Vivre avec l'endométriose - L'histoire de Keisha

L'endométriose et l'écart de santé entre les hommes et les femmes

"Je ne savais pas ce qu'était l'endométriose. Je n'en avais jamais entendu parler - on ne me l'avait pas enseigné à l'école. Aujourd'hui encore, cela me choque, alors que cette maladie touche 10 % des personnes qui s'identifient comme des femmes à la naissance" - Keisha Meek à propos de son diagnostic.

L'endométriose est une affection féminine caractérisée par la prolifération à d'autres endroits d'un tissu qui agit de la même manière que la muqueuse utérine. Comme dans l'utérus, ce tissu s'épaissit et se désagrège à chaque menstruation, mais il se retrouve piégé lorsqu'il ne peut pas sortir du corps. L'endométriose peut provoquer des douleurs intenses et affecter la fertilité, entre autres symptômes.

Au Royaume-Uni, on estime qu'une femme sur dix est atteinte d'endométriose, la deuxième affection gynécologique la plus fréquente. Pourtant, selon un rapport gouvernemental, l'impact de l'endométriose est négligé et il faut en moyenne 7,5 ans pour obtenir un diagnostic et 10 rendez-vous ou plus chez le médecin généraliste pour accéder à des soins ^{spécialisés1}.

L'endométriose étant une maladie spécifiquement féminine, les difficultés auxquelles les femmes sont confrontées en matière de soins ont été associées à un écart de santé entre les sexes - un terme utilisé pour rassembler les preuves qui suggèrent que votre sexe a une incidence sur les soins de santé que vous recevez. Les études montrent que les femmes sont moins susceptibles d'être diagnostiquées, qu'elles attendent plus longtemps avant d'être ^soulagées2 et que leur douleur est systématiquement sous-estimée et ^{sous-traité3}.

Mais partager et écouter les expériences des femmes atteintes d'endométriose pourrait contribuer à mieux faire comprendre cette maladie et permettre à un plus grand nombre de femmes de trouver le soutien clinique et émotionnel dont elles ont besoin. C'est pourquoi Keisha partage son histoire personnelle - et sa quête de connaissances et de soutien pour améliorer sa qualité de vie.

L'histoire de Keisha

Keisha, 31 ans, est directrice des opérations à Leeds. Son expérience de la vie avec l'endométriose l'a incitée à créer le groupe de soutien National Endometriosis Survivors Support et à rejoindre le All Party Parliamentary Group (APPG) pour l'endométriose.

Avocate et militante de l'endométriose, Keisha a travaillé en étroite collaboration avec les médias pour sensibiliser l'opinion publique dans le monde entier. Elle vit avec son chiot de huit mois, Ollie, et se réjouit à l'idée d'accueillir très bientôt son premier enfant, une fille.

Keisha et son chiot Ollie

10 ans pour le diagnostic

"Je souffre d'endométriose depuis 20 ans", explique Keisha. "Mes symptômes ont commencé à l'âge de 11 ans. Cependant, je n'ai été diagnostiquée qu'à l'âge de 21 ans. Cela a pris 10 ans.

"De nombreuses femmes de mon groupe de soutien pour l'endométriose ont attendu aussi longtemps, et pour les femmes noires et issues de minorités ethniques, c'est souvent encore plus ^long4.

L'adolescence

Le fait de passer son adolescence avec une endométriose non diagnostiquée a rendu la vie scolaire de Keisha particulièrement difficile.

"Pendant des années, on m'a dit que j'étais juste une adolescente qui ne pouvait pas gérer ses règles. Il n'y avait ni soutien ni compréhension à l'école - j'étais retenue pour avoir fait l'école buissonnière dans les toilettes alors que je n'étais pas physiquement capable d'aller en classe, et j'étais punie pour mon faible taux d'assiduité, parce que mes symptômes me retenaient si souvent à la maison. Les saignements excessifs m'ont également causé de nombreux moments de gêne à l'adolescence, mais mes professeurs réagissaient en s'énervant", raconte Keisha.

"Ce manque de compréhension des douleurs menstruelles et de ce qui est normal existe encore aujourd'hui. Au sein du National Endometriosis Survivors Support, nous aidons les adolescentes qui présentent des symptômes d'endométriose mais qui n'ont pas été diagnostiquées. Lorsqu'elles consultent leur médecin généraliste, beaucoup s'entendent dire qu'elles sont trop jeunes pour souffrir d'endométriose. D'un point de vue médical, nous savons que ce n'est pas vrai.

Non seulement les adolescentes qui ont leurs règles peuvent développer une endométriose, mais certaines données suggèrent que la douleur peut commencer quelques mois avant que les règles de la jeune fille n'^{apparaissent5}.

Mauvais diagnostic et diagnostic

L'endométriose peut être difficile à diagnostiquer par des échographies et des analyses de sang. À 17 ans, Keisha a été diagnostiquée à tort comme souffrant d'un SOPK, une maladie différente qui touche également les femmes en âge de procréer. À 20 ans, elle a subi une hystéroscopie - une procédure d'examen de l'utérus - mais l'endométriose n'a pas été détectée.

Un an plus tard, c'est une laparoscopie qui a finalement confirmé l'état de Keisha. Cette opération, qui consiste à introduire dans le ventre, par une petite incision, un instrument ressemblant à un télescope, est considérée comme la meilleure méthode de diagnostic de l'endométriose.

"J'ai enfin reçu mon diagnostic, et le fait de savoir de quel problème de santé vous souffrez est très important pour votre santé mentale, en particulier lorsqu'il s'agit de douleur. Cependant, je n'avais jamais entendu parler de l'endométriose, et il y a des choses que j'ignorais, comme le fait qu'il s'agit d'une maladie à vie et qu'il n'y a pas de remède.

Vivre avec l'endométriose

Pour Keisha, les tentatives de prise en charge de ses douleurs liées à l'endométriose ont impliqué de multiples interventions chirurgicales et traitements hormonaux. Malgré son diagnostic, il a fallu du temps à Keisha pour connaître les spécialistes de l'endométriose, qui pratiquent la chirurgie d'excision, dont elle a appris depuis qu'elle est "le meilleur traitement pour soulager la douleur à long terme".

Le cycle de la douleur et de la santé mentale

En moyenne, les femmes attendent 16 minutes de plus que les hommes dans les services d'urgence pour obtenir un soulagement de la douleur, et ont 25 % moins de chances que les hommes de se voir administrer des opioïdes - médicaments utilisés pour traiter les douleurs ^intenses2. Une étude réalisée en 2021 a montré que la fausse croyance selon laquelle les femmes sont trop sensibles à la douleur et l'exagèrent plus facilement conduit de nombreux professionnels de la santé à négliger la douleur ^féminine3.

Keisha en a fait l'expérience : "Ma douleur m'a amenée à demander une aide urgente au service des urgences à plusieurs reprises, et elle a toujours été rejetée comme quelque chose qui faisait partie de l'endométriose et avec laquelle je devais vivre.

"Il est vraiment triste de constater que cette expérience est courante. On peut être piégé par la douleur que l'on ressent - et il est tellement dangereux d'essayer de se soigner avec des analgésiques. Dans mon groupe de soutien, certaines personnes ont fait une overdose accidentelle.

"Tragiquement, d'autres se sont suicidés volontairement. J'ai moi-même été dans cette situation avant de trouver un spécialiste de l'endométriose. Dans les cycles de douleur intense, il est trop facile d'avoir l'impression qu'il n'y a pas d'échappatoire.

Keisha estime qu'une approche plus concertée du traitement de la douleur chronique et des problèmes de santé mentale associés serait utile. Par exemple, si les conseillers en thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les médecins travaillaient plus étroitement ensemble.

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Trouver le bon soutien

"Après avoir souffert seule pendant des années, sans connaître une seule personne atteinte d'endométriose, et avoir eu honte à cause du tabou entourant les règles et du fait que personne n'en avait entendu parler, j'ai cherché d'autres personnes comme moi atteintes de cette maladie", explique Keisha.

Constatant qu'il n'existait pas de groupe de soutien local, Keisha a créé l'association National Endometriosis Survivors Support en 2017. Cela allait changer sa vie, et celle de nombreuses autres personnes atteintes d'endométriose, pour le meilleur.

"En créant le groupe, je me suis fait des amis qui m'ont parlé des spécialistes de l'endométriose et m'ont orientée vers eux.

Groupe national de soutien aux survivants de l'endométriose

Mon miracle de la fertilité

Depuis qu'elle a bénéficié du soutien de son équipe spécialisée dans l'endométriose, Keisha a reçu un traitement de fertilité qui a changé sa vie. Elle raconte :

"Depuis l'âge de 20 ans, j'ai subi quatre pertes de grossesse liées à l'endométriose et on m'a diagnostiqué une sous-fertilité après un an d'essais. J'ai également dû subir un avortement conseillé par un médecin, qui a été suivi d'une de mes interventions chirurgicales d'ablation. Ce n'est que l'année dernière que des spécialistes m'ont informée que, compte tenu de mes antécédents de pertes multiples et de mes 12 interventions chirurgicales, il était peu probable que je puisse concevoir.

"Cependant, grâce au travail extraordinaire du Dr Kremer et de son équipe, je suis maintenant enceinte de 28 semaines et c'est un vrai miracle ! Je me sens extrêmement chanceuse.

La moitié des personnes atteintes d'endométriose connaissent des problèmes de fertilité, mais l'histoire de Keisha est porteuse d'espoir et montre qu'il est possible de trouver du soutien auprès de personnes qui vivent la même chose que vous.

Pour en savoir plus

1. GOV.UK : Le gouvernement lance un appel à contribution pour améliorer la santé et le bien-être des femmes en Angleterre.

2. CHEN et al : Gender disparity in analgesic treatment of emergency department patients with acute abdominal pain.

3. University College London : Analyse : la douleur des femmes est régulièrement sous-estimée et les stéréotypes liés au genre sont à blâmer.

4. Mousa et al : Impact de l'endométriose chez les femmes d'origine arabe sur : la qualité de vie liée à la santé, la productivité au travail et le retard de diagnostic.

5. Brosens et al : L'endométriose chez les adolescentes est une maladie cachée, progressive et grave qui mérite l'attention, et pas seulement la compassion.