Ce qu'il ne faut pas dire à une personne séropositive

Selon une enquête réalisée en 2014, seuls 45 % de la population britannique sont capables d'identifier correctement les modes de transmission du VIH. Ce manque de connaissance engendre la peur et la stigmatisation autour du virus, ce qui se traduit souvent par des abus ou des commentaires mal informés à l'égard des personnes vivant avec le VIH.

"Presque toutes les personnes qui ont révélé leur séropositivité ont des histoires cauchemardesques de rejet, d'ignorance ou d'abus", déclare Matthew Hodson, directeur exécutif d'aidsmap. La moindre des choses est le regard compatissant, l'inclinaison de la tête et le "j'espère que vous allez bien". Le pire, c'est l'hostilité ouverte, la distanciation et la peur qui peuvent conduire à une cruauté extraordinaire.

"Le traitement médical du VIH s'est amélioré, mais la stigmatisation qui entoure ce virus et les conséquences qu'il peut avoir sur la santé émotionnelle des personnes diagnostiquées ont en soi contribué à une crise de santé publique.

Voici ce qu'il faut cesser de dire aux personnes vivant avec le VIH - et la vérité qui se cache derrière les mythes.

"Comment l'avez-vous obtenu ?"

"Il y a certains aspects de la conversation que le bon sens devrait interdire, mais la curiosité morbide l'emporte souvent", explique Lizzie Jordan, fondatrice et directrice de Think2Speak, une entreprise sociale qui aide les jeunes et leurs familles à communiquer. "Demander à quelqu'un comment il s'y est pris est plutôt insultant. Vous ne demanderiez jamais la même chose à quelqu'un qui vit avec un cancer ou un diabète".

Cette façon de penser peut être attribuée en grande partie à la "culture du blâme" qui entoure le VIH et la santé sexuelle, suggère Jordan. La plupart du temps, les gens considèrent qu'il y a des raisons "acceptables" et "inacceptables" d'avoir contracté le VIH parce qu'il se transmet le plus souvent par voie sexuelle. Le VIH est souvent considéré comme un "choix". La responsabilité n'est jamais attribuée à d'autres problèmes de santé", explique-t-elle.

"Si quelqu'un veut vous le dire, il le fera probablement. Souvent, la question est motivée par le besoin de s'assurer que la personne séropositive a adopté un comportement qui la distingue des autres", reconnaît M. Hodson. Dans la plupart des cas, la réponse est : "J'ai eu des rapports sexuels".

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Pubic lice are tiny insects that live on humans, usually in the pubic hair. They are passed on through close body contact, such as when having sex. Infestation with pubic lice can cause itching but not everyone affected has symptoms. Treatment involves using an insecticide lotion or cream to kill the lice. If you have caught pubic lice from a sexual partner, you should be tested for other sexually transmitted infections (STIs). Body lice are also passed on in close contact. They mostly occur in cold climates and in overcrowded areas where there is poor sanitation and a high rate of poverty. Being unable to wash regularly or wearing the same clothes for a long time increases the chance of catching body lice, so homeless people are at increased risk.

par le Dr Colin Tidy, MRCGP

"Vous n'avez pas l'air d'avoir le VIH"

"Je reçois régulièrement des commentaires sur mon apparence, comme si le fait d'être séropositif devait vous donner l'air d'être ravagé par la maladie. Ces commentaires s'accompagnent souvent d'une inclinaison de la tête bien intentionnée, mais finalement condescendante", déclare Jordan.

Peu de temps après avoir contracté l'infection par le VIH, de nombreuses personnes se sentent mal et ont de la fièvre, des sueurs nocturnes, des ganglions enflés et une perte de poids, mais ces symptômes disparaissent souvent au bout de quelques semaines. Par la suite, la plupart des personnes se portent parfaitement bien, à moins qu'elles ne développent le VIH à un stade avancé, également connu sous le nom de SIDA. Les traitements actuels permettent d'éliminer complètement ce risque pour la plupart des gens.

"Avant l'avènement d'un traitement efficace, il n'était pas rare d'observer les symptômes physiques de l'infection par le VIH ou, à l'époque où le dosage était moins raffiné, l'impact du traitement contre le VIH. Il était facile pour certains de se dire que parce qu'ils pouvaient parfois identifier une personne séropositive à partir de ces marqueurs, ils le pourraient toujours. Cela n'a jamais été le cas", explique M. Hodson. "L'association avec la maladie et la mort signifie que les personnes qui ont l'air en bonne santé sont encore souvent considérées comme non infectées.

Outre l'idée qu'une personne a l'air mal en point, des stéréotypes persistent sur le profil d'une personne séropositive. "Les femmes blanches, par exemple, ne correspondent pas à l'image que beaucoup se font des personnes susceptibles de vivre avec le VIH", explique Mme Hodson.

Un peu moins d'un tiers des personnes vivant avec le VIH au Royaume-Uni sont des femmes. 47 % des nouvelles infections sont dues à des rapports sexuels entre hommes et 46 % à des rapports hétérosexuels. Plus de la moitié des personnes séropositives sont blanches et près d'un tiers sont noires africaines. Il n'existe donc pas de profil exact de la personne séropositive, ni de son apparence.

"Puis-je l'attraper de votre part ?"

Il existe de nombreux mythes sur la manière dont le VIH est ou n'est pas contracté, qui contribuent à la peur et à la stigmatisation des personnes séropositives. Remettons les pendules à l'heure.

Le VIH ne se transmet pas par contact occasionnel, par exemple en partageant des couverts ou des tasses, en s'embrassant, en toussant, en éternuant ou en crachant. Le VIH peut être transmis par des fluides corporels infectés, notamment le sperme, les sécrétions vaginales, le sang, le lait maternel et les sécrétions rectales. Le plus souvent, le VIH se transmet lors de rapports sexuels non protégés et par le partage d'aiguilles ou de seringues. Il peut également être transmis de la mère à l'enfant, bien que cela soit peu fréquent, car un traitement efficace empêche la transmission.

Les personnes vivant avec le VIH qui suivent un traitement efficace ne peuvent pas le transmettre, même en cas de rapports sexuels non protégés, explique Hodson.

"Les gens se souviennent de la 'bravoure' de la princesse Diana serrant la main d'un homme atteint du sida et peuvent s'enorgueillir de savoir que le VIH ne peut pas être transmis par contact occasionnel", déclare Mme Hodson. "Le fait de savoir que le VIH ne peut pas être transmis sexuellement lorsqu'une personne bénéficie d'une suppression virale sous traitement reste moins connu.

Lorsque le nombre de copies du virus VIH dans le sang est inférieur à 200 copies par ml, il est impossible de transmettre le VIH lors de rapports sexuels.

"Ce fait, souvent appelé U=U (undetectable means untransmittable) a été établi par plusieurs études rigoureuses, notamment PARTNER 1 & 2 et l'étude Opposites Attract. Le message U=U est approuvé par NAM, les fournisseurs d'aidsmap et toutes les organisations importantes de lutte contre le VIH au Royaume-Uni".

Selon M. Jordan, il est nécessaire de poursuivre l'éducation avant que U=U ne soit largement compris par la population en général. Il dissipe totalement la perception de la "menace" que représentent les personnes vivant avec le VIH. Avec le temps, cela deviendra un fait connu de tous, mais pour l'instant, l'éducation et la sensibilisation sont encore nécessaires."

"Oh non ! Je suis désolée de l'apprendre"

Au début de l'épidémie de VIH, de nombreuses personnes infectées par le virus ont développé le sida, qui a fait de nombreuses victimes. En 2019, ce n'est plus le cas au Royaume-Uni.

"Dans l'imaginaire populaire, le VIH est encore souvent associé à la maladie et à la mort", déclare M. Hodson. L'iceberg de la campagne des années 1980 "Ne mourez pas d'ignorance" projette une longue ombre. L'efficacité actuelle du traitement du VIH est l'une des avancées médicales les plus impressionnantes de l'ère moderne. Les personnes séropositives peuvent désormais avoir une espérance de vie comparable à celle de leurs homologues séronégatifs".

Les personnes vivant avec le VIH peuvent participer aux mêmes activités que les personnes non séropositives. Pour certaines d'entre elles, le seul impact sur leur vie est de devoir prendre un comprimé tous les jours.

"La science a considérablement progressé depuis les années 1980 et 1990 et les personnes séropositives diagnostiquées, qui ont accès aux soins et aux traitements, vivent pleinement, en bonne santé et heureuses", explique M. Jordan.

Que dire à une personne séropositive ?

"Lorsque l'on parle à une personne séropositive, il peut sembler difficile de s'y retrouver si l'on n'est pas au courant, mais il n'y a vraiment pas de quoi s'inquiéter", affirme Jordan.

"Il n'y a rien de mal à être curieux, mais certaines choses doivent être respectées.

Ce n'est pas parce qu'une personne est séropositive qu'il s'agit de toute son identité, explique-t-elle. "La séropositivité ne nous définit pas. Ce n'est pas parce que je vis avec le VIH que je ne suis que cela. C'est un virus. Ce n'est pas ma personnalité, mon identité ou le seul sujet dont je parle".