Déficience visuelle sévère et partielle

Les difficultés causées par une déficience visuelle varient d'une personne à l'autre en fonction de leur âge, de leur situation et de leur personnalité. Pour l'un, il peut y avoir la peur de l'isolement social ; pour un autre, l'incapacité de faire les mots croisés. Il peut également y avoir des préoccupations concernant :

• Maintenir l'indépendance (mobilité, conduite).

• Activités de la vie quotidienne (lecture, écriture, télévision).

• Problèmes liés au soutien financier.

Dans le cas des enfants et des jeunes, il y a aussi l'élément important de l'éducation et de la recherche ou du maintien d'un emploi.

La détection précoce des maladies oculaires par un dépistage régulier peut permettre un diagnostic et un traitement plus rapides des facteurs causatifs sous-jacents, ce qui peut ensuite prévenir ou ralentir la progression de la déficience visuelle.¹

Définition²

Il n'existe pas de définition légale de la déficience visuelle ou de la vue partielle. Cependant, la convention veut que la vue partielle implique :

• Une acuité visuelle de 3/60 à 6/60 avec un champ complet.

• Jusqu'à 6/24 avec restriction modérée du champ visuel, opacités dans les milieux ou aphakie.

• 6/18 ou mieux avec un défaut de champ important (par exemple, hémianopsie) ou une constriction marquée du champ (par exemple, glaucome ou rétinite pigmentaire).

La déficience visuelle sévère est définie comme :³

• Une acuité visuelle corrigée au mieux inférieure à 3/60 ou 1/18.

• Une acuité visuelle corrigée meilleure que 3/60 mais inférieure à 6/60 avec un champ visuel très restreint.

Plus de deux millions de personnes au Royaume-Uni vivent avec une perte de vision. Tous les âges sont touchés, mais il y a une prévalence accrue chez les personnes âgées, les groupes ethniques noirs et minoritaires, et les adultes ayant des difficultés d'apprentissage.³

À l'échelle mondiale, les erreurs de réfraction non corrigées sont la principale cause de déficience visuelle. Les cataractes restent la principale cause de perte de vision dans les pays à revenu moyen et faible. Les autres principales causes mondiales de déficience visuelle sont la dégénérescence maculaire liée à l'âge, la rétinopathie diabétique et le glaucome.

Le nombre de personnes atteintes de déficience visuelle due à des maladies infectieuses a considérablement diminué au cours des 20 dernières années. Environ 50 % de toutes les déficiences visuelles peuvent être évitées ou guéries.

Chez les enfants, les causes de déficience visuelle varient considérablement d'un pays à l'autre. Par exemple, dans les pays à faible revenu, la cataracte congénitale est une cause principale, tandis que dans les pays à revenu intermédiaire, il est plus probable que ce soit rétinopathie du prématuré. Les erreurs de réfraction non corrigées restent une cause majeure de déficience visuelle dans tous les pays chez les enfants.

Il existe un grand nombre de causes de déficience visuelle allant des conditions congénitales ou héréditaires aux maladies acquises plus fréquemment rencontrées. La cause la plus courante de perte de vision bilatérale à apparition progressive dans le monde développé est dégénérescence maculaire. Rétinopathie diabétique est la deuxième cause la plus courante. Les autres causes incluent :

• Erreurs de réfraction non corrigées.

• Rétinopathie hypertensive.

• Cataractes.

• Glaucome chronique.

• Compression chiasmatique ou du nerf optique bilatéral.

• Lésion bilatérale du nerf optique - par exemple, amblyopie tabagique.

• Dans le monde entier, infection à chlamydia causant le trachome est encore une cause courante.

Voir aussi l'article séparé Perte progressive de la vision.

La perte soudaine de la vision bilatérale est rare et constitue une urgence ophtalmologique nécessitant une orientation immédiate vers le service d'urgence ophtalmologique. Les causes possibles de la perte de vision aiguë incluent :

• Ischémie ou infarctus bilatéral du lobe occipital.

• Traumatisme bilatéral du lobe occipital.

• Papilloedème bilatéral sévère.

• Compression chiasmatique à progression rapide.

• Lésion bilatérale du nerf optique - par exemple, intoxication par l'alcool méthylique.

Plus communément, un nouveau problème peut se développer dans un œil sur fond de déficience visuelle due à une maladie préexistante dans l'autre œil.

Gérer les réactions initiales

Les patients découvriront leur déficience visuelle de différentes manières. Certains feront partie de la proportion significative qui ne cherche jamais d'aide et qui supporte le poids de leur maladie seuls. Vous ne les rencontrerez peut-être jamais.

Beaucoup d'autres auront reçu un diagnostic formel par un ophtalmologiste. Ces patients auront dû assimiler la réalité du problème, quelles sont (et ne sont pas) les options de traitement et toute autre information associée en très peu de temps - peut-être en quelques minutes.

Vous pourriez être confronté aux conséquences de la gestion des réactions qui suivent l'annonce de la nouvelle. Il est difficile de faire face à une personne à qui l'on a dit qu'elle ou un de ses proches est irrémédiablement malvoyant.

Il n'existe pas de solutions parfaites pour gérer cela et cela dépendra de votre temps, de votre connaissance du patient et de l'état. Il peut être utile de prendre en compte les éléments suivants :

• Les patients traversent souvent une série de réactions initiales à l'annonce d'une maladie chronique :
  

  • Choc - c'est le plus prononcé si le diagnostic arrive sans avertissement. Il se caractérise par un sentiment de perplexité, un comportement automatique et un sentiment de détachement. Cela peut durer de quelques heures à plusieurs semaines.

  • Réaction de rencontre - l'individu est submergé par la réalité et semble incapable de penser clairement ou de planifier efficacement.

  • Retraite - le problème de santé ou ses implications peuvent être niés.

• Au fil du temps, une adaptation se produira, permettant à l'individu d'apporter des changements constructifs dans sa vie pour s'accommoder du nouvel état d'être.

• Il existe peu de conditions où la vue disparaît complètement jusqu'à ne plus percevoir la lumière. La plupart conservent une certaine forme de perception visuelle. Par exemple, même dans le cas d'une dégénérescence maculaire sévère, la vision périphérique sera maintenue.

Soutien pratique

• La capacité visuelle restante doit être optimisée par une réfraction correcte et à jour. Encouragez le patient à consulter un opticien.

• Rappelez au patient l'importance d'un bon éclairage : utilisez des ampoules plus lumineuses, ajoutez plus de lumières dans la maison et utilisez une bonne lampe de lecture.

• Améliorez le contraste lorsque cela est possible, par exemple en utilisant des livres en gros caractères (n'oubliez pas les livres audio, la radio).

• Encouragez le patient ou ses proches à trouver des groupes de soutien locaux - ceux-ci peuvent être trouvés via le site web générique de l'Institut Royal National des Personnes Aveugles (RNIB) (voir ci-dessous) ou en recherchant des conditions spécifiques.

• Envisagez de diriger le patient vers une clinique d'aides visuelles pour malvoyants (contactez votre service ophtalmologique pour les dispositions locales) où des conseils supplémentaires peuvent être donnés, notamment en ce qui concerne les dispositifs optiques. Ceux-ci peuvent inclure des loupes, des télescopes, des télévisions en circuit fermé, des ordinateurs, des montres parlantes, des guides d'écriture, des indicateurs de niveau de liquide, des balances parlantes, etc.

Enregistrement de déficience visuelle²

Chaque autorité locale tient un registre des personnes ayant une déficience visuelle vivant dans sa région. Le registre est détenu par le département des services sociaux ou par la société volontaire locale pour les personnes ayant des problèmes de vue agissant en tant qu'agents pour l'autorité locale.

Le registre est confidentiel. L'inscription est volontaire mais elle est utile pour obtenir un soutien supplémentaire.⁵ Cependant, toute personne ayant des difficultés en raison d'une mauvaise vue a le droit de demander à son service local des services sociaux d'évaluer ses besoins, même si elle n'est pas encore enregistrée.

Formulaires de recommandation pour les personnes malvoyantes
Il existe plusieurs formulaires possibles, dont le dernier (CVI) est le seul à conférer un statut d'enregistrement en tant que malvoyant :

• Formulaire LVI : lettre d'auto-référence qu'une personne ayant des problèmes de perte de vision peut envoyer aux services sociaux si elle souhaite être contactée pour obtenir de l'aide et être informée des services disponibles localement et nationalement. Le formulaire peut être remis par les optométristes/opticiens aux patients concernés.

• Formulaire RVI : peut être délivré par le personnel du service ophtalmologique de l'hôpital pour orienter le patient (avec son consentement) vers une évaluation des besoins sociaux. Il doit être utilisé dès que les besoins sociaux deviennent apparents, mais lorsque la certification n'est pas appropriée à ce moment ou ne peut être effectuée (par exemple, s'ils ne sont pas vus par un consultant). Les services ophtalmologiques hospitaliers peuvent le télécharger depuis le site du ministère de la Santé du GOV.UK.

• Le formulaire CVI a remplacé le formulaire BD8 précédemment utilisé. Il certifie officiellement qu'une personne est malvoyante (partiellement vue) ou gravement malvoyante afin que le conseil local puisse l'enregistrer. La signature d'un ophtalmologiste consultant certifiant l'éligibilité à l'enregistrement est requise sur un CVI avant que l'enregistrement puisse être proposé. L'enregistrement est volontaire mais donne droit à divers avantages et concessions.

Avantages de s'inscrire comme gravement malvoyant ou malvoyant
Le but du registre est d'aider les autorités locales à fournir le meilleur service possible aux personnes ayant des problèmes de vue. Pour ce faire, elles ont besoin d'un enregistrement de toutes les personnes gravement malvoyantes et malvoyantes dans leur région et des types de services dont elles ont besoin. Les exigences légales sont que :

• Une évaluation des besoins est effectuée.

• Les informations sur les services pour les personnes malvoyantes sont fournies dans un format accessible à l'individu.

À la réception du formulaire approprié, les services sociaux contactent la personne malvoyante pour l'ajouter au registre. Les services sociaux évaluent les besoins de la personne et tout soutien qui pourrait être utile.

Le département des services sociaux devrait organiser une évaluation des soins communautaires, avec la contribution d'un travailleur pour les personnes gravement malvoyantes et malvoyantes.

L'inscription conférera un certain nombre d'avantages, dont l'étendue et la nature exacte dépendent du fait que la personne soit enregistrée comme gravement malvoyante ou malvoyante (c'est-à-dire partiellement voyante). Ceux-ci incluent :

• Allègements fiscaux et allocations - par exemple, allocations pour personnes handicapées, soutien supplémentaire au revenu/crédit de pension, réduction de la taxe d'habitation, etc.

• Services de soins communautaires - par exemple, du personnel formé qui peut fournir un soutien pour une gamme d'activités, y compris la mobilité sécurisée à l'intérieur et à l'extérieur, des compétences pour la vie quotidienne telles que la cuisine et les activités de loisirs

• Orientation vers d'autres services locaux pour une aide complémentaire.

• Soutien financier - par exemple, prescriptions gratuites et aides visuelles à faible coût, carte de réduction pour le train et autres concessions de voyage, affranchissement gratuit sur les 'articles pour les malvoyants', badge bleu pour le stationnement, réduction de la redevance TV (50%), prêt gratuit de radio, etc.

Conduite⁶

Acuité visuelle

• Groupe 1 (voiture ou moto) : la loi exige que tous les conducteurs titulaires d'un permis respectent les exigences de vision suivantes (y compris les conducteurs aidés par des lunettes prescrites ou des lentilles de contact) :
  

  • En plein jour, capable de lire la plaque d'immatriculation fixée à un véhicule enregistré selon les normes actuelles :

    • À une distance de 20 mètres avec des lettres et des chiffres de 79 mm de haut sur 50 mm de large sur une voiture immatriculée depuis le 1er septembre 2001, ou

    • À une distance de 20,5 mètres avec des lettres et des chiffres de 79 mm de haut sur 57 mm de large sur une voiture immatriculée avant le 1er septembre 2001, et

  • L'acuité visuelle doit être d'au moins Snellen 6/12 avec les deux yeux ouverts ou avec l'œil unique si monoculaire.

  Tout conducteur incapable de respecter ces normes ne doit pas conduire et doit en informer la DVLA, qui refusera ou révoquera un permis.

  La loi exige également que tous les conducteurs aient un champ de vision minimum (voir ci-dessous).

  
  

  Les dispositifs de télescope bioptique ne sont pas acceptés par la DVLA pour la conduite.

• Groupe 2 (camion ou bus) :
  

  • Les conducteurs doivent avoir une acuité visuelle, en utilisant des verres correcteurs si nécessaire, d'au moins 6/7,5 (0,8 décimal) dans le meilleur œil et d'au moins 6/60 (décimal Snellen 0,1) dans l'autre œil.

  • Lorsque des lunettes sont portées pour répondre aux normes minimales, elles doivent avoir une puissance corrective ne dépassant pas +8 dioptries dans n'importe quel méridien de chaque lentille.

  • Il est également nécessaire que tous les conducteurs de véhicules du Groupe 2 puissent satisfaire aux exigences prescrites et pertinentes en matière d'acuité visuelle du Groupe 1.

Champs visuels

• Groupe 1 : le champ de vision minimal pour une conduite en toute sécurité est défini comme un champ d'au moins 120° à l'horizontale ; l'extension doit être d'au moins 50° à gauche et à droite. De plus, il ne doit y avoir aucun défaut significatif dans le champ binoculaire qui empiète à moins de 20° de la fixation au-dessus ou en dessous du méridien horizontal.

• Groupe 2 : le champ visuel horizontal doit être d'au moins 160°, l'extension doit être d'au moins 70° à gauche et à droite, et 30° en haut et en bas. Aucun défaut ne doit être présent dans un rayon de 30° au centre.

Normes professionnelles

• Pilotes - il existe des règles strictes qui concernent l'acuité visuelle, le degré d'erreur de réfraction et de correction, la vision des couleurs, les champs visuels et un certain nombre d'autres facteurs. Les normes sont légèrement différentes pour les pilotes commerciaux et privés, mais elles dépassent toutes les capacités visuelles des personnes malvoyantes considérées dans cet article.

• Forces armées britanniques - cela dépend du domaine de travail car chaque section militaire a des exigences spécifiques. Les normes doivent être vérifiées au centre de conseil en carrière des forces locales. Les pilotes et les navigateurs ou observateurs ont des normes visuelles plus élevées imposées à eux.

Les difficultés rencontrées par toute personne ayant une perte de vision significative peuvent avoir un effet dévastateur si elle n'est pas correctement conseillée et soutenue. Dans la fourniture de soutien, les besoins, les opinions et l'indépendance de la personne ayant une perte de vision sont d'une importance capitale. La liste des complications possibles est très longue mais inclut :

• Isolement social.

• Chutes.

• Accidents.

• Restriction des activités et nécessité de supervision.

• Difficultés éducatives.³

• Possibilités d'emploi réduites.³