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 soins de fin de vie

LGBTQI+ : quels sont les obstacles et les défis en matière de soins de fin de vie ?

Tout le monde mérite d'avoir accès à des soins de fin de vie de bonne qualité. Malheureusement, un nombre important de personnes LGBTQI+ ont encore des expériences moins bonnes que les patients non LGBTQI+. Les obstacles et les défis les plus courants sont la discrimination intentionnelle ou accidentelle, les soins inappropriés et le manque de connaissances des prestataires de soins de santé. Quelles mesures pratiques peuvent être prises pour créer un environnement accueillant, apporter plus de confort et éliminer les préjugés à la fin de la vie des personnes LGBTQI+ ?

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Inégalité des soins de santé pour les LGBTQI

Dans tous les domaines de la santé, la communauté LGBTQI+ a une moins bonne expérience des soins que les patients non LGBTQI+. Cette situation peut être profondément pénible et traumatisante pour n'importe qui, mais les personnes qui ont besoin de soins palliatifs et de soins de fin de vie sont particulièrement vulnérables.

Les personnes nécessitant des soins de fin de vie ont généralement besoin de soins plus intenses, sont souvent âgées et donc plus isolées, et peuvent également être tellement affaiblies par leur maladie qu'elles ne sont pas en mesure de réagir à des incidents de discrimination ou de les signaler.

Malgré cette vulnérabilité, il existe au Royaume-Uni un important déficit de recherche concernant l'expérience des personnes LGBTQI+ en matière de soins de fin de vie. La plupart des études ont tendance à se concentrer sur l'expérience des hommes gays et des femmes lesbiennes en matière de soins aux cancéreux, laissant des lacunes importantes sur les problèmes rencontrés par les personnes d'autres identités sexuelles et celles atteintes d'autres maladies.

Parallèlement à la recherche sur les soins en cancérologie, les rapports qui examinent les attitudes à l'égard des personnes LGBTQI+ dans les soins de santé en général peuvent aider à se faire une idée des problèmes auxquels sont confrontées les personnes en fin de vie.

Le rapport sur les attitudes malsaines

En 2015, Stonewall a mené une étude avec YouGov sur les attitudes des professionnels de la santé et des services sociaux à l'égard des personnes LGBTQI+. Après avoir interrogé 3 001 membres du personnel, l'étude a révélé que

Brimades et discrimination

  • 24 % du personnel en contact avec les patients a entendu des collègues faire des remarques négatives sur les lesbiennes, les gays et les bisexuels, en utilisant des termes tels que "pouf" ou "gouine".

  • 20 % ont entendu des remarques désobligeantes sur les personnes transgenres.

  • 5 % du personnel en contact avec les patients a été témoin, au cours des cinq dernières années, d'une discrimination ou d'un mauvais traitement de la part d'un collègue à l'égard d'un patient parce qu'il était lesbienne, gay ou bisexuel.

Absence de soutien aux patients LGBTQI+

  • 57 % des professionnels de la santé et des services sociaux ont déclaré qu'ils ne considéraient pas l'orientation sexuelle d'une personne comme pertinente pour ses besoins en matière de santé.

  • 24 % n'ont pas confiance dans leur capacité à répondre aux besoins spécifiques des patients et des utilisateurs de services transgenres.

  • 10 % ont vu un collègue défendre l'idée que l'on peut guérir d'une lesbienne, d'un gay ou d'un bisexuel.

Expériences des LGBTQI+ dans les soins de fin de vie

Malheureusement, il semble que ces tendances inquiétantes d'attitudes malsaines à l'égard de la communauté LGBTQI+ s'étendent aux soins de fin de vie. Les obstacles identifiés aux soins palliatifs en cancérologie - ainsi qu'aux soins de fin de vie - comprennent la discrimination, la criminalisation, la persécution, la peur, la détresse, l'isolement social, la privation des droits, le deuil, la reconnaissance tacite, l'homophobie et la méfiance à l'égard des prestataires de soins de santé.

Ces difficultés peuvent être particulièrement traumatisantes dans le cadre des soins de fin de vie : "Qu'elles soient accidentelles ou intentionnelles, les personnes LGBTQI+ qui subissent des discriminations pendant les soins de fin de vie sont beaucoup plus vulnérables", déclare Jane Fae, directrice de Trans Actual.

"Par exemple, entendre quelqu'un utiliser les mauvais pronoms peut être blessant, mais si vous êtes à la fin de votre vie et que l'une des dernières choses que vous entendez est qu'on s'adresse à vous en utilisant le mauvais genre, cela peut être encore pire".

Emma Underwood, responsable de la formation à Opening Doors, explique que les personnes âgées LGBTQI+ continuent de se heurter à d'énormes obstacles : "Les suppositions faites par les prestataires de soins empêchent souvent nos communautés d'accéder aux services dont elles ont besoin. Il peut s'agir de partenaires qui ne participent pas à des décisions cruciales, ou de personnes transgenres dont le sexe est mal indiqué sur leur certificat de décès. Les personnes âgées LGBTQI+ sont souvent abandonnées par ceux qui devraient s'occuper d'elles.

Les services que nous proposons à Opening Doors visent à garantir que nos communautés disposent d'un lieu pour se connecter les unes aux autres, où leurs voix peuvent être entendues et célébrées".

Les expériences courantes de discrimination, de soins inappropriés et de manque de connaissances sont les suivantes :

Discrimination intentionnelle et accidentelle

  • Commentaires négatifs ou insultants.

  • Être froid et dédaigneux à l'égard de certains besoins et de certaines demandes.

  • Faire des hypothèses hétéronormatives sur le genre et l'orientation sexuelle.

  • La non-reconnaissance des relations entre partenaires et l'exclusion de ces derniers des décisions.

  • Ne pas avoir les mêmes besoins spirituels que les autres patients non LGBTQI+.

  • Un manque de compréhension de la part du personnel concernant les droits légaux en fin de vie - notamment près de 25 % du personnel de santé qui ne comprend pas qui est habilité à prendre des décisions légales au nom du patient (qui est le parent le plus proche).

Ce que les gens ressentent et ce qu'ils font

  • Se sentir blessé ou rejeté.

  • L'expérience d'un isolement social important - par rapport aux patients hétérosexuels.

  • Ne pas signaler les crimes de haine à la police par crainte d'une nouvelle discrimination.

  • Les partenaires se sentent isolés ou non soutenus pendant le deuil en raison de leur sexe ou de leur sexualité.

  • La crainte des préjugés de la part des prestataires de soins de santé conduit les personnes à accéder tardivement aux soins, voire à ne pas y accéder du tout. Cela peut également entraîner une pression accrue sur les soignants informels, tels que la famille et les amis.

En particulier, les jeunes LGBTQI+ sont souvent dissuadés d'accéder aux services de soins palliatifs et de fin de vie parce qu'ils ont tendance à être moins confiants lorsqu'il s'agit de divulguer leur genre ou leur sexualité. La recherche montre également que les personnes âgées préfèrent que les soins de fin de vie soient prodigués par des amis et des membres de leur famille, mais cela n'est pas toujours possible sur le plan financier.

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Comment créer un environnement accueillant dans les soins de fin de vie LGBTQI+ ?

Malgré ces problèmes, les prestataires de soins de fin de vie ont été lents à apporter des changements pour améliorer le soutien aux personnes LGBTQI+ et créer un environnement plus accueillant.

L'enquête "Unhealthy Attitudes" a révélé que, dans l'ensemble du secteur des soins de santé, de nombreux membres du personnel de santé et des services sociaux sont.. :

  1. Peur de s'exprimer - 16% des personnes interrogées ne se sentent pas capables de dénoncer les propos et les comportements discriminatoires de leurs collègues ou de leurs patients.

  2. Mal équipé pour combattre les préjugés - 72 % du personnel en contact avec les patients n'a reçu aucune formation sur les besoins de santé des personnes LGBTQI+, les droits des partenaires et parents de même sexe, ou l'utilisation d'un langage et de pratiques qui intègrent la communauté LGBTQI+. Qui plus est, seuls 25 % des personnes formées déclarent que les droits légaux du personnel transgenre et des utilisateurs de services transgenres ont été pris en compte.

Un tiers des personnes interrogées déclarent que le NHS et les services de soins sociaux devraient faire davantage pour répondre aux besoins des utilisateurs de services lesbiens, gays et bisexuels. Pourtant, il existe plusieurs mesures pratiques que ces services peuvent prendre pour améliorer le soutien aux personnes LGBTQI+ et fournir les soins de fin de vie que chacun mérite.

Mesures que les professionnels de la santé pourraient prendre

  • Éviter de faire des suppositions hétéronormatives sur les patients en ce qui concerne leur sexualité ou leur identité de genre.

  • Créer un lieu de sécurité et d'inclusion pour les patients LGBTQI+ et leurs soignants.

  • Soutenir visiblement l'intégration des personnes LGBTQI+, par exemple en affichant des drapeaux arc-en-ciel dans les bâtiments d'attente et sur les sites web, et en faisant référence à l'intégration et à l'expérience des personnes LGBTQI+ dans les ressources d'information destinées aux patients.

  • Adopter un langage inclusif, notamment en demandant aux gens quels pronoms ils préfèrent.

  • Inclure les partenaires du même sexe et les partenaires LGBTQI+ dans les consultations.

  • Fournir une formation sur l'inclusion des LGBTQI+ à l'ensemble du personnel de santé, par exemple en sensibilisant aux problèmes de discrimination et en informant sur les droits légaux des LGBTQI+ en fin de vie et sur les procédures relatives à la famille la plus proche.

  • Orientez les personnes LGBTQI+ vers des organisations offrant des informations légitimes et un soutien inclusif - cela peut aider à stopper la propagation de la désinformation en ligne.

Historique de l'article

Les informations contenues dans cette page ont été évaluées par des cliniciens qualifiés.

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