Comment faciliter les achats pour les personnes atteintes de démence ?

Chaque lundi matin, Eilish Nolan et Rosemary Stearn se rencontrent à Lambeth, dans le sud de Londres. Elles le font depuis près de deux ans.

Le plus souvent, elles se rendent dans un café local pour prendre une tasse de thé et une part de gâteau. Elles font également les magasins ensemble, surtout lorsque Rosemary doit acheter un nouveau vêtement.

Alors que pour la plupart d'entre nous, faire les magasins est une activité ordinaire, pour Rosemary, cela représente de plus en plus un double exploit de défi et d'autonomie.

La maladie d 'Alzheimer a été diagnostiquée chez cette ancienne institutrice en janvier 2016. Au cours des deux dernières années, sa maladie a progressé et l'a empêchée de s'aventurer seule à l'extérieur, ne serait-ce que pour aller chercher une pinte de lait ou une miche de pain au magasin du coin.

Pourtant, Rosemary, qui est d'un tempérament sociable et ensoleillé, aime faire du shopping. Selon une enquête de la Société Alzheimer, 80 % des personnes atteintes de démence ont cité le shopping comme l'un de leurs principaux passe-temps.

Côte à côte

En 2016, la Société Alzheimer a lancé un nouveau service, Side by Side, dans lequel des bénévoles font équipe avec des personnes atteintes de la maladie pour les aider à continuer - ou, dans certains cas, à redécouvrir - leurs activités préférées. Ayant reçu 1,35 million de livres sterling de la part des joueurs de la People's Postcode Lottery, Side by Side compte 836 bénévoles et 865 utilisateurs de services actifs.

Pour Eilish, qui a vu sa mère et sa tante succomber à la maladie - et qui est membre de la Société Alzheimer depuis 20 ans - s'engager comme bénévole dans le programme a été une décision facile à prendre.

"J'ai tout de suite été séduite", dit-elle. "Ayant été témoin direct de la maladie, je sais à quel point c'est difficile pour les membres de la famille.

L'affection qu'Eilish porte à Rosemary est évidente. "J'ai eu beaucoup de chance d'être jumelée avec elle", dit-elle. "Elle est si facile à vivre, très douée [Rosemary enseignait l'art et l'artisanat] et légère.

Indépendance

Le couple fait ses courses hebdomadaires dans les magasins locaux - où Rosemary est bien connue du personnel - et dans "certains grands magasins". L'approche d'Eilish s'apparente à une main douce sur la barre, toujours aux côtés de Rosemary, mais qui n'intervient que lorsqu'on a besoin d'elle, par exemple lorsqu'il s'agit de payer.

"Je ne veux pas lui enlever son indépendance, alors je la laisse faire au début", explique Eilish. "C'est lorsqu'elle a du mal à trouver l'argent adéquat que j'interviens.

Il ne fait aucun doute que beaucoup de chemin a été parcouru en matière de sensibilisation à la démence au Royaume-Uni. En 2017, l'initiative Dementia Friends de l'Alzheimer's Society a dépassé les deux millions de signataires.

Les défis

Pourtant, selon l'enquête susmentionnée de la Société Alzheimer, 63 % des personnes interrogées estiment que les magasins ne font pas encore assez pour aider les personnes atteintes de démence. En conséquence, une personne atteinte de démence sur quatre a renoncé à faire du shopping après avoir été diagnostiquée.

"Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes de démence déclarent se sentir socialement isolées après leur diagnostic", déclare Emma Bould, responsable du programme de partenariats de l'association.

"Craignant de ne pas bénéficier d'un soutien adéquat lorsqu'elles sont à l'extérieur, les personnes atteintes de cette maladie peuvent finir par passer des jours entiers à la maison, abandonnant leurs passe-temps et leurs activités, comme le shopping".

Comme dans le cas de Rosemary, les personnes atteintes de démence ont souvent du mal à compter l'argent. D'autres difficultés consistent à trouver le bon article, à s'orienter dans le magasin ou à trouver les toilettes.

Ou, parfois, il s'agit simplement d'une incompréhension de la part du personnel et des autres acheteurs.

"Rosemary est prête à parler à n'importe qui, mais elle est très vulnérable", explique Eilish. "Parfois, elle parle à la caissière et ne remarque pas qu'il y a une file d'attente derrière elle. Mais je dirais que, dans l'ensemble, la plupart des membres du personnel n'ont pas été brusques ou dédaigneux.

Conseils pour les soignants

Comme dans d'autres domaines de la vie quotidienne, la routine peut être d'un grand secours pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants lorsqu'ils s'aventurent dans la rue. Une sortie matinale hebdomadaire à jour fixe est préférable à une après-midi arbitraire ici et là.

Le fait de s'en tenir à des magasins plus petits et familiers peut également éviter la confusion, tout en offrant une excellente occasion de faire connaissance avec les membres du personnel. En cas de visite dans un environnement inconnu - une ville différente ou un nouveau centre commercial - les aidants peuvent envisager de planifier un itinéraire à l'avance.

Sensibilisation

L'Alzheimer's Society a publié un guide de la vente au détail adapté à la démence, offrant aux magasins des conseils sur la manière d'améliorer la compréhension du personnel et de rendre l'environnement et les installations des magasins plus accessibles aux personnes atteintes de démence, à leurs familles et à leurs soignants.

Selon le guide, les détaillants peuvent s'engager dans les domaines suivants :

Améliorer la sensibilisation du personnel

Il peut s'agir de désigner un collègue comme "champion" de la démence, tout en donnant à l'ensemble du personnel de première ligne une connaissance de base de cette maladie. Les employés sont également encouragés à suivre une session en ligne sur les amis de la démence.

Examiner l'environnement physique du magasin

Même les plus petits changements apportés à l'agencement du magasin ou à la signalisation - en particulier vers et depuis les toilettes, les guichets de service à la clientèle et les points de paiement - peuvent troubler et angoisser une personne atteinte de démence. Le fait de limiter au maximum les changements peut donc contribuer à réduire le stress et la confusion.

Les changements de perception font que les miroirs peuvent troubler les personnes atteintes de démence, et les gérants de magasins doivent donc accorder toute l'attention nécessaire à leur taille et à leur emplacement. Les entrées doivent être bien éclairées, mais il convient d'éviter l'utilisation d'une lumière artificielle extrême.

Soutenir les initiatives communautaires locales

Le personnel devrait être encouragé à s'impliquer dans les programmes locaux de collecte de fonds et les initiatives de bénévolat.

Heureusement, il semble que certains des plus grands détaillants du Royaume-Uni cherchent à faire davantage pour répondre aux besoins des clients atteints de démence. En mars, Sainsbury 's deviendra le premier supermarché à introduire des toilettes adaptées aux personnes atteintes de démence, avec des panneaux de sortie à haute visibilité.

De même, l'année dernière, Tesco a piloté un"système de caisse détendue" dans l'un de ses magasins en Écosse, destiné aux clients vulnérables - les personnes souffrant de démence faisant partie de cette catégorie. Toutefois, un porte-parole du groupe a refusé de dire s'il était prévu de déployer ce système à l'échelle nationale.

La société Alzheimer a également salué les efforts de la chaîne de supermarchés Iceland, qui compte 24 000 Dementia Friends dans l'ensemble de ses magasins au Royaume-Uni.

D'autres détaillants feraient bien de suivre cette voie. Ce faisant, ils peuvent contribuer à offrir aux personnes atteintes de démence la possibilité de prolonger et de chérir le luxe humain auquel elles aspirent par-dessus tout : leur indépendance.