La maladie de Crohn chez l'enfant : Comment soutenir votre enfant

Comment la maladie de Crohn peut-elle affecter votre enfant ?

La maladie de Crohn est une affection de longue durée causée par une inflammation de l'intestin et constitue donc un type de maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Cette maladie endommage le système digestif et provoque des épisodes de symptômes, appelés poussées, mais il est probable que votre enfant connaisse également de longues périodes sans symptômes, appelées rémissions.

Si votre enfant est atteint de la maladie de Crohn, il peut ressentir des douleurs, des diarrhées, de la fatigue et une perte de poids lors d'une poussée, et la maladie peut également limiter sa croissance . Mais les traitements qui permettent de maîtriser la maladie de Crohn peuvent contribuer de manière significative à atténuer les symptômes et à favoriser une croissance normale.

Les hauts et les bas imprévisibles de la maladie peuvent être un défi, mais cela signifie aussi qu'il y aura des moments où votre enfant connaîtra des périodes de rémission, sans symptômes. Ils peuvent mener une vie relativement normale - aller à l'école, jouer avec leurs amis et devenir des adultes heureux et en bonne santé.

La maladie de Crohn est-elle fréquente chez les enfants ?

Bien que plus fréquente chez les adultes, la maladie de Crohn chez les enfants et les adolescents représente 25 % des ^cas1. La maladie peut se développer à tout âge, mais elle est moins fréquente chez les très jeunes enfants et les bébés.

Accepter le diagnostic de votre enfant

Il est naturel de s'inquiéter de ce que la maladie de Crohn pourrait signifier pour votre enfant. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif de la maladie de Crohn chez les enfants ou les adultes, il existe plusieurs traitements et thérapies qui peuvent aider à soulager leurs symptômes et à garder la maladie de Crohn sous contrôle.

Ce ne sera pas toujours facile, mais ne l'oubliez pas :

• Il n'y a rien que vous ayez fait ou n'ayez pas fait qui puisse causer cette maladie - on pense que la maladie de Crohn est liée à de multiples facteurs indépendants de votre volonté, notamment le fonctionnement du système immunitaire, les déclencheurs environnementaux et les caractéristiques génétiques.

• Certaines périodes seront plus difficiles que d'autres - cela peut être difficile si votre enfant a une forte poussée, mais cela va et vient, et votre enfant aura aussi des périodes où les symptômes ne sont pas gênants.

• Il y a rarement une seule bonne réponse - il est facile de se sentir perdu et certains traitements entraînent des effets secondaires chez certaines personnes, mais l'équipe de spécialistes des MICI de votre enfant vous aidera à prendre les décisions concernant le traitement et les ajustements qui conviennent à votre enfant.

• L'absence de traitement ne signifie pas l'absence d'espoir - les traitements de la maladie de Crohn se sont considérablement améliorés au cours des 20 dernières années et de nouveaux traitements continuent d'être mis au point.

• Vous n'êtes pas seul: d'autres familles sont confrontées aux mêmes défis, et des organisations proposent un soutien au bien-être et de nombreuses ressources utiles pour vous aider à gérer les défis quotidiens. La liste ci-dessous est un bon point de départ.

Comment soutenir un enfant atteint de la maladie de Crohn ?

Parler de la maladie de Crohn à votre enfant

Les enfants atteints de la maladie de Crohn sont souvent effrayés et en colère après le diagnostic. Établir un dialogue ouvert et encourager votre enfant à exprimer ses émotions peut l'aider à s'adapter et peut éviter que ses sentiments ne se manifestent de manière négative, par exemple en dirigeant sa colère contre un frère ou une sœur. Le kit familial du CICRA sur le bien-être émotionnel fournit des conseils pratiques pour amener votre enfant ou votre adolescent à s'^ouvrir3.

Quelques points importants à rappeler à votre enfant :

• Rien de ce qu'ils ont fait ou mangé ne leur a donné la maladie de Crohn.

• La plupart des personnes atteintes de la maladie de Crohn sont heureuses et en bonne santé plus souvent qu'elles ne sont malades.

• Rien ne les empêche d'atteindre leurs objectifs - montrez-leur des célébrités, des athlètes et d'autres personnes qui ont réussi et qui sont atteintes de la maladie de Crohn ou d'une autre MII, comme la chanteuse pop Anastacia, l'ancien capitaine de l'équipe d'Angleterre de rugby Lewis Moody et le footballeur de Manchester United et d'Écosse Darren Fletcher.

Il y aura probablement de nombreux aspects de la maladie de Crohn et du traitement à discuter. Soyez aussi honnête que possible, mais essayez de trouver des aspects positifs. Par exemple, vous pourriez expliquer à votre enfant l'importance de prendre ses médicaments - décrivez comment ils l'aideront à pratiquer son sport favori.

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Quel est le meilleur régime alimentaire pour la maladie de Crohn ?

Si vous êtes atteint de la maladie de Crohn, ce que vous mangez pendant les poussées de symptômes peut faire une grande différence sur la façon dont vous vous sentez. Nous examinons ici le meilleur régime alimentaire pour la maladie de Crohn à suivre pendant les poussées, et comment il devrait changer lorsque vous vous sentez mieux.

par Amberley Davis

Partager des ressources avec eux

Il est important de parler, mais vous n'êtes pas obligé de tout expliquer vous-même à votre enfant. Déchargez-vous d'une partie du fardeau en utilisant des ressources qui aident les jeunes à comprendre la maladie de Crohn et à se sentir moins seuls. Par exemple :

• Meet our Crohn's and Colitis cats - est une histoire illustrée qui aide à expliquer la maladie de Crohn aux jeunes enfants.

• The Unstoppables : Les jeunes - des enfants et des adolescents partagent leurs histoires et leurs conseils.

Les préparer aux accidents de salle de bain

La diarrhée et les allées et venues urgentes aux toilettes sont des symptômes courants de la maladie de Crohn chez l'enfant. Bien que vous ne puissiez pas toujours empêcher cela, vous pouvez aider votre enfant à se préparer. Préparez-lui un petit sac de fournitures d'urgence qu'il pourra emporter discrètement à l'école, dans les clubs d'activités, lors des soirées pyjama et des sorties.

Ce sac d'urgence peut contenir

• Papier hygiénique.

• Lingettes humides.

• Sous-vêtements et vêtements de rechange.

• Gants jetables pour manipuler les vêtements souillés.

• De grands sacs de congélation pour conserver les vêtements souillés.

• Un mini-désodorisant.

• Désinfectant pour les mains.

Naviguer dans leurs traitements

Il est probable que votre enfant essaiera plus d'une méthode de traitement pour maîtriser son état.

Les options de traitement de la maladie de Crohn chez l'enfant sont les suivantes :

• Médicaments anti-inflammatoires.

• Antibiotiques.

• Immunomodulateurs.

• Médicaments antidouleur.

• Régimes liquides spéciaux.

• Chirurgie.

• Soutien psychologique.

L'éventail des traitements et l'approche par essais et erreurs peuvent sembler écrasants, mais ces méthodes permettent à de nombreux enfants atteints de la maladie de Crohn de mener une vie relativement normale. L'équipe de spécialistes des MICI de votre enfant doit discuter en détail avec vous des avantages, des risques et des effets secondaires potentiels de chaque option, afin que vous puissiez prendre des décisions en toute connaissance de cause.

Gérer les poussées à domicile

Même avec un traitement médicamenteux régulier, des poussées de symptômes peuvent survenir. C'est le propre de la maladie de Crohn et, souvent, vous n'auriez rien pu faire de plus pour l'éviter. Ce que vous pouvez faire pendant ces périodes, c'est vous assurer que votre enfant ne consomme pas d'aliments qui aggravent ces symptômes - appelés aliments déclencheurs.

L'exclusion des aliments déclenchant les symptômes est souvent appelée régime d'exclusion de la maladie de Crohn (DEMC), et des études montrent que cela peut entraîner une rémission chez les enfants et les ^adultes4. Cependant, votre enfant peut avoir des déclencheurs différents de ceux d'une autre personne atteinte de la maladie de Crohn, c'est pourquoi vous devriez toujours demander l'avis de son diététicien spécialisé dans les MICI. Ce spécialiste peut également s'assurer que votre enfant ne manque pas de vitamines et de minéraux essentiels.

Cela dit, il peut être utile de connaître les aliments les plus courants qui peuvent aggraver les poussées et les alternatives qui sont généralement considérées comme sûres et faciles pour le système digestif. Il peut également être utile de faire attention à ce que votre enfant mange, même lorsque les symptômes ne sont pas gênants.

Les encourager à manger

La maladie de Crohn chez les enfants entraîne parfois une perte de poids, ce qui peut affecter leur état de santé général. Il se peut que votre enfant se désintéresse de la nourriture pendant une poussée parce qu'il craint que manger ne provoque davantage de douleur, ou parce qu'il ne peut pas manger ses aliments préférés.

Il n'est pas facile d'encourager les enfants et les adolescents à manger, mais les conseils suivants peuvent les aider :

• Restez calme et n'insistez pas pour qu'il finisse tout ce qu'il y a dans l'assiette - vous risquez de rencontrer plus de résistance.

• Proposez plutôt des repas plus petits et des en-cas plus souvent - il se peut que les grandes assiettes de nourriture les submergent.

• Assouplissez vos règles et autorisez votre enfant à prendre des collations, au moins une partie du temps, si vous vous inquiétez de son apport calorique.

• Demandez conseil à l'équipe MICI de votre enfant si vous craignez qu'il ne reçoive pas les nutriments dont il a besoin.

Pour en savoir plus

1. NORD : Maladie de Crohn pédiatrique.

2. King's College London : Food-additive emulsifiers and the low emulsifier diet in Crohn's disease (émulsifiants ajoutés aux aliments et régime à faible teneur en émulsifiants dans la maladie de Crohn).

3. CICRA : Emotional wellbeing for parents and carers of young people with IBD (Bien-être émotionnel pour les parents et les soignants de jeunes atteints de MICI).

4. Yanai et al : The Crohn's disease exclusion diet for induction and maintenance of remission in adults with mild-to-moderate Crohn's disease (CDED-AD) (Régime d'exclusion de la maladie de Crohn pour l'induction et le maintien de la rémission chez les adultes atteints d'une maladie de Crohn légère à modérée).