Ce qu'il faut savoir sur les soins de fin de vie

Savoir comment gérer au mieux les soins de fin de vie d'un être cher est une question délicate à une époque où la moindre décision peut sembler insurmontable. Les équipes de soins palliatifs offrent soutien et conseils aux personnes (et à leur famille) atteintes d'une maladie incurable, en fin de vie ou en deuil.

Les soins palliatifs sont souvent utilisés comme un terme générique, la "fin de vie" étant considérée comme la dernière année de vie. Ils impliquent de réfléchir à ce qui compte pour chaque personne (soins individuels et holistiques), d'évaluer et de gérer les symptômes physiques (par exemple, la douleur, l'essoufflement, la maladie) ainsi que d'apporter un soutien spirituel (sens et lien avec les autres), des préoccupations sociales (qui vous êtes et ce que vous faites) et des questions émotionnelles et psychologiques (vos sentiments et la manière dont vous les gérez).

Jennie et Gib

Gib a été hospitalisé à l'hospice St Ann à Heald Green, dans le Cheshire, en 2015, après une bataille de deux ans contre le cancer.

"Mon magnifique homme, Gib, avait 41 ans lorsqu'il est décédé après avoir lutté courageusement contre le cancer aussi longtemps qu'il le pouvait", explique Jennie, sa partenaire. "Nous avions tous deux des idées préconçues sur les soins palliatifs et, au début, Gib était très réticent à l'idée d'y aller. Après tout, les gens y meurent et je pensais que ce serait horrible. Mais quand j'y suis allée, j'ai constaté que le personnel était formidable et que les chambres familiales étaient charmantes. Je suis rentrée à la maison et j'ai dit à Gib qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter.

Jennie a deux filles, Phoebe et Lila, âgées de six et deux ans à l'époque. "Je n'aurais jamais pu m'occuper de Gib comme l'a fait l'équipe de l'hospice au cours de ces dernières semaines", poursuit-elle. "Avoir Gib à la maison pendant qu'il mourait et essayer de rendre la vie aussi normale que possible pour les filles aurait été si difficile.

"La fin de vie de Gib aurait pu être une expérience tellement différente, mais l'hospice leur a permis de garder des souvenirs plus positifs de lui. Les infirmières ont très vite compris son sens de l'humour et ont plaisanté avec lui lorsqu'il pouvait parler. Elles ont toujours été respectueuses, mais jamais sombres", ajoute-t-elle.

Choix des patients pour Soins de fin de vie

Santé des personnes âgées

LGBTQI+ : quels sont les obstacles et les défis en matière de soins de fin de vie ?

Tout le monde mérite d'avoir accès à des soins de fin de vie de bonne qualité. Malheureusement, un nombre important de personnes LGBTQI+ ont encore des expériences moins bonnes que les patients non LGBTQI+. Les obstacles et les défis les plus courants sont la discrimination intentionnelle ou accidentelle, les soins inappropriés et le manque de connaissances des prestataires de soins de santé. Quelles mesures pratiques peuvent être prises pour créer un environnement accueillant, apporter plus de confort et éliminer les préjugés à la fin de la vie des personnes LGBTQI+ ?

par Amberley Davis

Santé des personnes âgées

Soins de fin de vie

Les soins de fin de vie sont un terme utilisé pour couvrir les questions auxquelles vous devez penser et que vous devez planifier lorsque vous approchez de la mort. Il s'agit d'un domaine très vaste qui couvre de nombreux sujets.

par le Dr Hayley Willacy, FRCGP

Options de soins

Les soins palliatifs sont dispensés par des équipes sanitaires et sociales dans les hôpitaux, les maisons de soins et les hospices, ainsi que dans la communauté et au domicile des personnes. Le type de soins est basé sur les besoins individuels, qui peuvent évoluer au fil du temps.

Carole Walford, responsable clinique à Hospice UK, explique : "Les gens pensent souvent que les hospices ou les équipes spécialisées en soins palliatifs sont les seuls services, mais les soins palliatifs et les soins de fin de vie concernent une approche des soins, ainsi qu'un service particulier.

L'orientation dépend de critères et de lignes directrices locaux, mais est généralement basée sur le lieu de résidence de la personne, son médecin traitant et ses besoins en matière de soins palliatifs.

"Par exemple, une personne peut voir une infirmière en soins palliatifs à l'hôpital et, lorsqu'elle rentre chez elle, elle est vue par un médecin généraliste, des infirmières communautaires et des services sociaux, ainsi que par l'équipe du centre de soins palliatifs", poursuit M. Walford.

Qui paie ?

Au Royaume-Uni, les soins palliatifs sont dispensés gratuitement par les équipes de soins palliatifs du NHS (y compris plusieurs hospices du NHS) et les hospices caritatifs. Ces organisations caritatives reçoivent une partie de leur financement du NHS, mais sont largement tributaires du soutien des communautés locales, notamment des dons et des legs.

"Toutefois, nous savons que les préoccupations financières peuvent être inquiétantes", concède M. Walford. "Par exemple, l'impact financier du fait d'être une personne soignante ou d'être en arrêt de travail parce qu'on ne se sent pas bien. Parfois, les personnes ont besoin d'être admises dans une maison de soins et leur situation financière peut donc être un facteur déterminant de leur contribution. Alors que le soutien, les soins ou l'admission dans un hospice ou une unité de soins palliatifs sont gratuits, l'une des façons dont ces équipes peuvent aider est de donner des conseils sur les questions financières".

Planification préalable des soins

Il existe plusieurs façons pour une personne de documenter les décisions qu'elle a prises concernant ses soins futurs, ou d'indiquer qui peut parler en son nom si elle est frappée d'incapacité. Ce processus permet de s'assurer qu'elle reçoit des soins médicaux conformes à ses valeurs, à ses objectifs et à ses préférences.

"C'est ce qu'on appelle la planification préalable des soins", explique Mme Walford. "Nous savons, d'après ce que les gens nous disent, qu'il peut être utile de pouvoir réfléchir, discuter, décider et documenter ces choix et décisions à l'avance.

La planification préalable des soins (PPS) comprend la procuration durable, les décisions anticipées (anciennement appelées directives anticipées) et les déclarations anticipées. Le cadre des normes d'excellence explique comment gérer le processus en cinq étapes simples.

Dans certaines régions du monde, la planification préalable des soins est connue sous le nom de planification personnalisée des soins ou de soins anticipés, mais la PPS est le terme internationalement reconnu utilisé dans plus de 40 pays, et est conforme à la loi britannique de 2005 sur la capacité mentale (Mental Capacity Act 2005).

Soins palliatifs

Le secteur des hospices soutient chaque année au Royaume-Uni plus de 200 000 adultes et enfants atteints d'une maladie en phase terminale ou limitant l'espérance de vie. Les hospices offrent un large éventail de services qui vont au-delà des soins hospitaliers, y compris au domicile des patients ou dans un cadre de soins de jour, tels que des cliniques d'essoufflement, de la physiothérapie et de l'ergothérapie. Ils proposent également des conseils en cas de deuil, des soins médicaux pour le contrôle des symptômes et le soutien de travailleurs sociaux.

Hospice UK croit en une éthique de compassion et de dignité pour l'individu dans tous les contextes de soins palliatifs.

"En fin de compte, les soins palliatifs ont pour but de nous permettre, en tant que société, de bien vivre jusqu'à notre mort", déclare M. Walford. Des initiatives telles que la campagne " Dying Matters" nous permettent, en tant que société, d'y parvenir en favorisant des conversations plus ouvertes sur la mort et le décès et en encourageant les gens à planifier la fin de leur vie.

Jennie ajoute : "L'équipe de soins palliatifs a fait en sorte que tout se passe sans douleur pour nous tous : "L'équipe de soins palliatifs a fait en sorte que tout se passe sans douleur pour nous tous, depuis les grandes décisions jusqu'aux plus petites choses qui ont vraiment fait la différence. Pour tous ceux qui se trouvent dans une situation similaire, c'est une chose terrible à vivre, mais il y a tellement de soutien extraordinaire qui peut vous aider à traverser cette épreuve".