intérêt supérieur qui ne peuvent être résolus de manière informelle.

Vous devriez également envisager d'impliquer ces mêmes collègues avant de demander un avis juridique si les parents refusent un traitement qui est clairement dans l'intérêt supérieur d'un enfant ou d'un jeune qui n'a pas la capacité de le faire, ou si un jeune qui a la capacité de le faire et ses parents refusent tous les deux un tel traitement.

Transfert de la responsabilité parentale

• Les parents ne sont pas avec leurs enfants 24 heures sur 24 et il arrive que les parents transfèrent la responsabilité de consentir à un traitement à d'autres personnes - par exemple les grands-parents, les enseignants ou les gardes d'enfants - pour certaines interventions telles que les soins d'urgence et le traitement de maladies mineures.

• Ce consentement n'a pas besoin d'être écrit et le professionnel de la santé n'a pas besoin de consulter les parents, à moins qu'il n'y ait des raisons de penser que l'avis des parents serait très différent.

• Lorsqu'il n'y a pas d'accord spécifique entre les parents et un tiers dans une situation donnée, le tiers peut donner son consentement, à condition que cela puisse être justifié comme étant dans l'intérêt supérieur de l'enfant. C'est le cas, par exemple, d'un enseignant qui accompagne un enfant au service des urgences pour un traitement urgent après un accident survenu à l'école.

• Les orientations concernant la vaccination ne diffèrent pas sensiblement des autres interventions. De plus amples informations sont disponibles dans le "Livre vert" du ministère de la santé - Immunisation contre les maladies infectieuses :⁹

  • Le fait d'amener l'enfant pour le faire vacciner est considéré comme un consentement implicite et le transfert de responsabilité ne doit pas nécessairement se faire par écrit.

  • Parmi les questions importantes qui doivent être examinées, on peut citer la validité du consentement (c'est-à-dire qu'il repose sur des informations suffisantes pour donner un consentement éclairé), l'existence d'une raison de croire que l'opinion des parents serait différente de celle d'une tierce personne amenant l'enfant et le fait que le consentement a été obtenu à chaque fois qu'une vaccination est administrée.

  • La signature d'un formulaire de consentement n'est pas obligatoire, mais une trace écrite indiquant que les principales questions ont été couvertes constitue une certaine assurance contre les difficultés futures.

Situations particulières

Personne n'est en mesure de donner un consentement valable

• Il peut s'agir, par exemple, d'un enfant amené à l'hôpital pour subir une intervention chirurgicale d'urgence à la suite d'un accident de la route, d'un demandeur d'asile non accompagné ou d'un enfant dont les parents n'ont pas été jugés aptes à donner leur consentement.

• Dans ce cas, le traitement peut être administré, à condition qu'il soit dans l'intérêt de l'enfant et que l'enfant subisse un préjudice important si le traitement n'est pas administré.

Le clinicien n'est pas d'accord avec les parents

• Dans ce cas, il convient de demander au tribunal de statuer, en particulier si un traitement vital est nécessaire.

• Une décision d'urgence peut souvent être obtenue. Si cela n'est pas possible, le traitement doit être administré s'il permet de préserver la vie.

• L'organisme de défense médicale compétent doit être consulté.

• La situation peut être inversée, les parents souhaitant qu'un enfant reçoive un traitement que le clinicien juge inapproprié. Là encore, une demande de décision judiciaire doit être introduite. Dans ce cas, le tribunal tentera parfois de trouver un clinicien prêt à administrer le traitement.³

Les enfants ne sont pas d'accord avec les responsables parentaux

• Si l'enfant est compétent et souhaite recevoir un traitement, les titulaires de la responsabilité parentale ne peuvent pas passer outre.

• Si un enfant compétent refuse le traitement, les titulaires de la responsabilité parentale peuvent y consentir si le traitement est considéré comme étant dans l'intérêt de l'enfant.

• Il peut arriver que les enfants soient en désaccord avec les détenteurs de la responsabilité parentale et que l'une ou l'autre ligne de conduite soit jugée raisonnable. Ces questions sont souvent portées devant les tribunaux. Les tribunaux ont le pouvoir de passer outre les décisions de l'enfant et des titulaires de la responsabilité parentale.

Consentement aux procédures non thérapeutiques

• Il s'agit par exemple du don de moelle osseuse ou d'organes.

• La compétence automatique des jeunes de 16 et 17 ans ne s'applique pas ici et les tests de compétence devraient être appliqués à tous les enfants.

• Dans les cas où les parents du donneur et du receveur sont les mêmes (c'est-à-dire des frères et sœurs), il convient de demander l'avis d'un évaluateur indépendant, d'un comité d'éthique hospitalier ou d'un tribunal.

Recherche

• La loi établit une distinction entre la recherche thérapeutique (par exemple, un traitement non testé qui pourrait être meilleur que le traitement existant) et la recherche non thérapeutique (par exemple, le prélèvement d'échantillons sanguins supplémentaires sans bénéfice thérapeutique pour l'enfant).

• Pour les recherches thérapeutiques, une personne compétente, qu'il s'agisse de l'enfant ou d'une personne exerçant la responsabilité parentale, peut donner son consentement.

• Dans le cas de la recherche non thérapeutique, la procédure ne peut avoir lieu si l'enfant refuse son consentement, indépendamment de son âge et de l'avis des personnes investies de la responsabilité parentale.¹⁰