Comment faire face à l'isolement après un accident vasculaire cérébral

Elizabeth Kiss se préparait pour le mariage de sa cousine lorsqu'elle a été victime d'un accident vasculaire cérébral. À l'hôpital, les médecins lui ont dit qu'elle devrait rester six semaines et suivre une rééducation. À la surprise générale, elle est rentrée chez elle au bout de deux semaines seulement, et pouvait déjà marcher et parler lorsqu'elle est partie.

"Je ne savais pas quelle était ma place"

Kiss, qui avait 13 ans à l'époque, s'est rétablie pendant les vacances d'été et est retournée à l'école à temps partiel. Mais à son retour, sa vie sociale a radicalement changé. "Tout le monde était soit très compatissant, soit ne savait pas comment me traiter et ne me parlait pas. J'ai perdu pas mal d'amis à cette époque parce que je ne savais pas où me situer à cause de ce qui s'était passé".

Les personnes victimes d'un accident vasculaire cérébral ne sont généralement pas sur le point de passer leur baccalauréat, mais pour plus d'un million de personnes qui doivent faire face aux effets de l'accident vasculaire cérébral, l'isolement est une expérience presque universelle, quelle que soit la situation démographique. L'AVC affecte souvent la façon dont vous vous déplacez et parlez, ce qui vous rend différent non seulement de ce que vous étiez, mais aussi en public. Certaines personnes peuvent perdre leur capacité à travailler ou à s'engager dans leurs activités quotidiennes ou sociales normales, ce qui les isole des autres.

Un rapport de la Stroke Association publié l'année dernière a révélé que seuls 60 % des survivants des East Midlands, du Sud-Ouest et de l'Est de l'Angleterre étaient satisfaits de l'aide qu'ils avaient reçue, et les habitants d'Irlande du Nord, d'Écosse et du Pays de Galles ont indiqué que l'aide était encore plus mauvaise dans ces régions.

Les coupes dans les budgets locaux du NHS et des soins sociaux ont laissé de nombreuses personnes en difficulté pour accéder aux services et à l'aide après un accident vasculaire cérébral, et les effectifs réduits des services de santé et de soins sociaux ne sont plus en mesure de les aider. Pour les personnes confrontées à la vie après un accident vasculaire cérébral, les investissements nécessaires sont bien plus importants.

Faire face à la solitude

Kiss a perdu le mouvement de son côté gauche et s'est rendu compte qu'elle n'aimait pas du tout la façon dont l'attaque affectait sa voix. "Ma voix a été très monocorde pendant un certain temps. Je ne voulais pas parler", explique-t-elle. "Je faisais des signes de la main - pouce en l'air, pouce en bas - et je secouais souvent la tête. C'était tellement épuisant de parler".

Elle se souvient d'avoir eu l'impression que lorsqu'elle était avec des amis, cela la mettait "de mauvaise humeur", que les gens "s'occupaient d'elle". Elle a également constaté que l'accident vasculaire cérébral et le fait d'y faire face lui donnaient des sautes d'humeur. Elle est devenue dépressive et sa confiance en elle a chuté. Je ne voulais plus sortir du lit et je refusais d'aller à l'école en disant : "Je ne veux pas être ici"", raconte Kiss.

Lorsqu'elle se sentait stressée ou seule, Kiss trouvait que le fait d'écouter de la musique et de promener ses chiens l'aidait à faire face à la situation. Elle a consulté un conseiller pendant la dépression et dit que le fait de participer à un groupe de soutien pour les personnes qui ont besoin de renforcer leur confiance en soi l'a aidée "énormément".

Kiss, aujourd'hui âgée de 18 ans, étudie actuellement en vue d'obtenir un diplôme en art et en design et envisage de suivre un apprentissage. Elle travaille comme ambassadrice pour la Stroke Association et affirme que le fait d'avoir rencontré d'autres jeunes ayant subi un accident vasculaire cérébral par l'intermédiaire de l'association l'a aidée à se sentir moins seule. Elle ajoute qu'elle et sa famille peuvent désormais regarder sa guérison avec un certain sens de l'humour.

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par le Dr Doug McKechnie, MRCGP

Recherche de soutien

Jennifer Crow est ergothérapeute spécialisée dans les accidents vasculaires cérébraux à l'Imperial College Healthcare NHS Trust. Elle affirme que les expériences comme celle de Kiss sont très courantes. "Un survivant d'AVC de 23 ans avec qui je travaille ne fréquente plus ses amis parce qu'il se sent honteux et embarrassé d'avoir eu un AVC.

"Un autre survivant d'un accident vasculaire cérébral m'a raconté qu'après avoir assisté à un mariage récemment, il s'est senti si épuisé qu'il a dormi toute la journée qui a suivi. Le même homme a également cessé d'aller au pub de son quartier parce qu'il craint que quelqu'un ne le fasse tomber accidentellement de son piédestal.

Ergothérapeutes

Selon M. Crow, les ergothérapeutes peuvent aider à lutter contre l'isolement. Ils peuvent orienter la personne vers un thérapeute communautaire qui lui proposera une "exposition graduelle" à des environnements animés et lui fera pratiquer la mobilité à l'extérieur. Ils peuvent également identifier les services d'entraide locaux auxquels la personne peut s'adresser.

Les ergothérapeutes mettent les survivants d'un accident vasculaire cérébral en contact avec des groupes de soutien locaux gérés par des organisations telles que Headway, Stroke Association ou le NHS pour des réunions en personne ou un soutien téléphonique. Les ergothérapeutes peuvent donc réduire l'impact de cette interdiction temporaire en fournissant à la personne une liste de compagnies de taxis accessibles aux fauteuils roulants ou de Dial-A-Ride qu'elle peut utiliser pendant la suspension de son permis.

Rester social

À la maison, les survivants d'un AVC peuvent entrer en contact avec d'autres personnes en ligne en s'inscrivant sur le nouveau site web de la Stroke Association,"My Stroke Guide"(Mon guide de l'AVC). En particulier, la section "Forums" est un bon endroit pour poser des questions ou écrire sur les frustrations spécifiques rencontrées après un accident vasculaire cérébral.

Et, comme l'a mentionné Kiss, passer du temps avec d'autres personnes qui ont également subi un AVC peut créer un sentiment de connexion. Orienter les amis et les membres de la famille vers des informations leur permettant de comprendre l'AVC peut les aider à vous soutenir et à comprendre vos besoins.