Soins de fin de vie : soutien médical, émotionnel et spirituel

Qu'est-ce que les soins de fin de vie et qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs et les soins de fin de vie font l'objet d'une grande confusion. Tout d'abord, bien que liés, ces deux termes ne décrivent pas la même chose - ils sont distincts.

Recevoir des soins palliatifs ne signifie pas nécessairement que l'on est en train de mourir. Ce type de soins s'adresse plutôt aux personnes atteintes de maladies incurables, dont beaucoup pourraient vivre ou vivront encore de nombreuses années ou décennies. Il s'agit de rendre la vie aussi gérable et agréable que possible.

Les soins de fin de vie sont une forme de soins palliatifs que vous recevez lorsque vous approchez de la fin de votre vie - ils offrent un soutien et sont vastes et holistiques.

Quand les soins de fin de vie commencent-ils ?

Du point de vue des soins de santé, les soins de fin de vie peuvent être recommandés si vous êtes susceptible de mourir dans les 12 mois à venir, bien qu'il soit parfois difficile pour les médecins de le prédire avec précision. Les soins de fin de vie peuvent durer quelques heures, quelques jours, quelques semaines, quelques mois ou parfois plus d'un an - la seule règle est qu'ils commencent lorsque vous en avez besoin.

Qui fournit les soins de fin de vie ?

Les soins de fin de vie ne se déroulent pas uniquement dans un hôpital ou un centre de soins palliatifs avec des médecins et des infirmières. En fonction de vos besoins et de votre plan de soins, vous pouvez recevoir diverses formes de soins à domicile, par téléphone ou dans des centres de jour spécialisés. Toute une série de spécialistes et de non-spécialistes peuvent dispenser des soins de fin de vie.

Les spécialistes comprennent des médecins et des infirmières spécialisés dans les soins palliatifs - comme les infirmières Marie Curie et Macmillan - mais aussi des conseillers, des travailleurs sociaux, des thérapeutes du deuil, des orthophonistes, des accompagnateurs religieux ou spirituels, et bien d'autres encore.

Les non-spécialistes sont des personnes de votre communauté qui ont différents rôles à jouer dans vos soins. Il s'agit notamment des infirmières de district et de cabinet, des médecins généralistes et des pharmaciens.

Cela devrait donner une idée de la diversité et de la personnalisation des services de soins de fin de vie.

Quels sont les services disponibles pour les soins de fin de vie ?

Nous examinons ici deux formes importantes de soins qui illustrent l'éventail des services disponibles.

• Hospices - Les hospices sont des espaces de soins spécialisés dans l'accompagnement palliatif et de fin de vie. Cependant, les soins palliatifs vont au-delà des lits et des traitements médicaux.

• Doulas de fin de vie - en dehors de vos besoins médicaux, les doulas offrent un soutien émotionnel et spirituel, et elles peuvent le faire à l'intérieur ou à l'extérieur de l'établissement de soins palliatifs.

Pleins feux sur : les soins palliatifs

Dans les hospices, les soins palliatifs spécialisés et les soins de fin de vie sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire, composée de personnes jouant différents rôles dans les soins prodigués à une personne. Il s'agit de médecins, d'infirmières, de physiothérapeutes, d'ergothérapeutes, de thérapeutes complémentaires, de conseillers et d'aumôniers.

Jodie Morris est directrice adjointe des soins infirmiers et de la prise en charge à l'hospice de Myton. Elle explique comment les hospices offrent bien plus qu'un traitement médical :

"Les hospices sont des lieux heureux, pleins d'amour et de rires, où les familles peuvent créer des souvenirs spéciaux et passer du temps de qualité avec leurs proches. Il ne s'agit pas seulement de médecine, mais de tout ce qui est important pour le patient, sa famille et ses amis. Nous adoptons une approche holistique et considérons la personne, et non sa maladie.

Choix des patients pour Soins de fin de vie

Santé des personnes âgées

Comment faire face à une maladie en phase terminale à Noël

Noël peut être très pénible lorsque l'on est atteint d'une maladie en phase terminale. Cette période de l'année peut être déstabilisante lorsque l'on sait que l'on est en train de mourir et qu'il s'agit peut-être de son dernier Noël, alors que la joie des fêtes est omniprésente. De même, il peut être difficile pour les proches de savoir comment agir lorsqu'ils ne savent pas combien de temps il leur reste à vivre avec un membre de la famille.

par Emily Jane Bashforth

Santé des personnes âgées

Soins palliatifs

L'Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme suit : "Une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance grâce à l'identification précoce, l'évaluation et le traitement de la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels".

par le Dr Philippa Vincent, MRCGP

"À Myton, nous apportons un soutien à partir du moment où une personne apprend que sa maladie ne peut être guérie jusqu'à la fin de sa vie. Nous fournissons ce service gratuit dans nos trois hospices, dans la communauté par l'intermédiaire de notre service Myton at home, et en tant que service ambulatoire :

• Nos services ambulatoires - aident les personnes à vivre bien et plus longtemps avec leur maladie en phase terminale. Il peut s'agir de planification préalable des soins, de conseils, de thérapie du lymphœdème, de thérapies complémentaires telles que les massages de relaxation, la physiothérapie et l'ergothérapie.

• Nos services d'hospice pour patients hospitalisés assurent le contrôle des symptômes et les soins de fin de vie.

• Nos services de soins palliatifs à domicile - fournissent des soins et un soutien aux personnes à leur domicile au cours des dernières semaines et des derniers jours de leur vie.

• Notre service d'aide aux personnes en deuil s'occupe du bien-être des familles et des amis après le décès d'un être cher.

Faire un effort supplémentaire

Jodie poursuit en décrivant comment le personnel et les bénévoles de Myton se surpassent pour veiller au bien-être de leurs patients, en accueillant des animaux de compagnie bien-aimés et en organisant des fêtes d'anniversaire, des mariages et des baptêmes dans leurs hospices, souvent dans des délais très courts.

Mariage de Kerry et David

Coup de projecteur sur une doula de fin de vie

Une doula de fin de vie, parfois appelée doula de la mort ou sage-femme de la mort, est un spécialiste non médical formé pour apporter un soutien émotionnel et spirituel aux personnes en phase terminale. Selon l'International End of Life Doula Association, une doula "maintient l'espace pour le type d'expérience de la mort qui honore la personne qu'elle est et qu'elle a été dans sa vie^"1.

Alessandra Olanow est une doula formée à la fin de vie et l'auteure de Hello Grief : I'll be Right with You. Elle explique comment une doula peut être une présence réconfortante et positive :

"Les doulas sont là pour permettre à la personne mourante d'être qui elle est, et pour lui permettre d'être plus que vieille ou malade. Une doula écoute profondément les préoccupations, les peurs, les espoirs et les histoires de vie de la personne mourante et de ses proches pour leur apporter la paix à la fin de la vie."

Il y a beaucoup de choses qu'une doula peut faire, y compris :

• Être un compagnon et une source de réconfort.

• Offrir un soutien émotionnel au bénéficiaire des soins et à ses proches.

• Ayez des conversations qui aident à rendre la mort moins effrayante et moins solitaire.

• Apporter un soutien pratique - par exemple, promener le chien, prodiguer des soins, préparer les repas et faire les courses.

• Être un point de contact pour les autres équipes de soins.

• Permettre aux aidants familiaux de faire une pause.

• Défendre les souhaits de la personne soignée - par exemple, veiller à ce que les rituels religieux ou culturels souhaités soient respectés en fin de vie ou après la mort.

Les doulas peuvent rendre visite à des personnes à domicile ou dans un établissement tel qu'un hospice ou une maison de retraite. Alessandra est bénévole à l'étage des soins palliatifs d'un hôpital new-yorkais. Elle ajoute que sa formation de doula de fin de vie l'a aidée à apprécier la vie : "Avant, j'évitais de penser à la mort et au fait de mourir ; c'était juste une chose effrayante. Maintenant, je choisis de vivre ma vie en comprenant que chaque jour est un cadeau.

Les conseils d'Alessandra pour faire face à la perte d'un être cher

Si votre proche approche de la mort, une doula de fin de vie n'a pas besoin de disparaître au moment où il est décédé. Elle peut également vous accompagner dans votre deuil, en vous offrant conseils et réconfort.

Alessandra partage ce conseil issu de son expérience dans l'accompagnement du deuil : "Accordez-vous le temps et l'espace dont vous avez besoin, sans attente. On croit à tort que le deuil a un calendrier et qu'il y a une certaine façon de faire son deuil. Mais ce n'est pas le cas. Chacun vit son deuil à son propre rythme et c'est normal.

"Il peut être utile d'avoir un exutoire créatif pour exprimer les sentiments accablants de la perte. Lorsque j'ai perdu ma mère, j'ai commencé à dessiner mes sentiments - ces dessins ont donné naissance à mon livre, Hello Grief. J'espère qu'il aidera d'autres personnes à surmonter leur propre chagrin.

Pour en savoir plus

1. Association internationale des doulas de fin de vie : Qu'est-ce qu'une doula de fin de vie ?