Comment j'ai trouvé mon identité sourde - L'histoire de Rachel

Rachel Zemach a un pied dans le monde des entendants et un autre dans le monde des sourds. Sa famille peut tous entendre - le mari Ramon signe assez mal pour l'appeler son hamburger au lieu de sa femme. Ils partagent leur vie grâce à la lecture labiale et au SimCom (utilisation de la langue des signes avec la parole) à Novato, en Californie. Rachel a également deux filles adultes - et un chat, appelé Puppy, car les crises d'identité ne sont pas l'apanage des humains. 

Rachel a écrit The Butterfly Cage en 2023, un mémoire qui explore l'identité sourde à travers le prisme de sa carrière d'enseignante de 13 ans et des étudiants sourds qui ont touché son cœur. 

Nous utilisons ici la majuscule Sourd pour désigner tous ceux qui n'ont pas une audition complète, comme Rachel choisit de le faire dans ses mémoires. Sauf lorsque Rachel explique la différence entre Sourd, sourd et malentendant.

L'histoire de Rachel 

Rachel a passé la moitié de son enfance à entendre et l'autre moitié à être sourde, à la suite d'un accident survenu à l'âge de 10 ans lors d'un jeu d'escalier. Deux semaines auparavant, un test auditif de routine effectué à l'école avait révélé qu'elle était déjà sourde d'une oreille. C'est l'autre oreille qui a été endommagée dans l'accident, rendant Rachel soudainement complètement sourde. 

Lisant sur les lèvres et utilisant une aide auditive, elle a fréquenté de nombreuses écoles ordinaires ou "entendantes". Ces années ont été marquées par des alarmes incendie manquées, des notes médiocres et une compréhension limitée de ce que disaient ses professeurs. À l'âge de 14 ans, Rachel a fréquenté la California School for the Deaf, où elle a découvert le langage expressif et cinématographique de la langue des signes américaine (ASL). Dans ses mémoires, elle décrit cette année comme une année remarquable, "un peu comme Alice tombant au pays des merveilles".  

Pourtant, en lisant sur les lèvres, en utilisant une aide auditive et en épousant un homme entendant qui ne signe pas, elle pense être restée culturellement "entendante" pendant de nombreuses années.  

"Il peut en résulter un sentiment de solitude si l'on ne se sent pas clairement à l'aise dans l'un ou l'autre monde.

Sourd, sourd ou malentendant ? 

Dans ses mémoires, Rachel raconte qu'elle a évité la feuille d'inscription au centre communautaire pour les sourds, où il fallait cocher si l'on était A) sourd, B) sourd ou C) malentendant. Je l'interroge à ce sujet et Rachel me répond : "L'angoisse que j'ai ressentie à l'idée de choisir une identité était le reflet extérieur d'un trouble intérieur dû au fait que je ne me sentais à l'aise dans aucun des deux groupes".

"Les personnes qui s'identifient comme sourdes ont généralement des liens étroits avec la communauté sourde. Elles ont ainsi accès à beaucoup de soutien et d'amitié, et peuvent communiquer facilement, mais la communauté peut être difficile à pénétrer pour d'autres", explique l'auteur. 

Le "d" minuscule d'une identité sourde suggère que la personne ne se sent pas connectée au monde des sourds. Et le terme "malentendant" est une autre étiquette compliquée. Elle semble mieux acceptée de nos jours, mais là encore, c'est un mot qui éloigne la personne d'une identité sourde et fière. Toutes ces questions ont été abordées à différents moments de ma vie, souvent de manière douloureuse et rejetante.

Rachel se qualifiait elle-même de "inbetweener", son terme pour désigner les personnes malentendantes qui ont un pied dans le monde des entendants. D'après son expérience, ces personnes sont souvent plus désorientées : "Les difficultés de communication sont constantes et parfois démoralisantes. J'avais des compétences linguistiques et une culture auditives, mais soudain je me suis retrouvée très sourde. On peut se sentir seul si l'on n'est pas clairement à l'aise et si l'on ne bénéficie pas d'un accès/acceptation facile et complet dans l'un ou l'autre des deux mondes.

C'est cet enseignement qui a tout changé pour Rachel, qui a désormais une identité sourde très positive et fière. 

Rencontrer mes élèves avides de langues 

En 2003, Rachel est devenue l'enseignante sourde d'une poignée de ces enfants dans une école primaire locale. Elle a rapidement découvert que leurs enseignants précédents n'avaient pas signé ou avaient utilisé une combinaison de parole et de Signing Exact English (SEE). Le SEE n'est pas une langue comme l'ASL ou la British Sign Language (BSL), mais un système qui tente de reproduire l'anglais parlé. Pour Rachel, l'enseignement confirmerait que les enfants nés sourds, sans référence antérieure à l'anglais parlé, ont besoin d'une langue fortement visuelle, en trois dimensions et basée sur le sens. 

Elle se souvient : "Mes élèves étaient intelligents mais ne pouvaient pas répondre à des questions très simples, ni communiquer des choses simples, parce qu'ils n'avaient pas encore eu accès à une langue qui leur convenait. 

Ce qui la choque, c'est la soif de langage de sa classe. Dans The Butterfly Cage, Rachel partage de nombreux souvenirs heureux de sa première classe - leurs visages rayonnants et leur enthousiasme lorsqu'ils découvraient des mots ASL tels que " faster " et " blood ". 

La langue est le cadeau ultime 

Dans le parcours de Rachel, de sourde à fière de l'être, le fait d'être témoin de la manière dont le manque de langage affectait ses élèves sur le plan émotionnel et dans leur éducation a été déterminant. Les enfants utilisaient leurs poings à la place des mots - les tests de mathématiques obligatoires avaient des niveaux de lecture inaccessibles. 

"La privation de langue est un problème énorme", explique l'enseignante. "Il résulte du fait que les parents n'apprennent pas la langue des signes de leur pays - BSL ou ASL, ou toute autre langue utilisée dans ce pays. Les spécialistes disent aux parents de ne pas apprendre la langue des signes, car ils pensent que cela empêchera les enfants sourds d'apprendre à parler et à utiliser des appareils auditifs. 

"Or, les recherches montrent le contraire, à savoir que cela les aide. Plus important encore, il favorise le développement de leur cerveau, car ils ont un accès total et réel au langage visuel à l'âge de 0 à 5 ans, lorsque le cerveau humain a besoin d'un langage significatif.  

"70 % des enfants sourds ont un retard linguistique et ne parviennent pas à franchir les étapes linguistiques auxquelles sont astreints leurs camarades entendants. Lorsque j'enseignais, ce n'était pas 75 % mais 95 % de mes élèves. L'ASL a très vite changé la donne, et ils sont montés en flèche, mais peu d'entre eux peuvent vraiment rattraper leur retard.

Réunion Max 

Rachel a emmené certains de ses élèves à un camp d'alphabétisation organisé par la communauté sourde. Elle a lu une histoire en ASL à ses propres élèves et à cinq enfants plus jeunes. L'un de ces enfants, Max, âgé de six ans, a stupéfié Rachel et ses élèves en se montrant très curieux et perspicace à la fin de la lecture. La différence est que Max est né dans une famille sourde multigénérationnelle.  

Se souvenant que ses propres élèves étaient déconcertés par lui, elle déclare : "leur niveau de maîtrise de l'ASL était à des années-lumière du sien, car sa famille signait depuis le jour de sa naissance. Max était beaucoup plus jeune qu'eux, mais son cerveau était beaucoup plus développé".

Je veux tout comprendre, pas seulement certaines choses 

Une élève, Daniella, a écrit une lettre dans laquelle elle exprime son désir d'aller à l'école des sourds : "Je veux tout comprendre, pas seulement certaines choses". Cette demande a été rejetée, jusqu'à ce que, deux ans plus tard, elle commence à parler de suicide et que le transfert soit accordé.

Rachel a également été témoin de la façon dont la parole était considérée comme la principale mesure du succès - et de la façon dont cela se faisait au prix de l'abandon des mathématiques et d'autres matières jugées importantes pour les enfants entendants. 

L'enseignante se souvient de la charge émotionnelle de cette période de sa vie. "Honnêtement, c'était très dur", admet-elle. "Les choses que j'ai vécues en tant qu'enseignante étaient tellement décourageantes.

Lorsqu'on lui demande comment elle a fait face à la situation, elle répond : "Je recevais parfois le soutien de mon amie Minerva et de quelques autres personnes : "Je recevais parfois le soutien de mon amie Minerva et de quelques autres. Des sourds qui comprenaient. J'ai pris des cours de danse le week-end, quand j'en avais l'énergie. Et j'ai essayé de survivre à mon travail, de profiter de mes filles et des plaisirs simples de la vie. C'est tout.

De l'école pour entendants à l'école pour sourds 

"On peut dire qu'il y a eu de nombreuses étapes avant de renoncer à ce travail", explique Rachel. "J'aimais enseigner, j'aimais énormément les enfants, c'était près de chez moi, et les emplois sont difficiles à trouver pour un enseignant sourd - ou une personne sourde - alors partir a été extrêmement difficile. Mais j'ai finalement senti que je devais le faire, pour sauver mon âme, en quelque sorte.

Après avoir enseigné pendant dix ans dans la même école pour entendants, Rachel a accepté un poste à la California School for the Deaf (CSD). Elle y avait appris l'ASL à l'âge de 14 ans et l'école était restée une partie importante de sa vie, participant à des événements et à des ateliers et emmenant ses élèves voir la pièce de théâtre annuelle du lycée. Ses élèves, qui venaient du monde des entendants, étaient souvent stupéfaits de constater qu'il existait un endroit où ils pouvaient comprendre et parler à tout le monde. 

Elle a enseigné au CSD pendant trois ans, aux côtés de plusieurs anciens élèves qui avaient été transférés et qui s'épanouissaient maintenant. C'était la dernière étape pour rejoindre sa tribu - dans le bonheur d'embrasser pleinement sa surdité.  

Ce que la surdité signifie pour moi 

Pour Rachel, la surdité est un mot puissant qui l'a enchantée et dynamisée la première fois qu'elle l'a vu. Lorsque je l'interroge sur ce mot, sa réponse est passionnée et animée :

"C'est un parcours complexe : souvent, on cesse de se considérer comme un handicapé, mais plutôt comme un Sourd fier de l'être. Vous apprenez comment les personnes sourdes ont été affectées par l'histoire et l'oppression, et comment cet impact se répercute dans votre propre vie. Ce n'est pas négatif, mais plutôt valorisant ; vous célébrez de nombreux aspects du fait d'être Sourd. C'est assez époustouflant".

Donner à votre enfant sourd la langue, l'identité et le bonheur 

Rachel croit fermement au pouvoir de la langue des signes. Si tout le monde l'apprenait à l'école, cela "changerait complètement la donne". En fait, l'idée d'enseigner la langue des signes aux bébés entendants n'est pas nouvelle. Chez les jeunes bébés en particulier, les chercheurs constatent que la langue des signes favorise la cognition et peut même constituer un moyen de communication avant la parole.  

L'auteur envisage également un avenir où les adultes sourds joueront un rôle beaucoup plus important dans l'éducation des Sourds et les soins médicaux. Les parents ont également un rôle crucial à jouer - et plus de 90 % des enfants sourds ont des parents entendants, selon la National Deaf Children's Society. 

Choix des patients pour Les problèmes d'audition

Oreilles, nez et gorge

Quelle est la cause de ma perte auditive ?

Nous tenons souvent notre audition pour acquise, mais en vieillissant, nous ne devrions pas faire de suppositions. Si elle n'est pas traitée, elle peut conduire à l'isolement social, à l'anxiété, à la dépression, voire à des chutes ou à une perte d'autonomie. Nous vous expliquons ce qui affecte votre audition et ce que vous pouvez faire pour la protéger.

par le Dr Sarah Jarvis MBE, FRCGP

Oreilles, nez et gorge

Qu'est-ce que c'est que d'être sourd ?

Pour ceux qui n'ont pas de déficience auditive, il est difficile d'imaginer ce qu'est la vie avec cette maladie. Nous nous penchons sur certaines idées fausses et examinons comment la communauté sourde pourrait être mieux soutenue.

par Gillian Harvey