Ce qu'est la vie avec le VIH aujourd'hui

Cela fait 40 ans que Matt Gregory, 49 ans, de Derby, a été infecté par le VIH, mais il se souvient encore très bien des mois de confusion que lui et sa famille ont traversés lorsqu'ils ont appris la nouvelle.

Né avec l'hémophilie, une maladie génétique du sang, il a été infecté à l'adolescence alors qu'il recevait du facteur VIII concentré contaminé (un traitement de l'hémophilie composé de plasma provenant de différents donneurs de sang).

À l'époque, l'annonce de la séropositivité était considérée comme une condamnation à mort. Pendant des années, aucun traitement efficace contre le VIH n'était disponible.

"Au début, mes médecins ne voulaient pas nous le dire. Lorsqu'ils l'ont fait, j'ai décidé de ne pas m'inquiéter, car je ne pouvais pas faire grand-chose. Mais le diagnostic a pesé sur moi et sur ma famille. Bien que je n'aie pas eu personnellement de mauvaises expériences, dans les années 80 et 90, les patients devaient faire face à des niveaux de stigmatisation qu'il est difficile d'imaginer aujourd'hui. Le VIH a dépassé le cancer en tant que maladie la plus effrayante au monde", se souvient Gregory.

Les progrès médicaux réalisés au cours des dernières décennies et les campagnes menées par une communauté diversifiée d'activistes ont amélioré la situation, mais d'importants défis subsistent.

Avancées médicales

Le premier tournant dans la lutte contre le VIH a eu lieu en 1987, lorsque l'AZT, le premier médicament antirétroviral, a été utilisé pour combattre le virus. Mais l'AZT avait de graves effets secondaires, créait de nombreux problèmes de santé pour les patients qui le prenaient et ne fonctionnait pas seul.

"Il n'y avait pas de traitement vraiment efficace jusqu'à la fin des années 90, lorsque nous avons commencé à utiliser trois médicaments ensemble. Mais les choses ont évolué rapidement depuis, et nous disposons aujourd'hui d'un éventail de médicaments efficaces, beaucoup moins toxiques et plus faciles à prendre. Nous sommes arrivés à un point où les gens peuvent désormais vivre en bonne santé, sans complications, en prenant simplement un comprimé par jour", déclare le Dr Rageshri Dhairyawan, consultant en santé sexuelle et VIH et vice-président du comité des relations extérieures de l'Association britannique de lutte contre le VIH.

Les patients qui prennent ces médicaments ont aujourd'hui une espérance de vie similaire à celle des autres personnes. Bien que les effets à long terme de ces traitements ne soient pas encore clairs, ces patients peuvent espérer vivre normalement pendant de nombreuses années.

Ces avancées positives ont changé la vie quotidienne d'Alex Sparrowhawk, 33 ans, originaire de Manchester. Diagnostiqué en 2009, il travaille aujourd'hui pour l'association caritative Terrence Higgins Trust.

"Les premières années, je devais prendre quatre pilules par jour. Dix ans plus tard, je ne prends plus qu'une pilule toutes les 24 heures", explique-t-il.

Indétectable = non transmissible (U=U)

Il est essentiel de prendre les médicaments tous les jours comme prescrit. Elle empêche le virus de faire des copies de lui-même. Lorsque cela se produit, la quantité de VIH dans le sang d'une personne descend à un niveau si bas qu'elle ne peut pas être détectée. On dit alors que la personne a une "charge virale indétectable".

Pour tous les patients séropositifs, atteindre ce stade est l'objectif principal du traitement. Ces dernières années, de grandes études ont montré qu'une charge virale indétectable signifie qu'il n'y a aucun risque de transmission du virus, même par le biais de contacts sexuels non protégés.

"Expliquer que U=U, en d'autres termes, qu'indétectable signifie intransmissible, est une expérience formidable. Une patiente m'a récemment dit qu'elle avait l'impression d'avoir retrouvé sa vie. Malheureusement, ce fait n'est pas encore bien connu du grand public, ni même de la communauté médicale", explique Dhairyawan.

Un autre progrès important a été réalisé dans le domaine de la prévention du VIH. Avec l'émergence de la prophylaxie pré-exposition (ou PrEP), les personnes présentant un risque élevé d'infection peuvent prendre des médicaments anti-VIH quotidiennement à titre préventif, ce qui réduit considérablement leur risque de contracter le virus. Mais ce traitement n'est pas encore disponible dans le cadre du NHS en Angleterre, seulement en Écosse et au Pays de Galles.

Le problème de la stigmatisation

Au-delà des progrès médicaux, ces avancées ont également contribué à réduire la stigmatisation des personnes séropositives.

"Les choses vont beaucoup mieux aujourd'hui en ce qui concerne la stigmatisation. Les gens avaient l'habitude de considérer le VIH comme la lèpre du monde moderne, mais aujourd'hui, nombreux sont ceux qui ont appris les récentes améliorations dans ce domaine. Personne n'écrira plus sur votre maison "racaille du sida" et les médecins ne vous soigneront plus avec des masques et trois paires de gants comme ils le faisaient au début de l'épidémie. Mais il y a encore beaucoup de travail à faire", déclare Gregory.

Malgré les données disponibles, certaines personnes refusent toujours de croire les faits concernant les médicaments contre le VIH et la charge virale indétectable, ce qui rend impossible l'éradication complète de la stigmatisation.

La stigmatisation est un obstacle majeur au dépistage, qui est peut-être l'action la plus importante pour éradiquer le VIH une fois pour toutes.

"La stigmatisation tue ; elle empêche les gens de se faire dépister parce qu'ils craignent les résultats. Cela signifie que certaines personnes sont diagnostiquées tardivement. Certains ne veulent pas non plus s'engager dans le système de santé par crainte d'être stigmatisés", explique Dhairyawan.

Obtenir de l'aide

Si vous craignez d'être exposé au VIH, la chose la plus importante à faire est de vous rendre dans le centre de santé sexuelle le plus proche pour obtenir des conseils et vous faire dépister. Dans certaines régions du pays, vous pouvez même obtenir gratuitement un kit de dépistage du VIH à utiliser chez vous et à envoyer au NHS pour un test et un suivi. Plus tôt vous connaîtrez votre statut, plus tôt vous pourrez commencer le traitement et éviter les complications.

"Grâce aux médicaments, votre santé s'améliorera et vous ne transmettrez pas le VIH à vos partenaires sexuels", explique M. Sparrowhawk.

Pour les personnes infectées, de nombreuses associations caritatives et groupes de soutien existent pour les informer, leur offrir un soutien par les pairs et les aider à faire face à la réalité de la vie avec le virus. Elles organisent également un certain nombre d'événements et de conférences pour sensibiliser le public. Les mieux établies, vers lesquelles vous pouvez vous tourner pour obtenir du soutien, sont Terrence Higgins Trust, la British HIV Association ou la Children's HIV Association pour les jeunes qui grandissent avec le VIH.