Aider les patients à faire face à la mort et à l'agonie

Voir également les articles distincts sur les soins de fin de vie et sur les "Breaking Bad News".

L'annonce d'une mauvaise nouvelle

• Aider les patients à affronter la mort commence dès le diagnostic. Dans un passé pas si lointain, il était de règle de laisser les patients dans l'ignorance d'un mauvais pronostic. Aujourd'hui, la plupart des cliniciens s'accordent à dire qu'il faut donner aux patients le plus d'informations possible, en équilibrant la véracité et le préjudice psychologique. À l'ère de l'autonomie du patient, il est en effet contraire à l'éthique de ne pas impliquer les patients dans les décisions relatives à leurs soins. Une étude américaine conclut que le patient a le droit de décider comment il veut exercer son autonomie et suggère des moyens pratiques pour y parvenir (par exemple, en établissant le point de vue du patient sur la divulgation au stade de l'enquête).¹ Certains patients peuvent être allés jusqu'à la planification préalable des soins, qui couvre des questions telles que le partage des informations.²

• Une bonne approche consiste à découvrir ce que le patient sait déjà ou a deviné (vous pourriez être surpris !). Demandez-lui ce qu'il aimerait savoir, puis répondez honnêtement. N'oubliez pas l'importante minorité qui peut ne vouloir que peu ou pas d'informations. L'autonomie du patient inclut le droit de ne pas savoir, tout autant que le droit de connaître les faits.

• Avant d'annoncer une mauvaise nouvelle, imaginez ce que vous ressentiriez si on vous l'annonçait vous-même. Cela vous aidera à traiter le patient avec empathie et vous permettra, métaphoriquement, de vous asseoir à ses côtés plutôt que de l'affronter. L'annonce d'une mauvaise nouvelle prend du temps. Soyez prêt à faire de la place aux patients qui peuvent être bouleversés, surpris ou choqués par les informations que vous leur donnez.

• Organisez un suivi rapide. Une fois la nouvelle annoncée, il est peu probable que le patient soit en état de réfléchir logiquement aux autres questions qu'il souhaiterait poser.

• Reconnaissez vos propres sentiments. Si vous vous sentez bouleversé par la consultation, organisez un débriefing avec un collègue compréhensif.

Voir aussi l'article sur Breaking Bad News.

Soutien psychologique

Les cinq étapes du deuil

Ce concept (appelé à l'origine "Les cinq étapes de la réception d'une nouvelle catastrophique") a été proposé par le Dr Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre d'origine suisse.³

Les cinq étapes sont les suivantes

• Le déni - "Ce n'est pas possible". La phase initiale de choc et d'engourdissement.

• Colère - "Pourquoi moi ?" La colère peut être intériorisée ou extériorisée contre le clinicien et peut être très difficile à gérer. Il s'agit toutefois d'un mécanisme permettant de faire face à l'anxiété et à la douleur.

• Négociation - "Laissez-moi vivre jusqu'à la naissance de mon petit-enfant".

• Dépression - "Dieu, s'il te plaît, ne m'éloigne pas de ma famille".

• Acceptation - un état dans lequel il peut y avoir un désir intense de mort.

Les concepts de Kübler-Ross sont le fruit de nombreuses heures d'entretiens avec des patients mourants, mais ses théories à taille unique ont été critiquées par la suite comme étant trop précises pour être appliquées de manière générale. Toutefois, à une époque où parler du cancer aux patients était considéré comme tabou, elle a promu l'idée que donner au patient mourant l'occasion d'exprimer ses émotions était une approche positive et utile.

Il est difficile de savoir quand traiter la dépression avec des antidépresseurs chez des patients qui peuvent se réveiller tôt le matin, perdre l'appétit et souffrir de maladies physiques, mais il est conseillé aux cliniciens de surveiller les pensées morbides telles que la culpabilité excessive, la faible estime de soi et l'incapacité à ressentir du plaisir (anhédonie). Au moment du diagnostic, environ 50 % des patients souffrent d'anxiété et de dépression suffisamment graves pour affecter leur qualité de vie. Au cours des 12 mois suivants, une personne sur dix développera des symptômes psychologiques suffisamment graves pour justifier l'intervention d'un spécialiste.⁴

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a proposé un modèle à quatre niveaux d'évaluation et d'intervention psychologiques professionnelles.⁴

Soutien social

Les questions suivantes doivent être prises en considération :

• Le réseau de soutien social du patient et la nécessité d'un apport supplémentaire en cas de manque de parents ou d'amis disponibles pour apporter un soutien.

• Soins personnels (par exemple, besoins en matière de toilette et de bain) pour les patients.

• Questions financières et accès aux ressources locales et nationales.

• Soins de répit.

Soutien spirituel

Dans ce contexte, les besoins spirituels impliquent souvent des questions sur le destin, le but de la vie et l'existence d'une puissance ou d'un être supérieur. Les besoins spirituels du patient ne doivent pas nécessairement être satisfaits dans le cadre d'une religion organisée mais, si le patient le souhaite, il incombe à l'équipe soignante d'organiser l'accès à un chef religieux ou à un guide spirituel approprié. Tous les membres de l'équipe soignante doivent connaître les besoins spirituels du patient et garder à l'esprit que ces besoins peuvent évoluer avec le temps.

Soutien aux aidants⁵

Les besoins des soignants et des familles ne doivent pas être oubliés et cela inclut la fourniture d'informations, de conseils financiers et de soins aux personnes en deuil. Avec le consentement du patient, le cas échéant, les soignants et les proches doivent être tenus pleinement informés. Les soignants et les proches peuvent être des alliés essentiels dans la prestation de soins de fin de vie au patient et ils devraient être habilités à jouer ce rôle. En outre, une étude a montré que les maris de femmes atteintes d'un cancer en phase terminale étaient plus susceptibles d'éprouver des sentiments de culpabilité ou de regret s'ils n'avaient pas discuté de la fin de vie avec leur épouse que ceux qui l'avaient fait.⁶

Soins coordonnés

Répondre aux besoins des patients confrontés à la mort peut, à première vue, sembler insurmontable, mais aucun professionnel de la santé ne devrait s'atteler seul à cette tâche. Le soutien est mieux assuré par des équipes intégrées et il existe de nombreuses lignes directrices et stratégies permettant aux services locaux de coordonner les soins. Il s'agit notamment de

• Le programme "Gold Standards Framework" en Angleterre.⁷

• Le programme de soins de fin de vie (EoLCP) publié par le ministère de la santé.⁸

Organisations utiles

Les travaux d'Elisabeth Kübler-Ross ont semé les graines d'un vaste réseau de soins palliatifs et de fin de vie qui s'est appuyé sur ses principes de communication et de soutien aux patients mourants et à leurs familles. Le système des hospices et le service de soins infirmiers Macmillan se sont développés à partir de ces principes. Les organisations qui fournissent actuellement des services, des informations et un soutien sont les suivantes :

• Le Conseil national des soins palliatifs (National Council for Palliative Care ) est l'organisation faîtière de tous ceux qui participent à la fourniture, à la commande et à l'utilisation des services de soins palliatifs en Angleterre, au Pays de Galles et en Irlande du Nord.

• Macmillan Cancer Support - une organisation qui fournit aux patients atteints de cancer et à leurs familles les informations actualisées, les conseils pratiques et le soutien dont ils ont besoin pour réduire la peur et l'incertitude liées au cancer.

• Marie Curie Cancer Care - une organisation caritative créée en 1948 qui soutient les infirmières Marie Curie, la recherche sur les soins palliatifs et l'information du grand public.