Soins de fin de vie

Voir les articles connexes Aider les patients à faire face à la mort et à l'agonie et Soins palliatifs.

Cet article examine la phase terminale des soins palliatifs ; d'autres articles traitent du contrôle des symptômes dans le cadre des soins palliatifs :

• Contrôle de la douleur en soins palliatifs

• Nausées et vomissements en soins palliatifs

• La dyspnée en soins palliatifs

• La prescription en soins palliatifs

• Soins palliatifs de l'insuffisance cardiaque

Introduction

Des études de population sur les préférences en matière de lieu de décès indiquent que plus de 60 % des personnes (y compris celles qui ne sont pas confrontées à une maladie mortelle à ce moment-là) préféreraient mourir chez elles.¹

S'il s'agit là d'un moteur important pour l'amélioration des soins de fin de vie à domicile, le lieu du décès n'est pas nécessairement la priorité absolue pour tout le monde. Dans une étude basée sur la population et portant sur près de 10 000 adultes en Angleterre, seuls 34 % d'entre eux ont classé le fait de mourir dans le lieu de leur choix comme leur principale priorité en matière de soins. Les autres priorités importantes étaient le besoin de ne pas souffrir et la présence de la famille et des amis.

Quelles sont les pathologies qui peuvent nécessiter des soins de fin de vie ?

Les soins en phase terminale ne concernent pas uniquement les personnes atteintes d'un cancer, mais sont importants pour d'autres maladies chroniques, notamment l'insuffisance cardiaque, l'insuffisance respiratoire, les maladies rénales chroniques graves, l'insuffisance hépatique, la sclérose en plaques, la maladie du motoneurone et la démence, ainsi que pour les décès dus à la fragilité générale. Chacune de ces maladies peut poser ses propres défis en termes de prestation de soins terminaux. Des études portant sur des patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) en phase terminale, par exemple, ont montré qu'ils n'ont pas tendance à demander activement de l'aide et qu'une discussion sur l'aide doit parfois être entamée par le professionnel de la santé ; le principal facteur empêchant les discussions est la difficulté de prédire l'évolution de la maladie. ²³⁴

Quand commencer les soins de fin de vie ?

1 % de la population britannique mourra chaque année ; la campagne "Dying Matters" encourage les médecins généralistes à essayer d'identifier leur 1 % de patients, bien que cela ne puisse jamais être exact.⁵ L'identification est bénéfique pour l'individu et ses proches, et permet de planifier des soins appropriés.

Il existe plusieurs outils permettant d'identifier les personnes susceptibles d'être en fin de vie, tels que le Gold Standards Framework, l'Amber Care Bundle ou le Supportive and Palliative Care Indicators Tool [SPICT].⁶ Le Gold Standards Framework est un programme de formation qui comprend un guide d'indicateurs pronostiques pour faciliter ce processus.⁷⁸

Pour ce faire, il faut d'abord poser les trois questions qui déclenchent l'action :

• Seriez-vous surpris si le patient décédait dans les mois, les semaines ou les jours à venir ?

• Présentent-ils des indicateurs généraux de déclin - par exemple, une capacité réduite à se soigner, des hospitalisations répétées et non planifiées, le fait de passer plus de 50 % de leur temps au lit ?

• Ont-ils des indicateurs cliniques spécifiques - par exemple, des métastases cancéreuses, une fréquence accrue de traitements aux stéroïdes (BPCO) ?

Quelles sont les normes de soins dans ce domaine ?

L'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (NICE) et la Commission de la qualité des soins (CQC) ont établi des normes pour les soins de fin de vie, et le guide "One Chance to Get it Right" est également pertinent. Certaines questions sont entièrement ou partiellement contrôlées par le médecin généraliste, d'autres nécessitent l'intervention d'organismes tels que les services sociaux et les soins infirmiers.

NICE⁹

Le NICE précise que

• Les adultes susceptibles d'approcher la fin de leur vie doivent être identifiés selon une approche systématique.

• Les adultes qui approchent de la fin de leur vie devraient avoir la possibilité de discuter de la planification préalable des soins.

• Les adultes en fin de vie devraient recevoir des soins coordonnés par les professionnels de la santé et de l'aide sociale au sein de différents services et organisations et entre eux.

• Les adultes en fin de vie et leurs aidants devraient pouvoir bénéficier d'un soutien 24 heures sur 24, sept jours sur sept.

• Les soignants qui prodiguent des soins de fin de vie à domicile devraient être aidés à accéder aux services locaux susceptibles de leur fournir une assistance.

"Une seule chance de bien faire les choses

"One Chance to Get it Right" a été publié en juin 2014 par la Leadership Alliance for the Care of Dying People, dont les membres comprennent le General Medical Council (GMC), NHS England, le Nursing and Midwifery Council et les Royal Colleges of GPs, Nursing and Physicians.^{10 11} Il fournit des conseils sur les soins aux personnes mourantes et s'adresse à tous les cliniciens à l'hôpital et dans la communauté.

Cinq "priorités de soins" sont décrites et constituent le point central des soins en fin de vie, quel que soit le lieu du décès.

1. La possibilité qu'une personne meure dans les prochains jours ou les prochaines heures est reconnue et communiquée clairement, les décisions sont prises et les actions entreprises conformément aux besoins et aux souhaits de la personne, et ces derniers sont régulièrement réexaminés et les décisions révisées en conséquence.

2. Une communication sensible a lieu entre le personnel et le mourant, ainsi qu'avec les personnes identifiées comme importantes pour lui.

3. Le mourant et les personnes identifiées comme importantes pour lui sont impliqués dans les décisions relatives au traitement et aux soins dans la mesure où le mourant le souhaite.

4. Les besoins des familles et des autres personnes identifiées comme importantes pour le mourant sont activement explorés, respectés et satisfaits dans la mesure du possible.

5. Un plan de soins individuel, comprenant l'alimentation et la boisson, le contrôle des symptômes et le soutien psychologique, social et spirituel, est convenu, coordonné et mis en œuvre avec compassion.

CQC

Les soins de fin de vie sont l'un des thèmes de l'inspection du CQC ; les cabinets britanniques sont censés disposer d'un registre des soins palliatifs, de réunions régulières sur les soins palliatifs et d'un plan sur la manière dont ils trouvent leur 1 %, et être conscients des cinq priorités en matière de soins et montrer comment ils les appliquent.¹²

Le CQC a constaté des variations significatives dans la qualité des soins reçus, par exemple, par des personnes d'origine ethnique, d'orientation sexuelle et de milieu social différents.¹³ Malgré ces inégalités, le Royaume-Uni se classe au premier rang pour la qualité des soins palliatifs dans 80 pays du monde. ¹⁴

Communication

Les cliniciens doivent aider les adultes en fin de vie à participer à la prise de décision, en mettant en place des processus pour déterminer la quantité et le type d'informations qu'ils préfèrent.⁶ Ils doivent également disposer de systèmes permettant de fournir des informations d'une manière qui réponde aux besoins et aux préférences du patient en matière de communication - par exemple, la manière dont elles sont données (verbalement, sur papier, par texte, par courrier électronique ou par d'autres technologies d'assistance) et la mise à disposition d'interprètes professionnels. Des dispositions doivent également être prises pour réexaminer et anticiper les besoins d'information et les préférences du patient en fonction de l'évolution de la situation.

Mourir à la maison

Le patient qui souhaite mourir à domicile doit pouvoir compter sur un soutien adéquat. Il s'agit généralement d'une personne proche, comme un conjoint, un partenaire de longue date, un parent proche ou une équipe de personnes disponibles 24 heures sur 24. Il existe des services de garde de nuit, mais ils sont coûteux. Le soignant doit être prêt à faire face aux besoins émotionnels et physiques du patient, ce qui peut être très exigeant.

Approche d'équipe

Une approche pluridisciplinaire est souvent nécessaire pour fournir toutes les compétences nécessaires à la prise en charge des adultes en fin de vie. Ils peuvent avoir besoin d'un soutien dans les domaines suivants⁶

• Questions spécifiques à la maladie, y compris la gestion des symptômes, l'hydratation et la nutrition, et l'accès aux médicaments.

• Problèmes physiques et psychologiques non directement liés à la maladie.

• Questions sociales, y compris l'aide et les conseils (par exemple, conseils sur les prestations, les finances et les services d'aide du troisième secteur, locaux ou nationaux).

• Aide aux activités de la vie quotidienne, y compris l'accès à l'équipement et aux services de réadaptation.

• Conseils pastoraux, religieux et spirituels.

• Questions culturelles.

Cette équipe peut comprendre un médecin généraliste, des infirmières de district, des infirmières de Macmillan, des services sociaux et un ministre de la religion du patient, s'il en a une. Le patient, sa famille et le reste de l'équipe doivent pouvoir s'adresser à un interlocuteur privilégié, qui assure la liaison et veille à ce que rien ne soit oublié ou négligé. Il assure la liaison et veille à ce que rien ne soit négligé ou répété - il peut ne pas être le membre le plus ancien de l'équipe.

Des protocoles locaux doivent être suivis pour s'assurer que le service d'ambulance et l'équipe en dehors des heures de travail sont au courant des décisions de soins avancés, y compris en matière de réanimation, et des questions telles que la disponibilité des médicaments de fin de vie à domicile. Cela se fait généralement par le biais d'une base de données à laquelle tous les professionnels locaux peuvent accéder.

Besoins émotionnels

La peur est fréquente. Essayez d'être honnête avec le patient et répondez à ses questions du mieux que vous pouvez, y compris en lui faisant part de vos incertitudes. Vous devrez peut-être commencer par indiquer que vous êtes sur le point d'aborder des questions difficiles. N'hésitez pas à demander au patient s'il souhaite parler de ce à quoi il doit s'attendre et de ce qui risque de se produire.

Avant la phase terminale, le patient peut avoir déjà réfléchi à ses soins de fin de vie et à la manière dont il souhaite qu'ils soient gérés. Les plans de soins anticipés, également appelés testaments de vie ou directives de soins anticipés, sont le véhicule de cette réflexion et doivent être pris en compte si la personne a perdu ses capacités mentales.⁶

Ils peuvent également souhaiter faire la paix avec des parents ou des amis, et rédiger un testament si cela n'a pas été fait.

Débilité générale

À l'approche de la mort, le patient s'affaiblit et dort davantage. Il aura besoin d'aide pour se lever et se lever du lit et pour aller aux toilettes. L'appétit diminue généralement et le poids baisse. Soyez prudent lorsque vous décidez si une alimentation intensive est dans l'intérêt du patient. Les aliments riches en calories sont souvent mal absorbés et peuvent provoquer des diarrhées et une incontinence fécale. Des serviettes hygiéniques et des sous-vêtements imperméables sont utiles. Outre le désagrément, l'incontinence constitue un danger pour l'intégrité de la peau ; si elle se détériore, elle risque de ne plus jamais cicatriser. Une sonde urinaire peut s'avérer nécessaire et il convient d'en discuter dans le cadre d'une prise de décision partagée.

L'immobilité, une mauvaise circulation et une alimentation inadéquate sont autant de facteurs qui prédisposent aux escarres. Il est possible de se tourner fréquemment, de s'allonger sur une peau de mouton et d'utiliser des matelas ondulés. Les retournements peuvent parfois être très douloureux, mais ils sont nécessaires.

Douleur et détresse

Voir également l'article sur le contrôle de la douleur en phase terminale.

La douleur est ce que les patients redoutent le plus, même si, en réalité, d'autres éléments tels que la dyspnée peuvent être plus pénibles. Il existe un très large éventail d'autres problèmes et la plupart des patients en connaîtront plusieurs. Il peut s'agir de

• Insomnie.

• Anorexie.

• Constipation.

• Transpiration.

• Nausées.

• Dyspnée.

• Dysphagie.

• Symptômes neuropsychiatriques.

• Vomissements.

• Symptômes urinaires.

• Dyspepsie.

• Parésie.

• Diarrhée.

• Prurit.

• Symptômes dermatologiques.

Le mouvement des soins palliatifs a beaucoup contribué à faire progresser les connaissances sur la prise en charge de la douleur et de la détresse en phase terminale. Les principes de prise en charge sont les suivants

• Continuez à prendre des médicaments par voie orale aussi longtemps que possible.

• Essayez d'éviter les injections.

• Les patchs pour des drogues telles que le fentanyl sont coûteux mais peuvent être utiles. Les pousse-seringues peuvent être utiles.

• Laissez les autres, y compris le patient ou les soignants, décider d'augmenter la dose si nécessaire, mais gardez une vue d'ensemble pour vous assurer qu'un régime rationnel est en place.

• Si les doses sont trop espacées, la douleur devient sévère et débilitante et nécessite une dose très élevée pour la supprimer. Il est préférable d'administrer des doses plus faibles, plus régulièrement, afin de maintenir la douleur sous contrôle.

• En phase terminale, décidez quels médicaments de routine peuvent être arrêtés, par exemple des médicaments comme les statines dont l'effet s'étend sur de nombreuses années. Une discussion délicate s'impose ici, afin d'éviter de donner l'impression que la personne n'est plus assez importante pour dépenser de l'argent, ou que vous essayez d'accélérer sa mort.

• L'action anxiolytique centrale des opiacés est très importante et des médicaments tels que les benzodiazépines, les antidépresseurs tricycliques et les phénothiazines peuvent renforcer cet effet. Malgré leur effet de suppression de la pulsion respiratoire, ils peuvent également être utiles pour soulager une partie de la détresse liée à la dyspnée de l'insuffisance respiratoire ou cardiaque, mais ils doivent être utilisés avec précaution.

Les soins palliatifs peuvent nécessiter une sédation pour des symptômes autres que la douleur, tels que les mouvements involontaires ou le délire, bien que la cause, telle que les médicaments, la déshydratation ou l'hypercalcémie, doive être identifiée et traitée si possible. La sédation palliative ne précipite pas la mort, et le patient et ses proches peuvent être rassurés sur le fait qu'il ne s'agit pas d'euthanasie, mais son utilisation est, selon la BMA, "une décision sérieuse qui nécessite un examen minutieux des motivations des médecins et de la disponibilité d'alternatives possibles". ^{151617 18}

À l'approche de la mort, le temps passé dans la somnolence ou le coma augmente, le temps de lucidité diminue et il est habituel d'augmenter la dose et la fréquence des médicaments. Ce phénomène est habituel et le clinicien ne doit pas s'en inquiéter ou s'en étonner outre mesure.

Questions éthiques

Les soins de fin de vie soulèvent de nombreuses questions éthiques, qu'il s'agisse de l'éthique du retrait de l'alimentation par voie intraveineuse ou de l'aide à la mort.

Afin d'aider les cliniciens à résoudre ces questions difficiles, le General Medical Council (GMC) a publié un guide intitulé "Treatment and care towards the end of life : good practice in decision making" (Traitement et soins en fin de vie : bonnes pratiques en matière de prise de décision).¹⁹

Les points saillants sont les suivants :

• Les soins doivent être équitables.

• Les personnes impliquées dans les décisions relatives aux soins de fin de vie doivent connaître la loi sur les droits de l'homme.

• Toutes les mesures raisonnables doivent être prises pour prolonger la vie d'un patient, mais il n'y a pas d'obligation absolue de prolonger la vie, quelles que soient les conséquences pour le patient ou son avis.

• Tout patient adulte doit être présumé avoir la capacité de prendre des décisions concernant ses soins et son traitement, sauf preuve du contraire.

• Si un patient adulte n'a pas la capacité de le faire, les décisions prises en son nom doivent être fondées sur le fait que le traitement serait globalement bénéfique (y compris l'option de ne pas traiter) et qu'il restreindrait le moins possible les choix futurs. Vous devez consulter les proches du patient.

• Des voies de décision différentes doivent être suivies pour les patients qui ont la capacité et ceux qui ne l'ont pas (tous les détails sont fournis dans le guide du GMC).

Il arrive que des patients ou des proches demandent au professionnel de la santé de mettre fin à leur vie. La BMA a publié des conseils dans ce domaine, dont les points clés sont les suivants : ¹⁵

• Toutes les formes d'assistance à la mort sont illégales au Royaume-Uni.

• La décision de poursuivre ou non une personne est prise au cas par cas par le Crown Prosecution Service (CPS) en Angleterre et au Pays de Galles, le Public Prosecution Service (PPS) en Irlande du Nord et le Crown Office and Procurator Fiscal Service (COPFS) en Écosse.

• Lorsqu'ils sont confrontés à une demande d'aide à la mort de la part d'un patient, les médecins doivent réagir avec professionnalisme et compassion, et continuer à soutenir les patients dans leurs soins et traitements en cours.

• Les médecins doivent éviter toute action que la loi pourrait considérer comme une aide, une facilitation ou un encouragement au suicide.

• Les médecins qui ne sont pas sûrs de la manière dont une action particulière pourrait être interprétée par la loi devraient demander un avis juridique actualisé.

Il convient d'administrer autant de médicaments que nécessaire pour soulager la douleur. Tant que l'intention est de soulager la souffrance et que la dose est proportionnée à cette intention, il ne s'agit pas d'euthanasie ou d'aide à la mort, même si cela a pour effet involontaire de hâter la mort. C'est ce qu'on appelle la "doctrine du double effet".

Prendre soin de l'aidant²⁰

S'occuper d'un proche en fin de vie est une période très exigeante. Le bouleversement émotionnel, souvent aggravé par le manque de sommeil, fait des ravages. Elle peut engendrer des sentiments de colère ou de culpabilité, ainsi que des difficultés à accomplir des tâches telles que les soins de continence et le levage. Les aidants doivent savoir à quoi s'attendre et qui contacter dans diverses situations. Par exemple, ils peuvent trouver le "râle" de la respiration terminale ou de la respiration de Cheyne-Stokes très pénible.

Lorsque la personne décède, parlez avec les soignants - s'ils sont enregistrés auprès de vous, envisagez de leur proposer de les voir après les funérailles ou de leur demander s'ils ont besoin d'un soutien psychologique pour faire leur deuil. Si ce n'est pas le cas, encouragez-les à s'adresser à leur médecin généraliste s'ils ont besoin d'aide.

La mort chez les jeunes

Lorsqu'une personne âgée décède, on peut rationaliser un certain degré de satisfaction à la fin d'une "bonne vie". Lorsqu'un jeune adulte, un adolescent ou un enfant décède, les émotions sont exacerbées et l'impact est énorme tant pour la famille que pour les professionnels impliqués.²¹ S'il est important de veiller à ce que la famille et les soignants d'un enfant décédé bénéficient d'un soutien adéquat en cas de deuil, il est également important que les professionnels concernés aient l'occasion de faire le point avec leurs collègues.²²

Conclusion

Les soins de fin de vie illustrent les avantages de la continuité des soins et de la responsabilité permanente qui sont la pierre angulaire de la médecine générale. C'est le summum des soins holistiques. En faisant preuve de compétence et de compassion, vous en tirerez une grande satisfaction professionnelle.