Histoires vraies : Comment gérer l'endométriose et votre carrière ?

L'endométriose au travail 

Si vous souffrez d'endométriose, vous savez que les symptômes tels que les douleurs intenses, la fatigue et les règles abondantes peuvent rendre certaines journées de travail particulièrement difficiles. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas avoir une carrière florissante. 

Keisha, Vicky et Bhavni racontent comment elles gèrent l'endométriose au travail - leurs succès personnels, leurs défis et leurs conseils. 

Keisha, responsable des opérations 

Après avoir occupé des emplois de bureau et des emplois physiquement difficiles, Keisha, 32 ans, originaire de Leeds, a entamé une carrière de responsable des opérations chez EMIS health. Pour soutenir les autres, elle a également fondé le National Endometriosis Survivors Support Group ( groupe national de soutien aux survivants de l'endométriose ). L'année dernière, Keisha a accueilli sa "petite fille miracle" Zara, aujourd'hui âgée de 10 mois. Vous pouvez en savoir plus sur le parcours de Keisha en matière de fertilité.

"Dans le passé, on m'a demandé ce que je pouvais faire pour modifier mes congés de maladie, mais je ne pouvais pas le faire.

"Je pense que l'endométriose a façonné ma carrière", déclare Keisha. "J'ai eu des problèmes avec les politiques de santé, surtout au début de ma carrière en tant que caissière de banque. Ce poste était plus physique, car je devais transférer des pièces de monnaie et être souvent debout. Les jours où j'avais des saignements abondants et beaucoup de douleurs, il m'était tout simplement impossible d'aller travailler. C'est ce qui m'a poussée à m'orienter vers la gestion de projets, une carrière qui offre des possibilités de travail à domicile.

Les défis de la vingtaine 

Le début de la vingtaine de Keisha a été une période financièrement difficile. Dans les cultures professionnelles qu'elle a rencontrées, cette situation s'est heurtée à des politiques de maladie impitoyables et à un travail uniquement au bureau.

• Jours de maladie - "Je me retrouvais dans des réunions d'évaluation à propos de mon nombre de jours de maladie. On m'a demandé ce que vous pouviez faire pour changer cela. - Je n'y arrivais pas !"

• Pauses toilettes - "Certaines entreprises les chronomètrent et considèrent que vous gaspillez le temps de l'entreprise".

• Bouteilles d'eau chaude - "De nombreux bureaux soulèvent des questions de santé et de sécurité à ce sujet".

• Stigmatisation des règles - "L'endométriose est une maladie qui touche l'ensemble du corps et qui est souvent considérée comme "juste" une mauvaise période de menstruation que vous devriez pouvoir surmonter".

• Santé mentale - "J'ai subi une ménopause chimique dans le cadre de mon traitement, ce qui est très éprouvant. Lorsque j'en ai parlé à mes collègues, beaucoup ont cru que je plaisantais - ils ne pouvaient tout simplement pas comprendre qu'une personne aussi jeune traverse une telle épreuve.

• Rebondir - "On s'attend à se remettre rapidement d'une opération en trou de serrure, mais mon corps a tout de même subi une intervention majeure et a eu besoin de temps pour se rétablir".

• Manque de connaissances/sensibilité - "Après un congé consécutif à une fausse couche, une femme m'a demandé pourquoi je n'avais pas utilisé de protection. Je suivais un traitement de fertilité à l'époque". 

Keisha est capable de parler calmement de ces expériences difficiles, ce qui peut avoir un rapport avec sa fonction actuelle : "En revanche, mon entreprise actuelle a tout fait pour me soutenir, à la fois lors de ma fausse couche et de ma grossesse avec ma fille Zara, âgée de 10 mois".

"Je me sens maintenant soutenu plutôt que puni.

Ce qui fonctionne pour moi aujourd'hui 

"Le modèle hybride flexible que j'ai maintenant chez EMIS me convient parfaitement", déclare Keisha avec confiance. Elle parle de manière positive de la recherche d'une culture de travail appropriée et de la manière dont cela aide vraiment à lutter contre l'endométriose sur le lieu de travail. 

• Flexibilité - "Lorsque j'étais au bureau, je pouvais rentrer chez moi si les symptômes étaient graves. 

• Travail à domicile - "Hier, j'avais trop mal pour m'asseoir à mon bureau. J'ai fini par poser mon ordinateur portable sur le sol, puis sur le canapé. Cela m'aide de pouvoir me déplacer à la maison".

• Évaluations DSE - "C'est génial car le SIME m'envoie tout kit qui rend la vie professionnelle plus confortable. Par exemple, j'ai déjà eu un bureau debout.

• Pauses - "Mon responsable me permet de faire des pauses régulières. Tant que le travail est fait, tout va bien. Il m'arrive de faire une promenade pour soulager la douleur.  

• Réunions - "Je suis également assuré d'avoir des intervalles entre mes réunions". 

• Ouverture avec mon équipe - "Nous prenons régulièrement le thé, ce qui nous permet de prendre des nouvelles les uns des autres. Nous partageons si nous nous sentons bien ou moins bien ce jour-là".

Être ouvert et honnête 

Lorsqu'on lui demande quel conseil elle aimerait le plus partager avec les autres, Keisha répond rapidement : "l'ouverture et l'honnêteté" : "l'ouverture d'esprit et l'honnêteté". Elle encourage les autres à dire la vérité sur les effets de l'endométriose sur leur santé physique et mentale. 

"Essayez de ne pas être nerveux ou moins enclin à partager si votre manager est un homme", ajoute-t-elle. "Personnellement, j'ai eu des expériences positives avec des managers masculins qui ont pris sur eux de faire des recherches sur la maladie et de la comprendre, afin de pouvoir me soutenir.

Vicky, assistante senior RH 

Vicky, 35 ans, a entendu le mot "endométriose" pour la première fois à l'âge de 28 ans. Un an plus tard, elle a été diagnostiquée. Parallèlement à une carrière dans les ressources humaines pour la santé et le bien-être, Vicky a fondé le groupe de soutien d'Endometriosis UK Dundee. Elle vit à Arbroath, en Écosse, avec son mari et son labrador noir Baxter.  

"Je pense que mon expérience vécue a fait de moi une personne plus empathique en matière de ressources humaines.

"Je travaille dans les ressources humaines depuis 12 ans et on m'a diagnostiqué une endométriose il y a environ six ans et demi. Je pense que mon expérience vécue a fait de moi une personne plus empathique dans le domaine des ressources humaines. J'aime aider les autres à trouver ce qui fonctionne pour eux afin de les maintenir sur le lieu de travail."

Nouveau travail, nouvelle douleur 

Vicky se souvient du défi que représente le fait d'assumer un nouveau rôle tout en faisant face à des douleurs quotidiennes : "Je me souviens que je venais à peine de commencer un nouveau rôle que la douleur a commencé à m'affecter tous les jours, et pas seulement lorsque j'avais mes règles. Ce n'était pas le moment idéal", s'exclame-t-elle.

Mais Vicky souligne que son employeur l'a "incroyablement soutenue", lui permettant de se rendre aux rendez-vous médicaux où elle a été diagnostiquée par la suite.  

Tout comme votre expérience de l'endométriose peut être différente d'une personne à l'autre, il en va de même pour les défis professionnels auxquels vous êtes confrontée. Contrairement à Keisha, les politiques en matière de maladie n'ont posé de problème à Vicky sur aucun de ses lieux de travail. Mais cela ne signifie pas qu'elle a évité les stigmates d'une douleur invisible. 

"L'un des plus grands défis est que je n'ai pas nécessairement l'air malade lorsque je souffre, mais je pense que toutes les personnes atteintes d'endométriose sont douées pour la routine du visage courageux", dit-elle.  

"Nous devenons tous bons dans la routine du visage courageux."

Retours progressifs, flexibilité et kit adéquat 

Vicky s'estime chanceuse d'avoir pu bénéficier de plusieurs ajustements pour rendre l'endométriose au travail plus gérable et plus confortable : 

• Après l'opération - Comme Keisha, Vicky a subi une intervention chirurgicale dans le cadre de la prise en charge de son endométriose. "Dans mes fonctions précédentes, j'ai pu reprendre le travail progressivement après mes interventions chirurgicales. Dans certains cas, j'ai également été autorisée à travailler à domicile et à éviter les déplacements, ce qui m'a permis de reprendre le travail plus tôt.

• Travail hybride - "Le poste que j'occupe actuellement est flexible - je travaille principalement à domicile et je peux choisir de me rendre au bureau si je le souhaite".

• Évaluations - "Mon employeur actuel m'a posé des questions sur les adaptations dans le cadre du processus d'intégration, et j'ai la chance d'avoir pu bénéficier d'une évaluation".

• Aménagement de la maison - "Après l'évaluation, j'ai maintenant le bon kit à la maison : un bureau assis-debout, une chaise ergonomique entièrement réglable, un deuxième écran, un support pour ordinateur portable, un clavier séparé et une souris ergonomique".

Découvrez ce que votre employeur propose 

Pour Vicky, il est important d'examiner les ressources offertes par votre employeur : "Il peut s'agir d'une politique relative aux règles et à la ménopause, d'un service de santé au travail ou de soins de santé privés".

"Je sais que ce n'est pas le sujet le plus facile à aborder", ajoute-t-elle, "mais cela peut vous aider à obtenir le soutien le plus approprié si vous êtes en mesure de partager votre expérience". 

Bhavni, responsable de la réglementation 

Bhavni vit à Londres avec sa famille et leur chat, Pebbles. Aujourd'hui âgée de 47 ans, elle a été diagnostiquée pour la première fois à l'âge de 22 ans et a été témoin de l'évolution de la culture d'entreprise pour les personnes qui gèrent l'endométriose au travail. Bhavni travaille dans le secteur des services juridiques pour un organisme de réglementation des avocats. Animatrice d'un groupe de soutien aux personnes atteintes d'endométriose, elle est également une avocate passionnée de la santé des femmes. 

"Dans ma vingtaine, je n'avais ni la confiance ni les connaissances nécessaires pour demander au travail ce dont j'avais besoin.

Bhavni a été diagnostiquée avant de commencer sa carrière à long terme. Elle enseignait l'anglais à l'étranger lorsqu'elle a dû rentrer au Royaume-Uni pour passer un scanner d'urgence, qui a conduit à une intervention chirurgicale et à son diagnostic : "Avant cela, je n'avais aucune idée que mes règles étaient différentes de celles des autres".

Douleur, fatigue et saignements abondants 

Pour Bhavni, les trois principaux effets de l'endométriose sont la douleur - qui survient également au milieu de son cycle menstruel -, la fatigue et les saignements abondants.  

1. Douleur - "L'idée de marcher jusqu'au bureau est difficile, tout comme le fait de s'asseoir à un bureau lorsque l'on souffre. Les bouillottes aident, mais je ne suis pas sûre d'avoir déjà vu une femme en sortir une au bureau, pour l'endométriose ou les règles douloureuses - nous avons tendance à nous sentir gênées".

2. Fatigue - "J'ai eu des emplois de bureau à plein temps où il fallait être vu pour être à son bureau. Il y a des moments où je ne peux pas bouger du canapé pendant trois jours".

3. Les saignements abondants - "La proximité des toilettes est importante. Les salles de bains du travail sont également communes, ce qui n'est pas idéal, et y courir souvent est tout simplement gênant - surtout avec un sac à main rempli de produits d'époque."

Interrogée sur la manière dont les employeurs ont répondu à ces besoins, Bhavni déclare : "J'ai eu des approches très diverses de la part de mes supérieurs, certaines positives, d'autres non".

"Les quatre opérations chirurgicales que j'ai subies dans ma vingtaine se sont déroulées dans trois rôles différents. Deux d'entre eux ont été brillants et ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour me soutenir avant et pendant la convalescence", dit-elle avec insistance.

"L'autre entreprise était moins compréhensive. Je suppose qu'elle a adopté une approche plus axée sur les procédures que sur la personne. Ils ont fait intervenir la médecine du travail, mais cela n'a pas été fait dans un esprit de soutien. Il s'agissait plutôt de vérifier si je disais la vérité". 

Réfléchissant aux défis posés par une maladie cachée, elle déclare : "Je me demandais s'ils me croyaient vraiment. En fin de compte, on a affaire à des êtres humains, mais toutes les entreprises n'adoptent pas une approche douce".

Gérer mon propre agenda 

L'expérience professionnelle de Bhavni est très variée, puisqu'elle a travaillé dans des bureaux et à domicile à différents moments. Au début de la trentaine, elle a également créé sa propre société de conseil, qu'elle a dirigée pendant 5 à 6 ans. 

"Mon endométriose a été l'un des principaux moteurs de cette décision", confirme-t-elle. "Avoir le contrôle total de mon agenda - décider de ce que je fais et quand je le fais - correspondait parfaitement à la gestion de ma maladie et me donnait la flexibilité dont j'avais besoin. 

"À ce stade de ma vie, après la vingtaine, mes symptômes s'aggravaient et il y avait des moments où je ne pouvais pas beaucoup bouger. Mon anxiété était également élevée lorsque je devais me rendre à des réunions avec des clients.

Bhavni a ensuite retrouvé un emploi, mais elle a trouvé que la culture du travail était rigide et impitoyable lorsqu'il s'agissait de maladies cachées. Elle a ensuite travaillé à domicile et a recommencé à gérer son propre agenda, ce qui a été "une bénédiction absolue après mon dernier emploi". 

Gagner en confiance 

Bhavni ne travaille peut-être plus pour elle-même, mais l'âge et l'expérience l'ont aidée à obtenir le meilleur soutien possible, tout comme l'évolution de la culture du travail au cours des dernières années. 

"J'ai commencé ma carrière en sachant que j'étais atteinte d'endométriose il y a 25 ans, à une époque où l'environnement de travail était très différent et dominé par les hommes dans mon secteur d'activité. Je m'acharnais, je passais la journée tant bien que mal et je m'effondrais en rentrant chez moi".

En pensant à l'état d'esprit qui était le sien lorsqu'elle avait une vingtaine d'années, elle poursuit : "Il ne m'est probablement même pas venu à l'esprit de demander des adaptations pour rendre l'endométriose au travail plus facile à gérer. Je ne pense pas que j'avais la confiance et les connaissances nécessaires à cet âge.

Pourtant, avec les années, Bhavni a pris de l'assurance : "Le fait d'avoir des supérieurs qui me soutiennent m'aide, mais mon âge aussi. Dans mon emploi actuel, je n'ai pas hésité à faire part de mes besoins dès le départ. 

Elle ajoute avec conviction : "Je suis tout à fait capable de faire mon travail : "Je suis tout à fait capable de faire mon travail - mon esprit a toujours été capable, c'est juste que les ajustements peuvent rendre les choses plus faciles pour mon corps". 

Mes conseils et la culture post-pandémique 

"La pandémie de COVID-19 a changé la donne pour les politiques de travail à domicile - j'espère vraiment que beaucoup de gens en bénéficient. Travailler sur le canapé avec mon ordinateur portable peut vraiment faciliter la gestion de la douleur et de la fatigue.

"Sans parler du fait d'avoir ses propres toilettes. Mais aujourd'hui, surtout après la pandémie, la plupart des salles de bains des bureaux contiennent des produits d'hygiène périodique, ce qui aide un peu.

Bhavni a quelques dernières réflexions à l'intention des personnes qui doivent faire face à l'endométriose sur leur lieu de travail :

• Contrôle - "Pour moi, le contrôle de mon agenda est très important".

• Soulagement de la douleur - "Je cache du paracétamol dans toutes les poches de ma veste et dans mon sac pour ne pas être pris au dépourvu".

• S'ouvrir - "En fin de compte, la meilleure chose à faire est d'être honnête et ouvert avec le travail. Dans le pire des cas, s'il vous dit "non", vous pouvez vous en remettre, mais s'il vous dit "oui", des ajustements importants peuvent être apportés pour vous aider à vous épanouir.

• Alliés - "Trouvez des alliés à qui vous pouvez vous confier. S'il s'agit de la direction, tant mieux, mais il peut aussi s'agir d'un membre des ressources humaines ou d'un collègue proche."

Bhavni termine par cette réflexion décisive : "Il faut être audacieux et prendre des risques pour soi-même".