Comment expliquer l'autisme à votre enfant

Faut-il dire à son enfant qu'il est autiste ?

Rachel Morgan-Trimmer est consultante en neurodiversité. Elle souffre de TDAH et a grandi avec un autisme non diagnostiqué. Elle explique que le fait d'annoncer à son enfant qu'il est autiste peut avoir des effets bénéfiques à long terme, et qu'une intervention précoce peut donc changer la vie.

"Je rencontre de nombreuses personnes autistes qui n'ont été diagnostiquées qu'à l'âge adulte, mais qui auraient aimé le savoir plus jeunes.

"Grandir sans savoir que l'on est autiste peut être isolant, voire traumatisant. On peut avoir l'impression que quelque chose ne va pas chez soi".

Quand faut-il annoncer à son enfant qu'il est autiste ?

La National Autistic Society affirme qu'il n'y a pas de "bon moment" pour parler de l'autisme avec votre enfant. C'est une décision que vous devez prendre en tant que parent ou tuteur. Vous pouvez en discuter au préalable avec l'école de votre enfant ou avec un psychologue spécialisé.

Morgan-Trimmer ajoute qu'il est important d'être certain que votre enfant est autiste avant de le lui dire.

"Si vous êtes un parent d'enfant autiste, vous remarquerez probablement les signes de l'autisme très tôt. C'est peut-être le moment d'en parler. Il ne s'agit pas nécessairement d'une grande conversation "assise", mais d'une discussion décontractée sur le fait que chacun est doué pour des choses différentes.

"Si la connaissance de l'autisme de votre enfant vient d'ailleurs (parfois les écoles repèrent les signes en premier, surtout dans le cas de parents neurotypiques), vous aurez probablement votre propre réaction à gérer. Dans ce cas, vous et votre enfant pouvez l'explorer ensemble, car il peut avoir des questions auxquelles vous ne pouvez pas répondre".

Comment annoncer à votre enfant qu'il est autiste ?

La National Autistic Society met l'accent sur les points suivants, en soulignant qu'il n'y a pas qu'une seule façon d'annoncer à son enfant qu'il est autiste.

Êtes-vous la personne la mieux placée pour le leur dire ?

Pensez aux autres personnes avec lesquelles il se sent à l'aise. Il peut s'agir d'un grand-parent, d'une tante ou d'un ami de la famille qui peut aider votre enfant à se sentir à l'aise. Il peut être extrêmement intimidant pour un adulte de dire "Il faut qu'on parle" sans que l'enfant comprenne ce qui se passe.

L'ambiance est-elle bonne ?

Choisissez un moment où vous êtes calme et où votre enfant est détendu.

"Les enfants autistes peuvent avoir du mal à assimiler de nouvelles informations, surtout s'ils sont anxieux, stressés ou s'ils se trouvent dans un environnement inconnu", ajoute la National Autistic Society.

Serez-vous interrompu ?

Le faire au petit-déjeuner avant de se précipiter à l'école ou au travail n'est probablement pas la meilleure option. Vous devez prévoir beaucoup de temps et minimiser les risques de distractions et d'interruptions. Votre enfant aura besoin de temps pour assimiler ce que vous lui dites.

Comment votre enfant pourrait-il réagir au diagnostic d'autisme ?

Il est impossible de prédire comment votre enfant réagira. Certains enfants peuvent se sentir soulagés de mieux comprendre qui ils sont.

D'autres peuvent craindre que quelque chose ne tourne pas rond chez eux ou que leur santé soit menacée. Dans ces situations, la National Autistic Society recommande d'insister sur le fait que l'autisme n'est pas une maladie.

"L'autisme est une maladie qui dure toute la vie, mais avec un soutien approprié, les personnes autistes peuvent s'épanouir. Il se peut que votre enfant ait besoin d'un soutien supplémentaire, comme un assistant pédagogique à l'école. Vous pouvez souligner que votre enfant est doué pour des choses à l'école pour lesquelles d'autres enfants ont besoin d'aide.

Ils ajoutent que la chose la plus importante est de créer un espace pour que votre enfant puisse poser des questions. Il se peut que votre enfant ait des préoccupations qu'il souhaite soulever, mais qu'il ne se sente pas suffisamment sûr de lui pour le faire. Dans ce cas, vous pouvez mettre en place différents systèmes qui minimisent sa peur, comme une boîte à questions, des lettres ou des courriels.

Sélection de patients pour Les troubles du spectre autistique

Cerveau et nerfs

Ce que cela fait de découvrir qu'on est autiste à l'âge adulte

Certaines personnes autistes ne sont diagnostiquées qu'à l'âge adulte. Nous nous sommes entretenus avec Ronnie Pinder, dont le syndrome d'Asperger a été diagnostiqué à l'âge de 45 ans, pour savoir ce qu'il aimerait que tout le monde sache sur les troubles du spectre autistique (TSA) et les idées fausses qu'il voudrait que vous arrêtiez de croire.

par Glynis Kozma

Cerveau et nerfs

Troubles du spectre autistique

Les troubles du spectre autistique (TSA), communément appelés autisme, affectent la façon dont une personne communique avec les autres et entretient des relations avec eux. La National Autistic Society définit l'autisme comme "un trouble du développement qui dure toute la vie et qui affecte la façon dont les personnes communiquent et interagissent avec le monde". Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont généralement besoin de soins et d'une éducation spécialisés. De nombreuses personnes estiment que l'autisme ne devrait pas être qualifié de trouble. C'est pourquoi le terme "condition du spectre autistique" est parfois utilisé à la place de "trouble du spectre autistique". Par souci de cohérence avec la plupart des ressources du NHS dans ce domaine, nous utiliserons le terme TSA tout au long de cette brochure.

par le Dr Toni Hazell, MRCGP

Comment soutenir votre enfant autiste dans la vie de tous les jours ?

Morgan-Trimmer souligne l'importance de la recherche. Elle recommande de profiter pleinement des semaines de sensibilisation, telles que la semaine de célébration de la neurodiversité (mars) et le mois de la sensibilisation à l'autisme (avril), car des informations seront accessibles en ligne.

"Comprendre l'autisme est la première étape pour soutenir votre enfant. Vous pouvez le faire par le biais de webinaires, de tables rondes, d'organisations caritatives et de livres écrits par des auteurs autistes", dit-elle.

Elle suggère de s'informer auprès d'adultes autistes, qui sont susceptibles d'avoir vécu des expériences similaires à celles de leur enfant autiste.

"En tant qu'autiste, je peux expliquer pourquoi un enfant fait quelque chose qui n'est pas évident pour quelqu'un d'autre, ou comment communiquer avec lui.

En outre, Mme Morgan-Trimmer insiste sur le fait que parler de l'autisme à son enfant doit être intégré dans les conversations quotidiennes, plutôt que d'être une grande conversation.

Malgré l'expression "trouble du spectre autistique", de nombreuses personnes considèrent l'autisme comme une différence et non comme un trouble. Par conséquent, le fait de dire qu'ils sont bons dans quelque chose parce qu'ils sont autistes peut s'avérer très utile", ajoute-t-elle.

Cependant, les enfants autistes peuvent être confrontés à de réelles difficultés, il est donc important de le reconnaître.

Comment expliquer l'autisme à un frère ou une sœur ?

Si vous avez un autre enfant qui n'est pas autiste, Morgan-Trimmer suggère d'adopter la même approche simpliste qu'avec votre enfant autiste. Il s'agit d'expliquer ce qu'est l'autisme, comment il se traduit par un comportement différent, et quels sont les points forts et les défis rencontrés par les enfants autistes.

Elle ajoute qu'un frère ou une sœur neurotypique peut se sentir mis à l'écart si l'enfant autiste a besoin de beaucoup d'attention, en particulier les enfants plus âgés. N'oubliez pas que, même si les besoins de chacun sont différents, ils sont d'égale importance et doivent être satisfaits.

Comment les parents peuvent-ils prendre soin d'eux-mêmes lorsqu'ils s'occupent d'un enfant autiste ?

Lorsque nous parlons de besoins satisfaits, nous devons inclure ceux des parents. Morgan-Trimmer explique que s'occuper d'un enfant autiste peut être particulièrement éprouvant pour les parents autistes et ceux qui souffrent d'autres troubles neurodivers, comme le TDAH.

"Plus vous comprenez votre enfant autiste et plus vous interagissez avec lui, moins vous êtes sollicité. Une fois que vous savez ce qui déclenche les crises, vous pouvez les gérer. Le fait de pouvoir le soutenir renforcera votre lien", ajoute-t-elle.

C'est également une bonne idée de rejoindre des groupes en ligne avec d'autres adultes autistes. Il est essentiel d'avoir du soutien et de savoir que l'on n'est pas seul.

Selon elle, il est important de se rappeler que les enfants autistes ne se résument pas à l'autisme et que, s'il est important de prendre du temps pour soi, il faut aussi participer à leurs activités. Il peut s'agir de jouer à des jeux, d'accepter leur affection ou de profiter d'un moment de calme.

Histoires vécues de parents d'enfants autistes...

L'histoire de Claire et Elliot

Le fils de Claire a actuellement 19 ans et a été diagnostiqué à l'âge de 11 ans.

Ils sont allés voir leur médecin généraliste pour lui dire qu'ils avaient l'impression qu'Elliot était différent et qu'il était peut-être autiste. La famille a été orientée vers les services de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS).

La façon dont nous parlons de l'autisme

Claire pense que le fait que son fils l'ait su dès son plus jeune âge a aidé. Elle ajoute que son foyer est très détendu, de sorte qu'Elliot a bénéficié d'un espace sûr et ne s'est pas senti très différent après son diagnostic.

À l'approche de ses 20 ans, Claire dit qu'Elliot "ne se soucie pas vraiment" d'être autiste parce que cela "ne change rien à ce qu'il est".

"Il n'a pas posé beaucoup de questions après le diagnostic, car nous avons toujours été honnêtes sur le fait qu'il était différent, et nous avons considéré cela comme un point positif.

Elle aime renforcer les aspects positifs d'Elliot. Elle lui a expliqué que, de même que les personnes en fauteuil roulant ont besoin d'ajustements, il est normal que les autistes en aient aussi besoin.

Conseils aux autres parents

Claire insiste sur le fait que c'est vous qui connaissez le mieux votre enfant.

"Faites ce qui est bon pour vous et votre famille. Ce n'est peut-être pas la même chose que pour la famille de quelqu'un d'autre, mais il n'y a pas de bien ou de mal".

Claire ajoute qu'une meilleure compréhension de l'autisme peut ouvrir des portes pour le développement des enfants, en améliorant leurs possibilités d'éducation et d'emploi.

"Nous continuons à rencontrer des obstacles avec l'école de mon autre fils. Il est également autiste, mais il y a eu un manque de soutien pour les enfants atteints du spectre.

"Il en va de même sur le lieu de travail. Plus d'éducation permettrait de démanteler les obstacles et de petits ajustements pourraient favoriser l'insertion professionnelle des personnes autistes".

L'histoire de Rebecca et Oliver

Oliver venait d'avoir neuf ans lorsqu'il a été diagnostiqué. Rebecca et son compagnon ont senti qu'il y avait quelque chose de différent chez lui, mais n'ont pas pu mettre le doigt dessus.

Rétrospectivement, il a assimilé l'idée que ses traits autistiques étaient "mauvais" et que, pour être "bon", il devait les masquer. Pendant le confinement, il était incapable de faire face aux choses que l'on attendrait d'un enfant de son âge et nous avions l'impression que notre éducation ne fonctionnait pas. Nous avons obtenu un rendez-vous pour une évaluation et Oliver a été diagnostiqué autiste de niveau 1".

Une nouvelle façon d'élever les enfants

Oliver n'avait jamais entendu parler de l'autisme avant son diagnostic. Ses parents ont donc essayé de s'informer avant de lui parler. Au début, Oliver était réticent à l'idée de discuter de son diagnostic de quelque manière que ce soit. Il était terrifié et ses parents ont donc essayé d'être aussi patients que possible.

"Très lentement, il a commencé à en parler et nous avons établi un dialogue. C'était une courbe d'apprentissage énorme et nous avons dû trouver une nouvelle façon d'élever nos enfants. C'était épuisant, stressant et perturbant, mais nous sommes progressivement parvenus à une situation plus positive", explique Rebecca.

Le pouvoir du soutien

Au fur et à mesure qu'Oliver comprenait son diagnostic, il devenait plus confiant.

"Il est passé d'une situation où il était terrifié à l'idée que quelqu'un le sache à une situation où il en parle ouvertement avec de nouvelles personnes. Il considère désormais que son autisme fait partie de son identité et il a des séances mensuelles avec son psychologue".

Elle ajoute que la patience a été cruciale car l'expérience n'a pas été facile.

"Il a fallu beaucoup de temps pour trouver des espaces sûrs pour Oliver et je me suis sentie découragée au début, mais cela vaut vraiment la peine de persévérer parce que ces espaces font toute la différence pour lui et pour nous. C'est souvent très difficile en famille, il faut donc trouver ces moments de répit pour tenir le coup.

"Le meilleur conseil que nous ait donné le psychologue d'Oliver était d'être gentil avec nous-mêmes. Personne ne peut y arriver tout le temps".