Quelles sont les options en matière de soins de fin de vie ?

Bien que les patients et leurs proches soient parfois réticents à explorer les services, le fait d'avoir les bons soins au bon moment peut faire toute la différence en fin de vie.

Qui fournit les soins de fin de vie ?

Outre les soignants et les membres de la famille, de nombreuses personnes peuvent être impliquées dans les soins de fin de vie, notamment le médecin généraliste du patient, le personnel hospitalier, les infirmières, les infirmières spécialisées, le personnel de l'hospice, d'autres professionnels de la santé et des conseillers. Le niveau de soins prodigués par chacun de ces professionnels varie en fonction des besoins et des souhaits du patient.

Comprendre les soins palliatifs

Bien que les mots"soins palliatifs" soient généralement associés à la mort et au décès, ils devraient plutôt être associés à la qualité de vie. Le terme "palliatif" décrit simplement les soins physiques, psychologiques et sociaux destinés à atténuer les symptômes d'une maladie limitant l'espérance de vie. L'objectif est d'aider les patients à vivre pleinement leur vie, malgré les difficultés qu'ils rencontrent.

Les soins palliatifs sont généralement proposés aux patients lorsque les médecins estiment qu'ils sont probablement entrés dans les douze derniers mois de leur vie. Mais ils sont également proposés aux personnes qui reçoivent encore un traitement, pour les aider à supporter et à gérer leur douleur et d'autres aspects de leur état. Ces soins peuvent durer un an ou plus.

"Une personne atteinte, par exemple, d'une affection neurologique telle que la maladie du motoneurone peut vivre 2 à 3 ans de plus", explique Julie Pearce, infirmière en chef de Marie Curie, directrice exécutive de la qualité et des services de soins. "Mais l'équipe de soins palliatifs continuera à lui apporter son soutien.

Les aspects positifs de l'intervention précoce

Il est compréhensible que toutes les personnes dont le diagnostic est en phase terminale ne se sentent pas prêtes à explorer leurs options de soins dès le départ. "Les gens sont parfois réticents à accéder aux soins palliatifs ou ne se sentent pas prêts à en parler", reconnaît le Dr Ann Donnelly, qui a travaillé dans le domaine des soins de fin de vie à la fois dans des hôpitaux et des centres de soins palliatifs. "Mais avoir ces conversations dès le début peut s'avérer extrêmement bénéfique.

"Cela dépend vraiment de l'état de la personne et de ce qu'elle ressent pour ce qui est des informations qu'elle peut prendre en compte", convient Mme Pearce. "Les soins palliatifs consistent à essayer de parler avec la personne de ce qui est important pour elle, de ce qui compte, de ce qu'elle aimerait savoir, des choses qui l'inquiètent ou sur lesquelles elle pourrait avoir besoin de plus d'informations.

L'accès aux services de soins palliatifs signifie également que les spécialistes peuvent planifier à l'avance votre traitement et votre état de santé, en fonction de votre situation spécifique. "Cela peut inclure la prescription de médicaments ou d'équipements dont vous pourriez avoir besoin plus tard, afin qu'ils soient disponibles rapidement en cas de besoin", explique le Dr Donnelly. "Vous serez également inscrit sur une liste spéciale de soins palliatifs au cabinet de votre médecin généraliste, ce qui signifie que tout appel sera traité rapidement, y compris en dehors des heures de bureau.

Il existe d'autres moyens pratiques pour l'équipe palliative de soutenir les patients, par exemple en les conseillant sur les aides financières disponibles. "Si l'état d'un patient suggère qu'il est dans les trois derniers mois de sa vie, il peut avoir accès à une aide financière", explique Mme Pearce.

Les équipes de soins palliatifs pourront également discuter ou fournir des informations sur les endroits où l'on peut obtenir de l'aide pour des décisions importantes telles que les ordonnances de non-réanimation, les testaments et les procurations, et pourront aider les patients et leurs familles à prévoir des éventualités qu'ils n'avaient peut-être pas envisagées.

En résumé, tous les services fournis par l'équipe de soins palliatifs sont là pour rendre la vie du patient aussi facile et agréable que possible et pour veiller à ce que ses souhaits soient respectés.

Choix des patients pour Soins de fin de vie

Santé des personnes âgées

Comment parler de vos souhaits en matière de soins de fin de vie ?

Vous n'aimez peut-être pas y penser, mais il se peut qu'un jour vous soyez trop malade pour dire à ceux qui vous soignent ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas.

par Sarah Malik

Santé des personnes âgées

Soins palliatifs

L'Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme suit : "Une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance grâce à l'identification précoce, l'évaluation et le traitement de la douleur et d'autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels".

par le Dr Philippa Vincent, MRCGP

Où puis-je trouver des informations sur les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont souvent abordés par votre spécialiste ou votre médecin généraliste. Mais si vous ne savez pas où chercher de l'aide, le médecin généraliste (ou l'infirmière spécialisée si vous en avez une) est un bon premier point de contact. Ils seront en mesure de vous indiquer les services disponibles dans votre région, car la nature exacte et la disponibilité des services peuvent varier.

Les soins disponibles peuvent également varier en fonction de l'état de santé du patient. Différents spécialistes, tels que des ergothérapeutes ou des physiothérapeutes, peuvent être impliqués pour veiller à ce que le patient reçoive tout ce dont il a besoin pour s'en sortir.

La ligne d'information et de soutien Marie Curie (0800 090 2309) peut vous aider à obtenir des informations sur tous les aspects de la fin de vie ou du deuil, que vous ayez des questions ou des préoccupations d'ordre pratique, émotionnel ou financier, ou que vous souhaitiez simplement parler à quelqu'un. Des infirmières sont également disponibles pour parler à la ligne.

Options de fin de vie

Dans les derniers jours ou les dernières semaines de la vie, lorsqu'un patient peut avoir besoin d'un soutien plus intensif, il est important de réfléchir et de discuter de l'endroit où le patient se sentirait le plus à l'aise pour passer ses derniers jours. Il peut s'agir d'un hôpital, d'un centre de soins palliatifs ou d'un domicile.

Bien que cela soit difficile, c'est une bonne idée d'avoir une conversation sur ce choix dès le début, lorsque le patient est capable d'exprimer ce qu'il préférerait. En fonction des besoins médicaux, l'équipe de soins palliatifs s'efforcera de répondre aux souhaits des patients.

Soins de fin de vie à domicile

De nombreux patients expriment le souhait de passer leurs derniers jours à leur domicile. Une équipe de professionnels de la santé peut être amenée à évaluer les besoins et l'aptitude du patient, et à faire de son mieux pour que cette option soit réalisable. Les soins de fin de vie peuvent être facilités par un centre de soins palliatifs ou par des infirmières communautaires et votre médecin généraliste.

Les infirmières spécialisées suivent généralement un patient à domicile et communiquent avec l'ensemble de l'équipe qui s'occupe du patient, y compris le médecin généraliste et l'infirmière de district. Elles fournissent des conseils spécialisés en cas de besoins complexes.

Hospice

Un hospice étant spécialement conçu pour accompagner les personnes en fin de vie, il peut offrir de nombreux services qui aident les patients dans leurs soins. "Les centres de soins palliatifs proposent souvent des soins de jour pour un soutien continu en matière de soins infirmiers, médicaux et complémentaires. Il peut s'agir d'hospitalisations pour la gestion des symptômes, le répit ou les soins de fin de vie. Les soins fournis comprennent un soutien non seulement au patient, mais aussi à ses proches", explique le Dr Donnelly.

Hôpital

Parfois, les soins de fin de vie doivent être administrés dans un environnement hospitalier. "Normalement, les hôpitaux sont réservés aux soins aigus, mais vous constaterez que tous les membres du personnel s'efforcent de gérer les symptômes avec compassion et de prodiguer des soins de fin de vie là où c'est nécessaire", déclare le Dr Donnelly.

Conversations difficiles

Il est important que les personnes dont le diagnostic est en phase terminale se sentent respectées, et il se peut qu'elles ne souhaitent pas accéder aux soins palliatifs ou en parler dans un premier temps. Certaines personnes préfèrent disposer de tous les éléments, d'autres préfèrent attendre un peu que les besoins se fassent sentir.

Certains patients peuvent se sentir réticents à l'idée d'avoir des conversations difficiles avec leurs proches. L'important est de préparer ce que vous souhaitez dire afin que les faits soient discutés même si les émotions surgissent. Ce voyage n'est pas facile pour toutes les personnes concernées, mais lorsqu'on y fait face ensemble, le fardeau est allégé pour tout le monde.

COVID-19

La pandémie actuelle peut signifier que certains services doivent être gérés différemment, ou qu'un nouveau protocole est en place pour certains hôpitaux et centres de soins palliatifs.

Lorsqu'il s'agit de rendre visite à un patient dans un hôpital ou un hospice, les organisations ont des politiques différentes. Cela est souvent dû aux différents risques d'exposition virale. Toutefois, le personnel s'efforcera de réunir les gens dans la mesure du possible. Cela inclut l'utilisation d'i-phones et d'iPad, ainsi que les visites en face à face avec l'EPI approprié.

"Bien que la communication soit plus difficile, nous apprenons sans cesse à améliorer l'expérience des patients et de leurs proches", explique le Dr Donnelly.